Операция на сердце и нарушения слуха, пусть мой опыт пригодится Опции

[yga]

Последние несколько месяцев меня не покидает мысль, что консультация сурдолога на предмет нарушений слуха, должна быть закреплена в выписке после операции наряду с "профилактикой эндокардита" и "наблюдением кардиолога по месту жительства". Я за последние годы столько раз сталкивалась в тем, что мамы в ребёнкины 3, 4, 5!!!! лет не знают о тугоухости детей. Малыши не разговаривают или разговаривают плохо, а врачи в поликлинике все списывают на задержку, связанную с наркозам (ми-). И теряется столь драгоценное время для ребёнка! Ведь так важно поставить этот диагноз вовремя. Моему сыну ставили умственную отсталость до 6.5 !!!!, ШЕСТИ С ПОЛОВИНОЙ ЛЕТ, Карл!!!! Только лишь потому, что я, идиотка, и предположить не могла, что дети бывают "глухие" по-разному. Мне казалось, он же слышит, как я его зову - значит не глухой. А никто, никто из врачей даже не намекнул мне на это. Все пели одну песню. Наркозы-наркозы-что вы хотите.....И лишь случайно летом, когда мне показалось, что у сына признаки отита, а ЛОРы были в отпусках, мы по знакомству попали к сурдологу). Причем планировали мы просто посмотреть уши на предмет заболевания. Доктор долго смотрела Никиту, потом у неё странно окаменело лицо...а потом она сказала "Уши здоровы, но вы в курсе, что он у вас почти ничего не слышит?". Услышать про порок при рождении было легче, ей-Богу. Я, мать, задушившая своими вопросами полгорода врачей, не оставившая ни одного непроверенного органа в ребёнкином организме, ТАК ЛОХАНУЛАСЬ! Он не слышал ни одной согласной буквы (к примеру) все это время, а я таскала его по логопедам-дефектологам, которые пытались научить его названиям месяцев или животных. Бедного ребёнка, который даже не понимал, что от него хотят!
Теперь, практически каждой маме, к которой попадает мой телефон, первым делом я советую пойти к сурдологам. На всякий случай. И знаете, примерно у 3 из 10 детей диагноз подтверждается. Но я не могу объять необъятное. Мне не по силам предостеречь всех. Поэтому я прошу Кардиомам, соглалсных со мной, написать здесь. Особенно прошу написать тех, кто столкнулся с проблемой напрямую. Также прошу считать этот пост открытым письмом-просьбой к врачам всех клиник вносить в рекомендации при выписке консультацию сурдологов.

с уважением, Ваша Кардиомама.

[Куница]

Тема, о которой мы здесь говорим, архиважная, т.к. упущенное время компенсируется крайне сложно.
Итак, наша история. Скрининг в роддоме мы прошли, норма.Первая операция Ильи в его 1.5 месяца проходит тяжело- клиническая смерть после операции. Прогноз- неблагоприятный, грудину не закрыли из-за отёка, адреналин вливают ведрами. По жизненным показаниям Илье колят гентамицин 5 суток. Описывать всё не стану, ибо это в данной теме не столь важно. Далее мы медленно возвращаемся к жизни, выписываемся
домой. И затем идет время- Илье уже 3!!! года!!! То, что он не говорит врачи объясняют кл.смертью и длительными и множественными
наркозами (было ещё 2 операции на сердце в первый год жизни). И я жду...Мы проходим врачей по инве (диагнозы ЛОРов "здоров") не однократно...И вот Илья заболеваети к нам домой приходит не поликлинический ЛОР. Я слышу от врача- он же у Вас глухой...
Шок, паника, глупый врач...Звонок Лене Сорокиной- Лена у нас подозревают глухоту. Она меня слушает и говорит "сейчас перезвоню".
Звонит, даёт телефон первоклассного специалиста (не знаю могу ли здесь публично называть её имя-отчество).
Едем, обследуемся (КСВП, аудиометрия)- и мир рухнул во второй раз- у Ильи полная глухота...4я степень нейросенсорной тугоухости на обоих ушах. В мире это не лечится, единственная возможность слышать- кохлеарная имплантация (описывать не буду, интересующиеся смогут найти).
Далее 2 операции в ЛОРНИИ, подключения, бесконечные настройки, слезы, нервы. Жизнь Ильки, моя, и всей семьи снова стала другой. Ещё более сложной (с ним надо особо общаться и бесконечно заниматься). Теперь ребенок инвалид и по слуху и по сердцу. Но он слышит, и речь развивается. КИ сделанная столь поздно (ПОЧТИ В ЧЕТЫРЕ ГОДА!!!) даёт результат, НО ЕСЛИ БЫ ОНА БЫЛА СДЕЛАНА ДО ГОДА- РЕАБИЛИТАЦИЯ РЕБЕНКА ПО СЛУХУ И РЕЧИ БЫЛА БЫ УСПЕШНЕЕ!!!
Я ни к кому из врачей притензий не имею (Рубен Рудольфович и вся команда реанимации и кардиохирургии ДГБ спасали сына, и нам всем удалось вытащить его), более того выражаю им мою материнскую благодарность!!! Но!!! Обратить моё (непрофессионально- врачебное) внимание на слух- СХОДИТЕ, ПРОВЕРЬТЕ СЛУХ, И Илье было бы легче реабилитироваться.