Виктория - мое счастье и моя боль, Наша история Опции

[Марго]

Юля, а почему только в Помоги.орг? Нужно еще писать, уже перечислялись крупные фонды, но еще раз: РУСФОНД, это они собрали Ксении Нечаевой на трансплантацию в Цинцинатти, кстати, они вам еще не ответили?
РУСФОНД на 1канале организует программу, выбирают одного ребенка с очень сложным диагнозом и необходимой крупной суммой, а собирают в разы больше, еще нескольким детям перепадает.
Нужно звонить туда обязательно! Ссылку не даю, но сайт Русфонда легко найти, там все контакты по этому проекту с 1 каналом в том числе, но и запрос, как в помоги.орг, отправте не откладывая!
WORLDVITA сейчас активно помогает кардиодетям!
"Детские Сердца".
Подумайте только, еще несколько дней назад не было никакого счета и приглашения ни от одной клиники. А теперь вас ждут, осталось только денег нарыть!
Обязательно нароете!!!
Не тратьте свои силы на бумажных людей, держите крепко свою дочь и вместе идите к своей цели, не останааливайтесь и не расслабляйтесь! Плакать сейчас нельзя, потом поплачем.

[Юлия И]

Юленька,дорогая!Но что изменилось?Ты ведь итак подозревала,что с Минздравом каши не сваришь! Мы же вместе набросали план,по поводу Фондов,так что ж делать,не смей опускать руки!!!
Что в Фондах говорят?

Знаешь, Танечка, я наверное действительно наивная дурочка. Где то в глубине души теплились надежда, что государство нам поможет... В фондах пока ничего не говорят, наверное, документы смотрят..

Юля, Вы держитесь! И не такие суммы деткам собирали! Все возможно!
У меня появилась еще такая мысль. Есть телепрограмма по НТВ Контрольный звонок. Туда обращаются люди, которым чиновники наши мотают нервы и бездействуют. Они помогли многим уже, в том числе родителям детей-инвалидов. Вряд ли они, конечно, смогут нагнуть министерство, но шороха наведут, и сюжет для привлечения внимания лишним не будет. У них на сайте НТВ можно оставить заявку. Я просто думаю, что это тоже шанс.

Да, есть такая мысль обратиться к Малахову и в Контрольный звонок. Боюсь только у Минздрава есть козырь "ну мы же не отказываем, мы действуем согласно закону. Ищем клинику. А то, что долго это, ну так мы заняты - ребенок то не один и т.д, и т.п."Вчера обратились к представителю Павла Астахова, он уже один раз тряханул Минздрав, когда они три месяца рассматривали наши документы. Думаю, на ТВ тоже стоит, хотя бы нервы помотать Миндраву!

[Юлия И]

и все это, если сочтем нужным.... убило((((

у меня нет цензурных слов

Юлия, девочки Вам обещали помочь сделать группу в ВК, давайте с этого начнем +фонды
и ссылку не забудьте на группу и страничку в фонде скинуть, с миру по нитке...

Да, группы - это сила. Не знаю только с чего начать... Может фотографии подобрать... Не могу мозги в кучу собрать... Девочки, если кто то умеет и знает как это делается, пожалуйста, дайте знать.

Юль, ничего удивительного, к сожалению. Скажу по секрету, со времен еще бывшей министра здравоохр. НИ ОДИН ребенок не был прооперирован за границей за счет государства! Но ведь люди справляются, фонды справляются, все помогают. Вы справитесь.
Скажу еще одну вещь - зато у вас на руках есть официальная бумага о том, что данная помощь не может быть предоставлена государством. Они не отказали, но теперь можно ссылаться на то, что сроки требуют немедленного решения, а гос-во не может. Для фондов это важно, иначе их замучают потом.
Думаю, нужно успокоиться, собраться с мыслями и идти в "Помоги." Причин несколько, и одна из них - их в той самой клинике уже знают и пункт с 80000 на иск.сердце можно будет попробовать решить гарантийным письмом от фонда. Это уже большое дело.
Важно: напишите на бумажке все важные вопросы. И подумайте, что ВЫ можете взять на себя: обращение в другие фонды, тот же Русфонд; группа сбора в ВК и других сетях. Письма в организации, где работаете вы, ваши родители, друзья. Письма должны быть неформальными и адресными, обязательно нужно приложить сканы счетов и документов, распечатать лицензию фонда. В письме просите конкретную помощь: либо собрать на 1 месяц проживания, либо оплатить билеты, либо поставить ящик для пожертвований в столовой или холле фирмы. И обязательно потом рассказать о результатах, даже промежуточных (собрали-купили билеты-прооперировали-вернулись). Хорошо, если ваш родственник или друг может прийти с вами и поручиться за вас, его авторитет вам поможет.
Понимаю, что это непросто, но это такая работа, и она иногда тоже дает силы.
Кроме того, когда вы активно помогаете фонду, ему тоже легче с вами работать.

Мы с вами, не сдавайтесь.

Действительно, некий план в голове помогает собраться! Так и сделаю!

Юлия, а в Краснодар не писали еще раз?
Юлия, ответ "нормальный" из минздрава, в смысле что ожидаемый. Если даже по поводу квоты в Российский фед.центр ( в которой нам ну никак не могли отказать!!!) в местном минздраве делали "умные" лица и тоже говорили, что это они еще подумают и решат - дать или не дать.....Не теряйте надежды!
Вам сейчас страшно и тяжело, но держитесь, пожалуйста!

В Крснода звонииа моя мама. Нам ли телефон зам. главного. У них пока без изменений. Могут предложить только взрослое сердце...

Юля, хорошая новость! Есть счёт! Значит надо собирать деньги. Завтра позвоню в местные СМИ.
Отправь мне счёт на эл. адрес: angellesha@rambler.ru
Бери пример с нашей землячки http://38mama.ru/forum/index.php?topic=144...0;topicseen#top
У Вас с доченькой всё получится! Только ПОБЕДА!

Спасибо Вам. Сейчас все отправлю!

Юля, не опускайте руки! Мы окажем вам помощь, каждый чем сможет! @@@!!!

Руки уже поднялись Главное начать! Сегодня вот ждем комиссию из местной администрации - будут составлять АКт для фондов.

Юля, а почему только в Помоги.орг? Нужно еще писать, уже перечислялись крупные фонды, но еще раз: РУСФОНД, это они собрали Ксении Нечаевой на трансплантацию в Цинцинатти, кстати, они вам еще не ответили?
РУСФОНД на 1канале организует программу, выбирают одного ребенка с очень сложным диагнозом и необходимой крупной суммой, а собирают в разы больше, еще нескольким детям перепадает.
Нужно звонить туда обязательно! Ссылку не даю, но сайт Русфонда легко найти, там все контакты по этому проекту с 1 каналом в том числе, но и запрос, как в помоги.орг, отправте не откладывая!
WORLDVITA сейчас активно помогает кардиодетям!
"Детские Сердца".
Подумайте только, еще несколько дней назад не было никакого счета и приглашения ни от одной клиники. А теперь вас ждут, осталось только денег нарыть!
Обязательно нароете!!!
Не тратьте свои силы на бумажных людей, держите крепко свою дочь и вместе идите к своей цели, не останааливайтесь и не расслабляйтесь! Плакать сейчас нельзя, потом поплачем.

Не могу понять как маме Ксюши удалось пробиться в Русфонд... Один из документов, который необходимо им представить - отказ Минздрава от помощи... У нас его нет... Формально они документы приняли и что то делают по ним... Про WORLDVITA не слышала, но сейчас найду сайт и попытаюсь связаться. "детские сердца" нам еще в Москве сказали, что трансплантация сердца - это только в Минздрав... Спасибо Вам за психологическую поддержку! Попробую все же постучаться в русфонд и детские сердца, вдруг получится...

Сообщение отредактировал Юлия И - 12.2.2015, 6:34

[Татьяна]

Девушки,у кого есть опыт создания групп вконтакте?Отзовитесь!
Давайте пошагово в подробностях составим схему как это делается!
Юль, ты пока отбери пару хороших фотографий для группы,подготовь отсканированные документы по заболеванию,заключения врачей,показания.Нужна Ваша история, как на форуме ты написала. Счет из Индии,Все это нужно будет выложить в группе.

[zuslik]

Да, есть такая мысль обратиться к Малахову и в Контрольный звонок. Боюсь только у Минздрава есть козырь "ну мы же не отказываем, мы действуем согласно закону. Ищем клинику. А то, что долго это, ну так мы заняты - ребенок то не один и т.д, и т.п."Вчера обратились к представителю Павла Астахова, он уже один раз тряханул Минздрав, когда они три месяца рассматривали наши документы. Думаю, на ТВ тоже стоит, хотя бы нервы помотать Миндраву!

Так у Вас тоже есть аргумент против их козыря - они называют такие сроки, которые являются критическими для жизни Вики. Полгода - год для человека, которому нужна пересадка сердца это просто нереальные сроки. И звучит как издевательство.

[Татьяна]

Так у Вас тоже есть аргумент против их козыря - они называют такие сроки, которые являются критическими для жизни Вики. Полгода - год для человека, которому нужна пересадка сердца это просто нереальные сроки. И звучит как издевательство.

Вот правильно!Поддерживаю.Это реально звучит как насмешка.

[Марго]

Юля, у Вас же есть счет! Требуйте от минздрава отказа по этому РЕАЛЬНОМУ счету!
Если в минздраве не понимают, что самое главное сейчас ВРЕМЯ, то в ФОНДАХ это понимают!
Наверняка, если описать РУСФОНДУ ситуацию, что уже есть счет, но минздрав его не хочет оплачивать, разве для них это не аргумент? Чтобы взять Вас на сбор.
И обязательно напишите в Worldvita!!!
Вы уже посмотрели их сайт??

[zuslik]

Девушки,у кого есть опыт создания групп вконтакте?Отзовитесь!
Давайте пошагово в подробностях составим схему как это делается!
Юль, ты пока отбери пару хороших фотографий для группы,подготовь отсканированные документы по заболеванию,заключения врачей,показания.Нужна Ваша история, как на форуме ты написала. Счет из Индии,Все это нужно будет выложить в группе.

Я группы не создавала сама, но информацией в принципе владею. Если есть кто-то более компетентный, думаю дополнит меня.
Для начала основные правила ведения сборов в соц сетях.

Группа должна быть открытой.

Название должно отображать суть сбора. Например Фамилия(простите, не знаю Вашей фамилии) Вика, срочный сбор на пересадку сердца. Ну или что-то подобное.

На аватарку группы Викино фото хорошего качества. Вообще все фото должны быть хорошего качества.

Далее в шапке группы нужно изложить кратко основную информацию и ссылку на реквизиты. Основная информация - немного о Вике - возраст, диагноз, про Индию, сумма сбора.

В обсуждениях создаются темы (названия пишу например):

Наша история - все как на форуме было написано с добавлением информации про Индию и минздрав. Тема должна быть закрыта.

Реквизиты - надо понимать, что придется создать много различных вариантов для первода денег. Открыть карты сбера, мобильные номера различных операторов, яндекс-деньги, киви, paypal и т.д. Все реквизиты разместить в этой теме. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Отчеты о поступлениях - каждый день родители или администраторы группы должны выкладывать отчет о поступлении средств на каждый счет. Это обязательно, иначе тех поддержка закроет группу. И корректировать сумму для сбора. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Я помог - это тема, где люди, оказавшие помощь могут отписаться о переведенной ими сумме, чтобы их переводы можно было проверить дошли или нет.

Новости - эта тема должна обновляться достаточно часто. Писать о том, что нового происходит, как продвигается ситуация. Просто как прошел очередной Викин день, как она себя чувствует и т.д.

Обращения в фонды - описать в какие фонды обращались, какой от них ответ. Неравнодушные люди предложат еще кучу фондов и помогут к ним обратиться.

Обоснование суммы сбора - написать почему и сколько собираем. Тема должна быть закрыта.

Вопрос-ответ или Беседка - многие люди захотят задать вопросы. И мы должны предоставить им такую возможность. Мама должна быть готова и к не самым приятным вопросам, но люди все разные.

В группе должны быть помимо мамы хотя бы пара админов, потому что группу надо активно вести, писать объявления, поддерживать активность, отвечать на вопросы.

Далее. Нам нужны сканы документов. Хорошего качества, чтобы все читалось. Выписки с диагнозом, счет из Индии. Создаем для них отдельный альбом.
Еще один альбом с Викиными фото - семейные, праздничные, будничные. Штук 10-15. Периодически добавлять новые.
Внимание! Перед тем, как выкладывать сканы и фото их надо промаркировать в фотошопе. Нанести интернет адрес группы. Напрмер vk.com\club123456. Соответственно адрес должен быть нашей группы. Сейчас очень много мошенников, которые тырят фото других деток и наживаются на фальшивых сборах.

Также в шапке группы нужно дать контакты мамы и еще кого-нибудь.

Как-то так получилось. Если что дополните или поправьте.

[Юлия И]

Юля, у Вас же есть счет! Требуйте от минздрава отказа по этому РЕАЛЬНОМУ счету!
Если в минздраве не понимают, что самое главное сейчас ВРЕМЯ, то в ФОНДАХ это понимают!
Наверняка, если описать РУСФОНДУ ситуацию, что уже есть счет, но минздрав его не хочет оплачивать, разве для них это не аргумент? Чтобы взять Вас на сбор.
И обязательно напишите в Worldvita!!!
Вы уже посмотрели их сайт??

В Минздрав вчера документы по Индии отпрвили. Пришел ответ, что обращение принято и будет рассмотрено.. Ждем.. WORLDVITA ответили очень быстро: Здравствуйте. К сожалению, в фонде очередь расписана на несколько месяцев вперед.
Мы не сможем оказать Вам помощь.
С уважением, Мария,
Благотворительный Фонд Помощи Детям.
worldvita.ru
В Помоги,орг отправили. В РУСФОНД - завтра будет готов АКТ с местной администрации, попробуем постучаться...

[lgrant]

Я группы не создавала сама, но информацией в принципе владею. Если есть кто-то более компетентный, думаю дополнит меня.
Для начала основные правила ведения сборов в соц сетях.

Группа должна быть открытой.

Название должно отображать суть сбора. Например Фамилия(простите, не знаю Вашей фамилии) Вика, срочный сбор на пересадку сердца. Ну или что-то подобное.

На аватарку группы Викино фото хорошего качества. Вообще все фото должны быть хорошего качества.

Далее в шапке группы нужно изложить кратко основную информацию и ссылку на реквизиты. Основная информация - немного о Вике - возраст, диагноз, про Индию, сумма сбора.

В обсуждениях создаются темы (названия пишу например):

Наша история - все как на форуме было написано с добавлением информации про Индию и минздрав. Тема должна быть закрыта.

Реквизиты - надо понимать, что придется создать много различных вариантов для первода денег. Открыть карты сбера, мобильные номера различных операторов, яндекс-деньги, киви, paypal и т.д. Все реквизиты разместить в этой теме. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Отчеты о поступлениях - каждый день родители или администраторы группы должны выкладывать отчет о поступлении средств на каждый счет. Это обязательно, иначе тех поддержка закроет группу. И корректировать сумму для сбора. Тема должна быть закреплена и закрыта.

Я помог - это тема, где люди, оказавшие помощь могут отписаться о переведенной ими сумме, чтобы их переводы можно было проверить дошли или нет.

Новости - эта тема должна обновляться достаточно часто. Писать о том, что нового происходит, как продвигается ситуация. Просто как прошел очередной Викин день, как она себя чувствует и т.д.

Обращения в фонды - описать в какие фонды обращались, какой от них ответ. Неравнодушные люди предложат еще кучу фондов и помогут к ним обратиться.

Обоснование суммы сбора - написать почему и сколько собираем. Тема должна быть закрыта.

Вопрос-ответ или Беседка - многие люди захотят задать вопросы. И мы должны предоставить им такую возможность. Мама должна быть готова и к не самым приятным вопросам, но люди все разные.

В группе должны быть помимо мамы хотя бы пара админов, потому что группу надо активно вести, писать объявления, поддерживать активность, отвечать на вопросы.

Далее. Нам нужны сканы документов. Хорошего качества, чтобы все читалось. Выписки с диагнозом, счет из Индии. Создаем для них отдельный альбом.
Еще один альбом с Викиными фото - семейные, праздничные, будничные. Штук 10-15. Периодически добавлять новые.
Внимание! Перед тем, как выкладывать сканы и фото их надо промаркировать в фотошопе. Нанести интернет адрес группы. Напрмер vk.com\club123456. Соответственно адрес должен быть нашей группы. Сейчас очень много мошенников, которые тырят фото других деток и наживаются на фальшивых сборах.

Также в шапке группы нужно дать контакты мамы и еще кого-нибудь.

Как-то так получилось. Если что дополните или поправьте.

Готова быть одним из админов в группах в контакте и одноклассниках, отвечать на вопросы и т.д. Создавать, конечно нужно маме.

[Юлия И]

Готова быть одним из админов в группах в контакте и одноклассниках, отвечать на вопросы и т.д. Создавать, конечно нужно маме.

Оргомнейшее спасибо! Завтра с утра начну... Ура, спасибо за помощь!!

[zuslik]

Готова быть одним из админов в группах в контакте и одноклассниках, отвечать на вопросы и т.д. Создавать, конечно нужно маме.

Я писала пример для контакта, потому что в других соц сетях особо не сижу, может там своя специфика. Но, конечно, нужно и в одноклассниках, и в фейсбуке и даже в инстаграме. Я знаю например, что в инстаграме многие звезды по просьбе волонтеров публикуют у себя посты о помощи деткам и множество подписчиков откликается

Оргомнейшее спасибо! Завтра с утра начну... Ура, спасибо за помощь!!

Естественно тоже могу подключиться в контакте по мере сил и возможностей.

[Юлия И]

Оргомнейшее спасибо! Завтра с утра начну... Ура, спасибо за помощь!!

Рано обрадовалась... Попыталась создать сейчас группу в ОК. Не смога... Нажимаю группы, потом "группы по интересам". Создала. Создала тему. пытаюсь добавить в качестве комментария нашу историю - не получается - слишком длинная. Сокращаю, все равно не добавляется.. Видимо, мозгов не хватает..

[zuslik]

Рано обрадовалась... Попыталась создать сейчас группу в ОК. Не смога... Нажимаю группы, потом "группы по интересам". Создала. Создала тему. пытаюсь добавить в качестве комментария нашу историю - не получается - слишком длинная. Сокращаю, все равно не добавляется.. Видимо, мозгов не хватает..

Я бы на Вашем месте начала с вконтакте. Огромная аудитория, схему я написала, да и мы с девочками подтянемся на помощь

[AuntLena]

К информации Кати могу добавить только, что маркировать фотографии и документы не обязательно именно в фотошопе, это может быть любой графический редактор. Но это мелочи... Я тоже преимущественно в ВК http://vk.com/id6447829 Имею небольшой опыт редактора)

[lgrant]

Рано обрадовалась... Попыталась создать сейчас группу в ОК. Не смога... Нажимаю группы, потом "группы по интересам". Создала. Создала тему. пытаюсь добавить в качестве комментария нашу историю - не получается - слишком длинная. Сокращаю, все равно не добавляется.. Видимо, мозгов не хватает..

Юль, вы просто разбейте на несколько комментариев, и киньте ссылку на группу, я посмотрю.

[Юлия И]

Юль, вы просто разбейте на несколько комментариев, и киньте ссылку на группу, я посмотрю.

Уф, создала группу в Контакте. Девочки, посмотрите, пожалуйста.... Посоветуйте, может чего не так сделала. Группа закрытая, но мы ее отслеживаем. http://vk.com/club87274475

Группу открыли пока.

[zuslik]

Уф, создала группу в Контакте. Девочки, посмотрите, пожалуйста.... Посоветуйте, может чего не так сделала. Группа закрытая, но мы ее отслеживаемhttp://vk.com/club87274475

Группу открыли пока.

Для начала все неплохо. Самое главное - группа и должна будет оставаться открытой; это необходимо для прозрачности сбора. Иначе тех поддержка ее закроет. Доберусь до стационарного компа посмотрю поподробнее, а то с телефона неудобно. Я уже вступила

[Юлия И]

Для начала все неплохо. Самое главное - группа и должна будет оставаться открытой; это необходимо для прозрачности сбора. Иначе тех поддержка ее закроет. Доберусь до стационарного компа посмотрю поподробнее, а то с телефона неудобно. Я уже вступила

Спасибо! Мы Вам рады!

[janna.koenig]

Добавилась к вам в группу и сделала перепост. А где сама история? Может я плохо смотрела...