Егоркины новости Опции

[Даша]

Наташенька , и от нас поцелуй Егорушку !очень надеюсь , что Германия вам предложит конкретное лечение . мы верим вместе с тобою и молимся , что у вас всё наладится ,Наташенька . сил тебе !мы всей душой с тобою ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Вика мама Данюши]

Наташенька, большой вам удачи в поиске клиник.
Если нужна какая-нибудь помощь-ты пиши, мы все вместе поможем.
Егорушке привет огромный, пусть поправляется зайчик наш!

[Натали Иса]

Огромное спасибо за поддержку. Подготовка к новому году хоть немного отвелекает от мыслей о больницах.И хотя нам в конце декабря в Филатовскую стараюсь не замыкаться. Вот сейчас закончила детям Новогодни календари (по типу рождествеских- аж 62 мешочка сподарками- выложу в рукоделии). Обидно, что опять проворонила рассылку подарков.... Вот к чему приводит невнимательность.

[Галина, мама Его...]

Наташ, с таким настроем у вас все обязательно получится! Егорка- маленький боец, выздоравливай поскорее!

[Юлек]

Наталья, будем держать самые крепкие за Егорку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень надеемся, что все решится в ближайшее время и в новом месте, где исполнятся все заветные мечты и желания!!! Надо только стремиться и верить!!
Очень-очень хочется Вас поддержать! Сами катались по больницам, сейчас вроде ттт...легкое подводит нас, конечно...

[симона]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Егорушке - сильному мальчику.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[iunya]

Егорушка, поправляйся!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Натали Иса]

Были в больнице в понедельник. И ушли от туда. Нам в очередной раз посмотрели и говорят- либо ждать два года, либо делать пластику гортани. НО операция никакой гарантии не дает. Возможно нужна будет ни одна, а несколько пластик и по времени тоже ничего не известно. Муж сказал коротко "там ничего делать не буду". У нас вообще вкралось подозрение, что не все нам говорят, может что-то сами нам не так сделали при установки стомы или когда еще... (случаи были такие). Вообщем, для начала хотим обследоваться за границей- нам сказали, что это Германия или Израиль. (раз речь пошла об операции). Из больницы ушли без выписки. С чего начать????? Я в панике. Ну надо же- они три года нам твердили, что в нашем случае, когда в горло просто отек- операция не поможет, а только будет хуже и вот теперь оказалось, что поможет. В голове все перепуталось. Настройте меня на нужное русло, мозги нужно вправить обратно. А на самом деле Егор наконец-то научился сидеть. Для меня это радость (в пять лет научились, так что может еще и ДЦП победим).
Вот, реву опять...
А еще, в Москве когда другим врачам говоришь, что хочешь получить другое мнение- отличное от мнения Разумовского на тебя смотрят как на умалишенную, как будто от бога отказываемся. ТИ в родном городе искать не чего. Екатерина Леонидовна Бокерия говорит что узнает про Питер. Может там хоть узнает, что с нами. А то диагноз просто стеноз гортани, а нужны еще какие-то данные.

[Олечкин]

Наташа, вы - очень стойкая, мудрая. Дай вам бог терпения, сил, ведь впереди очень длинная жизнь.

[toma-umka]

Наташа - вы большая молодец! Ведь столько всего преодолели и очень много еще впереди! Соберитесь и успокойтесь и снова в бой, вы ведь очень нужны Егорушке.
Поздравляю с маленькой победой, что начали сидеть - так держать!
Вот вам кулачки, чтобы дальше все получалось @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@

[Cynamonivna]

Раз закрылись двери, надо искать окно. Помоему Вы так и делаете. В прошлом году в мае мы поехали на консультацию после операции, проведенной в январе, в нашу столичную клинику. Всё вроде бы неплохо, но никакой конкретики - какая нам операция нужна, когда - ответов не получили, состояние было стабильное, но и улучшится при нашей проблеме не могло, сказали что может год продержимся. Так вот, когда я вышла из клиники с дитем в корзине - у меня были отвратные чувства, беспокойство, мозги испарились, вышли как бы в никуда. Но когда я прошла немного и нашла парк - там мы себе и разместились, пришло очень четкое понимание что выход будет и факт непринятия нас нашей клиникой - это же облегчение и зеленый свет к действию, к движению к цели. Тогда я успокоилась и очень хорошо запомнила майскую зелень, потом грозу, потом ароматы парка, детей бегающих, барышень расхаживающих, какого-то дядьку висевшего на турнике и бегущего от инфаркта ... Жизнь дает очень много возможностей. Считайте, что вы уже в дороге на пути к выздоровлению, улучшению. Уверена, что все будет хорошо у Егора

[Людмила77]

Наташенька, Егорушка, держитесь, родные. Держим за вас кулачки, чтобы вам в другой клинике помогли.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[yga]

Наташа, давай попробуем собрать инфу в кучу и с девочками будем общими усилиями искать клинику заграницей. Это не дело. А Разумовский для меня вообще теперь не авторитет, после истории с одним питерским ребёнком, которого готовили к операции в ДГБ, а этот "светила" просто не приехал В ДЕНЬ ОПЕРАЦИИ.

[Svet_lana]

Наташ, а вам сейчас какую либо сделали диагностику? На основании чего стали предлагать операцию? Почему вы без выписки, может попробуете ее получить?

[Галина, мама Его...]

Наташа, присоединяюсь к девочкам - если тут не помогли за столько времени, значит нужно искать другую.
Вы обязательно справитесь!

[Olga Perminova]

С чего начать?
1. начинают с поиска клиники, которая специализируется на данной проблеме
ищут в помощью тематических форумов, волонтеров (например, ВКонтакте есть большие сообщества волонтеров, которые специализируются на разных проблемах)
так как проблема не в сердце, то на кардиомаме вряд ли смогут посоветовать клиники
2. потом делают перевод медицинских документов на нужный язык и отправляют по электронной почте в разные клиники и смотрят кто, что и за сколько предложит
3. решают проблему с оплатой (фонды, самостоятельный сбор)
у Вас же не только проблема с гортанью, но и ДЦП, с ДЦП детей активно лечат за границей (Германия, Чехия, Китай)
я человек действия, поэтому рекомендую встряхнуться, встряхнуть домашних, взять себя в руки, так как работа предстоит большая и бодренько вперед к лучшей жизни!
Егорушке от всего сердца желаю здоровья

[Натали Иса]

Я как понимаю свою ситуацию- у нас совсем пустые выписки. Где наш диагноз звучит как "стеноз гортани". Это если в наших выписках по сердцу было написано- ВПС. И все. Нам делают только бронхоскопию. Выписку мы возьмем (есть ли в ней смысл- если она такая же как и три, шесть, семь и т.д. месяцев назад). Результат бронхоскопии как нибудь получить. Но не знаю в каком виде. Хочу уж платно сделать ту же бронхоскопию, только что бы результаты и диагноз потом на руки получить. Но опять же- это в Москве против Разумовского идти... Завтра муж в компьютер сне скинет старые выписки- я с них начну расслку (сюда выложить?).
Лена- Разумовский "ЗАЗВЕЗДИЛСЯ", поэтому от него можно не только таких поступков ожидать. (как не печально).
Про операцию- нам не прямо ее назначили а так и сказали "Либо два года с трахиостомой, либо- операция- пластика гортани. Ну пора уж чего-нибудь делать" (почти дословно). Мне еще вот что страннно, ведь все эти годы мне говорили, что пластика гортани- это когда надо "Раздвинуть" отвердевшие ткани- рубцы, хим ожоги и просто ожоги, папиломы и т.д. У нас отек- мягкий. Вкрадывается подозрение, вдруг нам хотят там какой-то рубец сделать, а уж потом лечить, что умеют... Ну это наверное я себя накручиваю, но зачем тогда предупреждать, что пластика обычно не одна, а несколько. Это так нам все ребрышки на мостики изрежут, и горло исполосуют.. Может быть ужлучше 2 года со стомой, чем две и более непонятных операций. Вот и поэтому нужны закардонные клиники, хотя бы узнать мнение не зазвездившихся докторов.
Я скажите мне, я права, что отказалась от операции, или нет????

[Шилова]

Наташ, надо искать клинику, будем искать каждый по своим каналам. Ты не можешь отказываться или не отказываться от операции, надо найти адекватного врача, который всё разъяснит и вынесет решение - единственно правильное для Егора решение. ИМХО

[Svet_lana]

Наташ, если они стали предлагать операцию, значит что то увидели, вот это и попроси чтобы подробно описали в выписке, скажи что хочешь для принятия решения получить мнение других врачей, так как тебе тяжело решиться на такой шаг и много сомнений. Каждая новая бронхоскопия это и наркоз и травмирование, и где гарантия что тебе ее сделают лучше?

[Olga Perminova]

когда Вы начнете писать в клиники, то Вам подскажут, какие исследования нужны им для принятия решения, сейчас Вы можете не угадать, поэтому и мучить ребенка смысла нет
получить любой медицинский документ из клиники можно, надо проявить настойчивость, это лучше, чем мучить своего родного ребенка разными исследованиями
насчет операции, сначала надо убедиться, что она действительно нужна, а потом решить где ее делать
если клиника и врачи Вам доверия не внушают, то не надо пользоваться их услугами