IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

ТФ, атрезия ЛА у плода, Что впереди?
Марина Банкова
сообщение 6.9.2010, 11:04
Сообщение #1


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 49
Регистрация: 6.9.2010
Из: Выборг
Пользователь №: 3254



Здравствуйте, родители детов с ВПС !!!!
сегодня утром на УЗИ в 32 недели нашему сыну поставили диагноз ТФ, атрезия ЛА...
Ничего не рассказав-не обьяснив, отправили домой...прибываем в шоке...от незнания...никогда не сталкивались с ВПС, здоровы, без вредных привычек, нам с мужем по 23 года...
Что нас ждет???? Какая жизнь ждет мальчика??? Пожизненная ивалидность??? Какая продолжительность жизни с таким диагнозом???

Хотелось бы пообщаться с мамами таких деток!!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
 
Начать новую тему
Ответов
Марина Банкова
сообщение 18.9.2010, 9:21
Сообщение #2


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 49
Регистрация: 6.9.2010
Из: Выборг
Пользователь №: 3254



Лена, Ксюша) так полуилась, что Ваши с мальчиками истории я прочитала тут сразу)))
Валя и Никитка - просто прелестные!!!!!))))))


Цитата(yga @ 17.9.2010, 22:09) *
У нас в анамнезе нет ТФ, но помимо других пороков есть атрезия ЛА. Первую операцию нам сделали на вторые-третьи сутки жизни (анастомоз-шунт по Брелоку). За первый год жизни их (операций) сделали 4. Пятую в 3 года (как раз тогда и установили нам клапан ЛА и протезировали саму ЛА).
Вот наша история.



Как я поняла, это и есть вчпомогательная операция? с разрезом на спинке? и без остановки сердца? Но для Никиты (прочитав историю) она прошла тяжело, правильно понимаю?

Цитата(Ksen @ 18.9.2010, 0:26) *
У нас чуть меньше 10тыс. на сберкнижку получается (это с учётом компенсации на квартиру, компесации за то что, я не работаю официально + отказ от лекарств и электричек) и 3600 на детскую карту ежемесячно (на карту которая до года должно больше приходить ). + если справку об инвалидности приложите когда будете оформлять детскую карту - то и единовременная выплата будет 20 или 25 (не знаю точно сколько сейчас)
+ океанариум, зоопарк и ещё куча всего - бесплатно, + соц.такси (можно здесь почитать. + в поликлинике - без очереди (что для наших деток немаловажно)



А как же оформляют инвалидность новорожденным????????
Неужели такого малыша нужно будет носить в поликинику на осмотры врачей, и в дальнейшие инстанции??????
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Сообщений в этой теме
- Марина Банкова   ТФ, атрезия ЛА у плода   6.9.2010, 11:04
- - Надежда Александровна   Цитата(Марина Банкова @ 6.9.2010, 15:04) ...   6.9.2010, 12:37
- - Татьяна   Марина,здравствуйте!Ваше состояние очень понят...   6.9.2010, 13:06
- - Марина Банкова   Татьяна, спасибо!!! за поддержку...как...   6.9.2010, 13:24
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 6.9.2010, 14:24) ...   6.9.2010, 13:41
- - Марина Банкова   УЗИ мы делали в маленьком перинатальном центре в В...   6.9.2010, 14:36
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 6.9.2010, 15:36) ...   6.9.2010, 14:47
|- - Марина Банкова   Цитата(Татьяна @ 6.9.2010, 15:47) У нас б...   6.9.2010, 14:50
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 6.9.2010, 15:50) ...   6.9.2010, 20:00
- - Olgush   Здравствуйте Марина! У моего младшего сына тож...   6.9.2010, 20:37
|- - Марина Банкова   Цитата(Olgush @ 6.9.2010, 21:37) Здравств...   6.9.2010, 22:56
|- - Chizhik   Цитата(Марина Банкова @ 6.9.2010, 22:56) ...   7.9.2010, 19:15
- - Даша   Марина привет! нашему Андрюшке недавно, в авгу...   6.9.2010, 22:42
- - Вика мама Данюши   Марина, привет! я лежала не после роддома, а п...   6.9.2010, 23:02
- - Джими   Марина,здравствуй. Это хорошо что ты нашла наш фо...   6.9.2010, 23:03
- - Даша   нашего Андрюшку сначала на второй день после рожде...   6.9.2010, 23:36
- - Ксю   Здравствуйте Марина, добро пожаловать к нам! М...   7.9.2010, 1:52
- - Марина Банкова   Спасибо, девочки...   7.9.2010, 9:26
- - Марина Банкова   Chizhik, а во время беременности как звучал Ваш ди...   8.9.2010, 9:30
|- - Chizhik   Цитата(Марина Банкова @ 8.9.2010, 9:30) C...   8.9.2010, 11:52
- - Даша   кардиологи в ДГБ нам разрешили делать плановые при...   8.9.2010, 9:57
- - Марина Банкова   Спасибо за ответ! Даша, скажи пожалуйста, выш...   8.9.2010, 10:43
|- - Даша   Цитата(Марина Банкова @ 8.9.2010, 11:43) ...   9.9.2010, 11:55
- - Марина Банкова   Дашенька, а где можно глянуть список анализов?   9.9.2010, 12:25
- - Ксю   Если вам нужен список анализов для ДГБ, то он здес...   9.9.2010, 20:30
|- - Джими   Цитата(Ксю @ 9.9.2010, 21:30) Если вам ну...   9.9.2010, 21:32
- - Татьяна   Я знаю что флюшку точно,её можно сделать платно в ...   9.9.2010, 21:51
- - Ksen   Цитата(Марина Банкова @ 8.9.2010, 10:30) ...   9.9.2010, 23:45
- - Татьяна   Нам сказали что нужно одеяльце.Это я точно помню...   10.9.2010, 0:10
|- - Affa   Цитата(Татьяна @ 10.9.2010, 1:10) Нам ска...   10.9.2010, 4:41
- - Марина Банкова   Девочки, милые, за отзывы я вам безмерно благодарн...   10.9.2010, 10:00
- - Даша   девчата,не знаю,может это просто у нас в роддоме т...   10.9.2010, 11:02
- - Марина Банкова   СПАСИБО!!!!!!!!...   14.9.2010, 17:03
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 14.9.2010, 18:03)...   14.9.2010, 17:18
- - Марина Банкова   А что делать) Я вот тут уже так много всего прочи...   14.9.2010, 17:24
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 14.9.2010, 18:24)...   14.9.2010, 17:49
- - Уля   Марина! Вам очень повезло , что вы в Питере. Г...   14.9.2010, 22:03
- - Марина Банкова   Тяня, Уля. Спасибо) Девочки! я ещё с вопросом...   15.9.2010, 10:19
|- - natanv   Цитата(Марина Банкова @ 15.9.2010, 11:19)...   15.9.2010, 10:41
- - Марина Банкова   Спасибо! а в нашем случае нужно будет стоять н...   15.9.2010, 11:08
|- - natanv   Цитата(Марина Банкова @ 15.9.2010, 12:08)...   15.9.2010, 12:36
- - Марина Банкова   Спасибо за информацию...... Очень гложит вопрос о...   15.9.2010, 12:47
- - Вика мама Данюши   Марина, оформление инвалидности не обязательно, но...   15.9.2010, 14:55
|- - Марина Банкова   Цитата(Вика мама Данюши @ 15.9.2010, 15:5...   15.9.2010, 15:13
|- - natanv   Цитата(Марина Банкова @ 15.9.2010, 16:13)...   15.9.2010, 15:20
|- - snezik   Цитата(Марина Банкова @ 15.9.2010, 15:13)...   28.12.2010, 22:23
- - Вика мама Данюши   да, это психологический фактор! Решать, конечн...   15.9.2010, 15:17
- - Татьяна   Да,мне тоже от этого слова делалось не по себе,воо...   15.9.2010, 15:31
- - Марина Банкова   А какая пенсия сйчас у ребенка инвалида? Мы в СПб...   15.9.2010, 15:48
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 15.9.2010, 16:48)...   15.9.2010, 15:53
- - Марина Банкова   Девочки! хотела ещё раз поблагодарить Вас...   15.9.2010, 16:09
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 15.9.2010, 17:09)...   15.9.2010, 16:12
- - Людмила77   Таня, подумай о том, что не менее психологически т...   15.9.2010, 16:36
|- - Татьяна   Цитата(Людмила77 @ 15.9.2010, 17:36) Таня...   15.9.2010, 16:52
- - Совершенно Летняя   Надо же...как бывает... Наши истории схожи прям од...   15.9.2010, 20:59
- - Уля   Марина! Вам правильно говорят, что с паршивой ...   15.9.2010, 21:24
- - nata.ptushkina2011   Почти год назад, я родила долгожданного сынулю.Рож...   15.9.2010, 23:12
- - Людмила77   Ой. конечно для Марины. Таня, извени.   16.9.2010, 9:01
- - Марина Банкова   nata.ptushkina2011, почитала про вашу ситуацию...С...   16.9.2010, 9:23
- - Марина Банкова   Я вот поняла, что живу в каком-то страхе, просто д...   16.9.2010, 12:20
|- - natanv   Цитата(Марина Банкова @ 16.9.2010, 13:20)...   16.9.2010, 13:00
- - Марина Банкова   natanv (не нашла вашего имени), вот читаю ваше соо...   16.9.2010, 13:41
|- - natanv   Ну, я Ната, точнее Наташа. Гы, у меня больница воо...   16.9.2010, 14:03
- - Уля   Марина! Как я вас понимаю... Я тоже ходила с к...   17.9.2010, 12:30
- - Марина Банкова   Спасибо за поддержку! да, нам повезло, что мы ...   17.9.2010, 15:13
- - Татьяна   Марин,какие вспомогательнЫЕ операцИИ ты имеешь вви...   17.9.2010, 15:23
- - Марина Банкова   Просто в нашем случае их будет 2, вспомогательных....   17.9.2010, 15:35
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 17.9.2010, 16:35)...   17.9.2010, 15:45
- - Марина Банкова   Ну на данный период так...у нас всё будет зависеть...   17.9.2010, 16:17
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 17.9.2010, 17:17)...   17.9.2010, 16:54
- - Марина Банкова   Танечка,   17.9.2010, 17:19
- - yga   Марина, здравствуйте! Читаю Вашу тему сначала....   17.9.2010, 21:09
- - Ksen   Цитата(Марина Банкова @ 15.9.2010, 16:48)...   17.9.2010, 23:26
- - Марина Банкова   Лена, Ксюша) так полуилась, что Ваши с мальчиками ...   18.9.2010, 9:21
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 18.9.2010, 10:21)...   18.9.2010, 9:37
- - Марина Банкова   Я просто думала, что всё нужно оформлять срочно и ...   18.9.2010, 11:09
- - Ksen   Просто чем быстрее ты оформишь, тем быстрее получи...   18.9.2010, 11:34
|- - Татьяна   Цитата(Ksen @ 18.9.2010, 12:34) Просто че...   18.9.2010, 14:08
- - Людям милая   Мариночка, девочка, только не обижайся. "Цып...   18.9.2010, 14:56
|- - Марина Банкова   Цитата(Людям милая @ 18.9.2010, 15:56) Ма...   20.9.2010, 10:48
- - yga   На детскую карту перечисляют до 7 лет 3940. После ...   19.9.2010, 16:38
- - Татьяна   Марин,как бы ЭТО не выглядело,во всяком случае,ты ...   20.9.2010, 11:21
- - Марина Банкова   Да! безусловно...я думаю о том, что она нужна ...   20.9.2010, 17:31
- - yga   Мариночка, дело в том, что если бы отсутствие офор...   20.9.2010, 20:17
- - Совершенно Летняя   О том, что у нашего сыночка ТФ (только без атрезии...   20.9.2010, 21:11
- - Татьяна   А я замкнулась в себе и ничего не могла читать и н...   20.9.2010, 21:27
- - Марина Банкова   yga, Леночка, Таня! Вы такие молодцы, такие му...   20.9.2010, 22:06
- - Татьяна   Маринушка,читала в Ординаторской твои вопросы...не...   2.10.2010, 22:11
- - Марина Банкова   Просто чем ближе, тем страшнее...   2.10.2010, 22:38
|- - Татьяна   Цитата(Марина Банкова @ 2.10.2010, 23:38)...   2.10.2010, 22:41
- - Ольга мама Ангелочка   Мариночка, сидела читала вашу темку, у нас ТФ с ат...   3.10.2010, 0:27
- - Людмила77   Мариночка, прислушайтесь к этим словам. Оля всё пр...   3.10.2010, 11:56
- - Марина Банкова   Ох, девочки...Спасибо!!!!! Мне...   3.10.2010, 14:06
|- - Алла77   Цитата(Марина Банкова @ 3.10.2010, 15:06)...   3.10.2010, 17:39
||- - irina78   Мариночка, читаю все что ты пишешь, держись, стара...   4.10.2010, 6:45
|- - Надежда Александровна   Цитата(Марина Банкова @ 3.10.2010, 18:06)...   13.1.2011, 12:10
- - Алена Т.   Марина,у нас у Дениса тоже атрезия ЛА,правда во вр...   7.10.2010, 17:50
- - Совершенно Летняя   Мариночка, привет! Куда Вы пропали? Степа ещё ...   29.10.2010, 14:55


Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 12.2.2025, 5:56

    Rambler's Top100