И все-таки я решилась написать немного о нас. Опции

[madisok]

Спустя 7 лет после операции мы встретились с нашим кардиохирургом Ильиным В.Н..
В отличие от многих врачей он не был очень оптимистичен и рекомендовал никогда не забывать о том, что и какую операцию перенес ребенок. Да разве такое забудешь? Сколько людей, сколько разных событий легло где-то глубоко в подсознании, но то время я, наверное, смогла бы воспроизвести по минутам и сейчас.
Все началось гораздо раньше, чем нам поставили диагноз из трех букв. Произнесли их и как будто разделили нашу жизнь на «до и после».
А началось все еще в родильном отделении, когда мне показали его. Родились мы в 39 недель, 8-9 по Апгар, но вместо ожидаемой радости я лежала и думала о том, что ведь это теперь навсегда, чтобы не случилось, я за него отвечаю и этот маленький человек полностью от меня зависит. И эта ответственность как-то пришибла, как-то не позволила радоваться и кричать на весь мир, что у меня родился Сын!
На вторые сутки нам стало очень плохо, но, тем не менее на 7-е сутки были отправлены домой со словами, что как лиса выхаживает своего детеныша в норе, так же и я должна вылизывать свое сокровище. Но я не хотела быть «лисой» ( все это придет гораздо позже, позже я научусь с этим жить, позже с невероятной силой взыграет материнский инстинкт), а тогда мне хотелось розовощекого пупса. Заведующая детским отделением почему-то вышла нас проводить и как - то грустно смотрела нам вслед. Спустя несколько дней она позвонит нам, чтобы узнать, как чувствует себя ребенок. Этот звонок очень насторожит мою свекровь, но все было неплохо и ничто не предвещало большой беды. О пороке сердца мы еще и не догадывались.
В месяц и девять дней я попросила мужа привезти домой педиатра, несмотря на то, что мы были у нее на приеме в месяц. Все… Начинаются круги ада. Больница, реанимация, порок сердца, застойная пневмония, высокая легочная гипертензия. Шансов никаких. В этот момент мне хотелось умереть. И умирать было нельзя, т.к. надо было вытаскивать Димку.
Я ревела над Димкой несколько дней и ночей в одноместной палате до потолка обложенной белым кафелем. Мне до сих пор стыдно за те дни. Кого или что я оплакивала? Свою молодость, несбывшиеся мечты? Что в тот момент было сильнее? Жалость к себе или боль матери? Немалую роль в том моем безумном состоянии сыграл и мед.персонал больницы . Каждый, начиная с санитарки, считал своим долгом покудахтать на тему « такие славная родители и такой тяжелый ребенок», « ой, да за что же им такое», « за какие же грехи» , « вот у нас один с пороком и пневмонией лежал-лежал, кололи-кололи, так и умер» и заканчивали все традиционным « молодые – еще родите». Я так и не научилась посылать таких сочувствующих куда подальше, но со временем смогла просто на многое не обращать внимания, т.к. людская глупость не имеет границ.
В этой больнице мы провели много времени. Мы не могли ничего изменить, но мы знали, что каждый день, прожитый без операции, неизменно подводит нас к концу. На все мольбы, денежные предложения к зав.отделения ,ответ был один : жизнь не купишь.
И вот он - его Величество случай.
Кое-как погасив пневмонию мы попадаем в МОНИКИ, где перед самой выпиской один из кардиохирургов дает нам телефон Ильина .Мы попадаем на прем к Фолько Г.М. Но вот незадача, пока мы лежали МОНИКИ, опять разыгралась пневмония. Мы снова в больнице. Потом на прием в Бакулева - повышенные показатели некоторых анализов. Пока мы все пересдавали, снова заболели, чтобы не довести до пневмонии, сразу же капаем иммуноглобулин и антибиотики. Наконец попадаем в отделение Бакулевки. Но в тот месяц было очень много детей. Пока зондирование, пока до нас дело дошло, мы уже опять с температурой. Снова пролетаем с операцией и ложимся в больницу. А время неумолимо идет…
И снова его Величество случай.
Спустя две недели после выздоровления попадаем на прием к Астаховой В.В. Она отправляет нас на личную консультацию к Ильину. Переломный и главный момент в нашей жизни. После некоторых сомнений и, предупредив нас о высоком риске летального исхода, Владимир Николаевич делает нам вспомогательную операцию. Все. Картинка сложилась.
Через пять месяцев нас было не узнать. Мы приехали на радикальную операцию с щечками, с зубиком, улыбухи, ползали и ходили за ручку. Нам было один год и месяц.
Зондирование, МРТ, операция. Страшный момент, когда Малиновский, ассистировавший В.Н., спустя 6 часов после начала операции, вышел из лифта. Посмотрел на нас с мужем, снял с головы мокрую от пота мед. шапочку и попросил нас зайти через 10 минут, а в кабинет пригласил женщину, сидевшую рядом с нами. Мне удалось за эти минуты не сойти с ума. Еще через час мы разговаривали с Владимиром Николаевичем.

Нам уже 8 лет. 8 лет счастья.

[Veron]

Читала вашу историю , и просто рыдала , я так же испытавал те чувства и ,те мысли которые были у вас.Пусть Господь вас хранит , вы очень хорошая мать.. Удачи вам !!! А вашему Дмитрию здоровья, чтоб всегда радовал своими успехами маму.

[Гульнара]

прочитала ваше письмо, разревелась, нам тоже делал операцию Ильин и также наблюдаемся у Астаховой. Здоровья вам!

[dumka2003]

Вы молодцы!
Молодцы что спустя 8 лет решили написать свою историю.
Вы прошли этот тяжелый путь и теперь вы победители!
Моего сына тоже зовут Димой! Надеюсь что это имя победителей! И что когда нас прооперируют то мы тоже быстро будем развиватся после всего.

[лана]

Прочитала на одном дыхании, с замирающим сердцем! Какое счастье, что у вас всё хорошо!!!! Здоровья, здоровья и ещё раз ЗДОРОВЬЯ маленькому Димычу!!!!

[Ceciliya]

Как Вы хорошо написали. Здесь все прошли или проходят через операции, отчаяния. Но про то , что чувствует мать, плачет от от чего ... Все как у меня с первым ребенком. Там у нас были не кардиологические, а неврологические проблемы, обещали мне ребенка с ДЦП и гидроцефала "добрые" люди-врачи. И мой нескончаемый вой. В конце концов мать побеждает все. Кстати сын у меня вырос красавец, 15 лет уже, умница, губернаторский стипендиат. С девченками в этом году начал встречаться.
Я желаю вашему мальчику крепкого здоровья, и счастья всей вашей семье.

[Агугыч]

Читала сквозь слезы, как все знакомо...
Хочется пожелать чтоб все у вас было хорошо!

[Анна]

Я никогда не научусь читать спокойно эту тему! Сижу и плачу, до скандала с родственниками. Они мне теперь вообще запрещают на этот форум выходить. А я к вам очень привыкла, и никто меня не поймет, так как понимаете Вы. У всех разные судьбы, но какие мы все молодцы! я очень-очень хочу, чтобы у Вас все было хорошо! Счастья вам, а самое главное ЗДОРОВЬЯ!!!

[аня]

дай Бог чтобы всё у вас было замечательно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! а по другому и быть не может

[Svetlanka]

Наверно очень тяжело было писать эту историю...в ней столько стаданий и любви......
Дай Вам Бог, всего самого самого...и огромного здоровья!!!

[Светлана_М]

история на одном дыхании и с таким замечательным финалом!!!!

Вы умнички,вы очень большие умнички Дай Бог Димульке здоровья!!

[Ksen]

Молодцы!!!
Так держать!!!

[Лариса Соколова]

Вы живёте в Троицке,насколько я поняла? Да,действительно,очень доступно и тяжело Вы написали свои эмоции... Я Вас прекрасно понимаю,хотя у меня было не так...Намного легче! Мне тоже в спину шипели,что молодая,что откажись,что,наверное,пила,что ,скорее всего,курю...Всё было,но меня это никогда не волновало!!! Люди-идиоты,что с них взять?
Я вот чего не могу понять...

Почему врачи сразу не сказали Вам про центр Бакулева,вообще не сказали куда надо ехать и к кому обращаться??????
Почему Вы случайно услышали про Ильина? А не попадите Вы в МОНИКИ,что бы было? Ведь врачи знали ответы на все эти вопросы,почему было не сказать Вам всю информацию ПОЛНОСТЬЮ ПО ВАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ?
Много лет назад я тоже ничего не знала,но получив на руки направление в Бакулевку,начала просто действовать!!!
Хотя у москвичей,наверное,всё проще...Схема одна-67 больница-Бакулевка...И Всё!!! Вопрос решён!!! Я не слышала какую-то другую схему!

Вы-молодец! Умница! Хотя умолчу об Ильине,не моё это дело!
Всё у Вас будет хорошо,я знаю точно!!! Берегите себя и МИтеньку!

[madisok]

Вы живёте в Троицке,насколько я поняла? Да,действительно,очень доступно и тяжело Вы написали свои эмоции... Я Вас прекрасно понимаю,хотя у меня было не так...Намного легче! Мне тоже в спину шипели,что молодая,что откажись,что,наверное,пила,что ,скорее всего,курю...Всё было,но меня это никогда не волновало!!! Люди-идиоты,что с них взять?
Я вот чего не могу понять...

Почему врачи сразу не сказали Вам про центр Бакулева,вообще не сказали куда надо ехать и к кому обращаться??????
Почему Вы случайно услышали про Ильина? А не попадите Вы в МОНИКИ,что бы было? Ведь врачи знали ответы на все эти вопросы,почему было не сказать Вам всю информацию ПОЛНОСТЬЮ ПО ВАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ?
Много лет назад я тоже ничего не знала,но получив на руки направление в Бакулевку,начала просто действовать!!!
Хотя у москвичей,наверное,всё проще...Схема одна-67 больница-Бакулевка...И Всё!!! Вопрос решён!!! Я не слышала какую-то другую схему!

Вы-молодец! Умница! Хотя умолчу об Ильине,не моё это дело!
Всё у Вас будет хорошо,я знаю точно!!! Берегите себя и МИтеньку!

Про Бакулева мы знали, но врач нам рекомендовал такую схему действий. Выздоровление - МОНИКИ, где дают направление в Бакулева - операция. Но жизнь вносила свои коррективы. Вылечить пневмонию на фоне высокой легочной гиперетензии очень-очень непросто. МОНИКИ нам дали направление в Бакулевку, благодаря их заключению о невозможности лечения в условиях областного института, мы без проблем, за один час получили квоту, в которую входили все обследования и операция.Но никто не будет оперировать ребенка с пневмонией. Есть определенные правила, что после болезни реебенок должен минимум 4 недели не болеть. Нам этого не удавалось. Поэтому я написала про случай. Если бы тот врач не дал мне телефон В.Н., если бы Астахова В.В. отправила бы нас домой ждать эти 4 недели ( ведь именно так она и должна была поступить), если бы В.Н. не решился тогда сделать вспомогательную, несмотря на то, что ребенок только перенес ОРВИ и был буквально залит иммуноглобулином и антибиотиками. Если бы ...
Про влияние случая я еще писала в какой-то степени для Александра, который корит себя, что не все успел сделать. К сожалению не от нас зависит. Человек предполагает, бог располагает.
Спасибо вам задобрые пожелания. Вам с Анечкой я тоже желаю всего самого хорошего, чтобы все у вас получилось.

Я никогда не научусь читать спокойно эту тему! Сижу и плачу, до скандала с родственниками. Они мне теперь вообще запрещают на этот форум выходить. А я к вам очень привыкла, и никто меня не поймет, так как понимаете Вы. У всех разные судьбы, но какие мы все молодцы! я очень-очень хочу, чтобы у Вас все было хорошо! Счастья вам, а самое главное ЗДОРОВЬЯ!!!

Спасибо вам.
Пройдет время, наверное ваша боль не станет меньше, но вы научитесь с ней жить.
Вам тоже всего самого-самого хорошего.

Как Вы хорошо написали. Здесь все прошли или проходят через операции, отчаяния. Но про то , что чувствует мать, плачет от от чего ... Все как у меня с первым ребенком. Там у нас были не кардиологические, а неврологические проблемы, обещали мне ребенка с ДЦП и гидроцефала "добрые" люди-врачи. И мой нескончаемый вой. В конце концов мать побеждает все. Кстати сын у меня вырос красавец, 15 лет уже, умница, губернаторский стипендиат. С девченками в этом году начал встречаться.
Я желаю вашему мальчику крепкого здоровья, и счастья всей вашей семье.

Спасибо вам за пожелания.
С невропатологами нам тоже пришлось пободаться, но к счастью во многом они ошибались. Вашему молодому человеку желаю много радости и счастья!

[madisok]

Читала вашу историю , и просто рыдала , я так же испытавал те чувства и ,те мысли которые были у вас.Пусть Господь вас хранит , вы очень хорошая мать.. Удачи вам !!! А вашему Дмитрию здоровья, чтоб всегда радовал своими успехами маму.

Veron, кроме ординаторской нигде не нашла вашей темки, поэтому пожелаю вам здесь удачной поездки на консультацию и чтобы вес-все у вас было хорошо!

Вы молодцы!
Молодцы что спустя 8 лет решили написать свою историю.
Вы прошли этот тяжелый путь и теперь вы победители!
Моего сына тоже зовут Димой! Надеюсь что это имя победителей! И что когда нас прооперируют то мы тоже быстро будем развиватся после всего.

И ваш Димка обязательно победит!

Прочитала на одном дыхании, с замирающим сердцем! Какое счастье, что у вас всё хорошо!!!! Здоровья, здоровья и ещё раз ЗДОРОВЬЯ маленькому Димычу!!!!

Лана, и вам с дочей всего только самого-самого!

Девочки, по техническим причинам несколько месяцев я буду скорее всего без интернета. Желаю вам всем всего самого-самого хорошего, кто ждет операцию, пусть все пройдет удачно, надеюсь, что когда я появлюсь, то увижу только хорошие новости и новые успехи!
Всем пока!

[Мама Андрюши]

Нам уже 8 лет. 8 лет счастья.

Спасибо Вам! Мы оперированы всего 3 месяца назад! Все еще очень свежо! Как дела у Вашего сынули сейчас?

[madisok]

Мама Андрюши, сейчас у нас все в целом хорошо. Ежегодно обследуемся, шовчик ничего такой, грудинка искривлена, но не катастрофично. Заканчиваем 1 класс (не отличник, но вполне хорошо), занимаемся английским довольно- таки успешно,увлекаемся супергероями. Есть пока трудности в поведении ( немного расторможен), с физкультурой пока не определились, хотя по холтеру вполне нормально переносит физ.нагрузку. Влюблены в одноклассницу.
Так что живем!

[madisok]

12 апреля у Димыча родился брат Антон! Как две капли воды похож на брата. Даже не верится, что такое бывает. А вместе они похожи на папу. Так что теперь у меня три молодца одинаковых с лица!

[ProstoMama]

Как здорово! Поздравляем Вас!!! Всем молодцам расти сильными, здоровыми, защищать и радовать мамулю!!!

[Надежда Т.]

Поздравляю! Антошке здоровья крепкого-прекрепкого! А Димульке нашему славному мальчугану здоровья просто богатырского!