Кулакова или Алмазова, Диагноз СГЛОС Опции

[Irina baleva]

Девочки,здравствуйте!У меня 24 неделя, диагноз СГЛОС. Квоту предлагают в Алмазова (Питер) или Кулакова (Москва). Что выбрать не знаю. Куда лучше с таким диагнозом? Может кто-нибудь знает что-то про эти центры?

[tinamai]

Девочки,здравствуйте!У меня 24 неделя, диагноз СГЛОС. Квоту предлагают в Алмазова (Питер) или Кулакова (Москва). Что выбрать не знаю. Куда лучше с таким диагнозом? Может кто-нибудь знает что-то про эти центры?

У дочери ГЛОС. Первую операцию Норвуд нам делали в Алмазова в прошлом году, на третий день после рождения. Операция прошла успешно. На вторую Гленн поехали в феврале, наивно полагая, что нам там все сделают. Операция длилась более 10 часов, 2 ИК. Ребенок чудом выжил. В результате операция Гленн так и не была выполнена. Выполнили замену шунта с 3,5 мм на 5 мм, трикуспидальный клапан протекал, его подлатали, но в итоге как тек так и течет на 3 ст. Хирург наш, нам прямо после операции сказал, что ребенок обречен и что с ним делать дальше он не знает. На след.день после операции поехали в ДГ, встретились с Цытко. Ну он, мягко сказать был удивлен, что нам перед операцией почему то не сделали зондирование, ну и вообще много чему еще удивлялся. Порекомендовал к ним сразу же после выписки на обследование приехать, что мы собственно потом и сделали. В итоге, касательно Алмазова, от нас там официально отказались! Хирург, потом в дальнейшей беседе с нами, так и сказал, что опыта с такими детьми не имеет, на его взгляд хирургическое лечение не представляется возможным и вообще, 99% коллег на момент операции на нашего ребенка не ставили ( это было понятно потом: неправильно сведена грудная клетка, пролежни на голове, попа вся в язвах из-за неправильного ухода.... После первой операции синегнойную палочку занесли, которая ни одним антибиотиком не лечится... Ужас....) В общем, через две недели мы летим в Германию в Берлин на операцию Гленн. Очень надеемся и верим, что там нам помогут. Лично мое мнение и наш опыт говорит сам за себя. Не теряйте время, связывайтесь с фондами и инициируйте роды и операцию именно в Германии. Я конечно пока не могу поделиться с вами своим опытом лечения в Германии, но поверьте, если бы сейчас вернуть время назад я бы точно сделала все возможное, чтобы попасть за границу. Алмазова для Вас, это самый крайний вариант, лучше уж в ДГБ, тем более у хирурга Мовсесяна опыт лечения деток с ГЛОС огромный. Обратитесь в фонды, возможно они вам помогут! Я знаю фонд WorldVita помогает, напишите им. Удачи вам, сил и терпения!