Атриовентрикулярная коммуникация, у кого было? чего ждать? Опции

[Мама Миры]

Кардиомамочки милые подскажите, чего ждать? Жили себе нормально с рождения с ДМЖП 4 мм и ООО 1 мм. 3 недели назад ребенок начал как-то странно дышать, через неделю заболели ОРИ - положили в больницу, пролечили! Заодно просила проверить нас! т.к. гипотрофия уже давольно сильно отстаём! Перевели в детское отделение - 2 дня назад сделали узи сердца - а там...полный аншлаг...шум есть, а дырочек нет...левый желудочек увеличен...малый круг страдает. Вчера сделали ренген грудной клетки и постали диагноз-атриовентрикулярная коммуникация. Ребенок в тяжелом состоянии...отправили д-ты в минздрав, ждем-с дальнейших указаний. Я в шоке пребываю, как так скоропостижно всё могло случиться? Как долго ждать ответа? как долго может ребенок протянуть без операции? На вид: бодрая, ест мало через 1,5-2 часа, быстро устает, дышит тяжело. Нам 5 месяцев. Первое узи было в 1 месяц, теперь корю себя что в 3 месяца не повторили узи!

[Татьяна]

Кардиомамочки милые подскажите, чего ждать? Жили себе нормально с рождения с ДМЖП 4 мм и ООО 1 мм. 3 недели назад ребенок начал как-то странно дышать, через неделю заболели ОРИ - положили в больницу, пролечили! Заодно просила проверить нас! т.к. гипотрофия уже давольно сильно отстаём! Перевели в детское отделение - 2 дня назад сделали узи сердца - а там...полный аншлаг...шум есть, а дырочек нет...левый желудочек увеличен...малый круг страдает. Вчера сделали ренген грудной клетки и постали диагноз-атриовентрикулярная коммуникация. Ребенок в тяжелом состоянии...отправили д-ты в минздрав, ждем-с дальнейших указаний. Я в шоке пребываю, как так скоропостижно всё могло случиться? Как долго ждать ответа? как долго может ребенок протянуть без операции? На вид: бодрая, ест мало через 1,5-2 часа, быстро устает, дышит тяжело. Нам 5 месяцев. Первое узи было в 1 месяц, теперь корю себя что в 3 месяца не повторили узи!

Мама Миры,я бы вам посоветовала выложить свой вопрос в Ординаторской,и,если есть на руках документы-отсканируйте и приложите к сообщению.

[Мама Миры]

Мама Миры,я бы вам посоветовала выложить свой вопрос в Ординаторской,и,если есть на руках документы-отсканируйте и приложите к сообщению.

Я бы с радостью в ординаторскую, но диагноз нам поставили вчера, а сегодня суббота и никого из врачей нет! у меня на руках ничего нет, подробностей не знаю, только то что услышала на узи. А врачи просто сказали ВПС:АВК(

[Галина, мама Его...]

Пока просто задайте общие вопросы, которые вас волнуют. А в понедельник подкрепите УЗИ и выписки.
Вы далеко от кардиоцентра? ( я не помню,есть ли у вас свой в городе....) В какой центр квоту берёте?

[InnaGrik]

Выложите вопрос в Ординаторской. Там вам подскажут.

У АВК разные формы бывают, более или менее серьезные. У моего - неполная форма. Прооперирован в 2 года. Ни до, ни после операции не было никаких внешних проявлений порока. Операция была полосная; радикальная коррекция.

[Мама Миры]

Пока просто задайте общие вопросы, которые вас волнуют. А в понедельник подкрепите УЗИ и выписки.
Вы далеко от кардиоцентра? ( я не помню,есть ли у вас свой в городе....) В какой центр квоту берёте?

Конкретно не просили, ждем примерно:Краснодар, Астрахань,Москва. Это самые близкие к нам!

[Regina]

Конкретно не просили, ждем примерно:Краснодар, Астрахань,Москва. Это самые близкие к нам!

Мой Вам материнский совет: не ждите! Отсылайте результаты УЗИ и всё что у Вас есть в кардиоцентры: Бакулевка, Питер, Пенза, Новосибирск, везде куда знаете! И не читайте негативных отзывов, сами понимаете, спасают не всех. У меня у дочери 20 лет всё было хорошо, а этим летом наступило резкое ухудшение, едва успели спасти в Бакулевке, оперировали уже едва живую, причем не фигурально выражаясь, а буквально: она сама уже не дышала + общий сепсис (занесли в областной больнице). Пока ваш департамент будет решать вопрос квоты, Вы уже будете точно знать куда эту квоту надо будет отправлять. В общем, не ждите, а бегите "в переди паровоза"! Тут лучше перебдеть, чем недобдеть! Удачи Вам и скорейшего выздоровления!

[Галина, мама Его...]

Пока ваш департамент будет решать вопрос квоты, Вы уже будете точно знать куда эту квоту надо будет отправлять.

Квота дается в конкретное место для проведения конкретной операции и "отправлять" ее вы не сможете туда, куда захотите.
Оформить ее в тот центр, который вы хотите - это да, это возможно.

Но не во всех регионах это можно сделать быстро.
Мы в своем регионе месяц выбивали квоту в тот центр, который хотели, нас не устраивали те, которые нам предлагали .

Вот тут я нашла про АВК, доктор Довгань отвечал, может это хоть чем то поможет вам на первых порах...
http://www.cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=291

[Мама Миры]

Квота дается в конкретное место для проведения конкретной операции и "отправлять" ее вы не сможете туда, куда захотите.
Оформить ее в тот центр, который вы хотите - это да, это возможно.

Но не во всех регионах это можно сделать быстро.
Мы в своем регионе месяц выбивали квоту в тот центр, который хотели, нас не устраивали те, которые нам предлагали .

Вот тут я нашла про АВК, доктор Довгань отвечал, может это хоть чем то поможет вам на первых порах...
http://www.cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=291

Галина, я так понимаю, даже если у нас тяжелое состояние, то мы тоже квоту будем ждать месяц? Завтра буду теребить наших врачей!

[Галина, мама Его...]

Квоты выдаются на каждый регион в начале года и корректируются раз в квартал.
Изначально, в регион выдаются квоты на ВМП
- в региональное мед. учреждение
- в окружное
- и в центральное- в Бакулева.
Эти квоты есть в вашем Минздраве в том количестве, которое они планируют в запросе на начало года. Сколько и куда просят- столько и дают.

Если у вас экстренные показания, если у вас все документы на получение квоты уже в обработке, вас могут взять ДО получения квоты.
Тем более, если вы будете оперироваться в центре, квоты в которое есть в наличии в вашем минздраве - вас, в случае экстренных показаний, обязательно возьмут, а квоту оформят после.

Мы делали первую операцию в своей области- нас оперировали экстренно, а уже потом клиника оформила квоту.
Вторую мы делали в другом регионе, в который автоматически квоту не дают, поэтому мы ее били месяц, пока в итоге Федеральный минздрав не сказал- если у вас экстренные показания вас прооперируют в счет будущей квоты( получение ее ожидалось только в следующем квартале)
Нас так и прооперировали - в счет будущей квоты.
Но это в нашем областном минздраве мы выпрашивали долго нестандартную квоту, у других, я смотрю, все проще и быстрее.

Но вы все таки позвоните в свой минздрав и узнайте, куда вас все таки направляют и когда будет квота.
Здоровье вашего ребенка нужно вам, а не чиновникам. Они же не знают, насколько все у вас там срочно, они не врачи, они чиновники.

Пусть все получится у вас и все будет хорошо!

[Мама Миры]

Квоты выдаются на каждый регион в начале года и корректируются раз в квартал.
Изначально, в регион выдаются квоты на ВМП
- в региональное мед. учреждение
- в окружное
- и в центральное- в Бакулева.
Эти квоты есть в вашем Минздраве в том количестве, которое они планируют в запросе на начало года. Сколько и куда просят- столько и дают.

Если у вас экстренные показания, если у вас все документы на получение квоты уже в обработке, вас могут взять ДО получения квоты.
Тем более, если вы будете оперироваться в центре, квоты в которое есть в наличии в вашем минздраве - вас, в случае экстренных показаний, обязательно возьмут, а квоту оформят после.

Мы делали первую операцию в своей области- нас оперировали экстренно, а уже потом клиника оформила квоту.
Вторую мы делали в другом регионе, в который автоматически квоту не дают, поэтому мы ее били месяц, пока в итоге Федеральный минздрав не сказал- если у вас экстренные показания вас прооперируют в счет будущей квоты( получение ее ожидалось только в следующем квартале)
Нас так и прооперировали - в счет будущей квоты.
Но это в нашем областном минздраве мы выпрашивали долго нестандартную квоту, у других, я смотрю, все проще и быстрее.

Но вы все таки позвоните в свой минздрав и узнайте, куда вас все таки направляют и когда будет квота.
Здоровье вашего ребенка нужно вам, а не чиновникам. Они же не знают, насколько все у вас там срочно, они не врачи, они чиновники.

Пусть все получится у вас и все будет хорошо!

Спасибо за ответ! Мы не экстренные, но тяжелые. Звонили сегодня в Бакулева, квоты на наш регион есть, но как туда попасть?или как попроситься? Наши д-ты уже в минздраве, а там они наверно будут решать куда нам.