Егоркины новости Опции

[yga]

Наташа ещё в Израиле, поэтому документов пока нет.

[Таня-Даня]

Господи помоги маленькому герою
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Галина, мама Его...]

Я в шоке просто... Наташа, не раскисай там! Егорушку целуй крепко

[катя м]

я в гневе , Сашуля в Германии после Российского лечения , Егор в Израиле тоже пролеченый у нас , хочу знать до коли это будет продолжаться ???? кто будет отвечать за такое лечение , видимо никто , страна великая ., кто защитит детей ??

Сообщение отредактировал катя м - 15.4.2013, 22:32

[Affa]

Наташа ещё в Израиле, поэтому документов пока нет.

Можно попробовать попросить врача написать именно диагноз и их заключение, специально для консультации. И переслать Вичке.


Ой, Лен, я понимаю всё, просто пытаюсь придумать, что делать.
Мда, страна у нас та ещё, иногда кажется, что нам мстят за то, что мы рожаем...
Пойду свечку поставлю за Егора, может Он поможет?

[Ви4ка]

Можно попробовать попросить врача написать именно диагноз и их заключение, специально для консультации. И переслать Вичке.

Хорошая мысль!
Посмотрела в своей клинике, ничего похожего на лор-врача не нашла. Но могу и искать не то, что надо. А активно спрашивать не могу поскольку информации нет на руках.
Я по-прежнему готова помочь!! Пока я тут - пользуйтесь мной!!! Сделаю все, что смогу.

[Людмила77]

Девочки, я тоже готова помочь поискать подходящие клиники. Ждём диагноз и нужную информацию. А как там дела у Наташи и Егорки?

[Marussia]

я в гневе , Сашуля в Германии после Российского лечения , Егор в Израиле тоже пролеченый у нас , хочу знать до коли это будет продолжаться ???? кто будет отвечать за такое лечение , видимо никто , страна великая ., кто защитит детей ??

Много-много-очень много лет советская медицина развивалась (или топталась) на месте в совершенно замкнутой закрытой системе. И все советские люди считали, что и в медицине мы лучше всего буржуазного мира. Сейчас, когда мы, живущие сегодня, можем знать и сравнивать результаты в Западной Европе, Северной Америке и у нас, мы хвататемся за голову и отвечаем на вопрос где лучше?
В 90-х никому никакого дела не было до медицины. Что сейчас....
Чтобы врачи получали более квалифицированное образование, чтобы техника взяла и вдруг вся обновилась нужны годы и миллиарды рублей. И страна у нас большая....
Не знаю, сможет ли когда-нибудь наше поколение доверять нашей родной медицине. Можем только верить и надеяться на лучшее.

Наташе и Егорке - огромной удачи. Пусть им встретиться Врач, который сможет вылечить Егора и они навсегда забудут о трахеостоме.

[Olga Perminova]

кто защитит детей ??

только родители
на моей памяти никого насильно в России к лечению не принуждали
"Наташе и Егорке - огромной удачи. Пусть им встретиться Врач, который сможет вылечить Егора и они навсегда забудут о трахеостоме."
поддерживаю всем сердцем, верю, что врачи Егору смогут помочь
желаю маме не опускать руки и искать способы и пути лечения

[катя м]

Оля , хорошо говорить к лечению в России не принуждали , все мы знаем сколько это лечение стоит , к сожалению деньги не всегда можно найти да и в свете последних событий с фондами , неизвестно , что дальше будет , что меня например смущает , мягко говоря у нас , так это ложь , которая сплошь и рядом , я не понимаю для чего вводить в заблуждения родителей , если говорили бы честно вот это возможно , а вот это вряд ли или у нас пока результаты плохие обратитесь в другую клинику , ну типа этого , так ведь амбиции , честь мундира , статус ид.т, т.п., главное , а жизнь и здоровье , как то потом , нет ну конечно я понимаю , когда нет времени выбирать или думать , где лучше и время идет на часы , тогда понятно , но ведь в многих случаях у родителей есть время выбрать или хотя бы попытаться это сделать .

[madisok]

Оля, ты предлагаешь с каждым чихом ехать за границу? Тогда уж надо просто менять ПМЖ.
Насколько я помню трахеостому неудачно поставили Егору при ларингите, а не после операции на сердце.

Наташа, вам с Егоркой обязательно удастся победить все недуги и в вашем доме обязательно снова будет его заливистый смех!

[Ви4ка]

только родители
на моей памяти никого насильно в России к лечению не принуждали

Ну, да , конечно, все мы такие умные, задним числом. Никто не принуждал.... Мы все такие садо-мазо... причем по отношению к своим детям, что от нечего делать лечим детей в России. Нам вот так просто захотелось или денег жалко стало (их же у нас миллиарды по банкам распихано....)
С трудом сдерживаю себя что не высказаться грубее и не корректно... не хочется получить выговор из-за ...
Насколько я знаю ты, Оля, тоже не за кордоном живешь... К чему эти рассуждения...
Услышать такое из уст кардиомамочки - я в шоке.. всегда считала, что наша КМ добрый форум, что тут никто никого не макает лицом в грязь и пр... Могу долго возмущаться, но надеюсь меня поняли.....
Зы. И мы хотим, что новички приходили писали и не боялись.... да щаззз лично я бы не стала...

[Натали Иса]

Не много уточню, нас как раз принуждали к лечению здесь. А как бы я довезла задыхающегося ребенка в другую страну. Помните начало всей этой истории? А вот то, что я ждала и верила три года, что проблема с трахеостомой связана с невралгией или с тем, что Егорушка часто болеет это да, это действительно мое упущение. Ведь как только нам здесь сказали, что надо оперировать, мы сразу стали искать, но как оказалось поздно. Но сердце да и жизнь нам спасли именно здесь Бокерия Лео Антонович и Екатерина Леонидовна . Правда в месяц нас умирать оставили, когда лечили ВПС, антибиотики всеми известными тоже в России. Сейчас надо думать, как же мне дальше быть,но я реально понимаю что операция по замене больного хряща в гортани в любой стране будет сложной, а коли так, то надо действительно учитывать риски. С трахеостомой зато живой и дышит может развиваться, не так как все, но может. А тут нам даже эти риски не описали- только сказали, что гарантий не дают. Помогите мне сейчас найти хорошего врача по неврологии, который сможет предложить программу развития Егорки с трахеостомой. У нас год, мы должны вырасти и главное справиться с приступами. Говорят это не судороги, но они когда у Егора происходят, он на два три дня впадает в истерику или в сонное состояние. Даже здесь нам не могут сказать, что это- голова говорят болит, так помогите что бы не болела, нам ну ни как нельзя терять дни. (Наболело-сегодня как раз второй день такого состояния). Бедный мой малыш собирает все неизвестные болячки. Питер, помогите-у вас самые сильные неврологи говорят. А со второй получаю выписки на английском или на русском, сейчас только на иврите есть, сразу начну вместе с видео искать, кто может вылечить трахеомаляцию более легкими способами, но и здесь контакты терять не буду. Пока решение еще не приняла. Одно только приняла- в России резать Егорушкино горло не дам.
Вот такие мысли и дела. Сижу почти реву, Егорка спит, на у лице дождь, на море ветер и шторм, до ломки как у наркомана соскучилась по Анютке . Жду осмотра по неврологии здесь и окулиста . Может приедем в модных очках. 21 апреля окулист и поедем в другую клинику с видео к лору. Тоже говорят хороший. Когда примет невролог, пока не известно
А вечерами вижу овечек.

Ну, да , конечно, все мы такие умные, задним числом. Никто не принуждал.... Мы все такие садо-мазо... причем по отношению к своим детям, что от нечего делать лечим детей в России. Нам вот так просто захотелось или денег жалко стало (их же у нас миллиарды по банкам распихано....)
С трудом сдерживаю себя что не высказаться грубее и не корректно... не хочется получить выговор из-за ...
Насколько я знаю ты, Оля, тоже не за кордоном живешь... К чему эти рассуждения...
Услышать такое из уст кардиомамочки - я в шоке.. всегда считала, что наша КМ добрый форум, что тут никто никого не макает лицом в грязь и пр... Могу долго возмущаться, но надеюсь меня поняли.....
Зы. И мы хотим, что новички приходили писали и не боялись.... да щаззз лично я бы не стала...

Ой, спасибо рассмеялась за три дня в первый раз. От тупости наверное. Потому что в 7 слове упорно ставила ударение на первый слог и не как не могла врубиться- новички испугались? И не боялись..

[катя м]

Наташа не плачь , ты уже многое сделала для Егора и еще сделаешь , может в Питере есть хороший специалист по неврологии , есть наверное девочки котрые смогут подсказать , все же до Питера легче добраться .
на счет новичков не поняла , чего им бояться )))

[Натали Иса]

Наташа не плачь , ты уже многое сделала для Егора и еще сделаешь , может в Питере есть хороший специалист по неврологии , есть наверное девочки котрые смогут подсказать , все же до Питера легче добраться .
на счет новичков не поняла , чего им бояться )))

Слово" писали " читала не так и думала что от испуга новички это делают

Я вспомнила как называется в Питере клиника Институт проблем мозга. Попробую летом туда

[Affa]

Наташ, всё получится, мы в тебя все очень верим.
Ты умница и замечательная мама, просто все время от времени устают, и ты устала.
Силы придут, обязательно, ты снова найдешь выход и враа, и клинику, и нужных людей.
Пока просто дай себе чуть-чуть отдохнуть. Егорка в хороших руках, Анютка вас ждет. Всё получится. Обязательно.
Просто выдохни немножко. Все будет хорошо.

[катя м]

Наташ тебя то я поняла ))

[Olga Perminova]

Слово" писали " читала не так и думала что от испуга новички это делают

рассмешили))))))))хохотала в голос))) разбудила детей и напугала соседскую кошку)

[Таня-Даня]

Наташ, искренне верю что вам с Егоркой обязательно помогут,
просто очень хочу чтобы диагноз уже был точный и тогда решение
будет ваше именно то что нужно, и путь вы выберите правильный.
И дома вас ждут и тоже за вами скучают. Сил вам с Егоркой и
вместо дождика солнышка, может и на душе веселей будет.
Все будет хорошо. просто очередное испытание, с которое
нужно преодолеть, мы будем молится и держать за вас кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[natanv]

Наташ, Институт мозга человека, мы туда с Ванькой ездим, но надо понять, в какое отделение вас отправлять, давай ты мне кинешь точный диагноз неврологический, и, очень желательно, энцефалограмму, я отправлю своим врачам, посоветутют, в какую лабораторию движемся. А дальше будешь созваниваться.
Наташа