ВПС ГЛОС Опции

[НИКА]

Добрый день!
Мы еще не родились, зато проблем уже куча. В конце февраля я жду ребеночка с синдромом гипоплазии левых отделов сердца (+ еще и фиброэластоз эндокарда). Точный диагноз напишу позже, как вернусь из Бакулева. До сих пор не могу прийти в себя после этой новости. Откуда? Почему? Первый ребенок, ттт, здоровый, да и у нас с мужем нет проблем с сердцем. На душе и так тяжело, а тут еще врачи из генетики пристали: делайте искусственные роды, зачем вам больной и слабенький ребенок. В последний раз вообще сказали, что помимо меня в прошлом месяце к ним в генетику пришло еще 4 пары с таким же диагнозом у плода, которые согласились на искусственные роды после поездки в Бакулева. !!!??? Странно, сами говорят, что очень редкий порок, а тут аж 4 таких ребенка за месяц!
Узнавала про квоты на роды, сказали, что сейчас это центр Кулакова (раньше был 67 роддом). Может есть на форуме кто там рожал? Как там условия, мед персонал. С первым ребенком у меня были сложные роды, 42 недели и раскрытие маленькое, стимулировали всю неделю до родов, но не помогло. В итоге, роды с капельницей с энзопростом и аппарат с анастезией на 10 часов в течении родов. Но роды были договорные, поэтому врач очень старалась и плохих воспоминаний у меня от родов не осталось, за что ей огромное спасибо. Боюсь повторения ситуации, что опять до 42 недель дохожу и рожать придется со стимуляцией. Сейчас еще и думаю как это может сказаться на ребенке.

[НИКА]

Для тех, кто прошел через ЭТО и для тех кому ЭТО еще предстоит.
Мы очень часто задаемся вопросом как долго может прожить ребенок с ВПС, особенно таким сложным как ГЛОС. Учитывая, что в России нет взрослых людей с оперированным ГЛОС, то и никаких прогнозов наши врачи не дают, а очень бы хотелось узнать, как же все-таки живут такие люди, чем занимаются, как ощущают себя в этой жизни и есть ли у них планы на будущее. Не хотелось бы, чтоб родители еще "нерожденных ГЛОСов" ориентировались только на устаревшие данные предложенные нашей медициной (а в особенности врачами, которые не компетентны в этой области но рекомендуют прервать беременность). Ведь до сих пор наши акушеры-гинекологи в роддомах делают круглые глаза когда к ним приходит беременная женщина с радикально оперированной Тетрадо Фалло. А что уж говорить про такой сложный порок как ГЛОС.
Ну вот, можно сказать "нарыла" информацию про ГЛОС. Согласно изданию “Cardiac Transplantation for Infants with Hypoplastic Left Heart Syndrome” by Mario Chiavarelli in the Journal of the American Medical Association (JAMA) Dec. 22, 1993, v270, n24, p. 2944-2948 © 1993 American Medical Association первая операция для ребенка с ГЛОС была проведена в 1983 году!!! Я так понимаю это операция Норвуд.
Еще нашла сайты на которых отвечали уже взрослые ГЛОСики (если их так можно назвать). Вот ссылка http://www.wisegeek.com/what-is-hypoplasti...rt-syndrome.htm. Очень впечатляет и вселяет надежду!
Ну и прогноз жизни - после операции Фонтен - 30 лет. Fontan surgery cannot "fix" the heart. It merely buys time, as much as 30 years, before transplantation. Дословно операция Фонтен не "починит" сердце. Она всего лишь даст время, примерно 30 лет перед трансплантацией.

Нашла ответы нескольких людей которым по 25 лет (даже одной женщине 30 лет). По их описанию они все себя прекрасно чувствуют и наслаждаются жизнью, с уверенностью смотрят вперед и, несмотря на такой тяжелый порок, многие из них занимаются разными видами спорта. Может кто помнит Sofiya выкладывала в одной из тем видео девочки Мэган, которая занимается гимнастикой и другими видами спорта и отлично себя чувствует. Так вот я и ее ответ нашла на этом сайте. К счастью, Мэган не одна такая. У меня сложилось ощущение, что эти люди с таким тяжелейшим пороком стараются взять от жизни все, очень позитивны и многие из них всерьез занимаются спортом. Даже понравилось как один написал - "никакая операция на открытом сердце не сможет помешать мне заниматься спортом".
My name is Meghan I just turned 18 years old and I have Hypoplastic Left Heart Syndrome. I am doing wonderful. I was a competitive gymnast for 13 years. I am now a free-style skier and high school varsity ski racer, track and field sprinter and pole vaulter and a high school varsity soccer player. I had the Norwood procedure when I was born and the last surgery when i was 2 1/2, and since then I have had no other complications. I have videos from dancing, skiing and gymnastics. Мэган исполнилось 18 лет и у нее ГЛОС. Она себя прекрасно чувствует и в течении 13 лет всерьез занималась гимнастикой. На данный момент занимается лыжным спортом и участвует в лыжных гонках университета, она спринтер и прыгает с шестом, а также выступает за футбольную команду университета. Норвуд ей сделали после рождения, а в 2,5 года - последнюю операцию и с этого времени у нее не было осложнений.