полная ТМС и субартериальный ДМЖП, порок сердца Опции

[Гузель 17]

У меня беременность 21-22 недельки Делали узи поставили диагноз полная ТМС и субартериальный ДМЖП. Жду 30 недель и поеду снова на узи в Сургут и там уже скажут как, где буду рожать. Говорят, что притаком пороке сердца делают КС. У кого был такой диагноз, подскажите что и как. Очень боюсь за малыша.

[Цвентана]

Здравствуйте, у моего сына тоже ТМС, Дмжп. Определили пренатально на таком же сроке. Еле-еле хватило времени решить все вопросы с квотами, минздравами, департаментами, прочие огр вопросы. Рожала сама, с эпидуральной анестезией. Про оперировали на 10 сутки жизни, сейчас ему 2 года. Удачи вам! Диагноз не простой, но оперируется радикально в первый месяц жизни!

[Firefox]

У нас ТМС с ДМЖП, оперировали в 6 дней...срочно собирайте бумаги на квоту, не ждите 30 недель, от быстроты ваших действий зависит дальнейшее развитие событий. ТМС не все оперируют одинаково хорошо.
КС мне делали, но из-за миопии. Вроде как малышу не обязательно кесарево. Другое дело, что кесарево планировали в стыке с хирургом, который уже знал о том, что такой малыш к ним поступит....

При удачной операции всё решается в один этап, далее растите как здорового ребенка с небольшими поправками на спортивную нагрузку...

[Гузель 17]

Спасибо за ответы. Но чтобы заниматься квотами, нужно точно знать, что в Сургуте нам откажут. А куда мы должны обращаться за квотой? С чего начать?

В каком городе лучше оперироваться? Квота выделяется только на операцию. Роды мы должны оплачивать сами? Какие расходы предстоят?

[lavis]

Спасибо за ответы. Но чтобы заниматься квотами, нужно точно знать, что в Сургуте нам откажут. А куда мы должны обращаться за квотой? С чего начать?

В каком городе лучше оперироваться? Квота выделяется только на операцию. Роды мы должны оплачивать сами? Какие расходы предстоят?

Гузель, я Вам в личку сейчас напишу.

[Firefox]

Спасибо за ответы. Но чтобы заниматься квотами, нужно точно знать, что в Сургуте нам откажут. А куда мы должны обращаться за квотой? С чего начать?

В каком городе лучше оперироваться? Квота выделяется только на операцию. Роды мы должны оплачивать сами? Какие расходы предстоят?

Гузель, в Сургуте могут и не отказать, но это не то место, где стоит оперировать ТМС. Девочки, кто связывался с квотами, наверняка подскажут, с чего и как начать

Рожать придется точно по месту операции ребенка...

[Гузель 17]

Может кто-то про Тюменский кардиоцентр что скажет? Кто там был?

[lavis]

Гузель, в этом разделе есть один отзыв. Обратите также внимание на Томск и особенно Новосибирск, ТМС с с2баорталлным ДМЖП - порок непростой http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=16

Сообщение отредактировал lavis - 30.3.2014, 19:53

[Цвентана]

Вряд ли я смогу подсказать по поводу того, куда нужно обращаться, потому что в каждом субъекте РФ свои нюансы. Мы сначала хотели оперировать ребенка в одном месте, обратились в Министерство Здравоохранения Московской области, где нам отказали - во-первых, ребенок еще не родился, я была беременна, а во-вторых, был конец года, декабрь, и квот не осталось! Мы писали, звонили, приезжали, но везде были отказы! Вопрос с квотой нужно было решать только после рождения малыша, но у нас не было времени, ТМС - это тот порок, который нужно оперировать чем раньше, тем лучше. Потом мы выбрали другой кардиоцентр и обратились в Департамент Здравоохранения Москвы. Тогда еще существовали розовые талоны на операцию и другую помощь. Там за пару часов выписали этот розовый талон (вместо квоты), ждать рождения ребенка им было вовсе не обязательно. Потом я еще получила такой же розовый талон на роды в роддоме с сильной реанимацией, в Москве это был ЦПСиР. Но талон не понадобился, к ним оказывается можно попасть бесплатно со схватками! Рожала я сама, я консультировалась у многих кардиохирургов, порок ребенка - не причина для КС. Вот если б у меня самой был порок, тогда да! Расходы были, по мелочи, но роды и операция бесплатно, пребывание везде также. Так что самое время узнавать куда нужно обращаться в вашем регионе. Порок это сложный, его оперируют успешно в крупных кардиоцентрах - в Москве, в СПб, в Пензе, еще в некоторых. Рожать придется ближе к кардиоцентру. Все это, конечно, нелегко: роды-операция, но другого выхода нет, поэтому настрагивайтесь на борьбу и победу!

[lavis]

Гузель, я заглянула в профили двух мам, оставивших отзывы про Тюменский кардиоцентр. Там диагнозы - открытый артериальный проток у первого ребенка и коарктация аорты у второго. Технически это самые несложные операции в кардиохирургии. Других отзывов, к сожалению, нет. А Ваша операция - одна из сложнейших. Если решитесь до родов жить в Пензе, здесь на форуме есть доктор Т.И. Невважай, обратитесь к нему, он прекрасный человек и один из лучших кардиохирургов страны, может быть, он не откажет Вам в помощи. Или попробуйте договориться в Мешалкина. Извините, что так настойчиво пишу, просто мне кажется, Вы не совсем вернотоцениваете возможности тюменских и сургутских кардиохирургов, а также не совсем представляете, насколько сложный у Вашего ребенка порок.

Вот профиль Тимофея Игоревича http://cardiomama.ru/forum/index.php?showuser=2501

В личку, наверное, писать некорреетно, Вы ему можете задать вопрос в разделе "Ординаторская".

Задайте вопрос и другим докторам, уверена, они все объяснят лучше нас.

Сообщение отредактировал lavis - 30.3.2014, 22:02

[Галина, мама Его...]

В "личку" писать Тимофею Игоревичу вполне корректно) Она у него для рабочей переписки, так что пишите, не стесняйтесь.
Другое дело, что Пенза очень далеко.
У вас рядом Мешалкина ( Новосибирск) , клиника крупная, очень хорошая хирургия, современная апаратура. С ТМС вполне можно там оперироваться и с квотами я думаю они подскажут, как лучше и быстрее сделать.
Не ждите 30 недель, езжайте в Мешалкина, делайте там УЗИ сердечка и выбирайте место родов.
Роды должны быть бесплатны, у вас ведь будет сертификат?

А самое главное - не пугайтесь, сохраняйте спокойствие и трезвый рассудок. НО! Продумывайте все мелочи и все варианты развития событий. Роды ведь могут начаться и раньше срока (ТТТ, чтоб так не было и все прошло хорошо) Нужно чтобы помощь ребенку могла быть оказана сразу после рождения.

Вы справитесь и все будет хорошо.

[Гузель 17]

Гузель, я заглянула в профили двух мам, оставивших отзывы про Тюменский кардиоцентр. Там диагнозы - открытый артериальный проток у первого ребенка и коарктация аорты у второго. Технически это самые несложные операции в кардиохирургии. Других отзывов, к сожалению, нет. А Ваша операция - одна из сложнейших. Если решитесь до родов жить в Пензе, здесь на форуме есть доктор Т.И. Невважай, обратитесь к нему, он прекрасный человек и один из лучших кардиохирургов страны, может быть, он не откажет Вам в помощи. Или попробуйте договориться в Мешалкина. Извините, что так настойчиво пишу, просто мне кажется, Вы не совсем вернотоцениваете возможности тюменских и сургутских кардиохирургов, а также не совсем представляете, насколько сложный у Вашего ребенка порок.

Вот профиль Тимофея Игоревича http://cardiomama.ru/forum/index.php?showuser=2501

В личку, наверное, писать некорреетно, Вы ему можете задать вопрос в разделе "Ординаторская".

Задайте вопрос и другим докторам, уверена, они все объяснят лучше нас.

Спасибо вам огромное за отзывчивость. На самом деле я всё реально оцениваю. Знаю, что порок тяжёлый и просматриваю все возможные варианты. Поэтому и обратилась на этот форум. Ещё раз спасибо, очень полезная информация

Спасибо всем за ответы, к борьбе я уже была готова тогда, когда на комиссии отстаивала права своего ребёнка на жизнь. Если будут ещё отзывы, то буду только рада

[Firefox]

Гузель, да, девочки всё верно написали - в клиниках надо смотреть именно статистику по ТМС, причем отдаленную, насколько возможно. Руки хирурга - это во всех смыслах качество жизни ребенка спустя несколько лет...

Главное, что Вы сейчас во всеоружии, время есть, чтобы принять какие-то решения....

Я сама узнала только на 31 неделе при УЗИ в ЦИПРе, до этого в обычной московской ЖК на 20 неделе ничего не увидели.

[Olga Perminova]

я Томск советую

[Ю-Л-И-Я]

Гузель 17, если соберетесь в Томске рожать и оперировать - помогу, встречу.