Где лучше делать Гленна, В какой клинике лучше провести операцию Гленна 8 мес. ребенку Опции

[Юлия_40]

Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо.

[Olga Perminova]

Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо.

скажите, а кто Вам Норвуд в Алмазово делал?
лучше в Германии, конечно

Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо.

скажите, а кто Вам Норвуд в Алмазово делал?
лучше в Германии, конечно

[Фома]

Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо.

Извините, пожалуйста, Вы что-то напутали. Если есть врожденная атрезия легочной артерии, аорта должна быть немаленькой, поэтому операция Норвуда здесь не показана. Или Вы не так поняли диагноз, или первая операция была другой. Операцию Норвуда выполняют больным с единственным желудочком, но у них должны быть гипоплазированная (узкая) аорта и широкая легочная артерия.
Единственный желудочек на то и единственный (анатомическая форма), что ДМЖП в нем быть не может (только бульбовентрикулярное окно). Поэтому единственный желудочек может быть либо правый, либо левый. Если есть ДМЖП большого диаметра, это функционально "единственный желудочек", то есть, оба желудочка есть, но они работают как одна камера, возможно с клапанной патологией, поэтому врачи определились с одножелудочковой коррекцией.

[Юлия_40]

Может я напутала. Вот переписанно из истории болезни:
1-я операция: Создание модифицированного правостороннего системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 3.5мм, лигирование с пересечением ОАП, открытая атрисептостомия, пластика бифуркации легочных артерий из аутоперикарда в условиях ЭКК.
2-я операция : Рестернотомия. Формирование системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 4,0мм в условиях ИК.

Нас оперировал Латыпов А.К.

[Фома]

Может я напутала. Вот переписанно из истории болезни:
1-я операция: Создание модифицированного правостороннего системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 3.5мм, лигирование с пересечением ОАП, открытая атрисептостомия, пластика бифуркации легочных артерий из аутоперикарда в условиях ЭКК.
2-я операция : Рестернотомия. Формирование системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 4,0мм в условиях ИК.

Нас оперировал Латыпов А.К.

Все правильно, это не операция Норвуда. Вам делали два анастомоза (сначала маленький, затем меняли на протез большего диаметра). Если сатурация в пределах 80-85%, ждите, пока не разовьются легочные артерии, иначе в них кровь из верхней полой вены (или вен) просто не потечет. Гленна можно сделать и в ДКБ№1

[Юлия_40]

Дело в том что ДГБ№1 это не фед. центр, а квоты дают только в фед. центр, следовательно в Алмазова. А Гленн в России делают хорошо? А что скажите о Фонтене? Тоже Россия? Заранее благодарю.

[Фома]

Дело в том что ДГБ№1 это не фед. центр, а квоты дают только в фед. центр, следовательно в Алмазова. А Гленн в России делают хорошо? А что скажите о Фонтене? Тоже Россия? Заранее благодарю.

Все равно свяжитесь с ними, они знают выходы из таких ситуаций, могут подсказать. И Гленна и операцию Фонтена в России делают во многих местах, вопрос в том, с какими результатами. Обе операции являются компонентами одножелудочковой или унивентрикулярной паллиации, так как радикальная коррекция тут не предполагается. Правильно это или нет, я не знаю, рассуждаю с Ваших слов. Первый этап - операция Гленна выполняется отдельно, так как помогает организму ребенка (сердцу и легким) перестроиться и приспособиться к новой гемодинамике. Поэтому про операцию Фонтена Вам пока рано думать.
Сколько у Вашего ребенка ВЕРХНИХ полых вен? Если одна - ситуация проще, если две - сложнее. Если у Вашего ребенка узкие ветви легочной артерии, надо ждать, пока они не расширятся до такой степени, чтобы по ним беспрепятственно текла кровь в легкие их верхней (-них) полой вены. Очень важно, чтобы внутрисосудистое сопротивление в легких было низким. Поэтому, кроме хорошей хирургической техники крайне важна реанимация. Такие дети должны задышать самостоятельно как можно раньше, чтобы легкие "вытягивали" кровь из головы при каждом вдохе.
Я не знаю статистики в Алмазова. В ДГБ№1 можно посмотреть на сайте, если возьмутся, выходят. Можете и поискать варианты в Германии: Асклепиос, Мюнхенский Центр.

[Olga Perminova]

Может я напутала. Вот переписанно из истории болезни:
1-я операция: Создание модифицированного правостороннего системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 3.5мм, лигирование с пересечением ОАП, открытая атрисептостомия, пластика бифуркации легочных артерий из аутоперикарда в условиях ЭКК.
2-я операция : Рестернотомия. Формирование системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 4,0мм в условиях ИК.

Нас оперировал Латыпов А.К.

а я удивилась кто это там Норвуд Вам мог сделать)) знаю, что гибридную операцию Грехов делает

Дело в том что ДГБ№1 это не фед. центр, а квоты дают только в фед. центр, следовательно в Алмазова. А Гленн в России делают хорошо? А что скажите о Фонтене? Тоже Россия? Заранее благодарю.

я слышала,что теперь квоту можно получить и в ДГБ, многие уже воспользовались этим шансом (читала ВКонтакте в группе Кардиомама)

[flygirl]

а я удивилась кто это там Норвуд Вам мог сделать)) знаю, что гибридную операцию Грехов делает


я слышала,что теперь квоту можно получить и в ДГБ, многие уже воспользовались этим шансом (читала ВКонтакте в группе Кардиомама)

А почему именно об Алмазова бытует такое мнение, что сложные операции там лучше не делать, вроде бы федеральный центр..реанимация должна быть хорошая.. Но не в первый разуже советуют конкретно туда не ехать

[AuntLena]

А почему именно об Алмазова бытует такое мнение, что сложные операции там лучше не делать, вроде бы федеральный центр..реанимация должна быть хорошая.. Но не в первый разуже советуют конкретно туда не ехать

Потому, что там опыт оперирования сложных пороков минимальный. Совсем недавно начали...

[Olga Perminova]

А почему именно об Алмазова бытует такое мнение, что сложные операции там лучше не делать, вроде бы федеральный центр..реанимация должна быть хорошая.. Но не в первый разуже советуют конкретно туда не ехать

потому что там нет опытных кардиохирургов и реаниматологов
в ДГБ надо на самый худой конец, а так в Германию, конечно, там уж все будет как надо

[Юлия_40]

Да, согласна, я напутала по названию своей операции, но тут позвонила подруга, её ребенку делали в августе 28 операцию Норвуда, делал Грехов, а 29 августа в 9-00 её ребенок умер. Вот теперь я очень боюсь, ведь нам уже дали дату 27 октября, в Алмазова на Гленна.

[snezik]

Да, согласна, я напутала по названию своей операции, но тут позвонила подруга, её ребенку делали в августе 28 операцию Норвуда, делал Грехов, а 29 августа в 9-00 её ребенок умер. Вот теперь я очень боюсь, ведь нам уже дали дату 27 октября, в Алмазова на Гленна.

Вы вправе получить квоту в любой медицинский центр. В вашем случае вы ещё успеете её получить в ДГБ1. Федеральные и областные квоты в эту больницу начали выдавать.

[Olga Perminova]

Да, согласна, я напутала по названию своей операции, но тут позвонила подруга, её ребенку делали в августе 28 операцию Норвуда, делал Грехов, а 29 августа в 9-00 её ребенок умер. Вот теперь я очень боюсь, ведь нам уже дали дату 27 октября, в Алмазова на Гленна.

дык правильно боитесь
я знаю выжившего ГЛОСа у Грехова после гибрида, по моему он Норвуд не делает
у меня ребенка еле выходили в Германии после Глена, предполагаю, что в России бы он не выжил
но у нас порок в разы легче, чем у Вас, гипоплазия правых отделов сердца

[Фома]

дык правильно боитесь
я знаю выжившего ГЛОСа у Грехова после гибрида, по моему он Норвуд не делает
у меня ребенка еле выходили в Германии после Глена, предполагаю, что в России бы он не выжил
но у нас порок в разы легче, чем у Вас, гипоплазия правых отделов сердца

Ольга, простите меня, я бы так уверенно не утверждал по поводу того, у кого порок легче и в какие разы ).

Все необходимо рассматривать в совокупности.
Технически анастомоз Гленна - не самая сложная операция, если правильно определены показания к ней и она правильно выполнена.
Но, как говорится, "гладко было на бумаге, да забыли про овраги".

Вы ребенка обследовали?

[Юлия_40]

Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский.

[AuntLena]

Юля, ваш диагноз тоже не из "легких".

[Фома]

Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский.

Юлия, поверьте, правильно, что готовы платить. Никакие деньги здесь, в России, не гарантируют Вашему ребенку того уровня защищенности, который рутинно присутствует в западных клиниках.

[anything is poss...]

Здравствуйте, Юлия! Если Вы имеете ввиду Овруцкого - так он не практикующий кардиохирург, а кардиолог.
Я знаю ребенка, которому при гипоплазии левого желудочка Грехов делал гибридную операцию при рождении и потом Гленн. Восстанавливались очень тяжело и долго. И на Фонтен поедут в другую клинику. Потому как страшно, тоже много смерти видели. И далеко не при самых тяжелых пороках. В Германии смертность в разы меньше.
Помнится, в Бакулева статистика летальности при гибридной операции в 60% против 5% после Норвуда в Асклепиосе (если не вру) - не хило, как считаете?
Ехать снова в Алмазова не решилась, повезла сына в Асклепиос. И слава Богу!

[Olga Perminova]

Ольга, простите меня, я бы так уверенно не утверждал по поводу того, у кого порок легче и в какие разы ).

Все необходимо рассматривать в совокупности.
Технически анастомоз Гленна - не самая сложная операция, если правильно определены показания к ней и она правильно выполнена.
Но, как говорится, "гладко было на бумаге, да забыли про овраги".

Вы ребенка обследовали?

1. спасибо, что поправили
2. нет, хочу найти клинику, чтобы приняли на операцию без всяких обследований
пока переписываюсь с Асклепиос

Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский.

Вы бы думали о своем ребенке, а не об абстрактных детях, у которых тоже есть родители. Шансы на выживание в России с Германией не сравнимы. У нас дети умирают и при более простых операциях, что же говорить о таких пороках как у Вас.
Ребенку после операции очень тяжело и больно, в Германии его состояние будут облегчать максимально, штат высококвалифицированных медсестер будет зайчиками перед ним прыгать. к нему придет физиотерапевт, психолог и даже клоун! В реанимации к нему будет приставлена медсестра, которая при малейших сомнениях вызовет врача. Вы сможете с ребенком находиться в реанимации весь день, там это приветствуется. И весь персонал вместе с Вами будет радоваться каждому улучшению, они там очень непосредственные все.