Операции Гленна и Фонтен Опции

[marisha]

ЗДРАВСТВУЙТЕ
Мамочки, ваш опыт очень нужен. Нам третьего марта сделали операция Гленн. До операции у нас были следующие показатели: сатурация -67%, ЧСС-120-140, ЧДД-30-60. А сейчас просто грустно: сатурация -55-58, ЧСС 58-78, ЧДД-60-70!
Получается, что после операции состояние ухудшилось. Конечно, можно сказать, что прошло мало времени, но у нас уже была операция по формированию подключично-легочного анастомоза, и результаты были хорошими сразу, и это было заметно. А сейчас нет. У вас как было ? Это нормально?

[Iris]

Мариша, может, Вы создадите тему в "Ординаторской" и продублируете там свое сообщение?

[Zhuraulik]

Доброго времени суток всем читателям данной темы.
Написано, что это форум для мам (родителей) чей ребёнок не болен, а лишь имеет небольшое отклонение в своём организме. Но я сам ребёнок (хотя мне уже 24 ). У меня ВПС, единый желудочек, единое предсердие.
Набрёл на данный форум случайно, мне предстоит операция Фонтена и хотел узнать, что она из себя предстовляет.
Читая данный форум, меня поражает вопрос некоторых родителей: "..не поздно ли делать операцию?..." Милые дамы (в основном), успокойтесь. Мне стало плохо на второй день моей жизни. Я (с родителями) ездил в Москву (хочу отметить, что сам я из Беларуси) где мне неправильно поставили диагноз, в Германии (отец военнослужащий и мы там жили некоторое время) отказались делать какую-либо операцию, боялись. Один доктор (не помню фамилии) сказал, что я "БЕЗНАДЁГА". "Вот у вас есть старшая дочь о ней и заботьтесь." Не приятно, не правда ли?
В 1996 году при содействии фонда Сореса в Минский Детский Хирургический Центр (ныне переименован в Детский Кардиохирургический Центр "Кардиология") приехала американская группа врачей во главе с профессором Вильямом Новиком. На тот момент мне было 11 ЛЕТ. Кажется уже поздно. Но... зондирование произвести не удалось (как теперь я узнаю от родителей) и Новик лично поставил меня в первую очередь. Т.е. я его первый пациент в Белорусии. Мне делали операци Гленна по трансмагистрации сосудов (вроде так) 2-го декабря. Отходил после операции не очень долго, но за день до выписки мне стало плохо, обнаружился тромб где-то внутри, поэтому пришлось задержаться. Выписали 31-го. Прошло некоторое время (мне было 14) и мы вновь поехали в ДХЦ. Меня там встретили радостно (врачи ещё помнили меня) и спросили как я себя чувствую. До операции я чувствовал себя, действительно, плохо. Одышка была ужасная, приходилось присесть отдохнуть после каждых 100м пути. Был синий или фиолетовый как стержень шариковой ручки. После операции я даже начал ходить в школу. Потому чувствовал себя хорошо, на что врачи с недоумением сказали: "...тогда зачем вы к нам приехали?...".
В 2007г., когда моя жизнь, как и жизнь обыкновенного подростка, была полна разгула. И после новогодних праздников я почувствовал себя плохо настолько, что сам вызвал скорую. Мне показалось, что ощущения подобны тем, которые у меня были в 96-м во время тромба, поэтому я скорой пояснил так. Но была, по их мнению, аритмия и какие-то экстрасистелы (в терминологии не разбираюсь, поэтому искренне приношу свои извинения за неточности). Мне прописали как и всем пенсионерам калий для укрепления сердца (капельница) и верошпирон для выведения жидкости. После я ещё несколько раз попадал в больницу (уже скорее из осторожности) и мне повезло, во время пребывания в санатории я попал в Брестскую областную больницу откуда попрасил направление в Минск для консультации. Приехав в Минск, я с мамой попал к тому врачу, что в детстве "обезнадёжил" меня. Нас он не узнал и спросил, кто же это нам такую глупость сказал? Мать в слёзы, он сказал, что мне нужно пить Виагру и подружиться с Абрамовичем для того, чтоб он подкинул денег на пересадку сердца. Потом я выяснил, что пересадка делается бесплатно и очень огорчён на данного доктора.
Неделю назад мне мать сообщила, что в Минск приехал тот самый профессор Новик. Я поехал встретиться с ним лично. От всей души поблагодарил за спасение моей жизни и напомнил, что я его первый пациент в Белорусии, на что он позвал координатора акции "Детское серце" и попросил обследовать меня. В итоге мне дали направление на зондировани для решения об оперировании Фонтена. И это спустя 13 лет после первой операции.
Так что, мамы и папы. Не волнуйтесь. Ваш ребёнок будет жить ради Вас. Если он поймёт что он Вам нужен, ему будет безразлично какие у него показатели и когда ему делают операцию. Он просто будет жить. Многие незнающие врачи до сих пор удивляются в моём существовании глядя на результаты обследований.

[Svetlanka]

Как здорово, что вы здесь появились, лично в мое материнское сердце вы вселили огромную надежду!!!

[Ирина]

Виталя, спасибо, что написали о себе.... Рада за вас, за ваше жизнелюбие , а еще рада за девченок, у которых детки растут с таким же диагнозом - вы для них, думаю, будете объектом тщательного изучения

[Ксю]

Виталий, добро пожаловать к нам на форум! Очень рады, что вы нас нашли!

[vera gurkina]

А мы- то как рады!!!!! Добро пожаловать!!!

[MOOOWIK]

Всем здравствуйте! Мне 25 лет. Как и Zhuraulik, я жду операции Фонтен. Гленна мне делали в 1988г, когда мне было 4 года. С тех пор прошол уже 21год, но раньше оперировать никто не брался и я жила с мыслью, что операция мне уже не светит. В декабре 2008 я была на зондировании в НИИПК им. Мешалкина (там же делали и первую операцию), после которого было принято решение о возможности операции Фонтен. Но т.к. наступал новый год, операцию отложили на начало 2009. И вот уже пять месяцев я не могу попасть в клинику из-за отсутствия квот. За это время несколько раз мне ее обещали, я сдавала анализы назначали дату госпитализации и все обламывалось. Все эти годы самочувствие ухудшалось постепенно, но последние месяцы я даже не могла одна выйти из дома, так что тянуть с операцией уже некуда. Очень рада была узнать, что кто-то в этом же возрасте собирается на Фонтен)))

[Zhuraulik]

Мы рады приветствовать тебя в нашей компании. Мы все будем надеяться, что ты всё-таки добьёшься своего и будешь лучше себя чувствовать. Welcome!

[Ирина]

Мы рады приветствовать тебя в нашей компании. Мы все будем надеяться, что ты всё-таки добьёшься своего и будешь лучше себя чувствовать. Welcome!

Привет Оля! Добро пожаловать.

[Мурзик]

Оля, Виталий, добро пожаловать к нам!!! А давайте мы сделаем отдельную темку? Можно назвать, например "Взрослые Фонтены". Думаю, она была бы очень интересна многим.

[Ви4ка]

Нй вот и большие "детки" подтягиваются. А то помнится кто-то сетовал, что у нас все маленькие. Растем-с! УРА! Добро пожаловеть "детки! "

[Olga]

Так что, мамы и папы. Не волнуйтесь. Ваш ребёнок будет жить ради Вас. Если он поймёт что он Вам нужен, ему будет безразлично какие у него показатели и когда ему делают операцию. Он просто будет жить. Многие незнающие врачи до сих пор удивляются в моём существовании глядя на результаты обследований.

Виталий! спасибо Вам за эти слова! У меня даже слёзы от счастья потекли! Вы и в моё сердце вселили ещё больше веры и надежды на нашу победу с моей ещё не появившейся на свет дочкой! Здоровья Вам! Господь с Вами!

[vera gurkina]

Пусть удивдяются врачи!!! Это же здорово!!! Я думаю, что наши детки их ещё не раз удивят (в хорошем слысле)!!!

[Zhuraulik]

Насчёт удивления врачей абсолютно согласен. Кргда только перешёл во взрослую поликлинику, начал проходить медкомиссию. Хирург посмотрел на меня, на диагноз, затем опять на меня и произнёс сохраментальную фразу: "Ну нех.... себе!" Мне очень было интересно что он написал в карточке, но его подчерк больше напоминал кардиограму предсмертного больного __/\__/\______/\__

[Мурзик]

Насчёт удивления врачей абсолютно согласен. Кргда только перешёл во взрослую поликлинику, начал проходить медкомиссию. Хирург посмотрел на меня, на диагноз, затем опять на меня и произнёс сохраментальную фразу: "Ну нех.... себе!" Мне очень было интересно что он написал в карточке, но его подчерк больше напоминал кардиограму предсмертного больного __/\__/\______/\__

А вдруг он неразборчивым почерком эту самую сакраментальную фразу в карточке и накорябал? Ведь, скорее всего он сам толком не знал, чего бы там написать...

[vera gurkina]

А вдруг он неразборчивым почерком эту самую сакраментальную фразу в карточке и накорябал? Ведь, скорее всего он сам толком не знал, чего бы там написать...

Это точно!!! Я когда на перекамисию с Манечкой пришла к хирургу, он спросил про диагноз и какие операции были проведены. Ну я совершенно спокойно, отчётливо всё ему выкладываю. Так вот в ответ эту самую фразу и услышала! Сначала думала показалось, а потом поняла, что он даже понятия не имеет о чём я говорю! Вышла я из кабинета и долга после этого вспоминала и улыбалась про себя! Не ужели я знаю чуть больше, чем детский хирург в поликлинике?

[ксюша]

Это точно!!! Я когда на перекамисию с Манечкой пришла к хирургу, он спросил про диагноз и какие операции были проведены. Ну я совершенно спокойно, отчётливо всё ему выкладываю. Так вот в ответ эту самую фразу и услышала! Сначала думала показалось, а потом поняла, что он даже понятия не имеет о чём я говорю! Вышла я из кабинета и долга после этого вспоминала и улыбалась про себя! Не ужели я знаю чуть больше, чем детский хирург в поликлинике?

Да, Вера, как ни печально,мы действительно знаем больше.

[MOOOWIK]

Здравствуйте все! Квоту дали наконец-то, завтра уезжаю на операцию!

[Ксю]

Удачи вам!