Крошка-сын., Дневник кардиомамы (Тетрада Фалло) Опции

[Zuhra]

Всем здравствуйте!
С мамой этот форум перечитали несколько раз, она меня сюда и направила весной. Но у меня был большой страх здесь регистрироваться - это означало принятие диагноза в целом и оставить надежду на чудо "а вдруг?". Наверно, все здесь через это проходят. Даже сейчас пишу и думаю, что меня будут осуждать за неправильные мысли или упадок сил.
Ну вот, я решилась влиться в Вашу кардиосемью и поделиться нашей историей. Нам тоже нужна поддержка, советы и кулачки.
Нам, точнее мне, нужна вера, просто необходима вера в то, что всё будет хорошо. И мне здесь уже уютно.
p.s. читаю все истории на одном дыхании, плачу и радуюсь, волнуюсь и переживаю. И дай Бог здоровья всем малышам, а их родителям сил, терпения и помощи всех наших ангелов и Всевышнего!
p.p.s. изначально веду дневник на бебиру, начало нашей истории скопирую оттуда.

21 неделя. (16 марта 2016, 22:56)
Во вторник на УЗИ с папой любоваться пузожителем: живот растёт как на дрожжах, чешется. К вечеру устаёт и живот и поясница (как-будто связки тянутся). Сплю с подушкой для беременяшек — очень нравится (муж тоже рад, говорит перестала толкаться). Малыш пинается, толкается, переворачивается. 5 марта вечером был первый отчётливый пинок (до этого шевелюшки только). 4 дня уже хожу на фторирование зубов (лечить без рентгена не берутся), процесс не просто неприятный — так ребёнку как-будто не нравится — пинает, потом успокаивается. Завтра крайний день курса))) Папа наш редко чувствует толчки (пару раз в руку его толкали), но, в основном, когда кто-то прикладывает руку — затихает.На сладкое тянет, на шоколадки, мармеладки. Блины сегодня испекла — с нутеллой есть)

Второе узи(скрининг). (21 марта 2016, 11:38)
ВПС???! Пошли с мужем, как нам и сказали. Увидели у кызымки нашей писюн, так что однозначно это не Сюмбель, а Рафаэль (на первом узи предполагали девочку). со стороны мужа девочек нет ни у кого (одни братья, племянники), их ген непобедим (у брата его аж три мальчика подряд). Ножки, ручки, пальчики на месте — опережаем срок на неделю, передвинули пдр на 24.07 (сначала был 31.07, потом 27.07).
Теперь о ВПС. 11 минут узистка молчала и рассматривала сердечко со всех сторон, потом говорит, что не нравится ей, т.к. нужный разрез не получается поймать. Потом достала какую-то книжку, начала тихо диктовать ассистентке что-то, мне сказала, что, наверно, отправит в РКБ. Всё это время слёзы только наворачивались, а потом я сорвалась и заревела. И из носа хлынула кровь (пол, брюки в крови, муж с платком, узистка с салфетками...). Умылась, успокоиться не смогла. Гиня уже объяснила, что диагноз под вопросом, в РКБ точно скажут есть дефект или нет, что руки-ноги целые, развитие отличное — переживать не из-за чего. А если и правда впс, то рожать будем в ркб под наблюдением детского хирурга, и он малышу дефект зашьёт... Муж поддерживает, мол, и пол предполагали не тот, теперь и с дефектом не точно. Не зря же уточнять в РКБ отправили.

Впс подтверждён... (21 марта 2016, 22:12)
Съездила к Терегуловой (узист РКБ) в медцентр «Пульс». Записали на вечер, далее живая очередь. Тут и фото 3д дали, и на диск записали. Она подробно показала мозг, пальчики все, губы. Сердце смотрела в последнюю очередь (я не говорила о впс под вопросом и о том, что уже была на узи). Смотрела сердечко и на боку, повертела меня и сказала, что есть дефект. Теперь иду к генетику из РКБ (Ландыш Тагировне) туда же в «Пульс», она уже отправит меня в ркб. До родов будут наблюдать, собирать консилиум, рожать в РКБ буду, малыша оперируют. Вот такие дела…

Поход к генетику. (26 марта 2016, 12:28)
Вчера была у генетика, Ландыш Тагировны (тоже из РКБ), ничего утешительного не услышала, шансов на чудо нет. Я опять разревелась. Сразу, с порога. Как только увидела её такую добрую, милую, молодую, а она мне 'с чем пришла, матурым?'. А я уже два дня не плакала. Работала допоздна, улыбалась всем... Записала меня на консилиум в РКБ во вторник, сказала что будет плацентоцентез, чтобы исключить хромосомную аномалию. Показала на картинках, что кровь берут через брюшную стенку из пуповины под строгим наблюдением узи, малыша вреда не будет. А вот результат через 10 дней только. Я эти 10 дней должна ходить и верить в лучшее, работать, улыбаться, держаться… Т.к. если хромосомная аномалия есть, то предложат прерывание — эти хромосомные сбои сопровождаются отклонениями в развитии ребенка (физическими и умственными). А там уж каждая семья решает для себя...
Жалко мне эту Ландыш Тагировну, если честно. Все приходят к ней, плачут. Она ко всем с душой. Постоянно 'матурым' говорит. Ответила на все мои вопросы, пока я себя накручивала. Тяжко всё это... Во вторник оформят в РКБ, на консилиуме будут зав. кардиоотделения ДРКБ Петрушенко (он определит тактику поведения после родов, расскажет про операцию), зав. генет. отделения (начальница Ландыш Тагировны), и ещё какие-то хорошие, опытные, высококвалифицированные врачи…

Консилиум.начиталась (29 марта 2016, 21:42)
Начиталась я за эти дни про плацентоцентез, что его делают в стационаре и, на всякий случай, взяла пижаму, тапочки и бельё. Приехали, как и просила Л.Т., к 8:30. Зашла, мне оформили карточку для консилиума, внесли в комп. Спросила можно ли сделать сегодня провести процедуру, чтобы не терять время, Л.Т. ответила, что можно, если успеем вернуться к ней к 10:00. Но, говорит, вы, наверно, не готовы, т.к. проходить через отдел платных услуг, а процедура стоит порядка 8тыс (было бы бесплатно, если бы первый скрининг я проходила по гос.гарантии по программе Austraia с расчётом риска, а я на учёте в платной клинике по д/ру ведения Б, у них этой прогр-мы нет, я и знать не знала, что нужен этот расчёт — сказали, что анализы и узи хорошие — и рада). Благо на такие случаи у нас всегда с собой кредитка...
На консилиум набралось 10 беременных (в основном с мужьями), все были спокойны, никто не плакал, не переживал. Нас вызвали третьими, зав.кардиоотд-м Денис Юрьевич объяснил, что у нас не развилась аорта и образовался дефект межжелудочной перегородки (ДМЖП), в совокупности порок по типу Тетрада Фалло. Что в наше время порок операбельный, если после родов малыш будет нормально дышать, то операцию сделают в 5-6мес, если будет очень плох, то сразу радикальную, а через год операцию. Что тактику поведения после родов, как себя ведёт порок — всё определят после узи на 32 неделе. Что во время и после родов будут дежурить врачи и наблюдать наше состояние... Мы слушали, я задавала вопросы, нам отвечали — мне стало легче на душе. Дальше обратно к генетику ждать выписку, которая будет готова к 12:00…

Кордоцентез. (29 марта 2016, 22:16)
Время 10:00, я хотела успеть сегодня с процедурой, Ландыш Тагировна позвонила, попросила меня принять, я подписала согласие (риск для плода 0,5%, для мамы 1-3%), дала направление и сказала бежать в корпус А. Тапочки и пижаму взять с собой. Муж за вещами, я в корпус А в кабинет инвазивных процедур, пока ждала очереди в гардероб, муж мне передал пакет и я побежала. В кабинете была небольшая очередь, девчонки в халатах и тапочках, в процедурную приглашала медсестра. Вышла девушка, зашла другая. Та, что вышла сказала, что совсем не больно, главное расслабить живот. У неё 24недели (живот поменьше моего), у них дефект в голове. На процедуру пошла, чтобы тоже убедиться. Всё, говорит, будет хорошо, это только для успокоения. Я осталась ждать. В пижаме и тапочках. А девушка в процедурной один раз даже вскрикнула. Она была минут 7-10. Потом позвали меня. Кушетку подняли, намазали живот от бока до бока два раза, с одной стороны медсестра делает узи, с другой мужчина с иголкой. Я уткнулась в монитор и даже не видела чем и сколько крови брали, мне важнее было видеть, что сыночка не заденут. На мониторе я видела иголку, но не чувствовала (укол больнее). Кололи слева от пупка. Я была там от силы 2мин, укололи, вытащили иглу, наклеили пластырь, узистка посмотрела пол и всё — переодеваться. Правда пока из корп. А обратно в корп. Г шла под руку с мужем, у лобка как-будто окаменело и давило на ногу (матка в тонус пришла). Пока ждали выписку (только к 13:00 было готово), муж сходил оплатил 8240р, живот отпустило. Теперь ждём результата (позвонят дней через 10), там и запишут на след. УЗИ. Держим кулачки, растём, слушаем лечебную музыку, настраиваемся на лучшее. Есть ситуации и пороки хуже, все пережили и мы переживём.
Настанет время, когда я буду целовать своего пупсика с головы до пяточек и не вспомню даже эти препятствия к нашей долгожданной встрече. А он у нас будет богатырём. Здоровым, умным — нам на радость.

23 недели. (01 апреля 2016, 22:18)
Изжога есть. Отёки только после работы чууть-чуть, к вечеру проходит, кольца спадают. Аппетит увеличился. Дюфалак через день, пока без гл.свечей. Фемибион 2, кальций д3никомед, йодомарин утром. Магний B6 вечером (после судороги 7дней назад, перенервничала видать). Дёсны уже месяц не кровят (ттт), нос пока кровит. Также на Снупе (два раза ночью, два на работе). Пиночки активно, особенно вечером. В основном справа, иногда ниже. Иногда икаем . Иногда пинаем прям в мочевой. Иногда ночью пинаемся. Любим папину руку, боксируем её и засыпаем. Кот ревнует, просит больше нежности, спит рядом)

Есть хорошие новости (11 апреля 2016, 21:29)
1. Результаты кордоцентеза забрала: хромосомных аномалий и патологий нет!
2. Сегодня встала на учёт к педиатру: подарили подгузники в роддом и брошюру для молодых мам.
3. Пришли мои экземпляры альманаха «Форма слова» (почти 10 страниц мои).
Остальные новости:
4. Из-за того, что ПЦ РКБ закрывают на чистку в июле, сказали, что рожать отправят меня в 1-й роддом значит. С одной стороны хорошо — от дома недалеко. С другой стороны плохо — далеко до ДРКБ в случае необходимости радикальной операции. Настраиваемся рожать богатыря здорового, чтоб до операции полгода откормить можно было.
5. Следующее УЗИ у Терегуловой в РКБ 26мая, консилиум 31 мая. Там уже точно определят тактику до и после родов.
6. Вес на сегодняшний день 63,5кг (+5кг за 24 недели), пинаемся часто, икаем, реагируем на папу (боксируем его руку), музыку(успокаиваемся под пианино) и чужих людей (сразу затихаем).
7. Мама вспомнила как вязать (крючком, спицами). Говорит связала уже на бутылочку чехол, на очереди пинетки и т.д.

25 недель. (18 апреля 2016, 22:39)
1) Две недели до отпуска!!! Уже нет настроения работать, сосредоточиться тяжело уже, раздражает любой звонок и обращение ко мне(
2) Сегодня пришло платье наконец, что заказала на мамках)
3) вес 63,5кг (общ.прибавка 5кг). Куртка застегивается впритык, быстрей бы тепло!
4) в декрете хочу ходить на курсы и в бассейн. Съёмки в яблоневом саду планирую — в декрете заниматься любимым делом самое то, наверно)

26 недель (22 апреля 2016, 12:25)
Неделя до отпуска! Ждём цветущие яблоневые сады для беременных съёмок! Солнца и тепла!
Живот ходуном — самое активное время — вечер-ночь. Сын стал бить выше пупка, ночные походы в туалет сократились до 1раза. До след. узи ещё целый месяц (на 32неделе), хочу сходить завтра на внеплановое — посмотреть что да как (надеюсь на чудо). В мае приезжает мама, может с ней уже начнём закупать приданое для малыша (а может после консилиума 30.05) — война-план покажет, как говорит папа😊 Главное, сейчас у нас с пупсом постоянная связь, за окном идёт весна, самочувствие хорошее😊

Семинар для беременных. (24 апреля 2016, 22:04)
Были с мужем сегодня на бесплатном семинаре для беременных, организованном клубом kazanamama. Была лотерея и розыгрыши по викторинам (мы в лотерее выиграли мех.жилетку от фабрики Е.Фурс ).
Было 4 спикера: акушер, педиатр, консультант по гв и психолог.
- Акушер рассказывала про идеальные роды, плюсы ер и как себя к ним подготовить:
1) После 32 недели исключить мясо — малыш сформирован, крупный плод ведёт к разрывам.
2) витамины получать из еды, а не пить синтетические — кальций из кунжута, молока, творога, железо из гречки, зелени.
3)после 36 недели мужетерапия для размягчения шейки.
4)бассейн, йога или гимнастика для тренировки дыхания и тазовых мышц.
- Консультант по гв показывала как правильно 'насаживать' ребёнка на сосок (перед родами ещё видео посмотреть надо — научиться), рассказывала про кормление 'по требованию' и плюсы палаты мид.
- Педиатр рассказывала, что они 'друзья' молодых мам — рады ответить на любые вопросы, про детскую аптечку, купание и прививки.
- Психолог — про плюсы партнёрских родов, про послеродовую депрессию, про усталость мам и поддержку мужа.
Очень понравилось, всё подробно, зал был полон и 80% досидели до конца (с 14:00 до 18:30)
Главное, муж тоже слушал и вникал. И про беременные капризы, и про поддержку, и про важность бассейна, и как важен рацион беременных.

Отпуск!!!урра!!! (29 апреля 2016, 22:49)
Урра!!! Последний рабочий день закончен, впереди отпуск и декрет! Впереди отдых и ожидание нашего самого главного и любимого мужчины на свете!
Все вещи с работы забрала, плюс подарили Антуриум (цветок любви или мужской цветок). С завтрашнего дня съёмки в студии, во вторник к гине на плановый приём. Ну-с, отдыхаем!

[Zuhra]

11 недель
29 сентября 2016, 15:37
1. Держим голову лёжа на животике, но недолго, т.к. надоедает.
2. Колики по вечерам не отступили, гуляем вечером, пьём дюфалак. Становится легче и засыпает уже часам к 22-23, но не всегда.
3. Сегодня проспал до 5утра, второе кормление в 7 утра потом в 9. Улыбашки с пуками вперемешку и экскурсии по дому.
4. Научился выплевывать лекарства, собирает всё в рот, не глотает, а выплевывает.
5. При виде соплеотсоса сразу отворачивается. Хулиганит, знает уже что это.
6. В круге так и купаемся не больше 10 минут, потом устаёт. То ли ванна маленькая.
7. Прорезываются два зубика снизу и сверху одновременно. Да, это зубики. Мажем камистад беби на прорезыватель или соску по вечерам — Рафаэлю нравится, успокаивается. А так начинает руками дергать нос и губы, так и обнаружились верхние зубки.
8. Игрушки в руки не берет, но всё, что оказывается у рта — мамины и папины руки, свои ручки, прорезыватель — всё сначала пробуется языком на вкус.
9. Днём практически не спит, постоянно надо на руках, качели спасают только когда он уже устал и вырубается в них. Рекорд был вчера, проспал в них два часа.
10. Костюмчики, слипы и бодики носим теперь и 56 и 62.

12 недель.
6 октября. 22:00
Необычная неделя.
1. Пятница. 30.09.
Были на УЗИ всех органов. Снова. Т.к. перед тем как лечь на обследование надо сдать кучу анализов. А у каждой справки свой срок действия. Так вот у УЗИ - месяц. С порога узисты мне - зачем вам УЗИ, у вас уже есть. Простите, а талон и направление?! Совсем не хотят работать. Говорю - нам ложиться на обследование, потом ещё операция в январе, так что мы вам ещё успеем надоесть. Они - так если не операция, зачем вам УЗИ? Не моя, говорю, прихоть! Дали список, дали направление! Вроде успокоились, ну ладно тогда. И пока делала УЗИ, ой, какой мальчик красивый, какая прическа, ттт, и т.д. И спрашивает почему нас не отправили в Москву, это же очень сложный порок...
Вечером была семейная фотосьёмка одного кардиохирурга (взрослого), он про нашу ситуацию в курсе. Учитывая какие специфичные эти люди - хирурги, получила ушат ледяной воды на голову. Я не собиралась заводить тему о нашей операции, но когда мы прощались он спросил что, как и когда. Тут мы спросили про сатурацию, на что он ответил, что цифра ниже 80 уже критичная. И, наконец, я спросила про гарантии и возможность летальных исходов, на что он ответил, что гарантий никто не даст, быть может всё и начал рассказывать такие ужасные последствия, что слезы лились градом. Он сказал, что плакать нужно и даже обязательно каждый день с 3 до 4, хоть навзрыд, только в себе сдерживать нельзя. Потому что потом будет очень тяжело, первые два месяца после операции точно. Не накручивать себя и забыть всё как страшный сон, конечно же не получается и винить его не в чем, я услышала ответы на свои вопросы, я предупреждена о всевозможных вариантах. Смысл зарывать голову в песок... (Плюс рассказал, что сыну по медпоказаниям в том же ДРКБ делали обрезание два раза, т.к. накосячили что-то и ещё третий раз надо будет сходить... И решал он вопрос на уровне руководства...)
Весь вечер я проплакала. И уже закралась тень сомнения, что не так уж всё радужно в ДРКБ.
Понедельник. 03.10. Муж забрал с почты 'кор композитум', начинаем давать (три недели по понедельникам и четвергам). И вечером Рафаэль нас напугал. Покакал в ванной, после ванны на полотенце пока ел, потом заплакал, муж на руки его взял столбиком подержать и Рафаэль его с ног до головы обкакал и описал, муж решил положить на пеленальник, а там вторая буря. Ну ладно, посмеялись, попу помыли, положили, а сыночек тужится всё и сил нет плакать, просто как волчонок воет. Я так испугалась, темпа 37,3, его начало трясти немного. Одели быстренько, он так и уснул. Держу, в кроватку переложить боюсь. Но не синий, тьфу тьфу. Но сам без сил, просто утух. Он так никогда не засыпал. И непонятно то от устал, то ли это была такая реакция на кор-композитум. Страшно спать. И вот ночью, пока блуждала на сайте кардиомам, мне пришло сообщение от одной из них (от Ольги), что надо искать другой кардиоцентр, в Казани делать не стоит такую операцию и, цитирую, выбирая кардиоцентр, мы выбираем судьбу своего ребенка.
И что-то щёлкнуло. Мы всё это время сидели на попе ровно и даже думать не думали искать кардиоцентр в другом городе, других хирургов. Нам ведь как сказали ещё во время беременности, что нам 'повезло', т.к. такие операции у нас в РТ делают своим бесплатно, люди с других регионов приезжают за деньги делать, квартиры продают и здесь покупают, чтобы бесплатно сделали, потому что это очень дорого! И на консилиуме говорили, что всё не страшно...
Вторник. 04.10. В общем, написала в группе кардиомам вк что да как, практически все написали, что надо ехать и не обязательно в Германию, ведь квота действует на ВСЕ больницы РФ! И, самое главное, оказалось, что НЕ НАДО ЖДАТЬ 6 Месяцев!!! Что радикальную операцию по коррекции ТФ делают уже в три-четыре месяца! Буквально за сутки мы определились с кардиоцентром - ФЦ ВМТ г Калининград. Мне много мам написали, у чьих детишек тоже ТФ, что да как, и вот две-три мамы, детям которых делал операцию Белов В.А. в Калининграде, дали контакты куда и кому писать, рассказали о клинике, о Белове, об операции. Одна мама из Алма-Аты специально поехала именно к Белову делать платно (им делали операцию летом). Она (Эля) прислала мне фото клиники, описала все условия, подробно всё разъяснила. Она и стала толчком к нашему выбору. (Сам Бог послал нам и Ольгу и Элю! И слава интернету!) Написала я письма в Калининград с результатами ЭХО-КГ.
Среда. 05.10. За двое суток по нашему ТФ я узнала подробностей больше чем за всё это время от наших врачей (с начала марта до сего дня). Мне ответил сам Белов, пригласил на госпитализацию в конце ноября-начало декабря. К вечеру Дина Евгеньевна уже прислала список нужных анализов, что с собой брать, заключение, являющееся вызовом-приглашением с датой госпитализации 28.11. и телефон водителя, который нас встретит в аэропорту.
Сегодня. Четверг. 06.11. Муж с утра поехал МинЗдрав заполнить заявление на выдачу квоты (талон-направление на получение ВМП). Конечно, там начали его прессовать, типа зачем куда-то ехать и у нас всё хорошо и радужно, лучшие хирурги и т.д. Потом съездил в ДРКБ собрать нужные справки, зав.клиникой отнеслась лояльно, что да, там и опыта больше и аппаратурах лучше, практически Европа, соответственно и уровень выше. Хирург, что нас вела, говорит, удивилась, типа откуда вы узнали про Калининград... В общем, все документы сдали, через неделю сказали позвонить узнать что и как с квотой.
Из письма Натальи Владимировны, кардиолога из Калининграда: 'До 6 мес ждать - нет смысла, градиент достаточно высокий на клапане легочной артерии, со временем еще больше будет развиваться гипертрофия миокарда правого желудочка, и градиент повыситься, хирургу будет сложнее иссекать гипертрофированные ткани.' ...
Вот так за неделю мир перевернулся с ног на голову...

Сообщение отредактировал Zuhra - 6.10.2016, 22:01

[Татьяна]

Зухра, скажу честно, я не все поняла из рассказа о хирурге, например его фразу о сатурации ниже 80.Мой ребенок до 3-х лет спокойно жил с сатурацией 75 (и это в покое) ,например, да и вообще,без конкретных примеров критичной сатурацией, если имеется в виду плановая операция наверное можно назвать сатурацию ниже 70.

Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" я тоже не совсем поняла,но ладно)))( Почему имменно с 3 до 4? )

И самое главное,что хочется сказать, о том, что после операции будет очень тяжело. Может я не понимаю, что он имел в виду,тяжело вам,морально? Или тяжело после операции с ребенком? Интересно ,почему именно 2 месяца?
Знаете, я когда впервые попала на отделение ,была поражена,как это так, что дети после операции на сердце так быстро приходят в себя и начинают жить как ни в чем ни бывало. Нет, понятно, что нельзя сказать,что все пулей вылетают из реанимации и у всех все отлично,конечно,случаи бывают разные.Но,если операция сделана успешно и т.д., как правило детки очень быстро восстанавливаются ,очень. Ну надо будет принимать лекарства после операции какое-то время,ну да,быть внимательнее к ребенку ,но в целом это будет тот же обычный ребенок. И ничего такого страшного " 2 месяца после операции" не будет, повторюсь, если,конечно,операция удачная и ребенок хорошо ее перенес. То,что ваш хирург обрисовал вам ситуацию с такой мрачной стороны может и неплохо, по крайней мере вы готовы ко всему, но все же хочется вас поддержать и настраиваться все же на позитив.

У моего сына были 3 операции на сердце, в 3 месяца, в 9 месяцев и в 3 года. так вот, я часто говорю, что все эти 3 вместе взятые операции на сердце ничто по сравнению с операцией на кишечнике ,(точнее ее последствия) . Вот после операции на кишечнике ,которая была у него в первый день жизни я думала ,что не выдержу всего этого и как это выдержал организм ребенка -не знаю. И все то длилось не месяц и не 2 и даже не 3, около полугода было очень тяжело а потом еще пол года все равно еще последстия вылезали и не давали расслабиться.
Так что вот такие дела!
Я очень хочу вас поддержать и пожелать вам оставаться такой же сильной и позитивной мамой! Все у вас будет отлично,вот увидите!

[Zuhra]

1)Ну вот нам наш хирург сказала, что критичная цифра 70, а этот сказал, что ниже 80 уже критично...
2)Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" :
Типа время тихого часа - все отдыхают и спят и никого не беспокоишь


Спасибо большое за поддержку!!! Да, он сказал, что будет морально тяжело, типа там ужасные последствия после операции бывают, и на ногах проблемы, и швы и т.д. В общем, кошмары. Это ещё один толчок к тому, чтобы не делать в Казани...

Сообщение отредактировал Zuhra - 7.10.2016, 23:12

[Fedorka]

1)Ну вот нам наш хирург сказала, что критичная цифра 70, а этот сказал, что ниже 80 уже критично...
2)Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" :
Типа время тихого часа - все отдыхают и спят и никого не беспокоишь


Спасибо большое за поддержку!!! Да, он сказал, что будет морально тяжело, типа там ужасные последствия после операции бывают, и на ногах проблемы, и швы и т.д. В общем, кошмары. Это ещё один толчок к тому, чтобы не делать в Казани...

Если есть выбор, где оперироваться, то конечно лучше выбрать то место, к которому лежит душа.
Не надо настраивать себя на всякий негатив после операции. Маленький ребёнок -это в любом случае хлопоты, часто тяжелые. Но! Все равно, в итоге, это приятные хлопоты! Так же и после операции. Хлопоты.... У кого-то больше, у кого-то меньше, но в итоге получается что-то хорошее....
И плакать не надо! Ни с 3 до 4, ни с 1 до 2..... Чего зазря слёзы лить? Тем более кормящей маме оно ни к чему....
Сатурация тоже спорный момент.... Однажды врач в бакулевке мне сказала такую фразу : а как же люди в горных районах живут? Там содержание киислорода в воздухе низкое и сатурация у них низкая, они к этим цифрам адаптированы..
Это раз.
Врач в филатовке после нашей третьей операции, когда я нервничала, что у всех после такой операции сатурация выше, чем у нас, сказал, что сатурация сама по себе это еще не всё. Нужно смотреть гемоглобин, гематокрит и еще много разных показателей.
Это два.
А как мама от себя хочу сказать: смотрите на ребёнка. Как он ест, как набирает вес, как развивается....
Когда у дочери снизилась сатурация до критических для нее цифр, это стало сразу заметно. Она сразу перестала двигаться в развитии вперед. И в чём-то даже был откат назад.
Удачи вашей семье! Здоровья и сил малышу!