Как детки восстанавливались после операции, как долго были вяленькими, болели и так далее Опции

[natanv]

Здравствуйте!
Моя тема, в общем, вполне абсурдна.
Мы еще не оперировались, у нас только диагноз, сбор бумажек и выбор клиники для операции, которая неизбежна. Но думать о том, как будет трудно и плохо моему Ваньке, я просто не хочу, если начинаю - попадаю в эмоциональную яму и начинаю реветь. Потому старюсь думать о нашем замечтательном завтра.
Посему заваливаю опытных мам вопросами:
1. После попадания домой насколько плохо-хорошо чувствовали себя ваши детки?
2. Как часто надо после операции показываться врачу?
3. Насколько необходимо находиться в крупном городе, где есть врачи и больницы, как долго, или можно спокойно усадить свое чадо в машину отвести на дачу (она вполне благоустроенная, но за 100 км от ближайшей приличной больницы)?
4. Стали ли детки чаще болеть? (мое чадо в настоящий момент себе этого не позволяет, вся семья может изображать тифозный барак, лежать плаcтом с температурой 40, а у сынки - легкий насморк и газки печальные).
5. Какой уход необходим, какие процедурки делаются дома, в чем ребенка надо ограничивать, чем пичкать, а чего не давать есть?
6. За чем следить очень тщательно?
7. Не появились ли у детей страхи, связанные с врачами, больницами и т.д.?
8. У нас, помимо кардиологии, еще одна проблема - отстаем в развитии, с речью все плохо, не сказались ли операция на развитии ребенка, а том мы всю жизнь боремся - эхолалия, зацикливания и прочие проблемы. Не сказалось ли устранение порока на психическом, эмоциональном и интеллектуальном развитии ребенка? Естественно, в позитивную сторону!!!!

Ох, это еще не все, но буду грузить всех добровольных жертв моего непраздного любопытства мелкими партиями вопросов.
Спасибо!

[madisok]

Радикальная коррекция в 1 год 1м.
1. Выписались на 10 сутки после проведения радикальной коррекции. Со швом все было в порядке, мазали зеленкой.Сразу после выписки перенесли бронхит, но избавились от него довольно быстро.
2.Нам было назначено после выписки делать ежедневно общий анализ крови из пальца. В Бакулева появляемся до сих пор один раз в год. К участковому кардиологу не ходим вообще, т.к. толку от этих посещений нет никакого.
3.Через 3 месяца уехали на дачу к родителям в Вологодскую обасть (из Московской), дача не благоустроенная, в небольшой деревне 60 км от Череповца(где есть кардиологи и больницы). Пробыли там на свежем сосновом воздухе 2 с половиной месяца.
4. В силу особенностей нашего порока болели мы постоянно как раз до первой вспомогательной операции. После операции болели не чаще чем другие сверстники.
5.Не брали под мышки,мазали шов, считали пульс и давали полгода дигоксин. Вот собственно и все.
6. Такого у нас не было.
7. Только недавно перестали бояться людей в белых халатах.
8.Перед первой операцией ( 7 мес.) мы сильно отставали в физическом и психомоторном развитии. После вспомогательной пошли вперед семимильными шагами.
После радикальной коррекции (в 1 год) как сказала нам кардиолог:" Теперь ваш лучший друг - невропатолог", так оно и есть. Конечно искусственное кровообращение, охлаждение, глубокий наркоз в течение не одного дня бесследно не прошли.
Но у нас и до операции было много чего ( гипоксия внутриутробная, обвитие, в месяц - отек легких, мозга и остановка сердца). Поэтому, что уж вызвало имеющиеся неврологические проблемы нельзя сказать однозначно. Но ничего ужасного нет. Ходим в обычную школу, занимаемся с репетитором англ.яз. ( очень успешно), но немного расторможены и некоторые буквы не выговариваем.
Оперировались в Бакулева 2001 - 2002 гг., оперировал проф. Ильин В.Н. Результат операции хороший (тьфу-тьфу-тьфу).

Будьте добры, напишите немного про зацикливания, в чем выражаются? Нам 8, я вот тоже у нас это подозреваю или у меня паранойя.

[natanv]

Будьте добры, напишите немного про зацикливания, в чем выражаются? Нам 8, я вот тоже у нас это подозреваю или у меня паранойя.

Здравстуйте, с болячками детей у кого угодно паранойя развьется. Про зацикливания, эхолалию: можем смотреть один и тот же отрезок мультфильма (длинной минуты в 2), раз по 10, если мама не придет и не цикнет. Старается ходить привычными маршрутами, очень консервативен в еде, заставить попробовать сжевать что-либо новое - практически невозможо), на вопрос: "Будешь кашу?", отвечает: "Буду кашу", в то время как другой ребенок построит самостятельную конструкцуию "да" или "нет", (то есть старется вопроизвести полность или частичо часть мою фразу), бороться с этим можно и нужно -есть специальные методики, по которым мы занимаемся. Эти методики влияют на альфа-ритм - основный показатель работы мозга, если будет нужно, могу написать по-подробнее, но лучше бы у вас такой гадости не было!!!!

Ой, и спасибо Вам всем огромное за отзывчивость!!! Посоветоваться совсем не с кем, кроме вас, девочки!!!

[Катана]

Здравстуйте, с болячками детей у кого угодно паранойя развьется. Про зацикливания, эхолалию: можем смотреть один и тот же отрезок мультфильма (длинной минуты в 2), раз по 10, если мама не придет и не цикнет. Старается ходить привычными маршрутами, очень консервативен в еде, заставить попробовать сжевать что-либо новое - практически невозможо), на вопрос: "Будешь кашу?", отвечает: "Буду кашу", в то время как другой ребенок построит самостятельную конструкцуию "да" или "нет", (то есть старется вопроизвести полность или частичо часть мою фразу), бороться с этим можно и нужно -есть специальные методики, по которым мы занимаемся. Эти методики влияют на альфа-ритм - основный показатель работы мозга, если будет нужно, могу написать по-подробнее, но лучше бы у вас такой гадости не было!!!!

Ой, и спасибо Вам всем огромное за отзывчивость!!! Посоветоваться совсем не с кем, кроме вас, девочки!!!

Наташ, а вы генетику проверяли? я щас как старая пластинка буду на счет синдрома Вильямся (сама буду делать анализ всей семье, у нас проблема, что негде. А где есть далеко. В Мск. сейчас нет препаратов для проведения диагностики. ждем)