Тетрада Фалло |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Тетрада Фалло |
20.9.2008, 23:16
Сообщение
#1
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 477 Регистрация: 28.6.2008 Из: Ростов-на-Дону Пользователь №: 122 |
Хотелось бы пообщаться с теми, кто оперировался на предмет радикальной коррекции порока (результаты, ход операции и др.существенные факторы), особенно интересует Питер. Нам 10 месяцев, уже сделали два анастамоза в Ростове. радикальную хотим делать в Питере. Очень переживаем и боимся. Наш мальчик весит сейчас 6600, рост 66. Хотя приступов не было. После второй операции прошло две недели. Ждем откликов.
|
|
|
21.9.2008, 14:55
Сообщение
#2
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 41 Регистрация: 16.9.2008 Из: Ульяновск Пользователь №: 181 |
Марина, здравствуйте! У нас тоже ТФ, в 6 месяцев начались приступы,в 7 месяцев нас положили в Бакулева на вспомогательную операцию, но после зондирования решили делать сразу радикальную коррекцию, через 11 дней выписали.Сейчас прошло 7 месяцев, вовсю бегаем тьфу-тьфу-тьфу.Кстати, с нами по соседству лежала девушка тоже из Ростова,её доче анастомоз ставили в Ростове ,а на РК они приехали в Бакулева, так они домой быстрее нас выписались!!!Не могу сказать, что всё это легко переживается, но вы это должны знать если вам уже 2 операции делали.Всё у вас будет прекрасно!!!Если будут вопросы- задавайте.
-------------------- |
|
|
21.9.2008, 16:07
Сообщение
#3
|
|
оптимистичная склеротичка Группа: Пользователь Сообщений: 547 Регистрация: 3.2.2008 Из: Украина Днепропетровская обл. Пользователь №: 41 |
ТФ у вас обычное? Без атрезии ЛА или чего-нибудь?
У меня есть знакомый ему лет 27 примерно,у него было две операции по поводу ТФ. Женат , работает, имеет двоих детей, все нормально. -------------------- Вiдчуття провини безглузда рiч© G.Haus. Теория инидвидуальной уникальности каждого подтверждается каждый день.(с) Yga |
|
|
31.10.2008, 18:06
Сообщение
#4
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 30.10.2008 Из: Омск Пользователь №: 1908 |
У нас тоже тетрада Фалло. Клинических проявлений не было с самого рождения, хотя о диагнозе узнали на 9 сутки после рождения. Набирали в весе хорошо, прооперировались в 8 мес в Новосибирске, радикальная коррекция, отошли хорошо, прошло 4 мес, все хорошо. В 10 мес пошли, сейчас вовсю бегаем, очень активные. Вам терпения и мужества, от Вашего настроя зависит самочувствие ребенка, верьте в хорошее, если верите, молитесь, все будет хорошо!
|
|
|
31.10.2008, 18:48
Сообщение
#5
|
|
КардиоМамище Группа: Администраторы Сообщений: 3231 Регистрация: 14.1.2008 Из: Керчь, Крым Пользователь №: 8 |
Пиночка, добро пожаловать к нам! Ник какой классный!
-------------------- Никогда не позволяйте морали удерживать вас от правильных поступков. (с) Айзек Азимов
"Кардиомама": миссия всегда выполнима! (с) Лерик |
|
|
16.11.2008, 15:45
Сообщение
#6
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 9 Регистрация: 16.11.2008 Из: Saint-Petersburg Пользователь №: 1937 |
Мы тоже с Тетрадой ... В этом году,летом,сделали третью-радикальную операцию в ДГБ №1.Любомудров Вадим Германович - Хирург с большой буквы!!!!За ход операции даже и не думайте переживать!!!Все врачи там профессионалы , и работают со знанием своего дела.Единственное что , так это морально подготовьтесь к после операционному периоду.У нас первые 3 дня прошли -как в кошмаре.Даже вспоминать не хочется.Прошёл 1 месяц и я увидела все плюсы на лицо))Ребёнок бегает!!!!И даже без отдышки...Стал преодолевать хоть какие-то расстояния пешком.Ногти больше не синие...Так что результаты самые лучшие))Не переживайте!!!Всё у вас будет хорошо!!!
-------------------- Пришёл с работы, снял ботинки, Понять не может – что за хрень: Весь дом сверкает, ни пылинки, Бельё постирано, Не лень супруге было мыть посуду, Стол накрывать, варить обед! «Родная, это просто чудо!» «Да… Отключили ИНТЕРНЕТ…» |
|
|
4.12.2008, 19:13
Сообщение
#7
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 159 Регистрация: 18.11.2008 Из: Москва Пользователь №: 1941 |
У нас тоже Тетрада Фалло. Дочке 9 месяцев. В октябре была 2 операция (первая в 5 месяцев анастамоз)- радикальная в возрасте 8 месяцев. В заключении написано , что пластика выводного отдела правого желудочка , ствола легочной артерии и закрытие дмжп выполнено ксеноперикардиальной заплатой. У меня возник вопрос: нужно ли пить антибиотики при посещении стоматолога?
|
|
|
27.2.2009, 22:06
Сообщение
#8
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 4 Регистрация: 27.2.2009 Из: СПб Пользователь №: 2151 |
Здравствуйте. У нас тоже Тетрада Фалло. Оперировались в 5 лет в 1 ДГБ. на Авангардной.Врачам-огромное спасибо. Замечательные врачи. Сейчас девочке 16 лет. После операции один клапан "подтекает". Но ухудшений за это время нет. Некоторые проблемы проявились с возрастом. Сколиоз обнаружился в 13 лет. В больнице в Сестрорецке нам врач сказала, что при ТФ сколиоз часто сопутствует. И еще у нас проблема с сосудами(они узенькие, Сердце с сосудами формируется в одно время- я так поняла. Природа ошиблась с сердцем, могла ошибиться и с сосудами). У девочке недостаточно крови поступает в голову( мозг).Как следствие- головные боли, не может долго удерживать внимание, плохая память, не "улавливает" быструю речь. И,конечно, проблемы с обучением. Да, и еще- болят ноги. Она не может объяснить как болят, в поликлинике не могут понять -из-за чего. Иногда боли- до слез. Может, кто подскажет- где это можно выяснить? Нам бы понять-это сосуды или еще что?
Мамочки, возможно , у вас этого не возникнет, но обращайте внимание на возможность таких проблем. Лучше это обнаружить сразу... Удачи всем и терпения |
|
|
27.2.2009, 22:32
Сообщение
#9
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 41 Регистрация: 16.9.2008 Из: Ульяновск Пользователь №: 181 |
Да, и еще- болят ноги. Она не может объяснить как болят, в поликлинике не могут понять -из-за чего. Иногда боли- до слез. Может, кто подскажет- где это можно выяснить? Нам бы понять-это сосуды или еще что? У меня самой в переходном возрасте очень иногда болели ноги, особенно вечером-ночью.Прямо НЫЛИ, еле терпела, плакала.К врачам ходила, тож не могли понять в чём дело ( ведь здоровая девушка), на ревматизм кровь отр. была.А потом с возрастом прошло и ушло.И вот недавно я рылась в инфе, и на одном из форумов нашла обсуждение этой темы (если вспомню отпишусь где, может даже на этом).Вся причина оказывается в спазме сосудов , в моём случае это было возрастное явление.Рекомендовали горячие ножные ванны как средство.Ну и надёжнее будет если зададите этот вопрос всё-таки в темке для врачей. Вам и вашей доче желаю оптимизма, здоровья и только позитива !!!! -------------------- |
|
|
27.2.2009, 22:52
Сообщение
#10
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 65 Регистрация: 9.2.2008 Из: Новгородская обл Пользователь №: 45 |
Хотелось бы пообщаться с теми, кто оперировался на предмет радикальной коррекции порока (результаты, ход операции и др.существенные факторы), особенно интересует Питер. Нам 10 месяцев, уже сделали два анастамоза в Ростове. радикальную хотим делать в Питере. Очень переживаем и боимся. Наш мальчик весит сейчас 6600, рост 66. Хотя приступов не было. После второй операции прошло две недели. Ждем откликов. У нас уже 1.5 года прошло после радикальной коррекции,главная ваша задача-нибиритесь сил и вы все выдержите!И главное не болейте!Удачи! -------------------- |
|
|
27.2.2009, 23:32
Сообщение
#11
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 4 Регистрация: 27.2.2009 Из: СПб Пользователь №: 2151 |
|
|
|
12.3.2009, 21:37
Сообщение
#12
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 2 Регистрация: 8.3.2009 Из: Казань Пользователь №: 2166 |
Я узнала о Тетрада Фалло на сроке 25 недель. Мне рекомендовали прервать беременность, но я отказалась. На сроке 32 неделе моя девочка скончалась внутриутробно, пережить утрату не могу посей день.
|
|
|
14.4.2009, 22:51
Сообщение
#13
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 105 Регистрация: 31.3.2009 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 2214 |
у нас тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, делали две операции (дай Бог здоровья и долгих лет Любомудрову В.Г., мы оперировались и наблюдаемся в ДГБ№1 в СПб), первую в три недели. а потом мы росли... было достаточно приступов с синевой, потом... радикально сделали в октябре 2008, нам поставили гомографт. полгода трудностей не возникало, но за последнтй месяц было 4 приступа с синевой, рвотой холодным потом. сейчас обследуемся, но пока не понять, чем вызваны приступы. со стороны сердца ухудшений нет...
мой сыночек очень активный товарищ, носится как уроган, ни секунды не сидит на месте. я просто уверена ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! кстати говоря, во время беременности никто ничего не видел, хотя я слышала, что ТФ сложно не заметить. при всем при том, что я всю беременность сохранялась... -------------------- |
|
|
15.4.2009, 22:53
Сообщение
#14
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 15 Регистрация: 20.2.2009 Из: саратов Пользователь №: 2127 |
У нас тоже ТФ,агенезия ЛЛА.Пока РК не было.Была только баллоная операция и зондирование.А все остальное впереди.Во время беременности у меня кстати тоже ничего не заметили.
|
|
|
2.5.2009, 11:33
Сообщение
#15
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 14 Регистрация: 27.4.2009 Из: Курск Пользователь №: 2266 |
у нас Тетрада Фалло с компенсирующим газообменом! скоро едем в Бакулева на консультацию, расскажите пожалуйста как делают зондирование сердца??!!
|
|
|
2.5.2009, 13:13
Сообщение
#16
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 159 Регистрация: 18.11.2008 Из: Москва Пользователь №: 1941 |
у нас Тетрада Фалло с компенсирующим газообменом! скоро едем в Бакулева на консультацию, расскажите пожалуйста как делают зондирование сердца??!! Под общим наркозом, подготовка такая же как и для операции, сама процедура длится часа 2, мою дочь через час привезли в палату ко мне, часа 2 она поспала, и проснулась. |
|
|
3.5.2009, 16:28
Сообщение
#17
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 14 Регистрация: 27.4.2009 Из: Курск Пользователь №: 2266 |
|
|
|
9.5.2009, 13:51
Сообщение
#18
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 9.5.2009 Из: Липецк Пользователь №: 2292 |
Девочки, 26 апреля родилась племяшка, поставили тетр. фалло и сердечную недостаточность. Вчера говорили, что оперировать можно аж с 4 месяцев, это действительно так, почему нельзя раньше? А сегодня девочка в реанимации и врачи говорят что главное дожить до операции и молиться.
Теперь обследование полное делаются, потом документы на Бакулева в Москву будут подавать (сами они в Липецке живут), будут ждать пока придет вызов. Нам кажется это так долго, как это на практике происходит??? |
|
|
11.5.2009, 6:59
Сообщение
#19
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 19 Регистрация: 4.2.2009 Из: г. Киров Пользователь №: 2085 |
У нас ТФ. Дочке 4 мес. На 14.05 нам пришёл вызов из Бакулева на консультацию, сейчас собираем все документы, анализы и в путь за хорошими новостями.
|
|
|
17.5.2009, 13:35
Сообщение
#20
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 9.5.2009 Из: Липецк Пользователь №: 2292 |
|
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 22.12.2024, 4:33 |