Виктория - мое счастье и моя боль, Наша история |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
  |
Виктория - мое счастье и моя боль, Наша история |
 14.2.2015, 15:56
Сообщение
#121
|
|
|
Активный участник  Группа: Пользователи Сообщений: 58 Регистрация: 28.1.2015 Из: Иркутск Пользователь №: 6430  |
Цитата(janna.koenig @ 14.2.2015, 14:30)  Добавилась к вам в группу и сделала перепост. А где сама история? Может я плохо смотрела... Спасибо! Если нажать на Темы" - история в самом низу... На Одноклассниках вот, что получилось: http://ok.ru/group/52527650439350 |
 |
 
|
|
14.2.2015, 16:27
Сообщение
#122
|
|
 Супер-МАМА  Группа: Пользователи Сообщений: 972 Регистрация: 21.12.2012 Из: Лобня МО Пользователь №: 4956 |
Цитата(Юлия И @ 14.2.2015, 15:56) Спасибо! Если нажать на Темы" - история в самом низу... На Одноклассниках вот, что получилось: http://ok.ru/group/52527650439350 Елки-палки, объясните мне,бестолковой тетеньке, чего дальше делать? Я в одноклассниках зарегистрирована. Как присоединиться к группе? Зайти отсюда по ссылке? Или как? А дальше чего делать? Я с планшета зашла, ничего не поняла.... Может надо с компьютера зайти? О! Что-то получилось))))) вошла, присоединилась. Уф.... |
|
|
|
|
14.2.2015, 17:45
Сообщение
#123
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 58 Регистрация: 28.1.2015 Из: Иркутск Пользователь №: 6430 |
Цитата(Fedorka @ 14.2.2015, 17:27) Елки-палки, объясните мне,бестолковой тетеньке, чего дальше делать? Я в одноклассниках зарегистрирована. Как присоединиться к группе? Зайти отсюда по ссылке? Или как? А дальше чего делать? Я с планшета зашла, ничего не поняла.... Может надо с компьютера зайти? О! Что-то получилось))))) вошла, присоединилась. Уф.... Мы Вам очень рады! |
|
|
|
|
14.2.2015, 23:27
Сообщение
#124
|
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 465 Регистрация: 19.11.2011 Из: СПБ Пользователь №: 4201 |
Юля ,
Это почта координатора международных отношений клиники Цинцинатти Tatyana.Yurlova@cchmc.org , Татьяны Юрловой. Как и везде выписки должны быть на английском, а к Юрловой можно обращаться со всеми вопросами по русски. не прочитала все ,что вам девочки написали ,незнаю есть у вас этот адрес или нет |
|
|
|
|
16.2.2015, 18:25
Сообщение
#125
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 58 Регистрация: 28.1.2015 Из: Иркутск Пользователь №: 6430 |
Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости..
Сообщение отредактировал Юлия И - 16.2.2015, 18:26 |
|
|
|
|
16.2.2015, 20:57
Сообщение
#126
|
|
 Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 1471 Регистрация: 21.12.2011 Из: г. Киров Пользователь №: 4258 |
Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости.. Совершенно бесполезные переживания. Вам в группе ВКонтакте нужен опытный админ со связями и опытом, иначе ничего не заработает. |
|
|
|
|
16.2.2015, 23:03
Сообщение
#127
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 84 Регистрация: 27.4.2013 Из: Москва Пользователь №: 5257 |
Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости.. Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?! Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости.. Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?! Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 18:25) Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости.. А здесь можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ. Таким образом будет два письма, первое рассматривают соответствующие службы, второе- в открытом доступе. http://pisma-prezidentu.ru/page/napisat-pi...jskoj-federacii |
|
|
|
|
17.2.2015, 15:11
Сообщение
#128
|
|
 Супер-МАМА  Группа: Модераторы Сообщений: 6038 Регистрация: 20.1.2009 Из: Минск-Санкт-Петербург Пользователь №: 2055 |
Юленька,нашла ролик "Вести Иркутск" про Вику!Как хорошо,что о вас рассказали СМИ!!!Людмила Викторовна,Вы такая молодец,слов нет!
  -------------------- – Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)
  Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both.... Делай что должен,и будь,что будет! |
|
|
|
|
17.2.2015, 16:22
Сообщение
#129
|
|
 Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2401 Регистрация: 18.4.2008 Из: Москва, Троицк Пользователь №: 81 |
Цитата(Татьяна @ 17.2.2015, 15:11) Юленька,нашла ролик "Вести Иркутск" про Вику!Как хорошо,что о вас рассказали СМИ!!!Людмила Викторовна,Вы такая молодец,слов нет! И я его нашла! Людмила Викторовна, Вы молодец!
-------------------- Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.
Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить. Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле. |
|
|
|
|
17.2.2015, 17:21
Сообщение
#130
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 84 Регистрация: 27.4.2013 Из: Москва Пользователь №: 5257 |
Юля, обратитесь еще в фонд ЛИНИЯ ЖИЗНИ
http://www.life-line.ru А письма президенту станут еще одним каналом для связи с общественностью. Особенно ОТКРЫТОЕ письмо. А целевое, в Кремль, даст Бог, поспособствует решению проблемы с минздравом! Вы видели мои ссылки выше? |
|
|
|
|
17.2.2015, 17:32
Сообщение
#131
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 50 Регистрация: 14.1.2014 Пользователь №: 5751 |
Цитата(Юлия И @ 16.2.2015, 21:25) Дорогая моя кардиосемья, вот и "заработали" группы в ОК и в Контакте. Я все не могу привыкнуть к помощи незнакомых людей... Никак не могу избавиться от чувства неудобства... Что же ты Россия, оставила матерей больных детей с протянутой рукой...? Минздрав нам "насолил" в очередной раз... И делать ничего не делают и фонд из-за обращения нашего в Минздрав, нас взять не может. Круговорот беды получается... Замкнутый круг... Вот такие невеселые новости.. Юля, здравствуйте, а Вы письма в крупные компании писалии с просьбой о помощи? Я могу их написать и разослать, если Вы не против, но нужен Ваш телефон и домашний адрес,чтобы я могла их в письмах указывать.А фонд никакой Вас еще не взял? |
|
|
|
|
17.2.2015, 18:05
Сообщение
#132
|
|
 Терзаться, не будучи в силах помочь - вот моя доля Группа: Пользователи Сообщений: 1861 Регистрация: 20.3.2009 Из: г. Иркутск Пользователь №: 2188 |
Сегодня познакомилась с семьёй Ивановых!
Викуля очень славная! Настоящий боец! У неё замечательные родители! К сожалению в нашем городе средства на операции собираются очень медленно. В среднем 4-5 месяцев с 30-40% помощью немецких фондов. Но здесь операция не в Германии. Остаётся верить, что помогут российские фонды. --------------------  ....судьба лучше нас знает, что надо делать - М. Монтень |
|
|
|
|
17.2.2015, 19:24
Сообщение
#133
|
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2088 Регистрация: 5.8.2009 Из: г. Химки Пользователь №: 2437 |
И я нашла ролик! Юля, всё получится, верьте. Мы с Вами!
-------------------- Счастье — это не когда получится, и даже не когда получилось, счастье — это когда получается. (Никита Михалков)
|
|
|
|
|
17.2.2015, 20:29
Сообщение
#134
|
|
 Мама, а лобик? Группа: Пользователь Сообщений: 2874 Регистрация: 7.10.2010 Из: Вологодская область, г. Череповец Пользователь №: 3344 |
Посмотрела репортаж о Вике. Вы знаете, чему я поражаюсь, когда смотрю такие ролики? Насколько мужественно ведут себя мамы, держат себя! Вот я такая рева, смотреть даже не могу, не то что бы быть героиней сюжета. Я понимаю, что части со слезами может и вырезают. Юля, держитесь!!!
Людмиле Викторовне- гип-гип-ура!!! -------------------- Петух, может быть, хорошо кукарекает, но яйца все-таки несёт курица.(Маргарет Тэтчер)
|
|
|
|
|
17.2.2015, 23:58
Сообщение
#135
|
|
 Мама СУПЕР-СЫНА Группа: Пользователь Сообщений: 4374 Регистрация: 11.6.2008 Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения Пользователь №: 111 |
Ролик нашла и распространила в вк и фейсбуке. С Божьей помощью все получится!!!
-------------------- Мы никогда не сдадимся!!!©
    Мой Валюшка Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил. |
|
|
|
|
18.2.2015, 7:56
Сообщение
#136
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 58 Регистрация: 28.1.2015 Из: Иркутск Пользователь №: 6430 |
Цитата(Olga Perminova @ 16.2.2015, 21:57) Совершенно бесполезные переживания. Вам в группе ВКонтакте нужен опытный админ со связями и опытом, иначе ничего не заработает. Да, Олечка, я знаю.. Но где жеж его взять... Пока нашла только в Одноклассниках девочек... Цитата(Марго @ 17.2.2015, 0:03) Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?! Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru Нет, фонд не отказал, но пока взял паузу. Я их понимаю, им то Минздрав наверное, вообще жизни никакой не дает! Но люди там отзывчивые, надеюсь, возьму нас "под крыло". Юля, Вам Помоги.орг отказал? Должен же быть здравый смысл. Нужно выяснить, как удалось мамам Глеба Кудрявцева и Ксении Нечаевой добиться того, что их взяли крупные фонды! Они не обращались изначально в минздрав? В конце концов, их можно найти, разве они не поделятся своим опытом?! Должна быть управа на тетек из минздрава! Надо добиваться или отказа, или скорейшей оплаты счета! Надо писать письмо президенту! http://letters.kremlin.ru Письмо написали, его спустили в Минздрав. А дальше "Наша песня хорошА, начинай сначала!" А здесь можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ. Таким образом будет два письма, первое рассматривают соответствующие службы, второе- в открытом доступе. http://pisma-prezidentu.ru/page/napisat-pi...jskoj-federacii Напишу, обязательно! Цитата(Татьяна @ 17.2.2015, 16:11) Юленька,нашла ролик "Вести Иркутск" про Вику!Как хорошо,что о вас рассказали СМИ!!!Людмила Викторовна,Вы такая молодец,слов нет! Людмила Викторовна, это вообще святой человечек! Цитата(Марго @ 17.2.2015, 18:21) Юля, обратитесь еще в фонд ЛИНИЯ ЖИЗНИ http://www.life-line.ru А письма президенту станут еще одним каналом для связи с общественностью. Особенно ОТКРЫТОЕ письмо. А целевое, в Кремль, даст Бог, поспособствует решению проблемы с минздравом! Вы видели мои ссылки выше? Да, видела. Все посмотрела. Уже пишу  Цитата(Iran @ 17.2.2015, 18:32) Юля, здравствуйте, а Вы письма в крупные компании писалии с просьбой о помощи? Я могу их написать и разослать, если Вы не против, но нужен Ваш телефон и домашний адрес,чтобы я могла их в письмах указывать.А фонд никакой Вас еще не взял? Да, написали. Ждем отклик Цитата(Людям милая @ 17.2.2015, 19:05) Сегодня познакомилась с семьёй Ивановых! Викуля очень славная! Настоящий боец! У неё замечательные родители! К сожалению в нашем городе средства на операции собираются очень медленно. В среднем 4-5 месяцев с 30-40% помощью немецких фондов. Но здесь операция не в Германии. Остаётся верить, что помогут российские фонды. Спасибо, Викуле передам. Спасибо Вам, Людмила Викторовна, что Вы нашли для нас местечко в своем сердце! Цитата(Олечкин @ 17.2.2015, 21:29) Посмотрела репортаж о Вике. Вы знаете, чему я поражаюсь, когда смотрю такие ролики? Насколько мужественно ведут себя мамы, держат себя! Вот я такая рева, смотреть даже не могу, не то что бы быть героиней сюжета. Я понимаю, что части со слезами может и вырезают. Юля, держитесь!!! Людмиле Викторовне- гип-гип-ура!!! А нет выбора другого.. Если заплакать - все, сломаешься. Держусь изо всех сил... Цитата(Ksen @ 18.2.2015, 0:58) Ролик нашла и распространила в вк и фейсбуке. С Божьей помощью все получится!!! Спасибо огромное!! Мы на Ирк.ру: http://www.irk.ru/news/20150218/transplantation/ |
|
|
|
|
18.2.2015, 9:30
Сообщение
#137
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 84 Регистрация: 27.4.2013 Из: Москва Пользователь №: 5257 |
Письмо написали, его спустили в Минздрав. А дальше "Наша песня хорошА, начинай сначала!"
Юля! Так и пишите снова! Пишите капслогом и жирными буквами, что минздрав ОТКАЗАЛ фактически, НИЧЕГО не делают, кроме перекладывания бумажек, в то время как есть реальный счет от реальной клиники! Что времени ТАК ДОЛГО ЖДАТЬ просто нет! Что теперь от них требуется только одна бумажка- официальный отказ! Чтобы простые люди смогли узнать и помочь через крупный фонд, который имеет мощные возможности охвата общественности! |
|
|
|
|
18.2.2015, 11:43
Сообщение
#138
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 84 Регистрация: 27.4.2013 Из: Москва Пользователь №: 5257 |
Юля, ссылка, где можно написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО министру здравоохранения Скворцовой В.И.
http://forpresident.ru/veronika-igorevna-skvorcova |
|
|
|
|
18.2.2015, 12:21
Сообщение
#139
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 84 Регистрация: 27.4.2013 Из: Москва Пользователь №: 5257 |
Еще вот нашла адрес, по которому Скворцова призывает обращаться к ней лично с уверением, что письма рассматриваются не позднее 12дня от момента обращения... Может, конечно, у Вас есть этот адрес.
help@rosminzdrav.ru Нужно попытаться достучаться до Головы! Кому Вы пишите и/или звоните в том же минздраве, они ведь только исполнители, верно? Они из кожи вон не полезут, будут инструкции перебирать, им проблемы на свою голову не нужны, надо искать выходы на Скворцову и Путина, а что еще остается. Юля, здесь про Малахова вспоминали... Не пытались к нему обратиться? |
|
|
|
|
18.2.2015, 14:52
Сообщение
#140
|
|
|
Активный участник Группа: Пользователи Сообщений: 58 Регистрация: 28.1.2015 Из: Иркутск Пользователь №: 6430 |
Цитата(Марго @ 18.2.2015, 13:21) Еще вот нашла адрес, по которому Скворцова призывает обращаться к ней лично с уверением, что письма рассматриваются не позднее 12дня от момента обращения... Может, конечно, у Вас есть этот адрес. help@rosminzdrav.ru Нужно попытаться достучаться до Головы! Кому Вы пишите и/или звоните в том же минздраве, они ведь только исполнители, верно? Они из кожи вон не полезут, будут инструкции перебирать, им проблемы на свою голову не нужны, надо искать выходы на Скворцову и Путина, а что еще остается. Юля, здесь про Малахова вспоминали... Не пытались к нему обратиться? Ой, здОрово!! А я думаю, где же этот адрес взять сейчас отчет по денежкам сделаю и сяду писать! Кстати, девочки, мы собрали на сегодняшний день 382 257,19 рублей
|
|
|
|
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 24.12.2024, 17:15 |
