Виктория - мое счастье и моя боль, Наша история Опции

[Юлия И]

Девочки, позвольте поделиться с вами нашей историей. Быть может, "комок" станет меньше и станет легче дышать.
Жила-была девушка Юлия, счастливая во всех отношениях: семья, любимый муж и долгожданная дочка - Виктория. И все у них было как в сказке - работа в радость, дом полная чаша дочка-умница. Правда аллергия дочку мучила, но это казалось такой ерундой. 27 января 2013 года сказка закончилась.. Вечером Вике стало плохо - ее рвало, "зашкаливала" температура и болел живот. Скорая ехала уж очень долго и мы повезли дочку сами. Вердикт врачей - "аппендицит" - и чувство облегчения. Страшно, конечно, но не смертельно. Однако врач - УЗД засомневался : "по состоянию печени подозреваю хроническую сердечную недостаточность, причем, серьезную". Но и тогда нам еще казалось, что все обойдется, что доктору показалось. Рано утром мы рванули в соседний регион - к моим родителям-врачам. А там.... ЭХО-КГ, ЭКГ, рентген и все.... Классическое "до" и "после". Кардиомиопатия. Максимум пять лет (при хорошем уходе), лечения нет...Срочно в больницу. Дальше были консультации и госпитализации. И надежда, что вот сейчас нам скажут" "эй ребята, да у вас банальный... Но нет. Иркутская больница -где я едва не "тронулась" умом, поедая тяжелые антидепрессаны упаковками, а иначе было не спастись от дикого страха), НЦЗД Москва - где нас научили считать каждую каплю жидкости и все, что выделилось, а потом отправили домой. Навсегда. Потом Институт им. Шумакова в Москве - где впервые прозвучало слово ТРАНСПЛАНТАЦИЯ. ВСЕ. Казалось, душа - в клочья... Но мы еще верили и надеялись. Поэтому, мы отправили документы в Израиль, в Германию (доктору Овруцкому), в Томск, Новосибирск и еще черт знает куда - все подтверждали... А самое главное, не давали надежды... А в сентябре 2014 новый удар - начались проблемы с ритмом. И начались они внезапно. Однажды я обнаружила, что Вика лежит на диване и не дышит, уже вся синяя. Хорошо, что моя мама-врач была дома и мы привели Вику в себя. Далее в течение трех месяцев мы побывали в аду. Вика периодически теряла сознание, синела, ее били страшные судороги. Он боялась ходить, стоять, сидеть и поворачивать голову. Мы с бабушкой ели по очереди, в туалет - по очереди, спали... - да не спали. 8 госпитализаций - врачи разводили руками... Эпилепсия, нервное расстройство, органическое поражение чего-нибудь - что мы только не наслушались. Мы продолжали не спать по ночам - приступы изнуряли Вику. Один из приступов попал на запись Холтера... Это оказались остановки.. остановки сердца. По две за ночь. Господи, это уже невыносимо...Имплантировали кардиостимулятор. Приступы прекратились, но страх остался. Я носила Вику на руках (ей 11). Слава Богу, после посещения психолога Вика начала ходить. Кроме того, кардиохирурги при установке стимулятора, засомневались в диагнозе, уж очень все не типично.Снова забрезжила надежда. Мы поднатужились - и засобирались в Германию. Институт сердца в г. Лейпциг. Поскольку Вика быстро устает и ее придется нести на руках (в коляске стесняется), лететь мы решили с моей мамой - во-первых, она врач, во-вторых, помощь. Но неееет, судьба еще не достаточно нас наказала.За четыре часа до выезда не стало моего папы.... Папочка... Тромб... Мы улетели с Викой вдвоем. Как я несла ее по аэропортам, сначала в Москве, потом в Германии, как мы искали отель, а потом Клинику - это отдельная сага. А еще нужно было держать лицо, Вике про дедушку решили не говорить. Казалось, внутри все выжжено... Германия диагноз подтвердила. Только пересадка сердца... Мы вернулись и подали документы в Минздрав России. Решение Минздрава от декабря 2014г. - в нашу пользу. Деньги выделяют. НО.... Политика... Ответа от Италии все нет и нет.... А вчера я прочитала историю семьи, которая также поучила квоту на пересадку и уже семь месяцев ждут отъезда. Не берет никто российского ребенка. Господи, это уже невыносимо... Но мы все еще надеемся, что у нас будет по-другому, нас возьмут и спасут.
Ну вот как то так... История в несколько предложений, а за ними море слез, боли, отчаяния и надежды...

[Татьяна]

Дорогая, Юленька! Пока читала вашу историю,внутри все холодело и переворачивалось.Сколько же вы вынесли!Очень хочется сейчас вас обнять и как-то поддержать,знайте,что вы конечно же не одни,нас тут целый форум мам и пап которые перенесли боль и страх за своих детей,боролись как и вы.Мы вас очень хорошо понимаем и не оставим одну со своими мыслями.Вы главное держитесь и верьте!
Юля, не знаю пригодится ли вам эта информация для размышления,и в принципе,даже не могу сказать ничего толком потому как не знаю сама.Но дело в том,что вот буквально вчера в группе Кардиомама вконтакте появилась мама,которая собирает деньги для трансплантации сердца своему ребенку с диагнозом дилатационная кардиомилпатия в Беларуси.В Минске.Всмысле трансплантацию делать хотят в Минске.И ,говорят, что там действительно делают и делают хорошо, и что люди поправляются. Возможно,а вернее я почти уверена, в отличии от Европы попасть в Минск будет проще.
Юля,вот ссылка на статью про хирурга Островского,который делает трансплантации.

http://www.kp.ru/daily/26092.3/2991370/

Я все понимаю,по поводу сравнения Европы и СНГ, но все же ,возможно стоит все узнать?