Крошка-сын., Дневник кардиомамы (Тетрада Фалло) Опции

[Zuhra]

Всем здравствуйте!
С мамой этот форум перечитали несколько раз, она меня сюда и направила весной. Но у меня был большой страх здесь регистрироваться - это означало принятие диагноза в целом и оставить надежду на чудо "а вдруг?". Наверно, все здесь через это проходят. Даже сейчас пишу и думаю, что меня будут осуждать за неправильные мысли или упадок сил.
Ну вот, я решилась влиться в Вашу кардиосемью и поделиться нашей историей. Нам тоже нужна поддержка, советы и кулачки.
Нам, точнее мне, нужна вера, просто необходима вера в то, что всё будет хорошо. И мне здесь уже уютно.
p.s. читаю все истории на одном дыхании, плачу и радуюсь, волнуюсь и переживаю. И дай Бог здоровья всем малышам, а их родителям сил, терпения и помощи всех наших ангелов и Всевышнего!
p.p.s. изначально веду дневник на бебиру, начало нашей истории скопирую оттуда.

21 неделя. (16 марта 2016, 22:56)
Во вторник на УЗИ с папой любоваться пузожителем: живот растёт как на дрожжах, чешется. К вечеру устаёт и живот и поясница (как-будто связки тянутся). Сплю с подушкой для беременяшек — очень нравится (муж тоже рад, говорит перестала толкаться). Малыш пинается, толкается, переворачивается. 5 марта вечером был первый отчётливый пинок (до этого шевелюшки только). 4 дня уже хожу на фторирование зубов (лечить без рентгена не берутся), процесс не просто неприятный — так ребёнку как-будто не нравится — пинает, потом успокаивается. Завтра крайний день курса))) Папа наш редко чувствует толчки (пару раз в руку его толкали), но, в основном, когда кто-то прикладывает руку — затихает.На сладкое тянет, на шоколадки, мармеладки. Блины сегодня испекла — с нутеллой есть)

Второе узи(скрининг). (21 марта 2016, 11:38)
ВПС???! Пошли с мужем, как нам и сказали. Увидели у кызымки нашей писюн, так что однозначно это не Сюмбель, а Рафаэль (на первом узи предполагали девочку). со стороны мужа девочек нет ни у кого (одни братья, племянники), их ген непобедим (у брата его аж три мальчика подряд). Ножки, ручки, пальчики на месте — опережаем срок на неделю, передвинули пдр на 24.07 (сначала был 31.07, потом 27.07).
Теперь о ВПС. 11 минут узистка молчала и рассматривала сердечко со всех сторон, потом говорит, что не нравится ей, т.к. нужный разрез не получается поймать. Потом достала какую-то книжку, начала тихо диктовать ассистентке что-то, мне сказала, что, наверно, отправит в РКБ. Всё это время слёзы только наворачивались, а потом я сорвалась и заревела. И из носа хлынула кровь (пол, брюки в крови, муж с платком, узистка с салфетками...). Умылась, успокоиться не смогла. Гиня уже объяснила, что диагноз под вопросом, в РКБ точно скажут есть дефект или нет, что руки-ноги целые, развитие отличное — переживать не из-за чего. А если и правда впс, то рожать будем в ркб под наблюдением детского хирурга, и он малышу дефект зашьёт... Муж поддерживает, мол, и пол предполагали не тот, теперь и с дефектом не точно. Не зря же уточнять в РКБ отправили.

Впс подтверждён... (21 марта 2016, 22:12)
Съездила к Терегуловой (узист РКБ) в медцентр «Пульс». Записали на вечер, далее живая очередь. Тут и фото 3д дали, и на диск записали. Она подробно показала мозг, пальчики все, губы. Сердце смотрела в последнюю очередь (я не говорила о впс под вопросом и о том, что уже была на узи). Смотрела сердечко и на боку, повертела меня и сказала, что есть дефект. Теперь иду к генетику из РКБ (Ландыш Тагировне) туда же в «Пульс», она уже отправит меня в ркб. До родов будут наблюдать, собирать консилиум, рожать в РКБ буду, малыша оперируют. Вот такие дела…

Поход к генетику. (26 марта 2016, 12:28)
Вчера была у генетика, Ландыш Тагировны (тоже из РКБ), ничего утешительного не услышала, шансов на чудо нет. Я опять разревелась. Сразу, с порога. Как только увидела её такую добрую, милую, молодую, а она мне 'с чем пришла, матурым?'. А я уже два дня не плакала. Работала допоздна, улыбалась всем... Записала меня на консилиум в РКБ во вторник, сказала что будет плацентоцентез, чтобы исключить хромосомную аномалию. Показала на картинках, что кровь берут через брюшную стенку из пуповины под строгим наблюдением узи, малыша вреда не будет. А вот результат через 10 дней только. Я эти 10 дней должна ходить и верить в лучшее, работать, улыбаться, держаться… Т.к. если хромосомная аномалия есть, то предложат прерывание — эти хромосомные сбои сопровождаются отклонениями в развитии ребенка (физическими и умственными). А там уж каждая семья решает для себя...
Жалко мне эту Ландыш Тагировну, если честно. Все приходят к ней, плачут. Она ко всем с душой. Постоянно 'матурым' говорит. Ответила на все мои вопросы, пока я себя накручивала. Тяжко всё это... Во вторник оформят в РКБ, на консилиуме будут зав. кардиоотделения ДРКБ Петрушенко (он определит тактику поведения после родов, расскажет про операцию), зав. генет. отделения (начальница Ландыш Тагировны), и ещё какие-то хорошие, опытные, высококвалифицированные врачи…

Консилиум.начиталась (29 марта 2016, 21:42)
Начиталась я за эти дни про плацентоцентез, что его делают в стационаре и, на всякий случай, взяла пижаму, тапочки и бельё. Приехали, как и просила Л.Т., к 8:30. Зашла, мне оформили карточку для консилиума, внесли в комп. Спросила можно ли сделать сегодня провести процедуру, чтобы не терять время, Л.Т. ответила, что можно, если успеем вернуться к ней к 10:00. Но, говорит, вы, наверно, не готовы, т.к. проходить через отдел платных услуг, а процедура стоит порядка 8тыс (было бы бесплатно, если бы первый скрининг я проходила по гос.гарантии по программе Austraia с расчётом риска, а я на учёте в платной клинике по д/ру ведения Б, у них этой прогр-мы нет, я и знать не знала, что нужен этот расчёт — сказали, что анализы и узи хорошие — и рада). Благо на такие случаи у нас всегда с собой кредитка...
На консилиум набралось 10 беременных (в основном с мужьями), все были спокойны, никто не плакал, не переживал. Нас вызвали третьими, зав.кардиоотд-м Денис Юрьевич объяснил, что у нас не развилась аорта и образовался дефект межжелудочной перегородки (ДМЖП), в совокупности порок по типу Тетрада Фалло. Что в наше время порок операбельный, если после родов малыш будет нормально дышать, то операцию сделают в 5-6мес, если будет очень плох, то сразу радикальную, а через год операцию. Что тактику поведения после родов, как себя ведёт порок — всё определят после узи на 32 неделе. Что во время и после родов будут дежурить врачи и наблюдать наше состояние... Мы слушали, я задавала вопросы, нам отвечали — мне стало легче на душе. Дальше обратно к генетику ждать выписку, которая будет готова к 12:00…

Кордоцентез. (29 марта 2016, 22:16)
Время 10:00, я хотела успеть сегодня с процедурой, Ландыш Тагировна позвонила, попросила меня принять, я подписала согласие (риск для плода 0,5%, для мамы 1-3%), дала направление и сказала бежать в корпус А. Тапочки и пижаму взять с собой. Муж за вещами, я в корпус А в кабинет инвазивных процедур, пока ждала очереди в гардероб, муж мне передал пакет и я побежала. В кабинете была небольшая очередь, девчонки в халатах и тапочках, в процедурную приглашала медсестра. Вышла девушка, зашла другая. Та, что вышла сказала, что совсем не больно, главное расслабить живот. У неё 24недели (живот поменьше моего), у них дефект в голове. На процедуру пошла, чтобы тоже убедиться. Всё, говорит, будет хорошо, это только для успокоения. Я осталась ждать. В пижаме и тапочках. А девушка в процедурной один раз даже вскрикнула. Она была минут 7-10. Потом позвали меня. Кушетку подняли, намазали живот от бока до бока два раза, с одной стороны медсестра делает узи, с другой мужчина с иголкой. Я уткнулась в монитор и даже не видела чем и сколько крови брали, мне важнее было видеть, что сыночка не заденут. На мониторе я видела иголку, но не чувствовала (укол больнее). Кололи слева от пупка. Я была там от силы 2мин, укололи, вытащили иглу, наклеили пластырь, узистка посмотрела пол и всё — переодеваться. Правда пока из корп. А обратно в корп. Г шла под руку с мужем, у лобка как-будто окаменело и давило на ногу (матка в тонус пришла). Пока ждали выписку (только к 13:00 было готово), муж сходил оплатил 8240р, живот отпустило. Теперь ждём результата (позвонят дней через 10), там и запишут на след. УЗИ. Держим кулачки, растём, слушаем лечебную музыку, настраиваемся на лучшее. Есть ситуации и пороки хуже, все пережили и мы переживём.
Настанет время, когда я буду целовать своего пупсика с головы до пяточек и не вспомню даже эти препятствия к нашей долгожданной встрече. А он у нас будет богатырём. Здоровым, умным — нам на радость.

23 недели. (01 апреля 2016, 22:18)
Изжога есть. Отёки только после работы чууть-чуть, к вечеру проходит, кольца спадают. Аппетит увеличился. Дюфалак через день, пока без гл.свечей. Фемибион 2, кальций д3никомед, йодомарин утром. Магний B6 вечером (после судороги 7дней назад, перенервничала видать). Дёсны уже месяц не кровят (ттт), нос пока кровит. Также на Снупе (два раза ночью, два на работе). Пиночки активно, особенно вечером. В основном справа, иногда ниже. Иногда икаем . Иногда пинаем прям в мочевой. Иногда ночью пинаемся. Любим папину руку, боксируем её и засыпаем. Кот ревнует, просит больше нежности, спит рядом)

Есть хорошие новости (11 апреля 2016, 21:29)
1. Результаты кордоцентеза забрала: хромосомных аномалий и патологий нет!
2. Сегодня встала на учёт к педиатру: подарили подгузники в роддом и брошюру для молодых мам.
3. Пришли мои экземпляры альманаха «Форма слова» (почти 10 страниц мои).
Остальные новости:
4. Из-за того, что ПЦ РКБ закрывают на чистку в июле, сказали, что рожать отправят меня в 1-й роддом значит. С одной стороны хорошо — от дома недалеко. С другой стороны плохо — далеко до ДРКБ в случае необходимости радикальной операции. Настраиваемся рожать богатыря здорового, чтоб до операции полгода откормить можно было.
5. Следующее УЗИ у Терегуловой в РКБ 26мая, консилиум 31 мая. Там уже точно определят тактику до и после родов.
6. Вес на сегодняшний день 63,5кг (+5кг за 24 недели), пинаемся часто, икаем, реагируем на папу (боксируем его руку), музыку(успокаиваемся под пианино) и чужих людей (сразу затихаем).
7. Мама вспомнила как вязать (крючком, спицами). Говорит связала уже на бутылочку чехол, на очереди пинетки и т.д.

25 недель. (18 апреля 2016, 22:39)
1) Две недели до отпуска!!! Уже нет настроения работать, сосредоточиться тяжело уже, раздражает любой звонок и обращение ко мне(
2) Сегодня пришло платье наконец, что заказала на мамках)
3) вес 63,5кг (общ.прибавка 5кг). Куртка застегивается впритык, быстрей бы тепло!
4) в декрете хочу ходить на курсы и в бассейн. Съёмки в яблоневом саду планирую — в декрете заниматься любимым делом самое то, наверно)

26 недель (22 апреля 2016, 12:25)
Неделя до отпуска! Ждём цветущие яблоневые сады для беременных съёмок! Солнца и тепла!
Живот ходуном — самое активное время — вечер-ночь. Сын стал бить выше пупка, ночные походы в туалет сократились до 1раза. До след. узи ещё целый месяц (на 32неделе), хочу сходить завтра на внеплановое — посмотреть что да как (надеюсь на чудо). В мае приезжает мама, может с ней уже начнём закупать приданое для малыша (а может после консилиума 30.05) — война-план покажет, как говорит папа😊 Главное, сейчас у нас с пупсом постоянная связь, за окном идёт весна, самочувствие хорошее😊

Семинар для беременных. (24 апреля 2016, 22:04)
Были с мужем сегодня на бесплатном семинаре для беременных, организованном клубом kazanamama. Была лотерея и розыгрыши по викторинам (мы в лотерее выиграли мех.жилетку от фабрики Е.Фурс ).
Было 4 спикера: акушер, педиатр, консультант по гв и психолог.
- Акушер рассказывала про идеальные роды, плюсы ер и как себя к ним подготовить:
1) После 32 недели исключить мясо — малыш сформирован, крупный плод ведёт к разрывам.
2) витамины получать из еды, а не пить синтетические — кальций из кунжута, молока, творога, железо из гречки, зелени.
3)после 36 недели мужетерапия для размягчения шейки.
4)бассейн, йога или гимнастика для тренировки дыхания и тазовых мышц.
- Консультант по гв показывала как правильно 'насаживать' ребёнка на сосок (перед родами ещё видео посмотреть надо — научиться), рассказывала про кормление 'по требованию' и плюсы палаты мид.
- Педиатр рассказывала, что они 'друзья' молодых мам — рады ответить на любые вопросы, про детскую аптечку, купание и прививки.
- Психолог — про плюсы партнёрских родов, про послеродовую депрессию, про усталость мам и поддержку мужа.
Очень понравилось, всё подробно, зал был полон и 80% досидели до конца (с 14:00 до 18:30)
Главное, муж тоже слушал и вникал. И про беременные капризы, и про поддержку, и про важность бассейна, и как важен рацион беременных.

Отпуск!!!урра!!! (29 апреля 2016, 22:49)
Урра!!! Последний рабочий день закончен, впереди отпуск и декрет! Впереди отдых и ожидание нашего самого главного и любимого мужчины на свете!
Все вещи с работы забрала, плюс подарили Антуриум (цветок любви или мужской цветок). С завтрашнего дня съёмки в студии, во вторник к гине на плановый приём. Ну-с, отдыхаем!

[Zuhra]

11 недель
29 сентября 2016, 15:37
1. Держим голову лёжа на животике, но недолго, т.к. надоедает.
2. Колики по вечерам не отступили, гуляем вечером, пьём дюфалак. Становится легче и засыпает уже часам к 22-23, но не всегда.
3. Сегодня проспал до 5утра, второе кормление в 7 утра потом в 9. Улыбашки с пуками вперемешку и экскурсии по дому.
4. Научился выплевывать лекарства, собирает всё в рот, не глотает, а выплевывает.
5. При виде соплеотсоса сразу отворачивается. Хулиганит, знает уже что это.
6. В круге так и купаемся не больше 10 минут, потом устаёт. То ли ванна маленькая.
7. Прорезываются два зубика снизу и сверху одновременно. Да, это зубики. Мажем камистад беби на прорезыватель или соску по вечерам — Рафаэлю нравится, успокаивается. А так начинает руками дергать нос и губы, так и обнаружились верхние зубки.
8. Игрушки в руки не берет, но всё, что оказывается у рта — мамины и папины руки, свои ручки, прорезыватель — всё сначала пробуется языком на вкус.
9. Днём практически не спит, постоянно надо на руках, качели спасают только когда он уже устал и вырубается в них. Рекорд был вчера, проспал в них два часа.
10. Костюмчики, слипы и бодики носим теперь и 56 и 62.

12 недель.
6 октября. 22:00
Необычная неделя.
1. Пятница. 30.09.
Были на УЗИ всех органов. Снова. Т.к. перед тем как лечь на обследование надо сдать кучу анализов. А у каждой справки свой срок действия. Так вот у УЗИ - месяц. С порога узисты мне - зачем вам УЗИ, у вас уже есть. Простите, а талон и направление?! Совсем не хотят работать. Говорю - нам ложиться на обследование, потом ещё операция в январе, так что мы вам ещё успеем надоесть. Они - так если не операция, зачем вам УЗИ? Не моя, говорю, прихоть! Дали список, дали направление! Вроде успокоились, ну ладно тогда. И пока делала УЗИ, ой, какой мальчик красивый, какая прическа, ттт, и т.д. И спрашивает почему нас не отправили в Москву, это же очень сложный порок...
Вечером была семейная фотосьёмка одного кардиохирурга (взрослого), он про нашу ситуацию в курсе. Учитывая какие специфичные эти люди - хирурги, получила ушат ледяной воды на голову. Я не собиралась заводить тему о нашей операции, но когда мы прощались он спросил что, как и когда. Тут мы спросили про сатурацию, на что он ответил, что цифра ниже 80 уже критичная. И, наконец, я спросила про гарантии и возможность летальных исходов, на что он ответил, что гарантий никто не даст, быть может всё и начал рассказывать такие ужасные последствия, что слезы лились градом. Он сказал, что плакать нужно и даже обязательно каждый день с 3 до 4, хоть навзрыд, только в себе сдерживать нельзя. Потому что потом будет очень тяжело, первые два месяца после операции точно. Не накручивать себя и забыть всё как страшный сон, конечно же не получается и винить его не в чем, я услышала ответы на свои вопросы, я предупреждена о всевозможных вариантах. Смысл зарывать голову в песок... (Плюс рассказал, что сыну по медпоказаниям в том же ДРКБ делали обрезание два раза, т.к. накосячили что-то и ещё третий раз надо будет сходить... И решал он вопрос на уровне руководства...)
Весь вечер я проплакала. И уже закралась тень сомнения, что не так уж всё радужно в ДРКБ.
Понедельник. 03.10. Муж забрал с почты 'кор композитум', начинаем давать (три недели по понедельникам и четвергам). И вечером Рафаэль нас напугал. Покакал в ванной, после ванны на полотенце пока ел, потом заплакал, муж на руки его взял столбиком подержать и Рафаэль его с ног до головы обкакал и описал, муж решил положить на пеленальник, а там вторая буря. Ну ладно, посмеялись, попу помыли, положили, а сыночек тужится всё и сил нет плакать, просто как волчонок воет. Я так испугалась, темпа 37,3, его начало трясти немного. Одели быстренько, он так и уснул. Держу, в кроватку переложить боюсь. Но не синий, тьфу тьфу. Но сам без сил, просто утух. Он так никогда не засыпал. И непонятно то от устал, то ли это была такая реакция на кор-композитум. Страшно спать. И вот ночью, пока блуждала на сайте кардиомам, мне пришло сообщение от одной из них (от Ольги), что надо искать другой кардиоцентр, в Казани делать не стоит такую операцию и, цитирую, выбирая кардиоцентр, мы выбираем судьбу своего ребенка.
И что-то щёлкнуло. Мы всё это время сидели на попе ровно и даже думать не думали искать кардиоцентр в другом городе, других хирургов. Нам ведь как сказали ещё во время беременности, что нам 'повезло', т.к. такие операции у нас в РТ делают своим бесплатно, люди с других регионов приезжают за деньги делать, квартиры продают и здесь покупают, чтобы бесплатно сделали, потому что это очень дорого! И на консилиуме говорили, что всё не страшно...
Вторник. 04.10. В общем, написала в группе кардиомам вк что да как, практически все написали, что надо ехать и не обязательно в Германию, ведь квота действует на ВСЕ больницы РФ! И, самое главное, оказалось, что НЕ НАДО ЖДАТЬ 6 Месяцев!!! Что радикальную операцию по коррекции ТФ делают уже в три-четыре месяца! Буквально за сутки мы определились с кардиоцентром - ФЦ ВМТ г Калининград. Мне много мам написали, у чьих детишек тоже ТФ, что да как, и вот две-три мамы, детям которых делал операцию Белов В.А. в Калининграде, дали контакты куда и кому писать, рассказали о клинике, о Белове, об операции. Одна мама из Алма-Аты специально поехала именно к Белову делать платно (им делали операцию летом). Она (Эля) прислала мне фото клиники, описала все условия, подробно всё разъяснила. Она и стала толчком к нашему выбору. (Сам Бог послал нам и Ольгу и Элю! И слава интернету!) Написала я письма в Калининград с результатами ЭХО-КГ.
Среда. 05.10. За двое суток по нашему ТФ я узнала подробностей больше чем за всё это время от наших врачей (с начала марта до сего дня). Мне ответил сам Белов, пригласил на госпитализацию в конце ноября-начало декабря. К вечеру Дина Евгеньевна уже прислала список нужных анализов, что с собой брать, заключение, являющееся вызовом-приглашением с датой госпитализации 28.11. и телефон водителя, который нас встретит в аэропорту.
Сегодня. Четверг. 06.11. Муж с утра поехал МинЗдрав заполнить заявление на выдачу квоты (талон-направление на получение ВМП). Конечно, там начали его прессовать, типа зачем куда-то ехать и у нас всё хорошо и радужно, лучшие хирурги и т.д. Потом съездил в ДРКБ собрать нужные справки, зав.клиникой отнеслась лояльно, что да, там и опыта больше и аппаратурах лучше, практически Европа, соответственно и уровень выше. Хирург, что нас вела, говорит, удивилась, типа откуда вы узнали про Калининград... В общем, все документы сдали, через неделю сказали позвонить узнать что и как с квотой.
Из письма Натальи Владимировны, кардиолога из Калининграда: 'До 6 мес ждать - нет смысла, градиент достаточно высокий на клапане легочной артерии, со временем еще больше будет развиваться гипертрофия миокарда правого желудочка, и градиент повыситься, хирургу будет сложнее иссекать гипертрофированные ткани.' ...
Вот так за неделю мир перевернулся с ног на голову...

Сообщение отредактировал Zuhra - 6.10.2016, 22:01

[Татьяна]

Зухра, скажу честно, я не все поняла из рассказа о хирурге, например его фразу о сатурации ниже 80.Мой ребенок до 3-х лет спокойно жил с сатурацией 75 (и это в покое) ,например, да и вообще,без конкретных примеров критичной сатурацией, если имеется в виду плановая операция наверное можно назвать сатурацию ниже 70.

Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" я тоже не совсем поняла,но ладно)))( Почему имменно с 3 до 4? )

И самое главное,что хочется сказать, о том, что после операции будет очень тяжело. Может я не понимаю, что он имел в виду,тяжело вам,морально? Или тяжело после операции с ребенком? Интересно ,почему именно 2 месяца?
Знаете, я когда впервые попала на отделение ,была поражена,как это так, что дети после операции на сердце так быстро приходят в себя и начинают жить как ни в чем ни бывало. Нет, понятно, что нельзя сказать,что все пулей вылетают из реанимации и у всех все отлично,конечно,случаи бывают разные.Но,если операция сделана успешно и т.д., как правило детки очень быстро восстанавливаются ,очень. Ну надо будет принимать лекарства после операции какое-то время,ну да,быть внимательнее к ребенку ,но в целом это будет тот же обычный ребенок. И ничего такого страшного " 2 месяца после операции" не будет, повторюсь, если,конечно,операция удачная и ребенок хорошо ее перенес. То,что ваш хирург обрисовал вам ситуацию с такой мрачной стороны может и неплохо, по крайней мере вы готовы ко всему, но все же хочется вас поддержать и настраиваться все же на позитив.

У моего сына были 3 операции на сердце, в 3 месяца, в 9 месяцев и в 3 года. так вот, я часто говорю, что все эти 3 вместе взятые операции на сердце ничто по сравнению с операцией на кишечнике ,(точнее ее последствия) . Вот после операции на кишечнике ,которая была у него в первый день жизни я думала ,что не выдержу всего этого и как это выдержал организм ребенка -не знаю. И все то длилось не месяц и не 2 и даже не 3, около полугода было очень тяжело а потом еще пол года все равно еще последстия вылезали и не давали расслабиться.
Так что вот такие дела!
Я очень хочу вас поддержать и пожелать вам оставаться такой же сильной и позитивной мамой! Все у вас будет отлично,вот увидите!

[Zuhra]

1)Ну вот нам наш хирург сказала, что критичная цифра 70, а этот сказал, что ниже 80 уже критично...
2)Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" :
Типа время тихого часа - все отдыхают и спят и никого не беспокоишь


Спасибо большое за поддержку!!! Да, он сказал, что будет морально тяжело, типа там ужасные последствия после операции бывают, и на ногах проблемы, и швы и т.д. В общем, кошмары. Это ещё один толчок к тому, чтобы не делать в Казани...

Сообщение отредактировал Zuhra - 7.10.2016, 23:12

[Fedorka]

1)Ну вот нам наш хирург сказала, что критичная цифра 70, а этот сказал, что ниже 80 уже критично...
2)Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" :
Типа время тихого часа - все отдыхают и спят и никого не беспокоишь


Спасибо большое за поддержку!!! Да, он сказал, что будет морально тяжело, типа там ужасные последствия после операции бывают, и на ногах проблемы, и швы и т.д. В общем, кошмары. Это ещё один толчок к тому, чтобы не делать в Казани...

Если есть выбор, где оперироваться, то конечно лучше выбрать то место, к которому лежит душа.
Не надо настраивать себя на всякий негатив после операции. Маленький ребёнок -это в любом случае хлопоты, часто тяжелые. Но! Все равно, в итоге, это приятные хлопоты! Так же и после операции. Хлопоты.... У кого-то больше, у кого-то меньше, но в итоге получается что-то хорошее....
И плакать не надо! Ни с 3 до 4, ни с 1 до 2..... Чего зазря слёзы лить? Тем более кормящей маме оно ни к чему....
Сатурация тоже спорный момент.... Однажды врач в бакулевке мне сказала такую фразу : а как же люди в горных районах живут? Там содержание киислорода в воздухе низкое и сатурация у них низкая, они к этим цифрам адаптированы..
Это раз.
Врач в филатовке после нашей третьей операции, когда я нервничала, что у всех после такой операции сатурация выше, чем у нас, сказал, что сатурация сама по себе это еще не всё. Нужно смотреть гемоглобин, гематокрит и еще много разных показателей.
Это два.
А как мама от себя хочу сказать: смотрите на ребёнка. Как он ест, как набирает вес, как развивается....
Когда у дочери снизилась сатурация до критических для нее цифр, это стало сразу заметно. Она сразу перестала двигаться в развитии вперед. И в чём-то даже был откат назад.
Удачи вашей семье! Здоровья и сил малышу!

[Zuhra]

Успокоили. Спасибо. Иногда даже жалею, что купили пульсоксиметр. Сегодня сатурация 79. Я так переживаю. А так, кроме проблем с газиками и стулом, веселый, активный ребёнок. Болтушка))) любит поесть очень, тьфу тьфу.и фоткаться ему нравится

[Татьяна]

Успокоили. Спасибо. Иногда даже жалею, что купили пульсоксиметр. Сегодня сатурация 79. Я так переживаю. А так, кроме проблем с газиками и стулом, веселый, активный ребёнок. Болтушка))) любит поесть очень, тьфу тьфу.и фоткаться ему нравится

Кстати,говоря, еще о сатурации. Если ребенок с такой сатурацией родился - его организм к ней адаптирован и не страдает,это его нормальное,можно сказать,состояние, (напомню, наш сын жил с сатурацией 75 до 3-х лет). Так что не переживайте!Все нормально, сделают вам операцию и все будет отлично!

[Zuhra]

Талон на ВМП (11 октября 2016, 16:08)
Нам одобрили квоту! Дали талон!🙏🏻 сказали, что есть компенсация на проезд наземным транспортом, а на самолёт нет. Думаем самолетом то быстрее будет из Казани до Калиниграда, чем поездом.

3 мес (14 октября 2016, 19:58)
Нам сегодня три месяца)

3,5 месяца (01 ноября 2016, 23:12)
Вес: 5800 (+1кг).Рост: 60см (+4см). ОГ: 40,5 см (+1,5см). Полностью гв (без воды).
1. Невролог сказала от сверстников в развитии не отстаём, дома делать массажики, гимнастику, зарядку. Особенно 7ку на стопы, т.к. ещё не встаёт на полную стопу.
2. Ортопед глянула пока разговаривала по телефону и поставила под вопросом ДТС и сказала прийти через месяц.
3. С понедельника начинаем сдавать все анализы в Калининград, УЗИ и т.д. Чем ближе дата отлёта, тем страшнее. Потому в пятницу приехали в Нк — гостим эту неделю у бабушки. К дедушке в гости ходили. Потом долго нельзя не будет...
4. Переворачиваемся только на бок, на живот пару раз перевернулся только, тренируемся с пелёнкой.
5. Начали с субботы малышовый фитнес по иг Новокриницкого. Взяли фитбол, стучим ладошками и катаем на животе.
6. Колики так и не ушли. Утром и в обед какает сам и пукает, но к вечеру либо микролакс либо газоотводка обычно. Почти каждый день. Сегодня закончили биогаю, завтра начнём баксет беби. В Калининград везём Примадофилус, может здесь ещё начнём его пить. Маме знакомая педиатр написала, что толстый кишечник не заселяется и надо его почистить ромашкой, потом орошить нормофлаином Б. А Примадофилус заменить ациполом. Не представляю как в попу ребёнка чего-то брызгать...
7. Рафаэль любит общение. Один может развлекать себя и чего-то болтать не больше 10мин, успеваю сбегать в туалет только. Пока у мамы отъедаю себе щеки)))
8. Распорядок дня более-менее установился: встаём в 9:30-10:00. Зарядка, массаж, умывалки. Завтрак. Небольшой сон. Пляски, болталки, экскурсии по дому, обнимашки, зарядки, титькоприкладывание с флиртом и заигрыванием с грудью, два часа сна на прогулке либо дома, если не удалось выйти погулять. Итого купание в ванной с разведением цунами в 9-10вечера и укладываемся в ночь в 10-11вечера. Не всегда с титькой. Иногда на руках, иногда приходится пеленать (пелёнка swaddle me на липучках).
9. Зубки торчат, чувствуются на ощупь, но не вылезли окончательно. На фоне всех этих слюней была сыпь на подбородке и молочница пошла во рту. На лицо мажем бепантен (ещё и царапает себя даже постриженными ногтями), язык обрабатываем 4р/день раствором кандиды.
10. В понедельник УЗИ и с результатами к зав нашей поликлиники по поводу инвалидности. Она говорит, что если недостаточность кровообращения 2степени, то будем оформлять, если нет — то нет. Девочки с форума кардиомам советуют писать жалобу. Посмотрим.
11. Допили курс Кор композитум в это воскресенье. Понятно, что чуда не будет, но может хоть на что-то повлияет.

Аллергия или экзема (07 ноября 2016, 21:44)
Завтра записываемся к аллергологу.
Вчера вечером начали мазать скин-кап, до этого три мазала фенистил — не помогло, пятен стало больше.
Недели полторы-две назад заметила сухое пятно шершавое на ножке, потом на лбу и носике тоже кожа начала шелушиться. Всю прошлую неделю гостили у бабушки в Нижнекамске. Там то у нас эта хрень и расползлась и зацвела. Щеки и ножки. На щеках почти не осталось, а ножка вот цветёт.
Подозреваемые:
1)кофе зерновой пью по утрам уже больше месяца
2)кешью ела по утрам два дня
3)вода в Нижнекамске (к слову приехала с сухими ладошками как пятки мамонта, вода у нас там ужасная)
4)коровий белок — ем творожок данон и мороженое иногда
5)порошок 'ушастый нянь' — мама в Нижнекамске им стирала, дома стираю гарденом либо майлибеном.
Фенистил в каплях ещё нашли, завтра муж по аптекам будет искать.

Наши новости (12 ноября 2016, 14:36)
1.Педиатр. К педиатру попали в 3,5мес, т.к. не сразу смогли попасть к ортопеду и неврологу. С порога она мне 'ну и где вас носило?!', я проигнорила вопрос и сказала, что мы летим в Калининград в конце ноября и нам нужны все необходимые анализы. Плюс от неё нужные справки для оформления инвалидности. Дала список из Калининграда. Медсестра сказала своё протяжное 'уфф', когда увидела список со сроками действия каждого анализа… это ж сколько надо выписывать????? педиатр начала изучать карточку, жаловаться, что дохрена чего навклеивали (каждый месяц УЗИ и ЭКГ, заключение кардиолога и кардиохирурга). Потом начала спрашивать где написано про инвалидность. Говорю, нигде. Ладно, все направления на УЗИ выписали, бумаги на оформление инвалидности дали и отправили с ними к завпол-ки. Когда Рафаэль уже начал капризничать она решила наконец его осмотреть. В итоге слушала у меня на руках, т.к. он видите-ли капризный и кричит… попросила посмотреть ему рот, сказала, что похоже на молочницу и выписала раствор кандиды 4р/день, зубки и уздечку не посмотрела даже. Все ворчала, что мы не оставляем ей карточку. Типа надо каждый раз перед походом к опр.спецу в рабочее время приходить к ней за карточкой, потом опять отдавать и т.д.
2. Зав.пол-кой. Я, говорю, пришла инвалидность оформить. Где лежали, спрашивает. Отвечаю — нигде. Стационар? Лежите? Нет, говорю, абсолютно здоровый ребёнок. В роддоме то три дня всего лежали и все. В общем, зависли обе… Потом, разобравшись во всей сути дела, она долго искала в толстом талмуде причин оформления инвалидности наш случай и нашла, что нужна первая степень недостаточности кровообращения, а у нас написано 1-2. Уточнила где-то там, перезвонила дня через три и сказала, что нужно заключение УЗИ и кардиолога для этого.
3. Кардиолог. Т.к. один приём у кардиохирурга мы пропустили, в день записи ее не оказалось, талон на УЗИ проучили у зав.пол-кой дркб и у кардиолога были два раза. Я призналась, что Элькар мы не принимаем, т.к. от него болит животик, сейчас снова на месяц назначила кудесан. Начали его снова пить сегодня. Узистка была другая и очень подробно все расписала, в итоге кардиолог Лилия Исмагиловна сказала, что у нас есть хорошая динамика, ооо с 4,3 уменьшилось до 3,1. Упал градиент, но все равно выше нормы. (Мы пропили четыре недели кор-композитум, не от него ли?????или просто физиологическая особенность?).И хорошо, что мы уже летим на операцию, успеваем спасти и ЛА и восстановимся быстро, дай Бог. На животе лежать и делать зарядки сказала можно, ведь развиваться нужно. Рафаэль ее очень любит, гулит ей и улыбается. Он всем врачам почти улыбается, вот педиатр ему не нравится чего-то))) Про НК сказала это к ней, а к кардиохирургу, а к ней мы только 22-го. В общем не успеваем оформить инвалидность до операции. Л.И. говорит, главное же здоровый ребёнок, зачем вам эта инвалидность, главное, чтобы операция прошла успешно и всё прошло. (Так то да, но хоть расходы на аптеку мы бы покрыли). На то, что кардиомамы из других регионов получили инв-сть до операции, она ответила, что в у нас в Татарстане с этим очень сложно. Могут и после операции не дать. И санатории кардиологические службы теперь не дают, могут педиатрические.
4. Ортопед. Первый поход к ортопеду в три мес был очень быстрый, т.к. она разговаривала по телефону и торопилась на дом к ребёнку-инвалиду. Хоть мы и были по записи и пришли в своё время. (Мы ещё успели, а вот остальные мамы потом ее час ждали). Ей не понравились тазобедренные суставы Рафаэля и сказала нам прийти через мес, под вопросом написала ДТС. Сходили к ней на той неделе, уже внимательно и долго его изучала и сказала что между нормой и ненормой. Сделали рентген, в понедельник узнаем что там у нас. (Сюда же допишу потом).
5. Невролог. В три мес к неврологу уже в другое здание надо было идти и принимала другая. Хоть бы предупредили. С Декабристов, 125 ехали на Восстания, 49!!! (Ладно на машине хоть. Пешком с коляской ушёл бы час!). Ей не понравились наши стопы, т.к. проф.массаж назначать нельзя пока сказала делать семерки и восьмёрки. А так в развитии от сверстников не отстаём!
6. Аллерголог. Гостили у бабушки в Нижнекамске неделю и там у нас появились пятна на щечках и ножках. Т.к. там ужасная вода (половина волос моих осталась на подушке), грешили на неё. Также на орехи (грецкие, фундук, кешью) и на творожки данон. Бепантен не помог. По совету других мамочек по приезду купили скин-кап. За 4дня ничего от пятен не осталось. Плюс снова исключила орехи и молочку. (У самой непереносимость молочки, крутит живот сразу, но эти ненастоящие творожки были такими вкусными????). Побежали к платному аллергологу, диагноз — атопический дерматит. Сказала от воды и холода, увлажнять либо серией Ля-рош, либо отечественной серией Атопик. Исключить бананы и хурму, молочку. До операции точно. На больших пальчиках на ножках ещё и панариций — сказала показать хирургу.
7. Сурдолог. Читала на форуме кардиомам, что никто из врачей почему-то не говорит идти проверять слух, хотя сердце и слух (ушная система, не знаю как правильно) формируются примерно в одно время, раз, после операции многих настигла глухота, два. Сначала все на наркоз и восстановление спихивают, а потом оказывается поздно опомнились. Вот мы и записались к такому необычному специалисту. Пришли, в гардеробе Рафаэль сразу открыл глазки, а заносить то к врачу надо спящего, как оказалось!???? хорошо, что после машины да на папиных огромных тёплых ручках в тишине крошка-сын быстро окунулся в объятия Морфея и мы быстро прошли обследование. Теперь есть запись в карточке, что со слухом до операции у нас всё в порядке. Месяца через два-три после тоже пойдём проверим. Но врач нам сказала, что никаких отклонений быть не должно и бежать к ней если сын перестанет откликаться, улыбаться и станет молчаливым.
8. Животик. (Крошка-сын то сам какает, то тужится и плачет, как-будто забывает как это делается, да и слизь в кале). Т.к., как нам сказали, физиологические колики уже закончились, а биогая проблемы со стулом не решила, от линекса тоже улучшений не было, начали пить примадофилус. Кардиомамы сказали везти его в Калининград, т.к. после антибиотиков у всех дисбактериоз. И аллерголог сказала, что он то как раз без лактобактерий и именно его нам и надо пить, а лучше Прима дэо 5. Плюс вчера снова сказала, что если в кале белые хлопья, то скорее всего лактазная недостаточность. У них так было со вторым. Они пропили лактозар. Сегодня начали пить и его.
9. Сон. В ночь теперь спим с 9 вечера до 8-9 утра, трапезничая титькой в 1-4-6. Иногда только в 4 и 6. Спит у себя в кроватке, под утро часто спит с нами. На улице гуляем в положении полулёжа с открытым верхом, так он засыпает и спит иногда даже три часа (в Нк накручивала по 15тыс шагов даже). Днём спит по полчаса, максимум час, но очень редко. Спит в итоге в коконе из одеял, подушек и халата и брызгаю немного молочком.
10. Сын. Растёт очень ручным, нужно постоянное общение. Любит очень быть на руках, особенно на папиных. У них своя особенная любовь. Папа у нас кидается к сыну на любое кряхтение, особенно если не на его руках, сразу отбирает, а сыночек сразу затихает и делает очень важный и довольный вид.
11. Обратный отсчёт. До отлёта осталось 16дней. Ещё пройти врачей, сдать анализы, собрать чемодан. Финансы поют романсы. Родственники, которых попросила мама, помогли чем смогли. Эта неоценимая помощь. Таксовать много у мужа не получается, т.к. теперь у нас четырка, а людям нужен комфорт… на фотосессии тоже нас не заказывают, словно мы прокаженные. Иногда такая депрессия накатывает — жуть. Но плакать больше не получается. Только когда сын исходится ором со слезами от животика. Ставлю микролакс или свечку и вместе в обнимку ходим по квартире и плачем. Затяжно, заунывно, подвывая друг другу. Поражаюсь насколько все-таки сильный у нас папа. Оберегает нас, обнимает, смеётся и шутит. Большой и мягкий. Летим с ним и это даже не обсуждается. Конечно, очень много добрых советчиков, что он должен остаться и зарабатывать. Советчики — вообще отдельная тема, конечно. То есть ли молоко, почему не допаиваем водой, почему до сих пор не побрили, не надо на руках носить, почему не лечите животик, почему он плачет, надо давать то и то и пить самой и т.д. Поэтому у нас мало друзей и мы предпочитаем тихие домашние вечера в своём маленьком семейном кругу.
✨скоро Новый год. Абсолютно новый. И мы уже сможем сказать, что мы прошли и огонь, и воду. Вздохнуть с облегчением и не оборачиваться назад. Всё впереди. Всё будет хорошо.

Сообщение отредактировал Zuhra - 12.11.2016, 14:49

[Zuhra]

Кровь из вены и НСГ (14 ноября 2016, 10:23)
Сегодня имениннику с утра спросонья приклеили мочеприёмник, покормили спящего титей, потом сцеженным молочком пока одевали и повели в самую страшную 'пыточную' польки — сдавать кровь из вены на вич и всг. С сыночком зашёл папа и не зря. Как только из-за двери я услышала дикий ор, было желание забежать и отобрать моего ребёнка. Слезы лились сами, распугала всех детей в очереди. Крики стояли в кабинетах, в коридоре. Но за дверью кричал мой маленький котёночек. И вот вышел папа в обнимку с поникшим полубелым-полусиним сыном, я уже стояла с титькой на готове, потому сразу села кормить. Рафаэль как истинный мужчина вцепился в нее без лишних эмоций и прелюдий. И сразу к щёчкам начала приливать кровь. Я все не могла успокоиться, гладила его по голове и говорила какой он у меня герой. Медсестра вышла ко мне напуганная и спросила почему мой ребёнок посинел, мы после или до операции, что с сердцем. Сказала, что все будет хорошо, пыталась подбодрить. Никто меня не ругал за мою трусость и слабость. Муж сам был белый, оказывается он просто сидел, а малыша держала медсестра. На все его порывы взять сына на руки ему кричали успокоиться… Надо с собой в сумке носить кислород. Рафаэль поел, заулыбался, заагукал и мы поехали делать нейросонографию (УЗИ головы по родничку). Крошка-сын снова пытался колобочком укатиться с кушетки. Теперь ему в радость как только его кладём поднимать ноги и переворачиваться. Сказали давление нормальное, есть маленькая киста 3мм, ничего страшного, просто лопнул сосудик в родах. Типа частое явление, рассосётся. Чем больше ходим по врачам, тем больше понимаю, что роды вообще не страшно, страшно дальше. Страшно, когда твой ребёнок плачет, а ты как предатель за дверью ничего не делаешь. И вот я поняла, что морально я так и не готова к операции… мой сын сильнее меня💪🏻

4 месяца (14 ноября 2016, 17:05)
Рафаэлю 4 месяца)
✅62см/6400кг
✅Перевороты на любой поверхности попой кверху на живот, но застревает рука и кряхтит. Перевороты с живота на спину даются легче
✅Носит одежду 62 и даже 74
✅Гулять теперь любит только с открытым верхом полулёжа, с приподнятым подголовником, получается лежит на горочке. Разглядываем все и засыпает.
✅Зимний комбез не любит, да и вообще одеваться. Успокаивается только на улице.
✅Лактозар решил проблемы со стулом
✅Развивающий коврик и мобиль, телевизор и люстры вызывают теперь бурю эмоций, болтушка, ттт
✅торчат пока только два нижних зубика
✅улыбается всем в ответ, особенно папе и маме)))
✅любит играть с полотенцами, шторами, одеждами, покрывалами — все тащит в рот
🙏🏻5-ймесяц, дай Бог, также отметим в Казани, дома. И всё уже будет позади. Впереди самый тяжёлый месяц, несущий нам шанс на жизнь✅

О гадалках, знахарях и свекровь (15 ноября 2016, 14:43)
Просто наша история. Не для того, чтобы нажаловаться на свекровь, сноху и ругать их и обсуждать. Они добрые, просто у них свой мир, своя вера и правда. И, как ни крути, свекровь — мама моего мужа, она родила и вырастила замечательного человека, а сноха — мама 3-х наших любимых милых племянников.
Предисловием надо сказать, что свекровь — любительница чудо-бабушек и дедушек. Она на пенсии из-за инвалидности, у неё плохо ходят ноги. Брат мужа с женой и детьми живут с родителями, сноха в декрете много лет, т.к. родила троих подряд. Соответственно, перемывать чужие косточки и делать свои выводы по поводу каждой и каждого времени хоть отбавляй. И вот, не знаю уже сколько лет, свекровь ездит ко всяким ясновидящим и целителям, дабы вылечить ноги. (Хоть в исламе это и не приветствуется, а они, вроде как верующие очень, даже уразу держат). Ну, естественно, на ней порча да сглаз, на внуках и на всей семье. К слову, я не любитель такого, муж тоже. Ну и со времён нашей совместной жизни свекровь требует, чтоб мы съездили то к этому чудо-целителю, то к той волшебной бабушке. На все наши отказы она откровенно бесится, повышает голос, неадекватно себя ведёт, пишет гневные смски (а она их писать не умеет, пишет за неё под диктовку сноха, получается) и на любое возражение кричит и бросает трубки. Мама моя пыталась ей втолковать, бесполезно. Сестра ее тоже против такого, говорит их мама всегда ее ругала за это. Ну вот у человека своё хобби. Т.к. мы с мужем ребёнка планировали только после того как закроем все свои кредиты и в прямом смысле заработаем на малыша (свадьбу делали сами, машину взяли, снимаем квартиру), мы предохранились (я пила противозачаточные как только начали вместе жить). А свекровь считала, что сразу после свадьбы должны быть дети, а будет ребёнок там и Бог поможет. Ну и одна супер-пупер-бабушка 'увидела', что у меня проблемы по-женски, о чем мне и заявила за столом добрая мужнина мама. Конечно, это меня разозлило! Тем более раз в год я хожу к гине проверяться. Таких историй за 5лет совместной жизни немало. И вот зимой, днём, когда я на работе, звонит мне свекровь. Она ещё не знала, что я беременна, а у меня шла уже 13-14 неделя. И говорит, что они ходили к волшебному деду ясновидящему, который с помощью молитв лечит. Все только по Корану (прям так и сказала). И увидел он на всех порчу, сказал надо снять со всей семьи, в т.ч. и с мужа моего, чтобы закрыть круг и действенно было. А муж мой в отказ идёт, говорит, потому что меня боится. И я должна его уговорить. Они уже ему позвонили и поставили перед фактом, что на следующий день заберут его в пять-шесть утра, дабы свозить и снять сглазы и защиту поставить. В общем, мы поругались так сильно, что в офисе все притихли, а когда свекровь бросила трубку — отпаивали меня валерьянкой и пустырником. Наговорила мне свекровь, что дед тот сказал, что что-то ужасное случится с мужем моим если он не пойдёт. Я ей ответила, чтобы она прекратила нас в это вмешивать, чё, говорю, прям фотку нашу показывали?! Да, говорит) хватит, говорю, везде таскать наши фото и всяким бабкам показывать!!! Портите же нашу энергетику! Она мне в ответ, ты ни причём, ты вообще нам никто… честно, вообще после этих слов не то что видеть и общаться с ней, но и внука ей даже показывать не хотелось. Ни до родов, ни после. (На вопросы 'да кому вы нужны, что все на вас порчу наводят, ответила кстати, что красивых людей все портят, сглазят обязательно, а они красивые все… )Но человек я отходчивый, хоть и вспыльчивый. Нафиг мне чужое г*** на себе таскать и помнить все обиды.
Так вот. Когда на втором скрининге нам объявили диагноз нашего малыша и он подтвердился (синий порок сердца Тетрада Фалло) и я неделю часами ревела навзрыд маме в трубку, у нас с ней 'шарики за ролики закатились' и мы с ней решили таки пойти к тому самому чудо-деду. 'Может и правда?' — закралась у нас предательская мысль. Муж, скрипя зубами согласился на эту аферу для моего спокойствия. Снохе я написала, что на работе одна хочет сходить вот со своими проблемами, узнала адрес. Тут же мне сноха описала какой он чудодейственный да всевидящий. Увидел, что на ее новой кофте, в которой она пришла порча (то ли сожгли ее, то ли выкинули), что на неё саму тоже пытались навести, но перешло на ребёнка, поэтому у него головные боли. Что родным ее сказал, что у ребёнка опухоль, а они, такие глупые, к нему больше не пошли и т.д. К слову, на золотых сережках свекрови тоже порча оказалась, но не выкидывать же, просто она их не надевает.
Поехали значит мы в выходной день к деду тому с утра, просидели в огромной очереди часа три-четыре. Живёт он в частном доме, очередь из тёток и бабушек огромная, все с водой, дабы освятить ее. Муж встретил одноклассника с женой и детьми, тот говорит, вот сын родился, защиту надо ставить…
Короче, зашли мы к нему, я села на кушетку, муж на табуретку. Решил целитель с мужа начать. У меня была 21-22 неделя, животика под тёплым свитшотом и шарфом видно не было. Спрашивает значит тот, женаты ли мы и сколько и есть ли дети, на что Муж ответил, что 4года и детей нет. Дед значит покрутился вокруг мужа, пошатался, тут погладит, там погладит да трясёт большим 'пергаментом' с надписями на арабском. Что беспокоит, спрашивает. Муж отвечает, что здоров и ничего не беспокоит. Дед ржет над ним, типа: ну и че пришёл тогда… Продолжил 'осмотр'. Тут, говорит, опухоль в кишечнике, там опухоль в горле… и, вообще, на муже порча на бездетность… лечить его надо… Вот после свадьбы не поставили защиту, какая-то женщина со стороны мужа и навела эту бяку. И тут я ляпнула зачем-то, что беременна. На что тот помолчал, потом говорит, может ребёнок то и не от мужа… Потом, ладно, говорит, посмотрим. Когда я села, сын, говорит, у вас. И я опять сглупила, ляпнув, что у него порок. Ну тот и начал нести, что ребёнок не выживет, я его не доношу и через неделю меня положат на стол… Вы, говорит, ещё молодые, ещё родите. Пошептал на воду, сказал неделю там подержать цепочку мужа, на которой порча, прийти мне после родов, а мужу походить к нему на лечение. Вышли мы злые, особенно, муж. Т.к. была в курсе только мама, ей рассказали, она поохала, утвердилась в мысли, что все шарлатаны.
Но потом маман решила сходить к армянке-гадалке на кофейной гуще (в нашем маленьком городе, где живут родители, её многие знают, говорит правду, практически, обо всём). Я была не против. Беременный мозг в отчаянии готов на любое чудо. И вот на тарелке из под перевёрнутой кружки выпитого мамой кофе нарисовано сердце и много всяких кофейных вензелей. Ну и решила гадалка, что у мамы дела сердечные. Видит она букву Р, и, видать, этот Р любви хочет от мамы. А мама говорит, Р — это внук мой, Рафаэль, и с сердцем у него проблемы. И видит та, что внук ещё не родился, знак зодиака его лев и родится он абсолютно здоровый и никакой операции не потребуется.
В общем, сыночек родился раньше срока, как я и предполагала, и по знаку зодиака рак. И операция предстоит в конце ноября. И малыш у нас в целом тот ещё богатырь )))

[Zuhra]

Сон. Заметка-памятка. (17 ноября 2016, 12:20)
✅Вчера Рафаэль сам уснул в ночь. Ходили к другу на др, там и народ и музыка, приехали, крошка-сын поел, на кровати с нами лежал дрыгал ножками и хоп — уснул! Сам! Я как рядом лежала, так и уснула рядом с ним) потом в час ночи мой мальчик поел и я его переложила в свою кроватку.
✅Теперь у Рафаэля есть свой пушистый друг для обнимашек — Басик)

Оформление инвалидности (24 ноября 2016, 11:11)
Сегодня нам дали справку о том, что наш ребёнок — инвалид. На год. И, дай Бог, через год мы эту инвалидность снимем.
Оформили мы ее за неделю, вопреки всем 'вы не сможете', 'вы не успеете'.
Процесс конечно очень унизительный и тяжёлый. Всем мамам, которые каждый год проходят через это, надо ставить памятник.
Кардиомамы писали, что с нашим пороком оформляют инвалидность. Те с кем я переписывалась (кто уже был в Калининграде с Тетрадой) оформили до операции. Нам никто из врачей ни разу ничего не говорил. Мы спросили у кардиолога, она сказала, что это к педиатру. И, вообще, зачем нам эта инвалидность, главное — здоровье малыша. Да и не дадут нам ее, тем более до операции. Тем более у нас в Татарстане. Ну нет и нет.
Но, когда заезжали в гости к тёте, она сказала, что мы должны оформить уже сейчас (она сама была на пенсии по уходу за ребёнком-инвалидом до его совершеннолетия и прошла все круги нашей бюрократии). Да и после операции ходить с ребёнком с зарастающей грудиной по всем специалистам и бюро, думаю, будет и некогда и не до этого вообще.
Ну вот и как только дошли до педиатра в 3,5 мес, говорю нашей разлюбезнейшей Алсу Ахатовне, что нам нужны документы для оформления инвалидности. Ей это не понравилось. Где, говорит, это написано. Нигде, говорю, отправила кардиолог к вам. Дали нам кипу бумаг на заполнение, со всеми 'уфф' и сказали с этим подняться к Гимадутдиновой Г.Ф. Сначала Гульнара Фарасатовна долго не могла понять почему я пришла оформлять инвалидность, если мой ребёнок не оперирован и ни разу нигде не лежал. Потом нашла в огромном талмуде причин для оформления, что при пороке недостаточность кровообращения должна быть 2 степени. Сказала, что мы такие первые у неё, взяла телефон и обещала уточнить в МСЭ и перезвонить. Мы на неделю съездили к моей маме погостить, Г.Ф. как раз мне позвонила и ответила, что только степень НК влияет оформление. И что до операции мы никак не успеем. Ну нет так нет.
Приехав домой и начиная собирать все анализы для Калининграда мы решили все-таки попробовать успеть.
Муж съездил в ДРКБ к кардиохирургам, они дописали в диагнозе НК 2 ст. При этом, когда брали доки у мужа сказали, это ж вы в Калининград едете, самые умные типа, и все это они знают, и все это им надо… ну да, ладно.
Муж привёз Гульнаре Фарсатовне справку с диагнозом, та на него наехала, типа вы зачем на хирургов давите и заставляете их писать именно то, что вам надо ???? Отдала список спецов, которых надо пройти и какие док-ты принести. Записала нас в МСЭ на 23.11., т.к. плановый приём кардиохирургов и УЗИ на 22.11.
На специалистов осталось меньше недели. Записи ни к кому нет. В пятницу 18.11 решили без записи попасть к кому успеем. Оказалось все нужные нам врачи (невролог, лор, хирург и офтальмолог) работают в вечернюю смену и очереди не было почти. Все заполнили бланк, никто против не был. Но без неприятного, конечно, и тут не обошлось.
Заходим к офтальмологу, говорю вот медосмотр для получения инвалидности. Медсестра такая, а что у вас, порок говорю, тетрада. Она мне — а что это?????говорю так и так 4 дефекта. А че, говорит, не могли во время б обнаружить? Говорю на 20 неделе ещё узнали. И знаете, что она мне заявила?! а че на аборт не пошли говорит?! До 26 недели же делают!???? то есть у меня на руках улыбается и агукает мой красивый пухленький мальчик, а она глядя на него говорит мне такое. Я просто опешила. Я просто осталась без слов. Весь вечер потом меня трясло от гнева. И в завершение вечера пропало молоко. Муж принёс смесь и Рафаэль предательски схватил бутылочку и съел все 120мл. На ночь уснул уже на груди. Три дня у нас было св, я пила мотилак и горячие чаи. В итоге уже два дня как груди тяжёлые и, пока крошка-сын во время трапезы агукает, из груди ещё хлыщет фонтан????
21го в понедельник муж завёз Алсу Ахатовне карточку, т.к. все выписки и справки посоедние нужны от неё. Она, конечно, решила высказать снова своё недовольство и кинула (швырнула прям) обратно в него все наши доки со словами 'я что ночью писать должна, надо было раньше приходить'. А справка об отсутствии контактов с инфекционными больными действует всего 3 дня!!! Муж говорит, давайте решать через заведующую вопрос тогда, та ответила 'давайте', но бумаги обратно взяла… 22го мы уже прошли кардиохирурга, УЗИ и кардиолога, а 23го с утра муж поехал со всеми справками и бланками к Гульнаре Фарсатовне. Она, разглядывая, бумажки говорит ему, что тут вот почерк не кардиохирурга… якобы мы сами дописали????. И говорит: 'вы мне сразу не понравились. И никто в такие короткие сроки не оформляет инвалидность'. Потом ойкнула, поняв, что путает почерк хирурга и педиатра… и даже не извинилась. Муж говорит, что мне нельзя по таким инстанциям ходить и хорошо, что он сам везде ездил и сам всего наслушался.
После обеда мы уже были в МСЭ, где после освидетельствования (на всё-провсё 2 часа ровно, есть комната МИД, где поели титьку и поменяли подгуз) нам выдали розовую справку, с которой сегодня надо ехать в пенсионный. На освид-ии нам сказали, что у них есть Приказ, в котором написано, что инвалидность деткам с ВПС дают только после операции, просто они не сопротивляются и идут навстречу таким настырным как мы...
Теперь целый год мы будем получать помощь от государства в целых 15тыс, к моему шикарному пособию в 6тыс (пока я получила только за 8дней октября 1400, на которые купила Рафаэлю шапку зимнюю и неваляшку). Хотя бы покроем расходы на аптеки и подгузники.
Уж не знаю, то ли врачам доплачивают премии за отсутствие инвалидов, то ли мы портим статистику...
P.S. Всем мамам особых деток искренне желаю крепкого здоровья, нервов и сил.

Обратный отсчёт. 4. (25 ноября 2016, 13:44)
4 дня… В понедельник летим в Калининград. В понедельник два рейса. Пересадка в Москве. Мыслей много, что голова гудит. За выходные надо собрать чемодан и вперёд. Новая жизнь в прямом смысле слова. Заново родится Рафаэль. Только в этот раз жизнь подарю ему не я.И страшно. И боязно. Впереди неизвестность. Каждую минуту целую его маленькие пальчики, животик, щёчки. Обнимаю и иногда даже получается плакать. Просто от того, что страшно. Я не знаю, что с ним будет после наркоза, после скальпеля. Вот он — такой красивый крошка-сын, мой шоколадный мальчик. Лежит, агукает, смеётся, визжит и играет. Переворачивается. И есть такое ощущение, что я его предаю (в порядке горячего бреда), отдавая его врачам.Но! Нам это просто необходимо! Мой сын будет жить! Со временем останется только шрам на его груди и пара седых волос на моей голове. Я знаю, что бывают случаи намного хуже, но не хочу сравнивать. Всю эту неделю в перерывах между поликлиниками, МСЭ и пенсионными я старалась быть с сыном и наслаждаться каждой совместной минутой, каждой улыбкой и взглядом, пару ночей даже спали в обнимку всю ночь. Рафаэль спал звёздочкой на одной половине кровати, на второй половине скукоженные, но счастливые мы с мужем. Кот снова переехал в свою кроватку, т.к. мы заселились заново на старый хозяйский диван, на нашем спать уже невозможно, он исхудал и провалился. В пенсионном и соцзащите все оформили, осталась справка по форме у-057 (на зондирование подлостей сердца), которую в поликлинике нам отказались давать. Педиатр, которая должна выписывать такое вообще не в курсе что это, зам.зав Гульнара Фарсатовне пошла в отказ, в итоге сегодня муж проторчал там более 5 часов предоставляя им то вызов, то талон вмп (вчера при них звонил в Калининград, те в шоке от нашей польки), и наконец нам ее выдали. Ввиду того, что педиатр мне высказала вчера, что выписку из карты она писала для нас ночью целый час (!!!), а теперь я прошу опять выписку, но уже для Калининграда, Свекровь со снохой сказали, что нашу Алсу Ахатовну просто надо замаслить небольшим гостинцем (якобы она намекала так) и муж сегодня занёс ей сегодня пакетик (чай и коробка конфет), та испугалась, отказалась и сказала всё это унести. Гульнара Фарсатовна (которая считала, что мы все доки подделали и вообще ей не понравились) даже спрашивала у мужа как мы попали в Калининград, откуда узнали и, наверно, у нас большие связи. Наша семья стала огромной неприятной мозолью для нашей поликлиники и доблестных медиков, коим мы натерли глаза за три месяца. Не знаю почему, но похоже, что все они свято верят в отсутствие интернета, форумов и информации. А существование федеральных кардмоцентров так вообще великая тайна за семью печатями (как и возможность оформления инвалидности). Ну да ладно, это на их совести. Денег на поездку, оплату ипотеки и съёмной квартиры, покупки всего необходимого для Рафаэля мы наскребли с помощью родителей, дедушки с бабушкой и моей настоящей 'феей-крестной' — двоюродной тёти. О нашей беде знают очень мало родных и близких, но даже те кто знают не то, что в гости не приходят, даже не интересуются как у нас дела. У каждого своя жизнь и свои проблемы. Так мы с мужем стали ещё сплочённее, наша маленькая семья, включая кота, становится ещё более отдалённой от всех. Только мы есть друг у друга и ни на кого надеяться не приходится. Не то, что бы мы ждали, что всем миром все кинутся нас спасать, нам помогать и жалеть нас. Нет. Я с детства приучена сама всего добиваться и бороться за своё место под солнцем. Уж то ли Бог так любит меня и испытывает, то ли ненавидит. Просто обидно. Честно обидно. Когда понимаешь насколько близким людям на тебя и твою семью наплевать. И спасибо всем Высшим силам, что у меня есть огромная моральная поддержка в виде кардиомам!!!🙏🏻 и в виде бебирушек!!! Ну и, конечно, родителей. Почти 4 дня. И, дай Бог, ровно через неделю я уже буду писать о том, как мой сильный сын набирается сил! А пока набираюсь с силами и духом я. И, дай Бог, Новый год мы начнём с чистого листа, самой счастливой и крепкой семьёй на свете. А лет через 20-25 мой сын будет танцевать со мной на своей свадьбе, а все будут мне завидовать. Ведь он такой красивый и сильный. И я его так люблю. Всем своим сердцем и каждою клеточкой себя.