Наш диагноз Опции

[ylo]

Привет всем! Я новичок! Хочу спрость, неужели у ребенка может быть столько пороков одновременно? Нам 3,5 месяца. УЗИ показало: тетрада Фалло, объемная гипоплазия левого желудочка, гипоплазия ветвей легочной артерии.

[Olgush]

Сам порок Тетрада Фалло включает в себя 4 порока, поэтому все так и есть. На этом форуме очень много детишек у кого такой же диагноз. В частности у моего второго ребенка такой же порок, вы можете прочитать нашу историю Саша, Санечка, Сашуля, Шуренок.

[мама Оля]

Привет! Я помню, когда мне в роддоме сказали, что у нас порок сердца, я не очень расстроилась, слышала, что сейчас это лечат, но я не знала, что этих пороков в природе такое количество. Когда со мной разговаривала врач, сказала, что прогноз для жизни очень индивидуальный - это очень важные слова, нужно надеяться, ведь даже при одинаковах пороках дети живут по- разному и качество жизни у них разное, многое зависит от нас, родителей. Когда нас выписывали из роддома(в другую больницу) моя гинеколог плакала. Я никак не могла найти детей с таким же пороком, чтобы узнать как они живут, как лечется. Я "жила" в интернете, нарыла кучу информации про наш порок, я ходила в библиотеку при медуниверситете, врачи говорили, что мы в крае одни такие - я нашла детей с нашим пороком, разговаривала с их мамами.
Сейчас нам 2,8 лет, мы неоднократно оперировались - у нас тоже много всего и гипоплазия есть - только левого легкого(по русски - у нас одно легкое). У меня чудесный малыш, мы все его очень любим. Конечно, он слишком избалован, но он умница.
Я что хочу сказать - нельзя отчаиваться. Такое счастье, что я нашла этот форум - здесь меня понимают, здесь как-будто говорят на одном языке. Слава богу, сердечные пороки хоть как-то лечатся, какие-то исправляются совсем, какие-то только корректируются. Вы еще очень маленькие, подрастете - научитесь жить вместе с пороком, а куда деваться? Почитайте наши истории, стихи, поплачте, посмотрите фотографии- порадуйтесь, вместе все-таки легче

[Мурзик]

Привет всем! Я новичок! Хочу спрость, неужели у ребенка может быть столько пороков одновременно? Нам 3,5 месяца. УЗИ показало: тетрада Фалло, объемная гипоплазия левого желудочка, гипоплазия ветвей легочной артерии.

Добро пожаловать к нам! Девчата всё правильно написали: пороков множество, и все детки разные. Посмотри раздел "Наши истории": сколько разных историй, диагнозов и операций. Но всё это можно пережить. Наши детки очень сильные, нам надо брать с них пример.

[ylo]

Девчонки!Спасибо,что откликнулись.Прочитала истории,какие же все молодцы.ДЕТКИ и РОДИТЕЛИ!Конечно все очень тяжело.Особенно,когда всю беременность тебе говорят,что все хорошо.УЗИ делали несколько раз,все в норме,никаких патологий.И вот тебе на!У меня анютка тоже второй ребенок,старшему сынуле 8 лет.Мы и представить себе не могли такое.Но теперь будем за нашу девочку бороться.Девчонки,насколько я поняла,гипоплазия левого желудочка очень плохо.Норвуд-Глен-Фонтен.Или это осложнения Тетрада Фалло?И еще нам 22 июля будут делать зондирование.может они сомневаются в диагнозе?для чего его делают7

[elfa]

чтобы в деталях выяснить строение сердца и распланировать операцию. на узи видно не все

[Iris]

ylo, ты не гадай. НК-0 - это значит, у вас нет нарушения кровообращения, следовательно пороки как-то скомпенсированы. Неплохое самочувствие детя говорит о том же. Ты дождись, чего врачи скажут, а там видно будет.

Вот, что нашла про ТФ:
http://www.m-kat.ru/ebook.php?file=belokon.djvu&page=82

Оттуда:
"Левые отделы сердца при тетраде Фалло функционально недогружены, что является причиной относительной гипоплазии левого желудочка"

[Lisa]

У нас тоже был порок Тетрада Фалло. Первый раз в Бакулева нам делали ЭХО левый желудочек был в норме, но уже через 3 месяца стал немного гипоплазирован, если делать сразу радикальную операцию, то это риск, нам сделали вспомогательную , уже через 1 после вспомогательной операции левый желудочек подрос до нормальных размеров, а через 3 месяца сделали радикальную операцию.
Зондирование - это более точная продедура, она покажет какую делать операцию вспомогательную или радикальную. Главное чтобы ветви легочной артерии были хорошие, чтобы сразу на радикалку идти.

[Ви4ка]

Девчонки!Спасибо,что откликнулись.Прочитала истории,какие же все молодцы.ДЕТКИ и РОДИТЕЛИ!Конечно все очень тяжело.Особенно,когда всю беременность тебе говорят,что все хорошо.УЗИ делали несколько раз,все в норме,никаких патологий.И вот тебе на!У меня анютка тоже второй ребенок,старшему сынуле 8 лет.Мы и представить себе не могли такое.Но теперь будем за нашу девочку бороться.Девчонки,насколько я поняла,гипоплазия левого желудочка очень плохо.Норвуд-Глен-Фонтен.Или это осложнения Тетрада Фалло?И еще нам 22 июля будут делать зондирование.может они сомневаются в диагнозе?для чего его делают7

И слава Богу, что о пороке ты не знала в беременность. Я тоже ничего не знала и так рада, что спокойно носила его и родила тоже спокойно. теперь главное без суеты и истерического волнения идти к намеченой цели - выздоровлению Анютки! Хорошо, что ты здесь теперь! Читай, набирайся знаний и, вооружившись ими, вперед лечить дочурку. Главное - не унывать и не отчаиваться! Верь в свою дочку, черпай силы здесь и всегда с улыбкой к дочке.... Они, конечно сильнее нас, но в нашем (мамочкином) позитиве нуждаются ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ сильно!

[ylo]

Девочки!Привет!22 июля нас госпитализируют,будут делать зондирование.А потом наверно решат насчет операции.Как вы думаете в какое отделение нас положат?чтобы мне подготовиться и изучить правила там существующие?

[yga]

Добро пожаловать на наш форум!

Всю инфу о правилах и нюансах пребывания там можно прочитать ЗДЕСЬ, а ЗДЕСЬ можно создать тему с вопросами, если они возникнут.

Что касается пороков, то у многих наших деток их не меньше, к сожалению, а даже больше.
Отмечаемся ЗДЕСЬ .

[Sergey L]

Девочки!Привет!22 июля нас госпитализируют,будут делать зондирование.А потом наверно решат насчет операции.Как вы думаете в какое отделение нас положат?чтобы мне подготовиться и изучить правила там существующие?

Мы тоже госпитализировались 22 июля, отделение ОЭХН. у нас ТФ делали анастомоз.

[ylo]

Нам 4,5 месяца,мы лежели в ОНИКЕ,23 было зондирование,3 августа-операция-анастамоз,Как ваши дела сейчас?Нам сказали,через 3 месяца приезжать на радикальную.

[Sergey L]

Нам 4,5 месяца,мы лежели в ОНИКЕ,23 было зондирование,3 августа-операция-анастамоз,Как ваши дела сейчас?Нам сказали,через 3 месяца приезжать на радикальную.

Нам без зондирования сделали анастомоз, месяца через 4 приедем на радикальную. Дочка очень хорошо отошла, в реанимации сутки, в ПИТе ночь, неплакала. сейчас очень активная. Но мы и не отставали в развитии, только вес чуть меньше, чем у обычных деток.

[margo]

Девушки, объясните, пожалуйста.
Часто слышу и вижу "порок компенсирован". А за счет чего он может быть компенсирован?

[Ксю]

Например за счёт сосудов, у меня сужение Лёгочной прямо около лёгкого, но из за того, что сосуды стали толще и разрослись, стеноз компенсировался.

[serg_barun]

Наша выписка-КоррегированнаяТМС.
Двойное отхождение магистральных сосудов от правго желудочка.
Большой ДМЖП.
Выраженная легочная гиперволемия.
НК 2 б степени.
Сколько же нам придется пережить операций?
Онду тьфу-тьфу-тьфу пережили!!!)))

Сообщение отредактировал serg_barun - 16.9.2009, 23:12

[yga]

У нас было 5, сколько впереди не знаю. Две, как минимум.

[мама лидочки]

Наша выписка-КоррегированнаяТМС.
Двойное отхождение магистральных сосудов от правго желудочка.
Большой ДМЖП.
Выраженная легочная гиперволемия.
НК 2 б степени.
Сколько же нам придется пережить операций?
Онду тьфу-тьфу-тьфу пережили!!!)))

у нас уже было 4......и будет ещё...