Моё чудо, ни на что не надеялись... |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Моё чудо, ни на что не надеялись... |
5.4.2012, 15:58
Сообщение
#1
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 27 Регистрация: 30.3.2012 Пользователь №: 4428 |
Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам.
|
|
|
18.5.2012, 0:08
Сообщение
#2
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 158 Регистрация: 23.4.2012 Пользователь №: 4487 |
Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили?
|
|
|
24.5.2012, 15:07
Сообщение
#3
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 27 Регистрация: 30.3.2012 Пользователь №: 4428 |
Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили? Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда. |
|
|
24.5.2012, 15:38
Сообщение
#4
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 27 Регистрация: 30.3.2012 Пользователь №: 4428 |
Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда. А беременность протекала прекрасно: все анализы хорошие, 4 УЗИ не показали ни одного отклонения от нормы, в первые дни после родов никто ни чего не подозревал. Но ребенок не сосал и нас отправили в Тамбов, там все и началось. Генетики сделали анализ на кариотип, но ничего не определили. Сказали, что здесь мутация на микроуроне, у нас технические возможности не позволяют определить что это за синдром. Человек далёкий от медицины глядя на Машка и не сразу поймёт, что "что-то не так". Даже врачи, которые нас видят впервые, путаются: вроде и похоже на синдром Карнелии де Ланге, но ребенок "большой" и ходит. Дети с таким синдромом начинают ходить к 10 годам и практически не растут, а мы лишь немного отстаем от своих здоровых сверстников по росту и ходим с 2,5 лет. Самая большая проблема сейчас - Машка почти не говорит, только "ма", "па", "ба". Опять воюю с врачами, прошу сделать МРТ головного мозга, хочу съездить с ней в институт мозга, ведь наука не стоит на месте. Наши доктора опять в шоке от меня, отговаривают: все бесполезно, безнадежно, зачем тебе такая морока. Но я ж их все равно достану. Вот пройдет год после операции на сердце.... |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 29.9.2024, 18:20 |