Подскажите.Нужна помощь! Опции

[Alina.Olenich]

Здравствуйте!Нужна ваша помощь,дорогие кардиомамы!Родила ребеночка в ноябре 2014 г. на 34 нед.Ни что не предвещало такой беды и прежде временных родов.На 3 сутки ребенку поставили диагноз ВПС: правосформированное леворасположенное сердце.ЕЖС: атрезия леворасположенного атриовентрикулярного клапана.Мальпозиция магистральных сосудов Рестриктивное межпредсердное сообщение. И так как мы с Донецка,у нас идут боевые действи.С связи с этим практически не осталось врачей и оборудования.Нас отправили сан авиацией в Санкт-Петербург в центр им.Алмазова.Там попытались провести процедуру Рашкинда,но у них ни чего не получилось.И чуть позже нам провели операцию:Срединная стернотомия.Иссечение межпредсердной перегородки,иссечение конусной перегородки,суживание ствола легочной артерии манжетой из сосудистого протеза,лигирование открытого артериального протока в условиях искусственного кровообращения.Но после операции случилось осложнение:предсердно-желудочковая блокада полная.И в связи с этим намв добавок ко всему еще и имплантировали постоянный электрокардиостимулятор.Потом мы еще пробыли 3 нед.в реанимации и только потом мы пошли на поправку.Сейчас мы вернулись обратно домой,настраиваемся на второй этап:это операция Гленна.Изветите если очень много пишу!Нет опыта в такой ситуации.Есть ли у когото подобная ситуация,как развиваются такие детки,как они живут?И вооще все интересует.И еще подскажите где проводят хорошо операции Гленна?

[Алина81]

Здравствуйте добро пожаловать на форум, создайте свою темку в разделе истории наших детей, у нас подобный диагноз, 2 этапа за плечами, готовимся к операции ФОНТЕНА, такие детки нормально живут, нас сейчас очень много, у всех конечно всё индивидуально, но все живы, растут, развиваются и радуют своих родителей, здесь вы найдёте поддержку и много информации, у нас 1 операция была в Пензенском кардиоцентре, на 2 поехали в Германию, так как по нашему пороку там больше опыта, лучше послеоперационное выхаживание, что немаловажно, отношение, оборудование, сейчас фонды помогают на сборы таким деткам, к стати, гражданам Украины помогают больше, если всё же в России, то это кардиоцентры Томска и Калининграда, Питер тоже неплохой выбор, но с нашим пороком лучше Германия! Если есть вопросы спрашивайте, пишите) но что бы вы не выбрали, удачи вам и терпения!

[Татьяна]

Алина,здравствуйте!
Добро пожаловать на Форум!
Алина,у нас тоже ЕЖС ,нашему сыну идет 7-ой год,собираемся в школу.
Выздоровление каждого ребенка с ВПС происходит очень индивидуально,несмотря на схожесть диагноза у каждого организма есть свои особенности и свои дополнительные сложности в пороке,поэтому предсказать как именно будет происходить лечение у отдельно взятого ребенка очень сложно.
Что вам говорили врачи в Алмазова при выписке?Какие рекомендации давали?
Когда предпологается второй этап лечения Гленн?
Ждут ли они вас на второй этап?(это для вас бесплатно?)
Операции Гленна (как впрочем и Фонтен-третий этап в лечении ЕЖС) в России делают ,много и в разных клиниках.Где лучше делают-тут я сказать не могу, т.к не владею статистикой. Мы первые 2 делали в Санкт-Петербурге,Фонтен в Пензе.
Что касается лечения в Германии, на мой взгляд, вы точно имеете полное моральное право с любой точки зрения,учитывая всю сложность ситуации в которой вы оказались, обратиться за помощью к немецким фондам и рассчитывать на помощь немецких клиник.У вас есть все основания.ИМХО.

Изветите если очень много пишу!Нет опыта в такой ситуации.

Дорогая Алина,вы все правильно пишите и делаете,пишите столько,сколько вам будет нужно,мы все вас поддержим и поможем чем сможем!Мы с вами!

[Rinaan]

Здравствуйте!Нужна ваша помощь,дорогие кардиомамы!Родила ребеночка в ноябре 2014 г. на 34 нед.Ни что не предвещало такой беды и прежде временных родов.На 3 сутки ребенку поставили диагноз ВПС: правосформированное леворасположенное сердце.ЕЖС: атрезия леворасположенного атриовентрикулярного клапана.Мальпозиция магистральных сосудов Рестриктивное межпредсердное сообщение. И так как мы с Донецка,у нас идут боевые действи.С связи с этим практически не осталось врачей и оборудования.Нас отправили сан авиацией в Санкт-Петербург в центр им.Алмазова.Там попытались провести процедуру Рашкинда,но у них ни чего не получилось.И чуть позже нам провели операцию:Срединная стернотомия.Иссечение межпредсердной перегородки,иссечение конусной перегородки,суживание ствола легочной артерии манжетой из сосудистого протеза,лигирование открытого артериального протока в условиях искусственного кровообращения.Но после операции случилось осложнение:предсердно-желудочковая блокада полная.И в связи с этим намв добавок ко всему еще и имплантировали постоянный электрокардиостимулятор.Потом мы еще пробыли 3 нед.в реанимации и только потом мы пошли на поправку.Сейчас мы вернулись обратно домой,настраиваемся на второй этап:это операция Гленна.Изветите если очень много пишу!Нет опыта в такой ситуации.Есть ли у когото подобная ситуация,как развиваются такие детки,как они живут?И вооще все интересует.И еще подскажите где проводят хорошо операции Гленна?

Здравствуйте,Алина.Гленн,как и Фонтен отлично проводят в Киеве.Гленн мы сделали 4 года назад.Еще в то время,все было на высшем уровне.Фонтен,на сегодняшний день в центре Емца проводят "с закрытыми глазами".Очень большой опыт у наших врачей на сегодняшний день.Лично перед нами не было сомнений,где делать Фонтен.Спустя пол-года после операции,однозначно скажу-мы сделали правильный выбор.Так что,если есть возможность,приезжайте в Киев на консультацию.Операция бесплатно.Если нужны координаты-подскажу.Кстати,Рашкинда нам делали 5 лет назад в этом же центре.На 3 день мы были уже дома.

Сообщение отредактировал Rinaan - 19.2.2015, 17:33

[Alina.Olenich]

Здравствуйте добро пожаловать на форум, создайте свою темку в разделе истории наших детей, у нас подобный диагноз, 2 этапа за плечами, готовимся к операции ФОНТЕНА, такие детки нормально живут, нас сейчас очень много, у всех конечно всё индивидуально, но все живы, растут, развиваются и радуют своих родителей, здесь вы найдёте поддержку и много информации, у нас 1 операция была в Пензенском кардиоцентре, на 2 поехали в Германию, так как по нашему пороку там больше опыта, лучше послеоперационное выхаживание, что немаловажно, отношение, оборудование, сейчас фонды помогают на сборы таким деткам, к стати, гражданам Украины помогают больше, если всё же в России, то это кардиоцентры Томска и Калининграда, Питер тоже неплохой выбор, но с нашим пороком лучше Германия! Если есть вопросы спрашивайте, пишите) но что бы вы не выбрали, удачи вам и терпения!

Если можете,подскажите в какие фонды можно обратится?

Здравствуйте,Алина.Гленн,как и Фонтен отлично проводят в Киеве.Гленн мы сделали 4 года назад.Еще в то время,все было на высшем уровне.Фонтен,на сегодняшний день в центре Емца проводят "с закрытыми глазами".Очень большой опыт у наших врачей на сегодняшний день.Лично перед нами не было сомнений,где делать Фонтен.Спустя пол-года после операции,однозначно скажу-мы сделали правильный выбор.Так что,если есть возможность,приезжайте в Киев на консультацию.Операция бесплатно.Если нужны координаты-подскажу.Кстати,Рашкинда нам делали 5 лет назад в этом же центре.На 3 день мы были уже дома.

У нас когда подтвердился диагноз,врач спросил если у нас возможность оплатить операцию....у нас его к сожалению не было....и тогда врач сказал:что тогда только может нам помочь Россия,в Киеве нам бы операция обошлась где то 100000гр,и отдельно проживание(((

Алина,здравствуйте!
Добро пожаловать на Форум!
Алина,у нас тоже ЕЖС ,нашему сыну идет 7-ой год,собираемся в школу.
Выздоровление каждого ребенка с ВПС происходит очень индивидуально,несмотря на схожесть диагноза у каждого организма есть свои особенности и свои дополнительные сложности в пороке,поэтому предсказать как именно будет происходить лечение у отдельно взятого ребенка очень сложно.
Что вам говорили врачи в Алмазова при выписке?Какие рекомендации давали?
Когда предпологается второй этап лечения Гленн?
Ждут ли они вас на второй этап?(это для вас бесплатно?)
Операции Гленна (как впрочем и Фонтен-третий этап в лечении ЕЖС) в России делают ,много и в разных клиниках.Где лучше делают-тут я сказать не могу, т.к не владею статистикой. Мы первые 2 делали в Санкт-Петербурге,Фонтен в Пензе.
Что касается лечения в Германии, на мой взгляд, вы точно имеете полное моральное право с любой точки зрения,учитывая всю сложность ситуации в которой вы оказались, обратиться за помощью к немецким фондам и рассчитывать на помощь немецких клиник.У вас есть все основания.ИМХО.

Спасибо большое за поддержку!!!
Рекомендации нам дали - это постоянный прием КАПОТЕНА и ВЕРОШПИРОНА,постоянное наблюдение кардиолога,и через 3 месяца провести с Алмазовцами заочную консультацию.
А по поводу второго этапа у них...на это они мне ответили:это кикие варианты мы сможем найти по поводу оплаты.Первую нам оплатила Россия,а вторую уже нет.Предложили мне либо оформить статус беженца или обращятся в фонды.

[Rinaan]

Какой врач вам сказал про 100000 тыс. в Киеве и отдельное проживание??Вы связывались непосредственно с кардиоцентром?Это бред.Только что позвонила в центр и узнала по поводу вашей ситуации.Мне сказали,что вам нужно приехать на консультацию,посмотреть сердечко ребенка и если операция возможна,то вам,скорее всего она будет сделана бесплатно.Всем жителям Украины операции проводятся БЕСПЛАТНО!По поводу проживания у вас неверная информация.Я не знаю ни одного ребенка,лежащего отдельно от родителей,как до,так и после операции.Мама с ребенком лежит в 2-х или 3-х местной палате с санузлом(туалет+душ).Когда ребенок на операции,а после-в реанимации,мама в этой же палате проживает и ждет ребенка.Проживание,питание бесплатно вплоть до выписки!Условия в кардиоцентре очень хорошие,корпус новый с отличным ремонтом.Адрес и телефон центра пишу вам в личку.Советую вам записаться на консультацию,а там примете решение,по ситуации.

[Татьяна]

Если можете,подскажите в какие фонды можно обратится?

Алина,сама я когда-то собиралась пробовать обращаться в фонды для лечения ребенка в Германии,но потом передумала, и у меня информации о фондах не сохранилось.Но у нас на форуме участники выкладывали ссылки на такие фонды,вот:
Немецкие фонды

[Alina.Olenich]

Алина,сама я когда-то собиралась пробовать обращаться в фонды для лечения ребенка в Германии,но потом передумала, и у меня информации о фондах не сохранилось.Но у нас на форуме участники выкладывали ссылки на такие фонды,вот:
Немецкие фонды

Просто у меня нет таких финансов,что б оплатить оперцию(

Какой врач вам сказал про 100000 тыс. в Киеве и отдельное проживание??Вы связывались непосредственно с кардиоцентром?Это бред.Только что позвонила в центр и узнала по поводу вашей ситуации.Мне сказали,что вам нужно приехать на консультацию,посмотреть сердечко ребенка и если операция возможна,то вам,скорее всего она будет сделана бесплатно.Всем жителям Украины операции проводятся БЕСПЛАТНО!По поводу проживания у вас неверная информация.Я не знаю ни одного ребенка,лежащего отдельно от родителей,как до,так и после операции.Мама с ребенком лежит в 2-х или 3-х местной палате с санузлом(туалет+душ).Когда ребенок на операции,а после-в реанимации,мама в этой же палате проживает и ждет ребенка.Проживание,питание бесплатно вплоть до выписки!Условия в кардиоцентре очень хорошие,корпус новый с отличным ремонтом.Адрес и телефон центра пишу вам в личку.Советую вам записаться на консультацию,а там примете решение,по ситуации.

Так нам говорил наш врач,до операции.Может он так сказал из -за того что мы с Донецка!?

[Татьяна]

Случайно наткнулась в другой теме на сообщение про Киев

http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=&am...st&p=183374

[Olga Perminova]

Просто у меня нет таких финансов,что б оплатить оперцию(

таких денег ни у кого нет
ищут через фонды или собирают Христа ради