Крайне сложный ВПС плода (22 недели)!!! Опции

[Svetlana_nsk]

Дорогие мамочки и папочки!
нам на 22 недели
Основной диагноз: ВПС плода – общий артериальный ствол? Атрезия легочной артерии? Транспозиция магистральных артерий? ДМЖП.
По данным обследования плода предполагается крайне сложно врожденного порока сердца, необходимо проводить диф. диагноз между общим артериальным стволом и атрезией легочной артерии в сочетании с транспозицией магистральных артерий. Возможность анатомической коррекции крайне сомнительна. Не исключена многоэтапная коррекция. Возможно 1 этап хирургической коррекции потребуется в периоде новрожденности.

у кого была похожая ситуация? кто успешно был прооперировал? чего нам ждать? с чем смириться?
внегласно врачи рекомендуют прерывание беременности, есть ли шансы ,что ребенок будет полноценно жить после операций?

заранее спасибо за ваши отзывы

[Olga Perminova]

вот , посмотрите, http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=5499
мне кажется похожий диагноз
насчет судьбы ребенка зависит от Вашей позиции в этом вопросе, как можно здесь что то советовать?
спокойная жизнь точно кончится навсегда
но надо иметь ввиду, что после рождения диагноз может измениться как в лучшую, так и в худшую сторону
в зависимости от принятого решения и будут зависеть Ваши действия
если рожать, то надо будет искать место где рожать и оперировать ребенка
если в России, то выбирать кардиоцентр, узнавать насчет квот
если в Германии, то решать денежный вопрос

[Svetlana_nsk]

Спасибо!!!

появилась надежда, вчера была полная слез безнадега(((( (после вердикта, хоть и не окончательного)
все понятно, что все зависит от жизненной позиции, она у нас решительно настроенная, просто хотелось бы тоже понять, насколько потом ребенок будет жизнеспособным, чтобы все таки жил, а не существовал от операции до операции (как нам объяснили врачи)
если есть хоть малейшая надежда и шанс мы не отступим
сегодня связались с кардиоцентром в Берлине, и получили ответ, что оперируют и довольно часто такие пороки. Единственное сказали, что лучше рожать в Германии.
Девочки, у кого есть опыт родов в Германии с последующей операцией у ребенка.

заранее спасибо

[Совершенно Летня...]

Здравствуйте! Напишите Полине, ник "Лапина"! Она родила доченьку и её сразу прооперировали в Германии 2 года назад!!!!!!!!!!!

У моего Никиты атрезия легочной артерии, ДМЖП..Сейчас нам 2 года, все отлично! Оперировались радикально в СПБ, у Болсуновского В.А, в ДГБ№1

[Людям милая]

Здесь посмотрите http://38mama.ru/forum/index.php?topic=144844.0 Удачи!

[Olga Perminova]

сегодня связались с кардиоцентром в Берлине, и получили ответ, что оперируют и довольно часто такие пороки. Единственное сказали, что лучше рожать в Германии.
Девочки, у кого есть опыт родов в Германии с последующей операцией у ребенка.

заранее спасибо

на самом деле это вполне реально
я Вам ЛС отправлю координаты родителей, у кого есть такой опыт

[Алена Т.]

У Дениса атрезия легочной артерии, ДМЖП.. Оперировались вполне себе в России, в Новосибирске, 10 месяцев от роду...
Даже если предстоит несколько операций, то это не значит, что между ними ребенок будет "существовать"...

[Алена Т.]

чтобы все таки жил, а не существовал от операции до операции (как нам объяснили врачи)

профиль посмотрела... это вам в Мешалкина так сказали? удивительно..

[Svetlana_nsk]

всем спасибо за поддержку! это правда очень помогает, пока сам не попадешь в подобную ситуацию, понять трудно.
самое главное, что мы понимаем, что есть пороки еще хуже, и к наши порокам мы были готовы, т. к первые подозрения появились в 13 недель, что что то с сердечком не так, потом в 15 недель нам уже ставили предварительно ТФ, понятно что мы тоже тогда ревели, но потом искали инфу, что все оперируется, мы были готовы уже тогда (конечно надеялись, что все таки диагноз потом будет более утешительный), потом нам ставили ОАС, мы тоже уже готовы к нему подготовились морально, и я была уверена на все 100% что в клинике Мешалкина нам помогут, даже когда муж говорил давай рассматривать Москву или Питер, я говорила, ты что, наша Мешалкина не хуже, ведь много на форумах людей и детей с хорошими отзывами. Но когда приехали туда на обследование, когда нам сделали узи, и перечень диагнозов и все под вопросом ,и не понятно, это перечень или это все вместе..... и когда нас проконсультировал кардиолог....а потом и хирург..., который сказал ,а что вы так поздно вообще пришли (хотя нам говорил,и что лучше делать узи на 22 неделе) когда муж приезжает и не может сдерживать слез....правда, просто опустились руки... они не отказываются делать операции, но когда об этом говорят там что, ты понимаешь что шансов у ребенка почти нет.
вообщем как то так, никого не хочу обижать и осуждать, сейчас понимаю, может так все сложилось и к лучшему и мы будем прорабатывать вариант с Германией. Нам еще надо дождаться 29.12, результатов генетики, ожидание просто кошмар
еще раз всем спасибо!!! всех с наступающими новогодними праздниками!! всем новогоднего чуда!!!

[yga]

Напишите потом, что генетики сказали.

[Ksen]

Нас оперировали на третьи сутки, и не могу сказать что б мы " существовали" от операции к операции, которых у нас было 5 Мы вполне себе полноценно жили между ними.
Правда порок наш гораздо тяжелее вашего....

В профиле ссылка на мой контакт, там можно посмотреть фотки , в подписи наша история, а на аватарке собственно Валентин

[мама-Вани]

Нас оперировали на третьи сутки, и не могу сказать что б мы " существовали" от операции к операции, которых у нас было 5 Мы вполне себе полноценно жили между ними.
Правда порок наш гораздо тяжелее вашего....

В профиле ссылка на мой контакт, там можно посмотреть фотки , в подписи наша история, а на аватарке собственно Валентин

Света,ты только не отчаивайся,видишь сколько здесь примеров того,что ошибки природы можно скорректировать...это очень тяжело и для вас с мужем и для ребёнка,но когда родится твоя красотка обязательно появятся силы бороться за неё.

[elfa]

Светлана, обратите внимание на ответ врача в Ординаторской.

[Meri Beri]

Дорогие мамочки и папочки!
нам на 22 недели
Основной диагноз: ВПС плода – общий артериальный ствол? Атрезия легочной артерии? Транспозиция магистральных артерий? ДМЖП.
По данным обследования плода предполагается крайне сложно врожденного порока сердца, необходимо проводить диф. диагноз между общим артериальным стволом и атрезией легочной артерии в сочетании с транспозицией магистральных артерий. Возможность анатомической коррекции крайне сомнительна. Не исключена многоэтапная коррекция. Возможно 1 этап хирургической коррекции потребуется в периоде новрожденности.

у кого была похожая ситуация? кто успешно был прооперировал? чего нам ждать? с чем смириться?
внегласно врачи рекомендуют прерывание беременности, есть ли шансы ,что ребенок будет полноценно жить после операций?

заранее спасибо за ваши отзывы

У нас так было из за гиперэкстензии легочной Эрда дышал с помощью машин нас оперировали в американской клинике, поищите инфу про перинтальное оперирование плода

Вы главное должны быть на 100 уверены что все получится, но кесарево сечение и первый этап возможно сделают с перерывом в несколько часов

Жить он конечно же будет и если врачи берутся то ничего бояться не нужно, чего вам бояться - отчаяния не допускать уныния они маленькие все могут пережить если родители вместе

В Россия в Москве очень хорошо справляются и важен в после операционный период и потом контроль а что в Берлин ? И вам же важно видеть наших врачей и понимать их. Российская кардиология найсильнейшая, мне так кажется

всем спасибо за поддержку! это правда очень помогает, пока сам не попадешь в подобную ситуацию, понять трудно.
самое главное, что мы понимаем, что есть пороки еще хуже, и к наши порокам мы были готовы, т. к первые подозрения появились в 13 недель, что что то с сердечком не так, потом в 15 недель нам уже ставили предварительно ТФ, понятно что мы тоже тогда ревели, но потом искали инфу, что все оперируется, мы были готовы уже тогда (конечно надеялись, что все таки диагноз потом будет более утешительный), потом нам ставили ОАС, мы тоже уже готовы к нему подготовились морально, и я была уверена на все 100% что в клинике Мешалкина нам помогут, даже когда муж говорил давай рассматривать Москву или Питер, я говорила, ты что, наша Мешалкина не хуже, ведь много на форумах людей и детей с хорошими отзывами. Но когда приехали туда на обследование, когда нам сделали узи, и перечень диагнозов и все под вопросом ,и не понятно, это перечень или это все вместе..... и когда нас проконсультировал кардиолог....а потом и хирург..., который сказал ,а что вы так поздно вообще пришли (хотя нам говорил,и что лучше делать узи на 22 неделе) когда муж приезжает и не может сдерживать слез....правда, просто опустились руки... они не отказываются делать операции, но когда об этом говорят там что, ты понимаешь что шансов у ребенка почти нет.
вообщем как то так, никого не хочу обижать и осуждать, сейчас понимаю, может так все сложилось и к лучшему и мы будем прорабатывать вариант с Германией. Нам еще надо дождаться 29.12, результатов генетики, ожидание просто кошмар
еще раз всем спасибо!!! всех с наступающими новогодними праздниками!! всем новогоднего чуда!!!

Да вот они как скажут вот это вы поздно обратились и все хоть умри сразу, не надо отчаиваться, мы тоже " поздно" обратились, меня муж думала растерзает за такой контроль в Украине , это же я бегала на все обследования и все эти мои результаты украинских обследований кардиологи выбросили в помойку и все заново начали , как пережила, ужас.и еще и языковой барьер.

Спасибо!!!

появилась надежда, вчера была полная слез безнадега(((( (после вердикта, хоть и не окончательного)
все понятно, что все зависит от жизненной позиции, она у нас решительно настроенная, просто хотелось бы тоже понять, насколько потом ребенок будет жизнеспособным, чтобы все таки жил, а не существовал от операции до операции (как нам объяснили врачи)
если есть хоть малейшая надежда и шанс мы не отступим
сегодня связались с кардиоцентром в Берлине, и получили ответ, что оперируют и довольно часто такие пороки. Единственное сказали, что лучше рожать в Германии.
Девочки, у кого есть опыт родов в Германии с последующей операцией у ребенка.

заранее спасибо

Учите язык, крепитесь.изучайте кардиологию, добро пожаловать

[Meri Beri]

Еще нужно обязательно взять у гинеколога справку о том что вам можно лететь, мы для того чтобы долететь в Стамбул в эту Американскую клинику брали для авиалиний

Причина редактирования: Еще раз убедительная просьба не злоупотреблять цитированием. для ответа в теме достаточно нажать кнопку БЫСТРЫЙ ОТВЕТ. не стоит цитировать все подряд. модератор

[iunya]

Светлана, могу только пожелать Вам сил и мудрости. Бог в помощь!

[Svetlana_nsk]

спасибо, вам, девочки, за ваши отзывы, мнения, и поддержку
сейчас держим кулаки, ждем завтрашнего дня - результатов генетики, потом будем уже планировать поездку в Германию,
что касается языка, то тут все проще, я переводчик немецкого, конечно медицина не мой профиль, но у нас будет еще время выучить необходимые термины.

[Meri Beri]

Вы не волнуйтесь вот вы туда приедете и кардиологи сделают все обследования и возможно все и не так страшно окажется, потому что там , как ни крути , абсолютно другой подход и аппаратура и возможности у них другие

Но вот мы с нашим ребенком, сделав в Турции первую операцию ,в течении шести лет сделали ему еще две, и уже не стали менять клинику, просто сейчас один раз в месяц, а потом один раз в 6 месяцев обязательно ездим на обследование и перевод результатов приносим в одессе в карточку вклеить

Мы есть в контакте добавляйтесь, увидете какой наш Эрда там фото в течении последних трех лет

[Svetlana_nsk]

все, можно выдохнуть, результаты по хромосомному исследованию хорошие - у нас нет никаких хромосомных отклонений!!
радости нашей предела сегодня не было, наша девочка остается с нами!!! ну а дальше будем бороться, спасибо всем! Ваши примеры нам очень помогли,
всех с наступающим новым годом!!!!
до встречи в новом году!

[мама-Вани]

Ураааааааааа!Света,я так и чувствовала!Давайте надеяться только на хорошее!