Пешком на край света Опции

[Тигра]

Даже не знаю,с чего начать...Внешне я спокойна и очень оптимистична.Но что творится в душе!!!Диагноз ЕЖ+ТМА.Была операция-суживание лёгочной артерии.И всё.Вот уже 2 года у нас откладывается операция.Наблюдались в Бакулева.Подождите до года.Ждём.Подождите до полутора.Опять ждём.Консультация у Зеленикина М.А.:да,порок очень сложный.-Может к Любомудрову?-Нет,мы тоже такие операции делаем.Ну и хорошо!Нам же ближе и дешевле!Это был август.-Будут готовы анализы-приезжайте.Ура!Наконец-то операция!В сентябре начинаем сдавать анализы.Сдаём-Илья болеет.Выздоравливает,опять сдаём-опять болеет...И так три месяца!В конце ноября я была уже совершенно невменяема!Решила затащить его на операцию всеми правдами и неправдами(по-моему,крыша тогда уже сильно подсъехала).Выглядело это примерно так:Илюха- носу оксолин,в попе виферон,в желудке афлубин,при входе в поликлинику ещё и маска на лицо.У меня истерика,если где-то в радиусе 50 метров чихнул или кашлянул чей-то ребёнок.Короче,анализы сдали,приехали в Бакулева.Делают зондирование и биопсию лёгкого и отпускают!-Приходите в себя,ждите результаты.Да ё-к-л-м-н!Проходят уже новогодние праздники.Опять сдаём все анализы,Илюха держится,не болеет.За день до госпитализации забираю результаты мазков на чувствительность к антибиотикам.Доктор:какая госпитализация,чувствительности к антибиотикам нету никакой!У вас молочница!Звоню в Бакулева,объясняю ситуацию.Спрашиваю,правда ли всё так?-Да,правда.(Это потом мне в других местах объяснили,что всё не так...и можно было операцию делать).Лечим молочницу.Месяц,второй,третий,четвёртый...Чем только не лечили!Толку ноль.Узнаём,что в принципе,можно и с молочницей на языке операцию делать.-Не сдать ли анализы?Илюха опять наотрез отказывается!Жуткий кашель!Это летом-то!
Тут я уже нашла этот форум.Всё изучила,с некоторыми пообщалась.И задумалась:а может место не то???Может нам в другую больницу???Звоним в Филатовскую,обсуждаем все вопросы.Ура!Ильин берёт нас на операцию!Снова сдаём анализы,приезжаем,ложимся 20 октября в отделение!Всё идёт как по маслу!Ну наконец-то мы нашли то место,где операция состоится!Рано обрадовалась...Много экстренных операций,через 2 дня нас отпускают домой ждать своей очереди.Приехали.В тот же вечер у Ильи поднимается температура и горло красное.Лечимся,но что-то я не уверена,что вернёмся...Ребёнок опять заболел.
Девочки,ну что же это такое!Чего же мы ждём???Илье становится хуже.Если раньше он не отличался от здоровых детей,то теперь он очень бледный,синяки под глазами,не бегает-3 метра и одышка до кашля.Насыщение крови кислородом 60%.Пауза затянулась.Я готова его на руках нести хоть в Америку,только бы нам уже хоть где-нибудь помогли!!!Я делаю всё,что от меня зависит,но здесь что-то такое,что я не могу контролировать!У меня паника!!!!!

[elfa]

Тигруля, я вам искренне желаю удачи!
но ответьте на 1 глупый вопрос. что будет, если по приезду в Питер у Илюхи начнется насморк (не дай бог конечно). но что вы будете делать? повезете его в Германию/Италию/Америку? от насморка это не спасет.
думаю вам стоит успокоиться, спокойно пролечить сына, задаться целью уже окончательно и к ней идти. а не метаться от одного к другому. пока вы мечетесь время идет.
и еще. поездка в Питер - контакт с миллионом людей. сейчас ходит грипп, прочем как и всегда осенью. в дороге контактов не избежать. учтите это при подготовке поездки.

[Тигра]

думаю вам стоит успокоиться, спокойно пролечить сына

Операцию Гленна нам могли сделать ещё в 6 мес.В Питере сегодня искренне удивились,почему врачи не стали оперировать ребёнка в период компенсации.А я привыкла,что врачам нужно доверять.И мы спокойно лечились.То от соплей,то от кашля,то от молочницы,то просто ждали.

сатурация 60 - это не показатель?
А в Бакулева что говорят? Не возьмём, пока не будет здоров?

Я показала ребёнка каждому заходившему в палату кадиологу и хирургу:посмотрите,какой он у меня стал худой и бледный!Сатурация 60,гемоглобин 200.Не пора ли ему делать экстренную операцию??? Но нет,операция так и осталась плановой и отложилась.Ну,я не врач,может и в самом деле это ещё не экстренный случай.Хотя лично я так не думаю-ребёнку хуже.А в Бакулева мы уже вряд ли вернёмся.С молочницей нас не взяли,а она не проходит.Хотя,об отделении ДРВ самые трепетные воспоминания-условия и персонал превосходные!

другое дело, что червячок сомнения про операцию у Любомудрова будет грызть вас всегда - сделаете вы у него операцию или останетесь у Ильина. чем больше выбор, тем сложнее выбирать. но слава богу, что выбор есть.

За последнюю нашу выписку я просто зацепилась.Я поняла,в чём дело.Я хочу доверить жизнь моего ребёнка только Вадиму Германовичу Любомудрову.Так мне подсказывает сердце.Я очень долго,даже непростительно долго ждала.И гнала от себя эту мысль.У меня не хватало смелости просить о помощи,когда мой сын наблюдается далеко не в последней с точки зрения кардиохирургии клинике,а кому-то из детей просто отказывают в лечении.Мы потеряли время.

пока вы мечетесь время идет.

Мы сидели и ждали 2 года.Илье в феврале уже будет 3.Он весит 10 кг.Такой маленький,хрупкий и беззащитный.А когда он смотрит в глаза и говорит:"я тебе любу" хочется горы для него свернуть.Я думаю,меня многие поймут.

[Татьяна]

Мы сидели и ждали 2 года.Илье в феврале уже будет 3.Он весит 10 кг.Такой маленький,хрупкий и беззащитный.А когда он смотрит в глаза и говорит:"я тебе любу" хочется горы для него свернуть.Я думаю,меня многие поймут.

Тигра,принимай решение.Тянуть нельзя,с такой сатурацией страдает организм,ну что ж это такое!Конечно с болезнями оперироваться опасно-могут быть осложнения,но...
Очень за вас переживаем!Держитесь,не болейте и скорейшей вам операции!

[Тигра]

Тигра,принимай решение.

Решение принято,ждём счёт из Питера.По эл. почте прислать не смогли-сломался сканер,выслали обычной почтой.