Валерик, не история, жизнь Опции

[Lerik]

Вот такой родился Валерик на день Валентина, 14 февраля 2007 года. Внешне не отличался от других детишек, 3200 кг и 56 см. Только на третьи сутки неонатолог сказала о шумах в сердце. Пришла дргуая педиатр, : "Мама, шо Вы рыдаете? Если тут порок то надо к этому привыкнуть и жить с этим!" Мне хотелось ее прибить, от того что вслух кто то осмелился сказать "порок". Потом я ее вспоминала и поняла что злилась от страха, и каждое слово казалось грубым. Вот конечно потом направление в область для обследования у нее забрала со слезами, не давала. То потом приди, то завтра... Отстояла в очереди, талона не хватило, на улице дождь и снег, ребенку месяц с папой дома, у меня молоко бежит уже, а она мне: "А что талончика не хватило? Надо было раньше прийти!" Отправила ни с чем. Прихожу на следующий день, опять не так. Стою реву, а оказывается наша медсестра уже давно все приготовила и все что нужно было сделать этому педиатру - достать из нашей карточку бумажку, уже с печатями и подписями. Потом мне другая врач говорит, она денег от тебя хотела за направление, на вашем участке нет участкового и это не ее работа. Ну я же не на курорт ехала с месячным ребенком!!! Больше я к этому врачу не ходила.

Ну все мы в Днепре, внутри дрожь, душа в пятках. Делегация: я с Валеркой на руках, муж, наш друг Виталик (привез нас на машине), моя сестра Лиля с племянницей Дашей 3 года, и моя подружка Алена с Мариком еще в животе. Девченки сами живут в Днепре и узнали что я буду на Космической, приехали нас повидать. И тут закрутилось: "У вас порок... Быстрее на Плеханово в диагностический... Мама не плачьте у вас хорошая кардиограмма... На Плеханова идите прямо на четвертый этаж... Идите без талона, Узи только с трех будут делать, а вам срочно... Найдите кардиолога (не помню фмилию)..."
Вообще так смутно что то помню, разговаривать уже не могла, только вцепилась в Валерку и реву. Инициативу на себя взяла Алена, за руку водила меня по всем кабинетам и разговаривала с врачами. На Плеханово медсетра в отделении подходит, красивая такая и говорит: "Мама успокойтесь, еще ничего не ясно, у нас врачи в Украине очень хорошие, все будет хорошо!" Мне казалось она на китайском языке говорила... Сейчас ее вспоминаю, какая молодец, от нее же веяло надежностью, но мою истерику и шок ничем было тогда не успокоить. Посмотрели на УЗИ доплер, опять диагнозы в столбик, только в другом порядке ОАС убрали, зато добавили АЛА. Что это не понимаю, причем слишком много букв: АЛА, ДМЖП, ОАП, ДОМС... Едьте срочно в Киев, если ОАП закроется то ребенок умрет. Пытаюсь спросить, спазмы в горле не дают. Подружка переводчик: "Скажите пожалуйста, проток может закрыться в любую минуту?" "Теоретически, ДА, так что не тяните, едьте!" И дает направление.
Решено ехать сегодня, все выяснили как и куда, билетов в Киев нет, достаем через знакомых моих знакомых на 10 грн дороже. Ерунда 10 грн, но неужели из-за 10 грн кассиру не противно делать лицо кирпичом и говорить перепуганным родителям, что билетов нет. И направление показывали и объясняли… Муж не успевает отпроситься с работы, со мной едет моя двоюродная сестра, мы летим на машине, 120 км назад домой, собрать вещи у нас есть только два часа, все успеваем, собираем деньги потому что не доходит до нас как это «в Киеве все бесплатно». Оказалось правда, даже детское питание ребенку выдают, а мам в столовой кормят и довольно таки неплохо.
Возвращаемся в Днепропетровск, поезд в 22:00, в купе в час ночи включают отопление, Валерка очень тяжело дышит, плохо переносит жару и все время у груди. Вообще последние две недели все время у груди и не поймешь, ест он или просто во рту держит. Пыталась сцедиться молока совсем мало и грудь как то странно болит. Потом выяснилось у него просто не было сил сосать грудь, и потому все время кричал голодный, а молоко прибывало и «горело» потихоньку.
Семь утра, мы на вокзале, Охматдет в трех минутах езды на такси, так что потом успешно добирались на маршрутке за 1,75 грн. На такси от 30 грн и выше.
Фойе Киевского кардиоцентра, такое впечатление, что попали в рай. Сразу такое спокойствие, если это рай то врачи тут боги и нам помогут, все будет хорошо. На УЗИ нас смотрела врач, в будущем наш лечащий кардиолог Бойко Елена Петровна. Такая красивая, изящная как дюймовочка. Первые ее слова: «Почему ребенок такой худой? Что на грудном вскармливании? Придется отказаться, ему очень тяжело. Мы вас определим в отделение, сделаем зондирование, но диагноз у вас очень не хороший». Не понимаю ее слова, как? Вы же тут самые лучшие, не может быть!
В палате № 4 не разговорчивые мамы, перепуганные. И в основном слышна только речь западно-украинская, напрягаюсь что то понять, но тяжело мозги не работают. Еще и давление все время высокое с самих родов, так и выписали меня 180\150. Отключаюсь, проваливаюсь, Валерку накормили смесью, так непривычно долго спал. Знакомлюсь с девчонками, такие хорошие. Марийка, Оксана, Оля, Люда, Неля… С Нелей общаюсь по телефону почти каждые выходные, не могу ее забыть, бросить. Она больше всех вдохновляла мам, что все будет хорошо. А каждая мама вслух боится произнести свой диагноз, как будто стыдно или страшно. А я еще ничего не знаю, так что же у нас. В понедельник забрали на зондирование, я устроила истерику. Сейчас стыдно об этом вспоминать, но как можно не плакать, когда месячный ребенок после того как ему сделали укол перед наркозом повернулся и синими взрослыми глазками посмотрел тебе в глаза – куда ты меня отдаешь???Сводку у второй реанимации давал Алексей Павлович и сказал что зондирование у нас не удачное, атрезия легочной артерии , а живем потому что коллатералии образовались еще внутриутробно и действуют пока как системный кровоток и этого ребенку хватает, потому он и не синеет а краснеет. И Елена Петровна так и сказала: «Ой, лучше бы ты синел!»

Пока не нашла форум где общаются мамы с детьми с ВПС, не знала как жить, как все это пройти и вообще ЧТО ДЕЛАТЬ??? Но про форум потом.
Едем домой из Киева, повезло с транспортом, директорский Х 5-ый летит как на крыльях. В Днепропетровске оказались через пять часов, там нас забирает Виталик, везет осторожно. В час ночи мы дома, смотрю на родные стены, новые обои в прихожей и не верится что тот кошмар на самом деле реальность.
В семь утра уже приехала свекровь, на ее вопросы отвечаю, что пока все нормально, голову вниз опустила как раз, сцеживала грудь, а слезы душат. Валерка в тот день начал улыбаться бабуле, ему главное что бы кормили вовремя и на руках держали все время. Пришел муж с ночной смены взял Валерку на руки, говорит мне строго: «Давай договоримся! Ты не будешь плакать!» И я пообещала и это помогло, послушалась мужа. Плакала иногда по ночам, смотрела на Валерку: Это бред!!! Обычный ребенок, спит, ест кушает, растет. Как то взяла учебник по биологии старшего сына, параграф про сердце, вот они клапаны, артерии, уже начинаю хоть что то понимать. И по телевизору все время натыкаюсь на передачи про операции на сердце, как медицина продвинулась на Украине. Ну да, а нам значит слабо помочь? Нет будет выход, молюсь каждый день только одного прошу у Бога, пусть нам помогут.
А самое противное чувство не давало покоя - это вина. А в чем я виновата? В том, что родила больного сына? Или в том что все таки решили с мужем лечить ребенка, и государство так много потратит на нас денег? Вспоминаю что имя Валерий французское имя, означает «Здоровый, сильный, крепкий». Значит так все и будет!!!!

Продолжение следует

[MiNa]

Lerik, давай продолжение))

[Lerik]

Вот так и жила до первой операции Валерки два месяца не подозревая сколько счастья впереди… Чувствую себя черепахой которой наступили на и без того тяжеленный панцирь и только иногда хватает сил вылезти из под него и хлебнуть хоть глоток чистого как утренний воздух счастья. Придают силы только молитвы людей с которыми я посещаю одну церковь, и Валерик который не смотря ни на что растет развивается и всего то не набирает 1 кг веса. Гуляем целыми днями с подружкой, ее малышка младше на три дня мы вместе и в одной палате лежали в роддоме и беременные часто встречались и делились новостями каждый раз после похода в женскую консультацию или на УЗИ. И теперь непонятно кому нужна более поддержка ей или мне. От них муж ушел в очередной раз, причем, пока она была беременная, верностью он тоже не отличался. Гуляем с колясками и стараемся все «огородами» ходить. Слишком много любопытных по поводу нашего диагноза и ее личной жизни, то я реву то она. Анне очень обидно, с мужем прожили десять лет, две неудачные беременностью, мертворожденные дети. И вот наконец-то доносила родила, а ее усилия мужу не нужны. Успокаиваю ее, хочется накричать и привести в чувство, ребенок то жив и здоров, чего ревешь? Чего себя хоронишь? Мы друг друга называем «подруга дней моих суровых».


Ну все 30 мая приехали, опять вопросы: Ну что вы решили? Вышли с мужем на улицу, я в слезы, звоню знакомой, ее сын прооперирован в 9 лет в Амосова по поводу коарктации аорты. Она мне говорит: Ты не имеешь права не дать ребенку шанс! Я тоже про то думаю постоянно, но все время ощущаю осуждение от врачей - оперировать придется не один раз….Читаю в нашей истории: написано – рекомендовано оперативное вмешательство. Ну все пока рекомендуют – будем соглашаться.

И не пожалели ни капельки! Ребенок очень быстро отошел от первой операции, конечно в реанимации мы задержались на две недели. Я уже где то писала после операции была субдуральная гематома в голове (невролог наш сказал что обычно после этого "мертви бджоли не гудуть"). В воскресенье мне сказали что переведут из реанимации, я жду в палате, не несут. Я к нему, говорят будут наблюдать. А я видела что все мониторы мигают, все повышенное, все только может быть. И когда пришла ему делать массаж, а тельце горячее, меряю 38 и ручка начала дергаться сначала в кулачке потом выше, потом вся рука. Медсестре говорю? Судороги. "Та шо вы мамочка це йому шось сныться". Я уже ору ей: судороги. Выгнали меня из реанимации, потом началось: искусственная кома, интенсивно чем то капать, ,посоветуемся с нейрохирургом... На протяжении всего правого полушария мозга, преим-но в лобной и затылочной областях с распространением в заднюю часть межполушарной щели гематома толщиной до 0,75 см в лобной, до 0,8 в затылочной. Три дня, потом приехал нейрохирург, четверг, а в среду я в пост пошла там много мамочек в пост ходили, в тот день когда ребенок родился, Валерик в среду. Мне девченки говорят: Там в реанимации твоему голову побрили, наверное, что то будут делать. Бегу, анестезиолог: Щас будем вскрывать. (всем кому успела отправила смс что бы молились)
Ну да нам мало ВПС куча, надо еще голову открыть. А у самой в голове: Да бред все это... И спокойствие внутри... Выбежал молодой врач с пробиркой, потом вернулся(DoctorZhosan). Анестезиолог вышел, тоже Валера его зовут: Все нормально, рассосалось, разошлось. Взяли пункцию из спинки - крови там нет, давление в норме. (Тут я увидела как рыдает мой муж, от счастья).
Сила поста и молитва матери, вера, все это очень важно, убеждаюсь в который раз.У меня книга есть "Как молиться за своих детей". В ней главы про детей инвалидов, я эту книжку об стену один раз кинула... Не хотела никак про пороки, про инвалидность ни думать, ни читать. Но что толку, теперь хоть головой об стену, а это есть.
Теперь самое важное, не потерять веру и сил именно от Бога выжить и жить дальше.

А еще у меня потом на обходе заведующая всегда спрашивала: Он вас узнает? А я не понимала, как он меня должен узнавать, ребенку четыре месяца, плачет только все время. Обход, опять спрашивает. А я психую: Он мне не говорит. А зав мудро мне отвечает: Ребенок должен маме улыбнуться. Мне стыдно было, до меня не дошло, так все просто оказалось. И потом Валера улыбнулся!!!! Я быстро телефоном фотографировать, вот это и есть первая чудесная улыбка!!!

[Lerik]

Да грустно заново читать свою историю, неприятно… Потом все по другому будет, обязательно. В Киевском Центре познакомилась с Татьяной, их история и сейчас наверное на стенде в коридоре висит. При общении с ней приходила уверенность, что все не так, я не так я мыслю, не так вообще все воспринимаю. Меня очень удивляет ее спокойствие, уравновешенность. Ее сынок на второй операции, Гленн, потом предстоит операция Фонтена. Возле реанимации если встречаемся, она обязательно пошутит, скажет пару слов и хочется сказать: Говори, говори, объясни, ты что то знаешь… Почему с тобой легко? Знакомлюсь с Натальей, ее сынок два месяца в реанимации, не дышит сам. Она всегда находит мудрые и простые слова, и на мое недовольство и истерию ее слова действуют как огнетушитель. А все просто! Просто все и никто ни в чем не виноват! Врачи не виноваты, я не виновата, мой малыш не виноват, мой муж не виноват!
Так вот, ждем выписки, как только начинаем кушать самостоятельно нас выпишут, а не ест Валерка сам. Из шприца заливаю PreNan, плюется. Ну все мне кажется что ребенок слабый, сил нет. Как то слышу чмокает громко, а он кислородную трубку словил в рот и наяривает, еле вытащила. Делаю 100 грамм Нистожена по привычке (Валерик раньше его только признавал) и он как будто все на одном глотке выпивает, спит потом три часа. Победа!!!!!!!!!!!!!
Выписка, едем домой, опять «на ангелах». Ангелы это те люди друзья и знакомые, которые все время появляются в нужное мне время и место, что бы помочь. Звонит мне мой сотрудник и друг, он в Киеве, в посольство приехал по делам и могут нас забрать. Едем домой, в машине весело, давно так не смеялась над шутками.
Заезжаем в Днепропетровск, ночуем у подружки, надо попасть на Космической к неврологу, кардиологу…. Я гордая и довольная, показываю Алене Валерку, вот мы какие большие. Алена беременная смотрит на Валерку и по ее взгляду понимаю, что ей как то страшновато смотреть. А как же: худой, длинный, руки и ноги в синяках от катетеров, на шее кусок кожи выдрался вместе с пластырем, пол головы выбрито. Ничего, мы свое наверстаем…
Областной кардиолог Ольга Николаевна нас поздравляет, очень рада нас видеть, мы ее тоже. Неврологи ищут в голове последствия гематомы, ничего не находят, едем домой. Победа!!!!!!!!!!!!!
Из Днепропетровска едем в родной Першотравенск, конечно же «на ангелах», в роли ангела Сергей, работали в одной организации. Ну, все мы дома, у меня через два дня день рождение, приезжают обе бабушки, что то готовят, накрывают стол. И теперь до меня доходит что МЫ ДОМА!!!!!!!!! Интересно чем пахнет все время, оказывается на балконе зацвел цветок (фото). Пахнет медом и акацией, никогда бы не подумала что он цветет, значит решил тоже нас как то встретить торжественно.
Да, теперь я не черепаха с тяжелым панцирем, я львица, и перекушу хребет любому, кто начнет нас жалеть и вздыхать, типа как нам не повезло и т.д Да мы самые счастливые, потому что все вместе, и все живые. Живем и каждые день просто упиваемся счастьем. И то что впереди вторая операция, не так страшно, потому что очееень далеко, цееелых полгода. Целых полгода никаких катетеров, шприцов, анализов, трубок и т.д.
Ищу поисковиком, информацию про ВПС и натыкаюсь на форум для родителей с детьми ВПС. Ох ничего себе, сколько же нас!


продолжение следует...

[Svetlanka]

Lerik! не тяни..давай продолжение, читаешь как книгу, очень интересно и жизненно, где-то себя вспоминаешь...

[Lerik]

Добавила немного вверху... Однако так можно и писателем стать.
Ну у меня кратко не получается, я набирать очень быстро умею, так что пальцы сами бегают по клаве. Кому что не нравится пишите в личку

[Мурзик]

Леричек! Не старайся писать кратко, не надо! Это не просто пальцы сами по клавиатуре стучат, это твоё сердце само вашу историю нам рассказывает. Пиши, как пишешь. И не думай ни о чём.

[Катена]

Лерик, хочется Вам пожелать сил, удачи и здоровья Валерику

[Lerik]

[Lerik]

Девы мне стыдно, надо же нашу историю все таки подвести к счастливому концу, а все как то некогда. Вот надаю себе тумаков и обязательно доделаю. А вообще МЫ ТАК СЧАСТЛИВЫ!!!!!



Немного добавила в сообщении №4.

[Lerik]

Так много друзей у нас появилось, стали родными и близкими, когда созваниваемся, как будто вчера виделись.



У Ани все хорошо, с мамой часто созваниваемся. Они живут в Днепропетровске, очень хочу с ними увидеться. Вообще мама Ани такая классная, любую историю может в анегдот переделать, как она меня смешила... Позитив был у нас на каждом шагу и всегда от этого становилось легче, вторую операцию ждали целый месяц в отделении, а это тоже не просто.

Это наш друг, совсем мальчишка, а мудрости можно поучиться . Валерку готовили к МРТ и забрали в манипуляционную катетер ставить. Слышу кричит мой Валера и представляю как он не дается, его только я могу удержать при этих манипуляциях(но меня попросили подождать в коридоре). Ну ладно, забрали на МРТ. А Антон (он в тот момент был в том же кабинете) потом мне говорит: "А это Вашему катетер сегодня ставили, он у Вас такой молодец совсем не плакал..." Причем он мне это так по взрослому и убедительно рассказывал, я прям поверила, хотя Валеркины крики в ушах еще стояли. Ребенок так много перенес, а всегда каждый раз подходил ко мне и всегда с какими то словами утешения и ободрения, поучиться надо кое кому у ребенка. Не зря в Библии написано "будьте как дети". Да, они во многом мудрее нас!!!
Антошка, мой маленький взрослый человечек желаю тебе не болеть и пусть твое сердечко будет сильным вопреки всем диагнозам!!!!!

[Мурзик]

Ох, читаю - не могу оторваться.

[Юльчик]

Лерик,мой сынуля тоже родился 14 февраля правда 2003 года.Дай Бог крепкого здоровья и терпения Вам и Вашим близким.Все будет хорошо,по другому просто быть не может.Наши детки самые сильные,умные да просто самые-самые.Нам только предстоит пережить все "прелести" операции осенью.Как все пройдет,так и напишу нашу историю.

[Н.И.К.А]

приятно читать подробные истории. и за чужих деток переживаете, фотки показываете - и мы вместе с вами переживаем за них

[Lerik]

приятно читать подробные истории. и за чужих деток переживаете, фотки показываете - и мы вместе с вами переживаем за них

Спасибо Н.И.К.А, только мне все эти детишки вроде как и не чужие стали. Не знаю, но почему то так хочется встретиться с всеми мамами, часто звоним друг другу.

[Елеста]

Lerik прочитала вашу историю на одном дыхании. Как сейчас у вас дела? Как сынуля? Всё хорошо?

[Lerik]

Да нормально, отлично, спасибо! Нам скоро два года, ничего себе времечко пролетело.

[Lerik]

Всем привет! так как с галереей я пролетаю, ничего не могу в ней понять, добавлю здесь Валеркины фотки. не могу не поделиться какой Валерыч стал взрослый в свои 3,5 года:

[Viktoriana]

Такой взрослый красавиц! Прям жених!

[Анфиса]

Да, как же вырос, уже настоящий мужчинка!!! А мы с Вами землячки, я родилась и выросла в Днепропетровске)))!!!