Стеноз легочной артерии. Опции

[sabrina]

Здравствуйте Всем! Мы здесь новенькие.Нам всего 3 недели ВПС Стеноз ЛА. Давление в артерии 82. Подскажите как с этим жить? Мы в больнице сейчас, врачи наблюдают. Может у кого была похожая ситуация! При каком давлении нужна операция и в каком возрасте она допустима? И какого рода операция? Заранее Спасибо всем, кто откликнется.

Чем раньше, тем лучше. Ечли поздно, то пойдет уже гипертрофия, высокое давление, нижние конечности будут холодными. Чем раньше, тем луяше для малыша. Наш врач говорил, что в развитых странах врачи уже в роддоме устраняют эти проблемы, если даже на время. Удачи вам.

[ksu63]

Девочки, есть ли мамы малышей, которым клапан ЛА из-за недостаточности меняли? У моего сына был стеноз, оперировали баллоном, успешно. Но сейчас недостаточность 2-3 степени, врачи говорят, что скорее всего менять клапан придется. Не могу найти толком информацию, откликнетесь, пожалуйста!

[Zav]

Чем раньше, тем лучше. Ечли поздно, то пойдет уже гипертрофия, высокое давление, нижние конечности будут холодными. Чем раньше, тем луяше для малыша. Наш врач говорил, что в развитых странах врачи уже в роддоме устраняют эти проблемы, если даже на время. Удачи вам.

У нас сейчас градиент 102,нам 4 месяца.Диагноз поставили в роддоме,в месяц был 73.И мы не лежали в больницах,только наблюдаемся в своем городе и в Пензе,ждем операции.Я как то доверилась специалистам,но как и любая мама переживаю и очень хотелось бы какой-нибудь конкретики.Конечно же все ситуации индивидуальны,но от собственного бездействия и простого ожидания в данной ситуации становится очень страшно.

[Татьянична]

Сынишку сейчас тоже только наблюдают...И не смотря на то,что градиент с течении года значительно понизился-никто никаких прогнозов не дает. Нас отпустили на целый год,хотя обычно наблюдали раз в три месяца...Но мне как-то тревожно,и весной ,думаю,сделать ЭХО на всякий

[kanerina5877]

Здравствуйте,у нас тоже стеноз легочной артерии,до 6 лет держалось давление 65мм,наблюдались.Но резко возросло до100мм,сделалт балонную делятацию,снизили до 40.Надеюсь больше не подниметься.будем наблюдаться.Страшно опять это проходить!

[МамочкаЛеночка]

Девочки, есть ли мамы малышей, которым клапан ЛА из-за недостаточности меняли? У моего сына был стеноз, оперировали баллоном, успешно. Но сейчас недостаточность 2-3 степени, врачи говорят, что скорее всего менять клапан придется. Не могу найти толком информацию, откликнетесь, пожалуйста!

Здравствуйте, ksu63! Нам клапан ЛА меняли из-за недостаточности. Моей дочке сейчас 13 лет. Было два порока - дефект межжелудочковой перегородки и был стеноз легочной артерии, но не простой, клапан ЛА не сформировался, вместо него была мембрана с крохотной дырочкой посередине. В два года сделали первую операцию - дырку зашили и поставили клапан на ЛА из ксеноперикарда (ткань животного происхождения). Прогнозов никаких не давали, сказали, живите и радуйтесь, лет до 11 все шло хорошо, но потом начался подростковый период, сложно проходил. К 12 годам давление опять поднялось на ЛА, и ко всему произошла реканализация первого дефекта, попросту говоря, дырочка разошлась. В ноябре 2012 делали повторную операцию, поставили донорский клапан. Скорее всего, придется делать еще одну операцию лет через 10 (может, Бог помилует, будем молиться, бывают чудеса), снова клапан менять. Дело в том, что минеральный обмен у ребенка такой, что донорский клапан обрастает кальцием, так организм борется против инородного тела и он становится неподвижным со временем, а искусственный клапан (механический) на легочную артерию не ставят.
Но - у каждого ребенка организм индивидуальный. Пороки могут быть быть одни и те же по названию, а протекать по-разному. Главное наблюдать регулярно ребенка, чтобы момент не упустить, чтобы ребенку помочь, если нужно будет.
Я уже долго со всем этим живу, жизнь у нас совершенно нормальная, ну были проблемы, а у кого их нет, дочка у меня супер, увлекается лошадьми, конным спортом, фотографией, рисует талантливо. Ну нельзя ей большим спортом заниматься, да не больно то и хотелось. На физ-ру все время почти ходила в школе, только все 5 кругов бегут, а она два и не на скорость. А вот наблюдать нужно все время, нельзя расслабляться, даже когда кажется, что все хорошо и так будет всегда. Удачи вам, все будет хорошо, если вопросы будут - пишите обязательно, уж по этим порокам я все справочники прочитала и все вопросы задала врачам!!

[Prodlema]

Девочки всем привет приятно познакомиться мы из Москвы!

Нам около 2 лет, у нас стеноз клап и подклап ЛА, двустворчатый клапан, грдиент 65, врачи все тянут, говорят можно жить(((Что скажете?

[yga]

Привет, что скажем? Всё индивидуально, скажем))). Мы с полной атрезией ЛА до 3-х лет жили, пока другие дефекты оперировали. А уже 5-ю операцию по пластике ЛА и клапана только в 3 года сделали.

[Ольга1]

Здравствуйте меня зовут Ольга,нам тоже поставили диагноз умеренный стеноз легочной артерии,Градиент давления 25.Когда делали Узи тоже кричала,но на обследрование это не отражается-сказал врач.У вас 40 -это многовато.Вам что-то прописали пропить?

[Куница]

У нас умеренный стеноз, градиент 40-42, наблюдаемся уже почти 2 года, пить ничего не пьем, но стеноз лекарствами не лечится!

[addis]

А подскажите, пожалуйста, что такое АОК. ВРач в направлении на операцию написал наш текущий диагноз. а дальше "АОК" под вопросом.

[вероничка]

Девочки, есть ли мамы малышей, которым клапан ЛА из-за недостаточности меняли? У моего сына был стеноз, оперировали баллоном, успешно. Но сейчас недостаточность 2-3 степени, врачи говорят, что скорее всего менять клапан придется. Не могу найти толком информацию, откликнетесь, пожалуйста!

Моему сыночку протезировали клапоносодержащий кондуит Contegra, т.к. у нас агенезия лёгочного клапана и во время операции его признали несостоятельным. Не знаю насколько сложна эта операция, т.к. помимо этого сыночку лигировали ОАП, иссекали МПП и накладывали анастомоз по Блелоку-Таусингу и всё это за один раз. Сейчас после операции прошло уже больше года, кондуит прижился хорошо, работает. Врачи сказали менять будут по мере роста.

[Юлия y-bond]

Добрый день уважаемые и родные форумчане!. очень нужна Ваша помощь в выборе клиники и врача для нашего Вадюши!!! !!!
Сыну 5 лет. Диагноз при рождении-Стеноз легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия ствола и веток легочной артерии, стеноз левой ветки легочной артерии. Открытое овальное окно.
30.03.10. Операция. Закрытие дефекта межжелудочковой перегородки, пластика выводного тракта правого желудочка, пластика веток легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки(ДМЖП) закрыто заплатой из глютераутоперикарда, пролен 5/0. Пластика ВТПЖ и легочной артерии трансанулярной заплатой из глютераутоперикарда.
наблюдались- 1 раз в год на контрольное узи.
07.10.2014 проведено зондирование полостей сердца. Периферические стенозы веток легочной артерии, гипоплазия левой ветки легочной артерии. диаметр пр. ветки 9,8 мм, диаметр левой ветки 8.3 - 5.3 мм. Давление в правом желудочке 95 мм рт. ст.
15.10.2014. проведена операция LPA +RPL plasty + RVOT procedure.
Пластика левой ветки легочной артерии и ее долевых разветвлений латкой из ксеноперикарда (Cor-Matrix). Пластика правой легочной артерии и ее нижнедолевой ветки ксеноперикардом (Cor-Matrix). В легочную позицию нашито собственноручно сделанный тристулковый кондуит диаметром 20 мм из материала Gore-Tex.
сейчас псле операции мы дома, сын принимает назначенные медикаменты. Нам назначена повторная консультация через 3 мес. для проведения зондирования полостей сердца. И как мне сказали в клинике, с возможным раздуванием этих мелких легочных ветвей, которые находятся в легких. Я узнала про форум и про Вас, уже после операции . Очень надеемся на вашу помощь. Наши врачи сказали, что если эти легочные веточки не будут расти и будут плохо развиваться, то все у нас будет очень плохо. Наблюдамся в Киеве(Научно-практический Медицинский Центр Детской Кардиологии и Кардиохирургии)
после операции градиент на правой веточки до 45 mm hg, на левой -до 23 mm hg, давление в правм желудочке 60-65 мм рт. ст.
после не очень хороших прогнозов наших врачей, решили с мужем поехать на консультацию в Германию, только не знаем, в какой город и к какому врачу с нашим периферическим стенозом и гипоплазией левой веточки легочной артерии обращаться
Подскажите, у кого есть такая проблема, в какой город в Германии и к какому профессору на лечение возите своих деток, очень и очень будем Вам благодарны, , а то у нас осталось всего два месяца для поиска лучшей клиники и врача для нашего единственного мальчика Вадима!
спасибо Вам!

[Марго]

Добрый день уважаемые и родные форумчане!. очень нужна Ваша помощь в выборе клиники и врача для нашего Вадюши!!! !!!
Сыну 5 лет. Диагноз при рождении-Стеноз легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия ствола и веток легочной артерии, стеноз левой ветки легочной артерии. Открытое овальное окно.
30.03.10. Операция. Закрытие дефекта межжелудочковой перегородки, пластика выводного тракта правого желудочка, пластика веток легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки(ДМЖП) закрыто заплатой из глютераутоперикарда, пролен 5/0. Пластика ВТПЖ и легочной артерии трансанулярной заплатой из глютераутоперикарда.
наблюдались- 1 раз в год на контрольное узи.
07.10.2014 проведено зондирование полостей сердца. Периферические стенозы веток легочной артерии, гипоплазия левой ветки легочной артерии. диаметр пр. ветки 9,8 мм, диаметр левой ветки 8.3 - 5.3 мм. Давление в правом желудочке 95 мм рт. ст.
15.10.2014. проведена операция LPA +RPL plasty + RVOT procedure.
Пластика левой ветки легочной артерии и ее долевых разветвлений латкой из ксеноперикарда (Cor-Matrix). Пластика правой легочной артерии и ее нижнедолевой ветки ксеноперикардом (Cor-Matrix). В легочную позицию нашито собственноручно сделанный тристулковый кондуит диаметром 20 мм из материала Gore-Tex.
сейчас псле операции мы дома, сын принимает назначенные медикаменты. Нам назначена повторная консультация через 3 мес. для проведения зондирования полостей сердца. И как мне сказали в клинике, с возможным раздуванием этих мелких легочных ветвей, которые находятся в легких. Я узнала про форум и про Вас, уже после операции . Очень надеемся на вашу помощь. Наши врачи сказали, что если эти легочные веточки не будут расти и будут плохо развиваться, то все у нас будет очень плохо. Наблюдамся в Киеве(Научно-практический Медицинский Центр Детской Кардиологии и Кардиохирургии)
после операции градиент на правой веточки до 45 mm hg, на левой -до 23 mm hg, давление в правм желудочке 60-65 мм рт. ст.
после не очень хороших прогнозов наших врачей, решили с мужем поехать на консультацию в Германию, только не знаем, в какой город и к какому врачу с нашим периферическим стенозом и гипоплазией левой веточки легочной артерии обращаться
Подскажите, у кого есть такая проблема, в какой город в Германии и к какому профессору на лечение возите своих деток, очень и очень будем Вам благодарны, , а то у нас осталось всего два месяца для поиска лучшей клиники и врача для нашего единственного мальчика Вадима!
спасибо Вам!

Здравствуйте! У нас после радикальной коррекции Тетрады Фалло сформировался периферический стеноз на правой ветви(из-за анастомоза) и проксимальный стеноз на левой ветви. Через 9 мес после РК мы приехали на катетеризацию, давление в ПЖ оказалось97 мм рт ст.
Нам установили стент в левой ветви, который по мере роста ребенка можно будет увеличивать во время катетера до размеров, походящих взрослому человеку. Справа стеноз только потянули баллоном, там ткани из-за рубцов от анастомоза неэластичны, мне врачи сказали, что смогут пытаться установить такой же стент справа через 1,5-2года, но также остается вероятность, что стент не понадобится, достаточно будет только баллона. Пока давление снизили до 67, но необходимо снизить до 40.
Оперировались и лечимся мы в клинике Асклепиос, Санкт-Августин Германия.

[Tinita88]

у нас тоже умеренный стеноз, представитьь страшно, что нас ждет на этом тяжелом пути...ничего, прорвемся

[gizmal]

У нас градиент был выше, 80 с хвостиком, сейчас 12, это после балонной вальвувопластики. У нас еще двухстворчатый клапан. Очень желаем и молимся, чтобы градиент больше не поднимался никогда. И вообще, врачи сами желают, чиобы пока малыш не дорос до подросткового периода, чтобы градиент не поднимался. Так как после подросткового периода сердце перестает расти и посде этого можно сделать операцию по устранению стеноза раз и навсегда. Если операцию делают в более раннем возрасте, после подросткового операцию надо будет повторять, так как меняются размеры.
Да, говорят, бывают случаи, когда градиент больше никогда не поднимается и малыш выздоравливает и даже может идти в армию и служить там (если это мальчик, конечно же ))

Здравствуйте,у нас такой же диагноз - Клапанный стеноз аорты(двустворчатый аортальный клапан), только я еще беременна пошел 7 месяц, а уже диагноз несколько врачей подтвердили. Подскажите, как у вас было, чего ждать, к чему готовиться. Честно говоря мы с мужем в ужасной панике и до конца не понимаем чего ждать.Врачи говорят, родится тогда будем решать, что делать, но пускать все на авось как то не хочется, хочу знать к чему готовиться. Мой почтовый ящик gizmal@mail.ru, если вам так удобней можите туда написать.

Сегодня в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии Г. Астрахани мне на сроке 28-29 недель поставили диагноз :
Клапанный стеноз аорты (двустворчатый аортальный клапан), створки несколько уплотнены, движение умеренно ограничено, открытие достаточное. Дилатация восходящей аорты. ФК АоК 4,9мм, восходящий отдел 8мм. ФК ЛА 4,8мм, ствол 6,5мм. Сердце правосформированное, леворасположенное. Атриовентрикулярные и вентрикулоартериальные соединения конкорданты. Регургитации на АВ-клапанах нет. Данных за коарктацию аорты не получено. Функционирующие фетальные коммуникации. ЧСС 140 в минуту.

Подскажите кто знает, чего ожидать и чем может закончиться?
Врач сказал рожайте и ни о чем не волнуйтесь, после рождения будет видно что дальше делать.