плохо набирает вес Опции

[puma]

Здраствуйте, нам сделали операцию в августе (было 7,5 мес весила 6,4 кг) поставили окклюдер , диагноз ДМЖП , но за это время (нам сейчас 11,5 мес) малышка набрала всего 1,5 кг. Пьем Элькар . Особого аппетита нет, бегаем с ложкой за ней чтоб ела .Может что-нибудь еще подскажите?

[madisok]

Не знаю, девочки, вы так оптимистично пишите, что маленький вес, недобор веса у ребенка - это норма, что я просто диву даюсь. Достала фотки Димины до операции и сердце сжалось. В 7 месяцев 5800: ручки-ножки как тоненькие веточки, впалые щечки и огромные серьезные глаза. Это разве норма? И я знала, что это не норма, но так же знала, что конкретно наша разновидность ДОСа сопровождается серьезным отставанием в физическом развитии. Иначе я все-таки искала бы причину недобора и пути решения проблемы.

[Olga Perminova]

Не знаю, девочки, вы так оптимистично пишите, что маленький вес, недобор веса у ребенка - это норма, что я просто диву даюсь. Достала фотки Димины до операции и сердце сжалось. В 7 месяцев 5800: ручки-ножки как тоненькие веточки, впалые щечки и огромные серьезные глаза. Это разве норма? И я знала, что это не норма, но так же знала, что конкретно наша разновидность ДОСа сопровождается серьезным отставанием в физическом развитии. Иначе я все-таки искала бы причину недобора и пути решения проблемы.

не норма, конечно, но что делать то? у нас отставание в физическом развитии, Яр пошел в год и восемь месяцев
вряд ли стоит надеяться, что ребенок с тяжелым пороком сердца и сердечной недостаточностью будет развиваться наравне со здоровыми сверстниками

Оля,ты выше написала что Яру нужен вес 14-16 кг для Фонтена,откуда тогда именно эти цифры?Операция может понадобится гораздо раньше чем вы наберёте этот вес,правильно?И если можно делать Фонтен и когда 10 кг,зачем вообще тогда думать о весе и сроках.

цифры в Баде мне сказали
видимо, операция при весе 10 кг несет в себе какие то риски и делается для спасения жизни, когда выбирать не приходится

[Татьяна]

вряд ли стоит надеяться, что ребенок с тяжелым пороком сердца и сердечной недостаточностью будет развиваться наравне со здоровыми сверстниками

Оль,ты меня прости,я понимаю,что у всех все очень индивидуально,и не знаю вашего диагноза и других проблем,но я имею опыт взращивания ребёнка с тяжелым пороком сердца и недостаточностью,и могу сказать одно,надеяться как раз таки стоит!И более того,развитие наравне или практически наравне со сверстниками возможно!В периоды компенсации дети с ВПС развиваются нормально,как все(ещё и учитывая тот фактор,что брать за абсолютную норму),естественно при условии своевременных и удачных операций,хорошего ухода,наблюдения врачами и при условии приложения всех усилий родителями....ну и отсутствия каких-то тяжелых сопутствующих диагнозов,конечно.
Пишу это не для красного словца,а ради поддержания других родителей детей с тяжелыми ВПС.
Я уже писала эти слова,и вполне вероятно,что неоднократно,но все же повторюсь.
Факты.
Мой ребёнок перенес 3 операции на сердце.
Одну операцию на кишечнике в возрасте 1 дня от рождения.
Так вот,как бы парадоксально это не прозвучало,все эти 3 операции на сердце вместе взятые,по своим послеоперационным периодам не идут ни в какое сравнение той одной операцией на кишечнике(успешной!),которую перенес ребёнок.Да,я знаю,что у всех все индивидуально,я знаю,что многие переносят операции на сердце очень тяжело,но сейчас чисто наш пример.
Та операция на кишечнике усложнила нам ситуацию до крайности и конца и края проблемам вначале не было видно.На их фоне первые 2 операции на сердце,по моим теперешним впечатлениям прошли как бы мимо,ну да,они были,но в целом как досадливая необходимость в лечении,прерывающая процесс восстановления ребёнка после первой операции.
Факты.
Какая-то там степень гипотрофии,в 3 месяца 3 кг,в 5 месяцев 5 кг,в год 9,700 кг,т.е практически норма.И это все на фоне пережитой тяжелой операции на кишечнике и 2-х на сердце,тонны антибиотиков,тонны лекарств,переливания крови,нескольких десятков исследований с барием(или как там его,забыла все уже) и облучением рентгеном(примерно 6 раз за сутки,чтобы увидеть как проходит контрастное вещество по кишечнику)(я писала,давно,как я знала сколько ступенек в каждом пролете лестницы на каждом этаже в ДГБ,изучила пока бегала с кульком с ребёнком внутри наперевес? ),искусственного вскармливания,вскармливания вообще на гидролизате(!),бесконечных кишечных срывов,госпитализациях,приплюсовавшихся других проблем с последующей операцией (острый гнойный парапрактит с рецидивами),проблемы с принятием пищи,отказом от пищи,аллергии на все что можно и нельзя,да Боже мой,всего не перечесть что было!,я говорю,да,ребёнок в целом развивался нормально.Обычно.И самое интересное,что наш диагноз с кишечником не самый тяжелый,непроходимость была высокой и нам ещё повезло(!)....

К чему я все это пишу.
Нужно видеть,понимать и решать проблемы.Показывать ребенка врачам,особенно в период до года.Прилагать всевозможные усилия,дергать кого угодно и сколь угодно для понимания происходящего с ребёнком.Не пускать на самотек ситуацию.И самое главное верить в ребёнка,он все сможет и все преодолеет вместе с вами.

Про вес.

Оля,я не врач,и не знаю,что бывает при операции Фонтен,если ребёнок с маленьким весом.Честно,не знаю.Я знаю одно,при операции ребёнок теряет в весе примерно от 1,5 до 2,5 кг(по своему опыту и результатах обсуждений этой темы с другми родителями).Т.е,в Пензе мой ребёнок весил 13 кг,после операции стал 11.Представим на минуту,что на операцию идет 3-х летний ребёнок 10 кг.Мы получаем на руки после операции ребёнка 8 кг?....8 кг весили дети моих знакомых в возрасте 5 месяцев......Я ничего не могу сказать что из этого.Я знаю что своего я получила с руками-ногами веточками,на которых он плохо держался и шатался,учился ходить и это при каких-то там несчастных 3-4 днях в реанимации...очень слабенький вышел.Но вышел,ТТТ.И быстро восстановился.Что может произойти с ещё более маленьким весом...не знаю,не хочу представлять.