история о моем сыне Димочке и тетраде Фалло Рейтинг Опции

[dumka2003]

Беременность, как и большинство, наверное, здесь девушек, я отходила отлично, не болела ничем, единственное, стала ближе к родам отекать сильно. Роды тоже прошли хорошо. Очень врачи все удивлялись, как я сама без разрывов родила такого богатыря 4400 и 55 см. Сказали, что ребенок абсолютно здоров, и у меня все замечательно. На следующее утро педиатр пришла, сказала, что ребеночек здоров и все хорошо. На следующий день, когда она пришла осматривать Димочку, то сказала, что у него шум в сердце и тахикардия, и что она нас отправляет в ГКБ № 67. Я была в шоке, просила послушать его еще раз. А она повернулась и сказала что я ничего не понимаю и что возможно мой ребенок через минуту умрет. Мой шок нельзя было передать. Затем были бесконечные слезы... На 7-ой день его перевезли в больницу, а меня выписали. Мы с мужем поехали в след за ним. Вышла врач и произнесла диагноз как приговор: тетрада Фалло. Затем рассказала вкратце о пороке и разрешила взглянуть на него (муж же его и не видел даже). Когда его принесли показать, я разревелась. Я до последнего думала, что это какая-то ошибка. Потом настало время смирения. Затем я легла к нему в больницу, и пролежали там две недели. Приходила только кормить его, не разрешали его распеленывать, и вообще кроме кормления все запрещено. Сначала мы лежали в одном отделении, затем в другое перевели, при этом его состояние только ухучшалось. Все время рос градиент. Затем нас выписали с градиентом 72. Сейчас мы дома. Скоро едем в Бакулевку на консультацию. Но, как говорится, беда не приходит одна. Теперь вскоре после выписки у него на пояснице появилась шишка, под опросом еще один врожденный порок - спиномозговая грыжа. Вот скоро на УЗИ.Что теперь делать и как быть дальше ума не приложу. Теперь у нас две сложнейшие операции на носу, после одной из которых последствия непредсказуемы.

[Ilona]

Теперь у нас две сложнейшие операции на носу, после одной из которых последствия непредсказуемы.

Да, ну, что Вы, все же хорошо будет, я узнавала Тетрада Фалло сейчас хорошо оперируется и с шишку удалят, не переживайте! Получайте удовольствие от того, что ваш ребенок рядом, любите его и наслаждайтесь. Ведь это такое счастье быть родителем

[Катюха]

Главное не паникуйте, спрашивайте у врачей все что вас интересует и набирайтесь сил, скоро они понадобятся, чтобы помочь своему малышу, вам сейчас нужно больше позитива, чтобы ребеночку было хорошо, если будете сильно нервничать и реветь, ребеночек будет чувствовать и ему будет плохо, старайтесь во всем видеть положительные моменты и все будет замечательно. Здоровья вам и удачи, скорее вам пройти через эти операции и рости, радовать всех вокруг,много много вам здоровья и вашему малышу!!!

[Елена]

Зачем вы себя уже накручиваете ,у нас тот же самый порок(ТФ), на первую операцию в 8 мес когда приехали,нам вообще заявили, "мамочка вы вообще поздно приехали,"где раньше были",а прсто у нас такие специалисты ,что нам поставили просто ДМЖП,а оказалось ТФ, мой совет-взять себя в руки и вперед,обратного пути нет,я перво-наперво прочитала все что касается этого порока,ночевала,можно сказать,на форумах,консультировалась,и поехала уже подготовленная,потому что там врачи не будут ни чего объяснять и сюсюкоться тоже,ехатьнадо во все оружия.Вы ему нужны.А такие пороки оперируются и все будет хорошо.Если что пишите.

[Ksen]

Всё будет хорошо!!! Даже не пытайтесь в этом сомневаться!!!

[dumka2003]

Зачем вы себя уже накручиваете ,у нас тот же самый порок(ТФ), на первую операцию в 8 мес когда приехали,нам вообще заявили, "мамочка вы вообще поздно приехали,"где раньше были",а прсто у нас такие специалисты ,что нам поставили просто ДМЖП,а оказалось ТФ, мой совет-взять себя в руки и вперед,обратного пути нет,я перво-наперво прочитала все что касается этого порока,ночевала,можно сказать,на форумах,консультировалась,и поехала уже подготовленная,потому что там врачи не будут ни чего объяснять и сюсюкоться тоже,ехатьнадо во все оружия.Вы ему нужны.А такие пороки оперируются и все будет хорошо.Если что пишите.

А расскажите подробнее как операция прошла? Как долго длилась и почему сразу не сделали радикальную?
Я сейчас очень из-за второго порока переживаю (из-за грыжи) после нее люди остаются парализованными снизу, либо начинается недержание мочи и кала, и за что такому маленькому столько всего?

[Джими]

Я сейчас очень из-за второго порока переживаю (из-за грыжи) после нее люди остаются парализованными снизу, либо начинается недержание мочи и кала, и за что такому маленькому столько всего?

Это очень тяжело,но надо стараться не думать о плохом.Нельзя накручивать себя,по себе знаю.Мы порой сами притягиваем плохое.Надо думать,что всё будет хорошо.Иначе можно сойти с ума.Это очень трудно:удержаться от плохих мыслей.но надо попробовать.Гоните их от себя.Вам ещё много предстоит пережить.Дай вам Бог сил и терпения всё перенести.Вашему малышу нужна сильная мама.У вас всё получится.

[Елена]

А расскажите подробнее как операция прошла? Как долго длилась и почему сразу не сделали радикальную?
Я сейчас очень из-за второго порока переживаю (из-за грыжи) после нее люди остаются парализованными снизу, либо начинается недержание мочи и кала, и за что такому маленькому столько всего?

Даже не знаю с чего и начать,всего было.Когад родила,как и всем сказали-шумы,ребенок синеет.Стали подготавливать что вообще не выживет.Вызвали реанимобиль,увезли нас в областную больницу,там правда он не лежал в кювезе.Грудь конечно вообще не взял,сцеживалась что могла,ел плохо.Когда мы попали туда,там у них был сломан аппарат УЗИ и нас отправили в какую-то поликлиннику ,там нас дядечка посмотрел и сказал у вас ДМЖП 2-3 мм,приехали,врачи удивленно так посмотрели,но ДМЖП и ДМЖП,не переживайте все может будет хорошо,само закроется.Нас выписывают через 3 недели,приехали,идет время,2.3.4.5.6.7.мес и смотрю на ребенка,вообще нет ни какой динамики,практически не ест(заливала уже ложкой молоко),не развивается,я у своего участкового спрашиваю,почему так,она -у вас порок,не переживайте все будет хорошо.И тут в 7 мес заболели бронхитом,нас опять в областную,там,конечно ,уже оказался аппарат УЗИ,смотрят,затихли,говорят-нет там ДМЖП 2-3 мм,а у вас там уже ДМЖП-7мм,плюс ОАП,стеноз легочной ,град.давления огромный-приговор Тетрада Фалло-все мир у меня перед глазами уплыл.Конечно что я чувствовала сами знаете.Вот тебе и ДМЖП 2 мм.Стали врачи меня подготавливать к худшему,но через неделю приехали специалисты с Бакулева,посмотрели нас,сказали-ребенока ваш живет благодаря ОАП, экстренно вас не берем,приезжайте планово,через месяц.И все, я жила в Интернете,все узнавала,всем писала,посоветовали мне купить заплату на сердце(если надо подробно потом напишу),ну вообщем информации много начирпала.Приехали первый раз в Бакулева,удивились,а чего так поздно,им объяснила,сказали-такие у нас специалисты.Лёню взяли на зондирование,сказали-веточки сердца хорошие,стенка слабая,желудочек увеличен очень сильно-не будем рисковать,сделаем анастомоз,а через годик радикальную.Приехали во второй раз,нам 1г2м,зондирование-все в порядке,сердце должно выдержать.Операция длилась 6 час,я ничего,ни у кого не спрашивала,сама знала что и как бывает,но почти все прошло хорошо,за исключением того ,что у нас была лимфория-это ниточка лимфы лопнула_но это очень редко бывает,другая история).Сейчас прошло больше года с момента операции и с сердцем все хорошо,есть конечно шумики,сказали остаточный град.давления.
Насчет грыжи,я бы тоже посоветовала бы все свезде узнать,где и как лучше сделать эту операцию,съездить к нескольким специалистам.Пробуйте,узнавайте!Все будет хорошо.Главное-вперед и вперед!Если что пишите.

[vera gurkina]

Дурные мысли гнать в шею!!! Только позитив!!! Как будете думать так всё и случиться, уверяю, это точно!!!
Всё будет только хорошо!!! Удачи, если как-то надо помочь, пишите!!!

[Агугыч]

Беременность как и большинство наверное здесь девушек я отходила отлично, не болела ничем, единственное стала ближе к родам отекать сильно. Роды тоже прошли хорошо. очень врачи все удивлялись как я сама без разрывов родила такого богатыря 4400 и 55 см. Сказали что ребенок абсолютно здоров и у меня все замечательно. На следующее утро педиатор пришла сказала что ребеночек здоров и все хорошо. На следующий день когда она пришла осматривать Димочку то сказала что у него шум в сердце и тахикардия и что она нас отправляет в ГКБ № 67, я была в шоке просила послушать его еще раз. А она повернулась и сказала что я ничего не понимаю и что возможно мой ребенок через минуту умрет. Мой шок нельзя было передать. Затем были бесконечные слезы... На 7-ой день его перевезли в больницу, а меня выписали. Мы с мужем поехали в след за ним. Вышла врач и произнесла диагноз как приговор Тетрадо Фалло. Затем рассказала вкратце об пороке и разрешила взглянуть на него (муж же его и не видел даже). Когда его принесли показать я разревелась. Я до последнего думала что это какая-то ошибка. Потом настало время смирения. Затем я легла к нему в больницу, и пролежали там две недели. Приходила только кормить его, ни разрешали его распеленовать и вообще кроме кормления все запрещено. Сначало мы лежали в одном отделении, затем в другое перевели, при этом его состояние только ухучшалось. Все время рос градиент. Затем нас выписали с градиентом 72. Сейчас мы дома. Скоро едим в Бакулевку на консультацию. Но как говорится беда не приходит одна. Теперь вскоре после выписке у него на пояснице появилась шишка, под опросом еще один врожденный порок- спиномозговая грыжа. Вот скоро на УЗИ.Что теперь делать и как быть дальше ума не приложу. Теперь у нас две сложнейшие операции на носу, после одной из которых последствия непредсказуемы.

Не принимайте близко к сердцу, все что вам врачи наговорят, у нас часто так бывало, что прогнозы не потверждались, а ты уже успеешь понервничать и ребенка накрутить. Что будет завтра, никто не знает, и вполне вероятно, все будет хорошо. Ищите врачей, которым будете доверять. В Санкт-Петербурге есть замечательный доктор по порокам развития позвоночника Ульрих Эдуард Владимирович, он всю жизнь занимается этимс вопросом, оперирует и консультирует. Если понадобится могу координаты поискать .

[Н.И.К.А]

Дай вам Бог сил и терпения всё перенести.Вашему малышу нужна сильная мама.У вас всё получится.

ППКС

[dumka2003]

Съездили. УЗИ ничего не показало, посмотрели его три хирурга и не поняли что это, но вроде грыжу снимают. Теперь направляют в Филатовскую. Под вопросом аномальное развитие позвоночника.

[Елена]

dumka2003 сил и удачи вам,ни пуха ни пира .........Лишь бы все хорошо было.Пишите как будут результаты.

[Affa]

Спокойствие, только спокойствие!!!
Мне вчера вообще старшую обозвали чуть ли не генетическим браком
Всем страшно, это нормально. А потом так же , как и все здесь соберетесь и сделаете все по порядку.
А мы пока за вас кулачки подержим...
@@
И вообще, скоро новый год! - Пора загадывать желания!
Все образуется

[Iris]

Думаем только о хорошем!

[dumka2003]

Вчера вечером у него случилось что то похожие на приступ. Нверное врачи вчера бедненького намяли. Вообщем он мирно спал, потом неожиданно заплакал, дыхание стала прерывистое, он побагровел, потом начал синеть. Мы с мужем быстро открыли окно как нас врач учила, и вроде отошел, после этого неоткрывая глаз он уснул и проспал 2 часа. До сих пор не пойму что это было. Вы с таким сталкивались? И что делать в подобных ситуациях?

[Lisa]

У моей дочки был первый приступ в 1 месяц, но он был больше гипоксический, она стала слабеть на глазах и пускать слюни, не синела, не кричала, розовенькая была, минут через 5 все прошло как ни в чем не бывало. Я даже испугалась, подумала похоже на эпилепсию, но врачи сказали гипоксия была небольшая.
Потом был такой же приступ в 4 месяца, а через несколько дней резко закричала, извивалась на руках, но не синела и не задыхалась, просто часто дышала. Около 5 месяцев нам сделали вспомогательную операцию, с тех пор ничего такого не было.

Нам врачи говорили при приступе ребенка надо успокоить и все, лекарст никаких не нужно давать.

[dumka2003]

Вчера были в Бакулево на консультации. Состояние стабильное, сказали приехать еще через три месяца и тогда решат вопрос об радикальной операции. А сегодня были в Филатовской по поводы спины. Отменили нам диагноз спиномозговая грыжа. Сказали что чуть остистый отросток позвонка выпирает, но это ерунда.
Теперь хоть чуть-чуть можно расслабится

[Натали Иса]

Ну вот!!! Это супер! А то- сама теперь прочти свое первое сообщение. Совсем другой расклад! Ура!

[Юльчик]

dumka2003,ну вот и отличные новости.А с пороком разберетесь.С нами в отделении лежал молодой человек,так ему последнюю радикальную операцию сделали только в 24 года.Это я не чтобы напугать,а чтобы подбодрить.Жил и не тужил,да и операцию перенес нормально.Так что только позитивные мысли и эмоции,все будет хокейно.