Перерыв дуги аорты: тип "В"; ДМЖП, Есть ли кто-то с таким пороком? Опции

[Olga1912_84]

Здравствуйте!
Во время беременности ребенку поставили диагнос: ВПС - большой перимембранозный ДМЖП. С 27 недели началась задержка роста плода. В стационаре пропила антибиотики, больше ничего не назачили. Задержка становилась все больше. Из-за порока отправили на 35 неделе в Москву, там делали все возможное, что ребятенок набрался сил, но, видимо, было уже поздно. Девочка родилась 1,75 кг. После рождения сделали узи: ВПС - перерыв дуги аорты + ДМЖП 9 мм и 3 мм, перевели в Бакулева и сразу на операцию по восстановленю дуги аорты. Операция прошла успешно, после наметилась положительная динамика, но ... на 21 сутки дочка умерла. Врачи говорили, что шансы были 1 к 1. Значит такие детки выживают! Тогда я не могла воспринимать всю информацию, а сейчас меня никак не оставляет вопрос: Живут ли дети с таким пороком? Как живут? Порок очень редкий - 0,4% от всех пороков сердца.
Может это самоизведение, но очень хочется знать, встречался ли он среди нас?

[Olga1912_84]

Спасибо ))
Так в том-то и дело, что не в операции дело... Она прошла успешно и делал нам ее очень хороший врач. Откладывать операцию было нельзя, очень серьезный порок, поэтому и стали оперировать сразу (на вторые сутки). Восстановится помешал маленький вес, точнее он был одним из факторов. Родилась Соня на 38 неделе, я месяц лежала в роддоме под капельницами, чтобы ее подрастить. Все органы, кроме серда были в норме. Диагноз при вскрытии: Полнокровие всех органов, отек головного мозга привел к смерти.
Вот я и не понимаю, на сколько этот порок исправим...
Хочу второго ребенка, но очень страшно...