IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить в данную темуНачать новую тему
Критический аортальный стеноз у плода (27 недель), Кто сталкивался с подобным диагнозом, какой прогноз для ребеночка?
Маша_85
сообщение 6.12.2014, 17:00
Сообщение #1


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 6.12.2014
Пользователь №: 6356



У меня 27 неделя беременности, у плода диагностирован критический аортальный стеноз. Сказали пытаться доносить ребеночка до веса в 2 кг, чтобы можно было ему после родов сделать баллонную дилатацию аортального клапана. Правда, ясно дали понять, что есть все шансы не доносить, мол, большая вероятность внутриутробной гибели. И если рожу с меньшим весом - тоже не помогут, оборудования соответствующего нет. Знаю, что такую операцию можно сделать внутриутробно, но финансово мы ее не тянем, по-крайней мере, там, где они поставлены на поток..

Хотелось бы узнать, есть ли здесь мамы, столкнувшиеся с таким диагнозом внутриутробно и родившие деток?

Сообщение отредактировал Маша_85 - 6.12.2014, 17:01
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 7.12.2014, 1:09
Сообщение #2


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



У моей дочки такой порок но диагноз поставили после рождения , конечно стеноз был и внутриутробно т.к. гипертрофия выраженная у ЛЖ,дочка родилась с прекрасным весом 4100, я лично не слышала о том , чтобы баллон делали еще не родившемуся ребенку

Сообщение отредактировал катя м - 7.12.2014, 1:12
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
anything is poss...
сообщение 7.12.2014, 3:36
Сообщение #3


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 67
Регистрация: 16.1.2014
Из: Республика Карелия, Костомукша
Пользователь №: 5758



Нам диагностировали умеренный стеноз на 21-й неделе. Вот нашла информацию, что в Уральском НИИ делают внутриутробно баллон.http://www.niiomm.ru/joomla-stuff/category-blog/38-vnutriutrobnaya-khirurgiya

Сообщение отредактировал anything is possible - 7.12.2014, 3:39


--------------------
____________
Нет ничего невозможного. Твои шансы равны твоим мыслям.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Маша_85
сообщение 7.12.2014, 11:19
Сообщение #4


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 6.12.2014
Пользователь №: 6356



Цитата(катя м @ 7.12.2014, 1:09) *
У моей дочки такой порок но диагноз поставили после рождения , конечно стеноз был и внутриутробно т.к. гипертрофия выраженная у ЛЖ,дочка родилась с прекрасным весом 4100, я лично не слышала о том , чтобы баллон делали еще не родившемуся ребенку

- и вас оперировали сразу после рождения? А, в целом, ребенок в каком состоянии появился на свет? Стеноз именно критический? Операции такие делают в Бостоне, нам это подтвердили, но, к сожалению, нет возможности туда обратиться за помощью.

Цитата(anything is possible @ 7.12.2014, 3:36) *
Нам диагностировали умеренный стеноз на 21-й неделе. Вот нашла информацию, что в Уральском НИИ делают внутриутробно баллон.http://www.niiomm.ru/joomla-stuff/category-blog/38-vnutriutrobnaya-khirurgiya
- и как вы донашивались?
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 7.12.2014, 17:53
Сообщение #5


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



Цитата(Маша_85 @ 7.12.2014, 11:19) *
- и вас оперировали сразу после рождения? А, в целом, ребенок в каком состоянии появился на свет? Стеноз именно критический? Операции такие делают в Бостоне, нам это подтвердили, но, к сожалению, нет возможности туда обратиться за помощью.

- и как вы донашивались?
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.

ребенок был в хорошем состоянии , и операцию нам сделали в полгода
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Маша_85
сообщение 7.12.2014, 18:15
Сообщение #6


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 6.12.2014
Пользователь №: 6356



Цитата(катя м @ 7.12.2014, 17:53) *
ребенок был в хорошем состоянии , и операцию нам сделали в полгода

- баллонную дилатацию в полгода или уже клапан меняли? Нам сказали, что операцию надо будет делать сразу после рождения, иначе ребенк погибнет
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 7.12.2014, 18:21
Сообщение #7


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



нам баллон не делали , у нас была пластика клапана , открытая операция
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Маша_85
сообщение 7.12.2014, 19:00
Сообщение #8


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 6.12.2014
Пользователь №: 6356



Цитата(катя м @ 7.12.2014, 18:21) *
нам баллон не делали , у нас была пластика клапана , открытая операция
- а вам поставили при рождении критический стеноз или умеренный?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 7.12.2014, 19:04
Сообщение #9


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



у нас при рождении был умеренный , но быстро вырос до критического
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Маша_85
сообщение 7.12.2014, 19:18
Сообщение #10


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 6.12.2014
Пользователь №: 6356



Цитата(катя м @ 7.12.2014, 19:04) *
у нас при рождении был умеренный , но быстро вырос до критического
- понятно..нам бы дотянуть до этого самого рождения..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 7.12.2014, 20:29
Сообщение #11


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



Цитата(Маша_85 @ 7.12.2014, 19:18) *
- понятно..нам бы дотянуть до этого самого рождения..

дотяните , раньше времени не стоит паниковать , вообще измерение градиента часто с погрешностью
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
anything is poss...
сообщение 7.12.2014, 20:31
Сообщение #12


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 67
Регистрация: 16.1.2014
Из: Республика Карелия, Костомукша
Пользователь №: 5758



Цитата(Маша_85 @ 7.12.2014, 12:19) *
- и как вы донашивались?
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.


Хорошо. Родились 3710 в тазовом предлежании. Сразу забрали в реанимацию, потом в интенсив. Ставили инфузию с алпростаном, чтобы боталов не закрывался. На пятый день градиент скаканул - в неделю был баллон. На другом форуме есть девушка Антонина. Ее дочери диагностировали и фиброэластоз, и критический стеноз, и еще что-то во время беременности. После рождения многое не подтвердилось.



--------------------
____________
Нет ничего невозможного. Твои шансы равны твоим мыслям.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Маша_85
сообщение 8.12.2014, 9:39
Сообщение #13


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 6.12.2014
Пользователь №: 6356



Цитата(anything is possible @ 7.12.2014, 20:31) *
[quote name='Маша_85' date='7.12.2014, 12:19' post='181221'

На другом форуме есть девушка Антонина. Ее дочери диагностировали и фиброэластоз, и критический стеноз, и еще что-то во время беременности. После рождения многое не подтвердилось.

- ой, очень хотелось бы надеяться на ошибку, но нас обследовали и в Емца, и в Амосова...первые считаются чуть ли не одним из самых сильных мед. учреждений этой направленности по СНГ...Но спасибо Вам за обнадеживающую информацию. Подскажите, пожалуйста, на каком форуме Антонину искать, может, она тоже киевлянка? Нам бы такое общение очень пригодилось.

Сообщение отредактировал Маша_85 - 8.12.2014, 9:40
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 8.12.2014, 11:18
Сообщение #14


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



Антонина живет в Москве , ищите на форуме доброе сердце
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Шилова
сообщение 8.12.2014, 22:49
Сообщение #15


Тоже мама-псих
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 4231
Регистрация: 15.9.2009
Из: Балашиха
Пользователь №: 2496



Здравствуйте, у нас такой же порок, при рождении был критический стеноз, гр. 87 помоему. Поставили уже после рождения. Родился 3200, на 7 день сделали баллон. В пять лет пластику клапана. Так что прогнозы хорошие. Насколько я помню, мне говорили, что пока сын в животе был, ему ничего не угрожало..
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее! smile.gif


--------------------

Существует только один путь к счастью - перестать беспокоиться о вещах, которые не подвластны нашей воле
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Маша_85
сообщение 9.12.2014, 10:02
Сообщение #16


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Регистрация: 6.12.2014
Пользователь №: 6356



Цитата(Шилова @ 8.12.2014, 22:49) *
Так что прогнозы хорошие. Насколько я помню, мне говорили, что пока сын в животе был, ему ничего не угрожало..
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее! smile.gif

- спасибо за информацию, очень обнадеживает. А нам почему-то прям в рез-ах узи написали про "большую вероятность внутриутробной гибели", уж не знаю зачем..Вряд ли просто так бы запугивали..
Вопрос в ординаторской задавала, по поводу операции ответили, по поводу прогноза - нет. Малышню не знаю, где глянуть, но на линеечке и впрямь красавец! rose.gif

Сообщение отредактировал Маша_85 - 9.12.2014, 10:07
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Юлия Рахметова
сообщение 9.12.2014, 22:27
Сообщение #17


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 10
Регистрация: 2.9.2014
Из: Башкортостан
Пользователь №: 6188



Цитата(Шилова @ 8.12.2014, 23:49) *
Здравствуйте, у нас такой же порок, при рождении был критический стеноз, гр. 87 помоему. Поставили уже после рождения. Родился 3200, на 7 день сделали баллон. В пять лет пластику клапана. Так что прогнозы хорошие. Насколько я помню, мне говорили, что пока сын в животе был, ему ничего не угрожало..
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее! smile.gif

была ли у вас сердечная недостаточность? нам в 7 месяцев делали балонную, сейчас 10 месяцев и сердечная недост 2-3 степени, градиент снизили до 24, а вот недост после операции была 1 степени
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
катя м
сообщение 10.12.2014, 0:48
Сообщение #18


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 465
Регистрация: 19.11.2011
Из: СПБ
Пользователь №: 4201



Цитата(Юлия Рахметова @ 9.12.2014, 22:27) *
была ли у вас сердечная недостаточность? нам в 7 месяцев делали балонную, сейчас 10 месяцев и сердечная недост 2-3 степени, градиент снизили до 24, а вот недост после операции была 1 степени

Юля я думаю у вас не сердечная недостаточность , а недостаточность аортального клапана , она часто возникает после баллона
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Шилова
сообщение 10.12.2014, 16:05
Сообщение #19


Тоже мама-псих
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 4231
Регистрация: 15.9.2009
Из: Балашиха
Пользователь №: 2496



Недостаточность аортального клапана была 3 ст. Градиент был всегда после баллона примерно 24. Недостаточность кровообращения была невысокая. Мы с такой недостаточностью прожили пять лет, потом стало падать давление и другие факторы указывали на декомпенсацию состояния. Поэтому в этом году была назначена операция. И нашему хирургу удалось сделать реконструкцию аортального клапана. Сейчас недостаточность аортального клапана 1 ст. Давление стабилизировалось.
Маша, Здесь наша история


--------------------

Существует только один путь к счастью - перестать беспокоиться о вещах, которые не подвластны нашей воле
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Masha_ea
сообщение 5.2.2015, 13:22
Сообщение #20


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Регистрация: 5.2.2015
Из: Украина
Пользователь №: 6449



Всем добрый день. Пишу о нашей ситуации на данный момент:
Через 2 недели меня будут кесарить в Киевском Институте Сердца и малышу, скорее всего, сразу будут делать баллонную дилатацию клапана. Хотелось бы пока уяснить, куда "идти" общаться, что-то я растерялась в многообразии тем и подтем. Скоординируйте по форуму, пожалуйста. Если малыш будет жив - мы, скорее всего, тут надолго. И если где-то тусуются киевляне или украинцы вообще - ткните меня туда, девчата, я что-то туплю страшно.
Спасибо!
Ой, забыла ж уточнить - я и есть Маша_85, не смогла почему-то зайти под старым ником, пришлось заново регистрироваться.

Сообщение отредактировал Masha_ea - 5.2.2015, 13:23
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 25.12.2024, 11:11

    Rambler's Top100