Длинная дорога к спокойствию, Тетрада Фалло Опции

[Мария]

Во время беременности я считалась здоровой,роды прошли хорошо.Но в первую же ночь после родов моему сыну поставили предварительный диагноз: ВПС. Меня это сначала не очень напугало,не знала я просто что это такое...Но потом узнала многое! В 3 месяца мы легли в Институт Сердца на радикальную коррекцию Тетрады Фалло. Знала,что порок "синий",но мой малыш просто красавец и не синий совершенно, так что это мне давало много дополнительных сил. Операция прошла нормально, но вот только в реанимации мы провели 16 (!!!) суток.Сначала не восстанавливался сердечный ритм,хотели ставить стимулятор, потом стала накапливаться жидкость(или кровь, я так до конца и не поняла всего) в перикардии (если правильно называю).В итоге разрезали еще раз и сделали ревизию(слово-то какое!). Все эти дни его практически не кормили и не поили, по показаниям нельзя. Был страшный понос на фоне антибиотиков, попа просто гнила.Мне разрешали посещать его на несколько минут три раза в день и приносить бутылочки для кормления. Но все это нам удалось пережить. Прошло уже 2 года с момента операции, и мне думалось,что все теперь у нас позади. НО...не тут-то было. Узнала, что нам нужна еще операция. Вот теперь каждые три месяца ходим на УЗИ и ждем... Когда наступит этот страшный час. Могу сказать,что в первый раз переживать все это гораздо легче. Теперь об одной только мысли об операции у меня вся жизнь перед глазами пробегает. Хочу верить только в то, что и после второй операции я смогу с легкостью сказать, что ВСЕ ПОЗАДИ. МОй сынок очень умный и красивый малыш, он просто обязан жить. Не должно быть по-другому?!

[Мама Макара]

"Хочу верить только в то, что и после второй операции я смогу с легкостью сказать, что ВСЕ ПОЗАДИ. МОй сынок очень умный и красивый малыш, он просто обязан жить. Не должно быть по-другому?!"

Мария, конечно и не должно быть по-другому!! Сил Вам и сыночку Вашему. и наши кулачки вам в поддержку @@

[Мария]

Большое спасибо за участие. Витюшэто мой первый ребенок, желанный и любимый. Всегда думала, что "такое" случается, но не может случиться со мной, что я особенная.Но теория не оправдалась. Самое удивительное в том, что я хочу второго ребенка, девочку, и с наивностью верю, что этот ребенок будет здоров. Это как-будто работа над ошибками. Не знаю, стоит ли рисковать, но мне кажется, что я рискну...

[Ви4ка]

Мария! Оптимизм - это прекрасно. С ним легче идти по жизни. Несмотря ни на что верить в лучшее! Браво! Здоровье Витюше! Пусть Бог вас благословит. Буду рада видеть вас в темке беременных. Удачи вам!

[Ксю]

Мария, у вас с Витюшей обязательно всё будет хорошо! У меня самой Тетрада Фалло и было 3 операции, правда радикальной не было. Но оказалось, что и так можно жить! Здоровья Вам и сыну! И ещё много здоровых детишек!

[yga]

Мария, здравствуйте!
Какой-то у Вас настрой неправильный. Вы тут с девочками пообщайтесь, а я пойду по форуму погуляю, дабы сразу Вас своим вредным характером не пугать .
Из того, на что у меня просто аллергия и потрясун начинается:

Когда наступит этот страшный час

Теперь об одной только мысли об операции у меня вся жизнь перед глазами пробегает

Не должно быть по-другому?!

Это вопрос?!

и с наивностью верю, что этот ребенок будет здоров

Присоединяйтесь к моей "прогулке" по форуму. Загляните сюда, сюда и сюда непременно.

Удачи!

пысы. Девы, всем эти цитаты сохранить советую и запомнить, что это "айяяй", чтоб потом неприятностей избежать

[женечка85]

Удачи вам ивашему ребенку, а самое главное здоровья!!! У вас все обязательно будет хорошо!!!!!

[Людям милая]

Мария, здравствуйте!
Какой-то у Вас настрой неправильный. Вы тут с девочками пообщайтесь, а я пойду по форуму погуляю, дабы сразу Вас своим вредным характером не пугать .

Мария, не обижайтесь! Леночка у нас только кажется "жутко" строгой. Она ДОБРАЯ!!!
Прислушайтесь к её советам.
И всё у ВАС будет хорошо!!!

[Otash]

Мария, я хочу опять повториться кому-то я уже говорила, самое главное сейчас состояние вашего сына нормальное, вы знаете его диагноз и что надо сделать что бы ему помочь. Поэтому у вас все шансы удачно пройти через опрацию и выздороветь, поверьте моему опыту (я бабушка) есть много случаев когда за диагнозом ставиться суффикс "неоперабельный". Так что постарайтесь более разумно с расстоновкой подойти к этому вопросу, и еще у вас же есть человек которому вы доверяете так поделитесь с ним своими переживаниями я уверена он сможет вас поддержать и дать правильный совет как себя вести. И еще вы сами говорите что "МОй сынок очень умный и красивый малыш" так радуйтесь вместе с ним каждому новому дню!
PS: Я вот тоже вспомнила что такое попка при поносе, это было два года назад страшно вспомнить, а сейчас у нас отличная толстенькая попка ттт.

[Татьяна]

Ой,не могу я, эта Yga это что-то!!!Железной рукой присекаются все попытки неправильно мыслить!И юмор на 5 с +!!!
Дорогая,Мария,действительно,почему операция это СТРАШНЫЙ час?Он безусловно тяжелый,но вы ведь уже проходили через это и знаете что так надо,этого не избежать и это делается для того,чтобы все было прекрасно,значит надо спокойно этого ждать и знать что пройдя через это всё будет просто супер!!!А пробегать перед глазами должна жизнь ПОСЛЕ операции,Ваша будущая чудесная,светлая,радостая жизнь,в которой больше не будет операций!!!!
Да и то что следующий ребенок будет здоров,надо верить не с наивностью,а просто БЫТЬ УВЕРЕННОЙ НА ВСЕ СТО!!!
Всё будет прекрасно!Удачи!

[Мария]

Спасибо,девочки, что поддерживаете. Для себя я давно решила, что дожно все быть хорошо. Но мне жалко моего ребенка, который должен через все это пройти. И у каждой из нас, как бы мы не стрались, возникают плохие мысли. Тут ничего не поделаешь. И еще раз повторюсь, что каждый последующий раз страшнее, чем предыдущий.

[Татьяна]

Мария,почему каждый раз страшнее?Чего вы боитесь?Нам тоже в будущем предстоит ещё одна операция,но я уже не боюсь...

[Мария]

Мария,почему каждый раз страшнее?Чего вы боитесь?Нам тоже в будущем предстоит ещё одна операция,но я уже не боюсь...

Страшно,потому что уже знаешь что тебя ждет. Страшно, потому что на моих глазах умирали дети на второй, более легкой операции. Страшно, потому что теперь ребенок взрослый, он много понимает и запомнит все это. Страшно, потому что сил не прибавилось все это переживать. И еще страшно, что я не знаю как все это будет, запланированно или экстренно.И самое страшное, что у нас искусственный клапан, а это значит, что операций может быть бесконечное количество и на протяжении всей жизни. Сегодня клапан у нас не прижился полностью и не известно приживется ли следующий. Сегодня я не могу распланировать свою жизнь даже на полгода вперед. И пусть меня назовут писимисткой, но мне все равно страшно. Всем страшно, как бы все это не отрицали. Татьяна, я не верю, что Вы совсем не боитесь. Бояться просто необходимо, пусть лучше потом наступит минута облегчения, чем минута, которой никак не ожидал...

[Mamanya]

Машенька, хочу поделиться своим опытом. Меньше месяца назад я с дочкой пережили вторую опрацию. Которую наш врач прокомментировала: Лучше бы у вас было тетрада Фалло! Но сейчас не об этом. Главное, то под чем подпишутся, я уверена, ВСЕ! Второй раз в СОТНИ раз легче. 1.Во-первых, потому что вы знаете, что этот период просто надо пережить. Дальше будет опять в норме.
2.Во-вторых, вас уже не пугают СТРАННЫЕ врачи, которые, как казалось мне получают удовольствие от того, что пугают мам. Вы разбираетесь в вопросе, знаете, что за чем последует.
3.В-третьих, ваш сыночек подрос. А детки постарше быстрее восстанавливаются после даже самых сложных операций.
4.Мы были в Бакулево (НХ ДРВ от года до трех), там практика, что бы детей больше 1 дня в реанимации не держать! Детям лучше с мамой! Первый раз доча пробыла больше недели и сейчас я неповерила своим ушам, когда сказали, что сегодня переводим.
5.Следущее- у нас тоже был плохой ритм и уже начали искать кардиостимулятор. Но потом восстановился. Как я сейчас поняла, довольно часто случается.
6. Вот, недавно, я своими глазами видела троих! ребятишек младше трех лет, которые очень благополучно перенесли замену клапана. Они выписались домой в совершенно бодром состоянии через 2 недели. делайте выводы
7. И помолитесь конечно, Бог дает нам испытания не ПОЧЕМУ? А ДЛЯ ЧЕГО?

Страшно,потому что уже знаешь что тебя ждет. Страшно, потому что на моих глазах умирали дети на второй, более легкой операции. Страшно, потому что теперь ребенок взрослый, он много понимает и запомнит все это. Страшно, потому что сил не прибавилось все это переживать. И еще страшно, что я не знаю как все это будет, запланированно или экстренно.И самое страшное, что у нас искусственный клапан, а это значит, что операций может быть бесконечное количество и на протяжении всей жизни. Сегодня клапан у нас не прижился полностью и не известно приживется ли следующий. Сегодня я не могу распланировать свою жизнь даже на полгода вперед. И пусть меня назовут писимисткой, но мне все равно страшно. Всем страшно, как бы все это не отрицали. Татьяна, я не верю, что Вы совсем не боитесь. Бояться просто необходимо, пусть лучше потом наступит минута облегчения, чем минута, которой никак не ожидал...

Мария, присоединюсь к Татьяне в той части вопроса, что после второй опрации, третью вы бояться будете не так сильно как сейчас. Можете спорить. Но сейчас лучше поверьте. Аргументы я уже написала.

А то, что пишете, что ребенок запомнит, это тоже неверно. Я треслась, пила усиленные дозы антидепрессантов, при этом выдала бешеную психосоматику (боли в животе и головокружение). А моя козява, как только ей чуть полегчало (операция сложная с высокой степенью летальности), начала строить глазки мальчикам. А за день до выписки ВООБЩЕ сказала мне: Давай еще чуть-чуть здесь побудем. А вернувшись домой она переключилась и живет домашними событиями. В день выписки я ее порасспрашивала, что было для нее больнее всего, неприятнее. Долго спрашивала, перекрестным и другими вопросами. Как выяснилось, самым страшным для нее запомнилась КЛИЗМА накануне операции. Действительно делали семь раз до чистой воды. Точно могу сказать - мамы страдают больше, чем дети! А еще моя пугалась, когда видела мои слезы. Она начинала просто паниковать. Ведь мама сильная и ничего небоится, значит все не так страшно и для нее.


Мы начали готовится заранее. Играли в игру "дети лежат в больнице", "дети без мамы в больнице" и т.п.

Точно помню, что одному мальчику поставили большой клапан. На всю жизнь. Только велели пить какой-то препарат, именно для лучшей и долговременной работы клапана.

[Татьяна]

Мария,то что вы написали,совершенно понятно,я знала,что именно это вы и напишите,и спросила специально чтобы вы это оформили в слова здесь,на этом форуме.То что вы чувствуете-естественно и закономерно.Перед нашей 3-й операцией я тоже не могла жить нормальной жизнью,мне в голову всерьёз заползала мечта впасть в кому на недели две,и очнуться когда всё будет позади и всё будет хорошо.Я думала что не выдержу и сойду с ума.Теперь я могу дать вам советы,может они и не шибко какие умные,но всё же,если позволите.Оставайтесь на этом форуме,здесь черпаются силы.Гоните от себя плохие мысли,боритесь с ними и мысленно формируйте образ счастливого исхода операции и будущей жизни.Молитесь Богу,ходите в церковь.Просите за всего ребёнка.Знаете,у меня страха,как такового нету,как ни странно.Это чувство у меня по-моему атрофировалось.Он превратился в мысли обо всём таком,плохом,которые я не допускаю в мозг,я запрещаю себе думать об этом.И знаете почему?В страхе НЕТУ СМЫСЛА.В конечном итоге мы приходим к одному выводу,ВСЁ БУДЕТ ТАК,КАК БУДЕТ,и сделать мы с этим ничего не можем.Все под Богом ходим.Я до сих пор каждое утро боюсь проснуться и увидеть что с моим сыном что-то не так.Это страх подсознательный.И каждый раз я благодарю Бога,что с нами ничего не случилось.Нам жить с этим,и деться нам некуда от этого.Надо просто проходить испытания с высоко поднятой головой и верой в лучшее.Бороться.Делать то,что мы должны делать...Вот и всё.

[dumka2003]

Я считаю что страшно и впервый и в во второй и в третий. Это же наши детки. Чужих жалко то, а своих и подавно. Страх он понятен и обоснован, но у вас прям паника какая-то. Нельзя так. Надо верить в собственного сына. у нас тоже ТФ и есть недостаточность на клапане, конечно же я тоже волнуюсь, но стараюсь гнать от себя плохие мысли, чего и вам советую.почитайте как ваша история называется...к спокойствию. Вот-вот а вы песимизм разводите. Мысли они материальны, так давайте о хорошем думать, тут полно мам и детей которые и через большее прошли, и которым еще хуже, но они не отчаиваются верят в науку и своих детей!

[Мария]

Я считаю что страшно и впервый и в во второй и в третий. Это же наши детки. Чужих жалко то, а своих и подавно. Страх он понятен и обоснован, но у вас прям паника какая-то. Нельзя так. Надо верить в собственного сына. у нас тоже ТФ и есть недостаточность на клапане, конечно же я тоже волнуюсь, но стараюсь гнать от себя плохие мысли, чего и вам советую.почитайте как ваша история называется...к спокойствию. Вот-вот а вы песимизм разводите. Мысли они материальны, так давайте о хорошем думать, тут полно мам и детей которые и через большее прошли, и которым еще хуже, но они не отчаиваются верят в науку и своих детей!

Спасибо за поддержку. А вы уже клапан ставили искусственный?

[Yevgeniya]

Мария, только позитив, настривайтесь на него. Все будет хорошо! Вы правильно все написал "он обязан жить"! Так и будет. Сил и терпения ВАм!
И может пока не бросать курить? )

[Lisa]

Слышала, что в Германии легочный клапан меняют эндоваскулярным методом, т.е. без разреза грудной клетки, а просто через бедренную артерию, возможно у нас тоже это делают. Почитайте здесь http://www.dhzb.ru/childrenclapan.htm

[Мария]

Слышала, что в Германии легочный клапан меняют эндоваскулярным методом, т.е. без разреза грудной клетки, а просто через бедренную артерию, возможно у нас тоже это делают. Почитайте здесь http://www.dhzb.ru/childrenclapan.htm

не могу перейти по ссылке. У нас, в Перми, наверное, такое точно не делают. Интересно, сколько это стоит