КТМС, ДМЖП, Отзовитесь Опции

[александрааа]

Спасибо за ответ! А сколько сейчас вашему малышу? Какую первую операцию делали и почему их ( операций) было несколько (за один раз небыло возможности все сделать)? Почему Берлин , а не Санк-Августин? Какое было основание для фондов оплачивать операцию, то что ее в России очень редко делают?
Девочки, я вчера отправила запрос в Санкт-Августин, ждем.

сейчас ему год и 8 месяцев.первую операции делали,потому что была критическая корроктация дуги аорты,к КТМС это не имело отношения.и нам сделали её в 2 недели в Бакулево(ужас).Почему Берлин,потому что как раз про нашего хирурга Михаэля Хюблера все говорили что он самый лучший,все хвалят своих.сколько он сделал таких оперций не знаю,но вместе с нами оперировался ещё один с КТМС кстате,вместе и в реанимации лежали,и несколько человек нашла который КТМС тоже он оперировал.Сейчас к сожалению он в Швейцарии -шеф клиники,и в Берлине его нет,нам повезло нам он сделал одним из последних операцию.Я очень долго выбирала клинику,и про Санкт -Августин если честно не думала много.Хотя вроде бы все хвалят.Я всё больше про Мюнхен думала,все наши советовали его больше,Типа,что в Берлине конвейер,а все немцы сами оперируются в Мюнхене.Не буду писать кто мне это говорил,но могу сказать,лучшие хирурги в Бакулевке,но что интересно когда я туда выслала доки,мне ответили,что если вам где-то предложили операции,лучше езжайте туда(имелось в виду в Берлин)так как я написала,что выбираю между ними,так они ну вообщем затрудняются.Но повторюсь сейчас наш хирург в Швейцарии,а про других в Берлине не могу ни чего сказать.\
А про фонды,я вообще увидела на сайте одного фонда,что собираются деньги на закрытие ДМЖП девочке зондированием,под предлогом,что девочке не красиво будет с разрезом.А наш порок конечно очень сложный,хоть его и делают в России,вернее только начали делать,но это практически опытные операции,и результаты скорее всего будут каординально разные,поэтому Русфонд сказал ,да мы конечно понимаем,что наши ещё не умеют делать,а фонд Детские сердца как раз отказал.под предлогом,что у нас делают такие операции.Тут такое дело ,фондов много и в одном могут дать деньги на простейший порок ДМЖП.а в другом не дать на тяжёлый порок.А вообще и без фондов можно деньги собрать,когда нам Русфонд давал мы уже отказалить так как сами собрали,через группу в контакте,городские СМИ и у мужа на работе дали большую сумму.
Удачи вам!Про санкт-Августин,я тоже знаю 3 деток которым Храшка оперировал КТМС,но они все большие,а когда ребёнок больше года,это обсалютно разные операции и вместо одной операции,большим детям делают 3 оперции,поэтому техники разные,скольким он сделал КТМС до года в одну операции поинтересуйтесь если ориентироваться на опыт

Сообщение отредактировал александрааа - 2.5.2013, 16:21

[александрааа]

Да,только со счётом.Ещё можете подумать над Америкой,я не успела и это более проблематично,информации меньше,так как меньше детей там оперировались и дороже конечно на много.Но как известно Россия отстала от Европы в кардио на 15 лет,а Европа от Америки ещё на 15 лет.Так что подумайте.

[мама-Вани]

Храшка до Германии работал в Америке,в Бостонском Университете.

Сообщение отредактировал мама-Вани - 2.5.2013, 22:23

[александрааа]

Да я знаю,на сколько я поняла он проходил там что-то вроде практики(учился и набирался опыта).А я говорю про ведущих кардиохирургов Америки,если попасть к ним на операцию.Но так как Михаэль Хюблер теперь в Швейцарии,то наверно Храшка лучший в Германии.не могу конечно точно знать,так как после своей операции,больше этим вопросом не интересовалась.
Даже вот по Глоссам девочки которые дошли до Америки и владеют инфрмацией говорят,что эти детки живут после Американских операций значительно дольше.

Сообщение отредактировал александрааа - 2.5.2013, 23:08

[мама-Вани]

Не знаю точно,но мне сказали,что его выкупили из Америки и даже разрешили не учить немецкий и общаться на английском как ему удобнее.

[Вера_Др]

На родственном сайте читала комментарии американского кардиохирурга, работавшего ранее в Бакулевке. Я придерживаюсь мнения, что надо выбирать конкретного врача, у которого большой опыт проведения подобных операций. В силу того, что порок редкий, то и информации мало. Отправила еще запрос в Мюнхен. Орыся в отпуске, девочки, может кто знает почту секретаря Храшко? А то 2 недели для нас срок.

[александрааа]

Вот что ответил мне один умный человек,на вопрос кто лучше оперирует КТМС(Хюблер -но его сейчас или Ланге-это Мюнхен или ещё кто?я всё между Ланге и Хюблером выбирала):
Все кардиохирурги хорошие, как говорил проф. Фальковский, кардиохирургия - это не олимпийские игры, говорить кто хуже или лучше здесь нельзя. Разница между кардиохирургии заключается только в их опыте. Например Хюблер имеет огромный опыт по операция Росса, ни один отечественный кардиохирург такого опыта не имеет. А во по операциям Фонтена очень большой опыт у проф. Месхишвилли, тут Хюблер уже отстает.У нас есть журнал Фокус, он хоть и старый, но информация там актуальна. _http://forum.dearheart.ru/82/8123/
Найдите там двойное переключение, и увидите, у какого хирурга лучшие результаты по этой операции.Двойного переключения там нет, но по сути эта операция что-то среднее между Росса и трансплантацией. По обоим этим специализациям наибольший рейтинг у Хюблера, к тому же у него два треугольника напротив детской специализации, а у Ланге только один, значит Ланге больше работает со взрослыми. Кроме того у Ланге стоит специализация - малоинвазивная реконструкция клапанов - это не походе на двойное переключение. У Хюблера специализация Росса и Трансплантация - оба этих вида близки к двойному переключению. У Храшки специализация детский ВПС - то есть мастер на все руки.
Поэтому моё мнение такое: если нужно зашить ДМПП/ДМЖП/ОАП у ребёнка, тогда лучше всех подойдет Храшка. Если нужна пластика или протезирование клапанов (аортальный, легочной, митральный), тогда нужно обращаться к Ланге. А если речь о сосудистых переключениях - то тут лучше Хюблер.
И ещё смотрите на условия клиники: Вы ведь не знаете немецкий язык - значит Вам надо туда, где много русских.

Сообщение отредактировал Admin - 3.5.2013, 17:24

[Cynamonivna]

Выбирать хирурга должны родители. Информация, приведенная в журнале Фокус, интересная, должна быть учтена при этом выборе. Но писать что Храшка - лучше всего годится для зашития ДМПП/ДМЖП и ОАП после как минимум 2-х историй успешного оперирования им тяжелых детей, от которых отказались и Берлин, и Мюнхен как-то несоизмеримо что-ли. Но это хирург, который прекрасно прооперировал мою дочь с комплексным пороком, поэтому я может быть довольно субъективна.

Адрес секретаря: c.lohmann@asklepios.com

[Людмила77]

Оксана, полностью с тобой согласна. Насколько помню, Виктора Храшко даже Вадим Германович Любомодров рекомендовал. Если я не ошибаюсь Алёне(Affa).

[александрааа]

девочки,я не против Храшка,я просто делюсь информацией которую сама искала когда выбирала хирурга именно по нашему пороку.по редкому пороку поэтому и информацию было тяжело найти.Может она может кому-то пригодиться,а журнал кстати очень хороший и полезный,если конечно знаешь язык.

[Вера_Др]

Вот что ответил мне один умный человек,на вопрос кто лучше оперирует КТМС(Хюблер -но его сейчас или Ланге-это Мюнхен или ещё кто?я всё между Ланге и Хюблером выбирала):
Все кардиохирурги хорошие, как говорил проф. Фальковский, кардиохирургия - это не олимпийские игры, говорить кто хуже или лучше здесь нельзя. Разница между кардиохирургии заключается только в их опыте. Например Хюблер имеет огромный опыт по операция Росса, ни один отечественный кардиохирург такого опыта не имеет. А во по операциям Фонтена очень большой опыт у проф. Месхишвилли, тут Хюблер уже отстает.У нас есть журнал Фокус, он хоть и старый, но информация там актуальна. _http://forum.dearheart.ru/82/8123/
Найдите там двойное переключение, и увидите, у какого хирурга лучшие результаты по этой операции.Двойного переключения там нет, но по сути эта операция что-то среднее между Росса и трансплантацией. По обоим этим специализациям наибольший рейтинг у Хюблера, к тому же у него два треугольника напротив детской специализации, а у Ланге только один, значит Ланге больше работает со взрослыми. Кроме того у Ланге стоит специализация - малоинвазивная реконструкция клапанов - это не походе на двойное переключение. У Хюблера специализация Росса и Трансплантация - оба этих вида близки к двойному переключению. У Храшки специализация детский ВПС - то есть мастер на все руки.
Поэтому моё мнение такое: если нужно зашить ДМПП/ДМЖП/ОАП у ребёнка, тогда лучше всех подойдет Храшка. Если нужна пластика или протезирование клапанов (аортальный, легочной, митральный), тогда нужно обращаться к Ланге. А если речь о сосудистых переключениях - то тут лучше Хюблер.
И ещё смотрите на условия клиники: Вы ведь не знаете немецкий язык - значит Вам надо туда, где много русских.

Спасибо за ценную информацию, обязательно с ней ознакомлюсь. Немецкий не знаю, есть английский + на сколько мне известно на каждом этаже есть русско-говорящий мед.персонал.

Выбирать хирурга должны родители. Информация, приведенная в журнале Фокус, интересная, должна быть учтена при этом выборе. Но писать что Храшка - лучше всего годится для зашития ДМПП/ДМЖП и ОАП после как минимум 2-х историй успешного оперирования им тяжелых детей, от которых отказались и Берлин, и Мюнхен как-то несоизмеримо что-ли. Но это хирург, который прекрасно прооперировал мою дочь с комплексным пороком, поэтому я может быть довольно субъективна.

Адрес секретаря: c.lohmann@asklepios.com

Отлично! Спасибо большое! Есть видео, фото и письмо на английском. Девочки, а полное заключение узи со всеми данными в данном случае тоже надо переводить на английский, или они сориентируются по диагнозу и видео?

[Dill]

Всем привет!
Племянник Иван, 7 месяцев. диагноз КТМС, ДМЖП, ЛГ, смещение септальной створки левого av клапана.
в 4 месяца делали первую операцию помоему по съужению ЛА в ФЦССХ г. Пенза, оперировал Т.И., в конце мая едем на в Пензу на проверку. до года усиленно набираем вес для радикальной операции.
Девочки читаю Вас и не знаем что делать, опять сомнения... Сестра разговаривала с Т.И. насчет радикальной операции, он ей сказал что ехать никуда не надо, он все сделает сам, здесь в России. После Ваших сообщений снова забеспокоилась... где же делать радикальную операцию?!

[мама-Вани]

Всем привет!
Племянник Иван, 7 месяцев. диагноз КТМС, ДМЖП, ЛГ, смещение септальной створки левого av клапана.
в 4 месяца делали первую операцию помоему по съужению ЛА в ФЦССХ г. Пенза, оперировал Т.И., в конце мая едем на в Пензу на проверку. до года усиленно набираем вес для радикальной операции.
Девочки читаю Вас и не знаем что делать, опять сомнения... Сестра разговаривала с Т.И. насчет радикальной операции, он ей сказал что ехать никуда не надо, он все сделает сам, здесь в России. После Ваших сообщений снова забеспокоилась... где же делать радикальную операцию?!

Если бы я кому и доверила в России,то это Тимофей Игоревич.(не в обиду всем остальным кардиохирургам,которые ежедневно спасают жизни нашим детям,не умаляю их заслуги не в коем случае!!!)П.С Ванюхе привет!

Сообщение отредактировал мама-Вани - 6.5.2013, 13:15

[Dill]

Если бы я кому и доверила в России,то это Тимофей Игоревич.(не в обиду всем остальным кардиохирургам,которые ежедневно спасают жизни нашим детям,не умаляю их заслуги не в коем случае!!!)П.С Ванюхе привет!

Яночка и мы ему ооооооочень доверяем. Но почитав все сообщения в этой теме, немного засомневалась, поэтому и ищу поддержки, и понимания того что мы все правильно делаем. Знаю, Тимофей Игоревич не давал бы рекомендации по операции в России, не будь он уверен в пложительном исходе.
Спасибо, обязательно передам привет:) От нас тоже большущий привет Ване

[Вера_Др]

Всем привет!
Племянник Иван, 7 месяцев. диагноз КТМС, ДМЖП, ЛГ, смещение септальной створки левого av клапана.
в 4 месяца делали первую операцию помоему по съужению ЛА в ФЦССХ г. Пенза, оперировал Т.И., в конце мая едем на в Пензу на проверку. до года усиленно набираем вес для радикальной операции.
Девочки читаю Вас и не знаем что делать, опять сомнения... Сестра разговаривала с Т.И. насчет радикальной операции, он ей сказал что ехать никуда не надо, он все сделает сам, здесь в России. После Ваших сообщений снова забеспокоилась... где же делать радикальную операцию?!

Привет! Скажите, а есть какая-нибудь статистика по Дабл Свич в Пензе? Сколько было операций, например за последние 3 года? Есть ли информация про удаленные результаты операции? Очень хочется собрать как можно больше информации для принятия решения. И еще, Ванечку отправили усиленно набирать вес, он не пьет диуретики? У нас такооой список лекарств, в том числе и диуретиков целая куча, но при этом отправили тоже немного подрасти, вот непонятно мне это как-то.

[Dill]

Привет! Скажите, а есть какая-нибудь статистика по Дабл Свич в Пензе? Сколько было операций, например за последние 3 года? Есть ли информация про удаленные результаты операции? Очень хочется собрать как можно больше информации для принятия решения. И еще, Ванечку отправили усиленно набирать вес, он не пьет диуретики? У нас такооой список лекарств, в том числе и диуретиков целая куча, но при этом отправили тоже немного подрасти, вот непонятно мне это как-то.

привет. к сожалению никакой статистикой не обладаем. Тимофей Игоревич нам делал первую операцию, после нее мы сразу задали вопрос, что нам делать и куда ехать, на что он нам ответил (дословно не скажу, но смысл таков): "Ехать никуда не надо, я все сделаю здесь и сам:)". А мы ему верим
из таблеток мы употребляем следующие: капотен, дигоксин и верошпирон, диуретики не употребляем. После первой операции кушаем намного лучше, меньше устает, нет сильной отдышки, набираем вес для второй операции, сейчас нам 7 месяцев, весим 6700 (в целом неплохо). Где то в этой теме писали, что хоть ВПС и одинаков, но тактика лечения для каждого ребенка своя.

[Вера_Др]

привет. к сожалению никакой статистикой не обладаем. Тимофей Игоревич нам делал первую операцию, после нее мы сразу задали вопрос, что нам делать и куда ехать, на что он нам ответил (дословно не скажу, но смысл таков): "Ехать никуда не надо, я все сделаю здесь и сам:)". А мы ему верим
из таблеток мы употребляем следующие: капотен, дигоксин и верошпирон, диуретики не употребляем. После первой операции кушаем намного лучше, меньше устает, нет сильной отдышки, набираем вес для второй операции, сейчас нам 7 месяцев, весим 6700 (в целом неплохо). Где то в этой теме писали, что хоть ВПС и одинаков, но тактика лечения для каждого ребенка своя.

Ванечка- молодец! Хороший вес. А у нас балеринка растет в 6 мес и 1 неделю весим 5430 . Верошпирон, если я не ошибаюсь -диуретик, не такой агрессивный как фуросемид, но все же. Девочки, подскажите пожалуйста, куда можно обратиться, чтобы сделать грамотный перевож ЭхоКГ с русского на английский? Сегодня пришел ответ от секретаря Храшка, сказала что он в отъезде и будет только 10 мая, но при этом нужны результаты узи.

[мама-Вани]

Ванечка- молодец! Хороший вес. А у нас балеринка растет в 6 мес и 1 неделю весим 5430 . Верошпирон, если я не ошибаюсь -диуретик, не такой агрессивный как фуросемид, но все же. Девочки, подскажите пожалуйста, куда можно обратиться, чтобы сделать грамотный перевож ЭхоКГ с русского на английский? Сегодня пришел ответ от секретаря Храшка, сказала что он в отъезде и будет только 10 мая, но при этом нужны результаты узи.

Отсылайте всё Орыси на русском!Я ничего не переводила,просила её.Всё ей отослала,она сама мне позвонила и передала слова Храшки и прислала счёт.Всё!Не заморачивайтесь с секретарём,она ворчит всегда,иностранными пациентами занимается ТОЛЬКО Орыся.Она в отпуске до 13 мая.Ещё я видеозапись УЗИ делала,что бы он мог своими глазами посмотреть что да как.

Сообщение отредактировал мама-Вани - 6.5.2013, 21:35

[Вера_Др]

Отсылайте всё Орыси на русском!Я ничего не переводила,просила её.Всё ей отослала,она сама мне позвонила и передала слова Храшки и прислала счёт.Всё!Не заморачивайтесь с секретарём,она ворчит всегда,иностранными пациентами занимается ТОЛЬКО Орыся.Она в отпуске до 13 мая

А сколько времени прошло от отправки запроса, до выставления счета?Да, Орыся в отпуске до 13, я думала что таким образом выиграю немного времени. Представляю какой у нее завал будет после 2-х недель отпуска. Дело в том, что мы еще отправляли запросы в несколько клиник, и в одной из них, как я поняла, нет русско-говорящего координатора.

[мама-Вани]

А сколько времени прошло от отправки запроса, до выставления счета?Да, Орыся в отпуске до 13, я думала что таким образом выиграю немного времени. Представляю какой у нее завал будет после 2-х недель отпуска. Дело в том, что мы еще отправляли запросы в несколько клиник, и в одной из них, как я поняла, нет русско-говорящего координатора.

Счёт стандартный,уже подготовлен для всех манипуляций заранее,может прислать и в этот же день.Потом найти деньги и все организационные моменты с загранпаспортами,визой,страховкой и т.д.