Наш Данечка! Рейтинг Опции

[Вика мама Данюши]

Привет всем! Я недавно на вашем форуме, прочитала много историй, девочки спасибо ВАМ огромное, у вас такой настрой позитивный! Вы молодцы!
Напиши и нашу историю. Зовут меня Вика, мне 25 лет, беременность первая и желанная, все было хорошо…пока на одном из приемов врач не услышала сердцебиения моего мальчика…бегом на УЗИ, там все хорошо, сердце бьется. Моей радости не было конца - врач просто не услышала. На втором УЗИ мне сообщают, что у моего ребенка порок сердца – ДМЖП, говорят, что ничего страшного, что в наше время все оперируется. Я, конечно, буду рожать. Ведь я его уже так люблю! Потом постоянно лежала на сохранениях, говорили, что до 40 недель не дохожу…доходила и даже переходила на недельку.
Родился у нас славный мальчик 16 октября 2008 года, 53см, 3900кг, назвали - Данилом. После роддома нас перевели в республиканскую больницу, там диагноз сняли, нет у нас порока…я счастлива!!! Лежим в больнице просто потому, что у них такие правила и все лежат минимум 10 дней. На 5е сутки дежурный врач услышала что-то не то, мне ничего не говорят, вызывают реаниматолога, меня выгоняют, я уже в слезах. Оказалось сердцебиение 220, пока они решали, что делать и что вкалывать все стало нормально, опять 120. Никто ничего не понимает. Нас, конечно же оставили в больнице, делаем ЭКГ – диагноз WPW- синдром. Назначили кучу таблеток и через 3 недели мы дома. Ура, мы дома!!! Каждый месяц, конечно, нужно посещать кардиолога, что мы и сделали через 3 недели, на приеме опять приступ, вызвали скорую, нас в больницу, пока ехали - все опять само прошло. Но мы опять лежим в больнице, на следующий день опять приступ, врачи ничего сделать не могут, 3 дня у нашего Данюши сердце бьется 220…я в слезах…его переводят одного в реанимацию, мне даже нельзя туда приходить, меня выписали домой. Пролежал он там неделю, после чего нас отправляют на реанимобиле в Питер. Перед отъездом наш врач говорит мне, что мы ребенка не довезем. Можно представить с каким чувством я садилась в машину. Но мы его довезли и как не странно сердцебиение сразу же восстановилось и пока мы были в Питере (10 дней) ни одного приступа не было. Нас там вел замечательный врач Болсуновский Владимир Андреевич. Я ему благодарна очень-очень!!!! Это просто человек с большой буквы!!!!
Как только мы приехали, пришел, посмотрел, спросил почему стоит зонд, он что не сосет…я ему говорю - сосет, врачи запретили его кормить, говорят, что ему тяжело… Зонд сразу же отменил и разрешил мне самой кормить моего мальчика! Потом на пальцах объяснил что у нас за диагноз, нарисовал сердце, что как должно работать, как у нас и успокоил. Меня же наши врачи так пугали, что я думала с таким не живут….
Вообщем через 10 дней пребывания в Питере мы отправились домой и все было хорошо пол года… Потом опять приступы, которые опять не могут купировать, сам Болсуновский приехал к нам в Петрозаводск и смотрел моего ребенка опять, вводил ему лекарство. И он ему снова помог!!!
Сейчас мы уже 4 месяца (тьфу-тьфу-тьфу) живем дома и без приступов. Чуть что я сразу звоню Владимир Андреевичу, нашим врачам уже боюсь доверять своего мальчика…
Наши перспективы: сначала сказали ждать до года, чтобы сделать операцию в Бакулева, мы дождались-отправили все документы, я ждала этого ответа, как не знаю чего….но пришел ответ - ждите до 3х лет….до 3х лет….это так долго… Я знаю, что мы справимся и все у нас будет хорошо, просто очень устала бояться, что вот сейчас я поднесу руку к сердечку, а оно тарабанит….
Сейчас Данюше 1 год и 4 месяца, он хорошо развивается, кушает, правда, не с большим аппетитом и кто не знает про наш диагноз даже не догадываются, что у нас особенный малыш!
Вот и вся наша история, но она ждет своего СЧАСТЛИВОГО продолжения….

[Вика мама Данюши]

Девочки, спасибо большое за поддержку!!!

[Ксю]

Не переживайте! Всё будет хорошо!

[Вика мама Данюши]

Ксю, я эту фразу повторяю 1000 раз на дню-))) Всё будет хорошо!!!!

[Ксю]

и добавляйте, что по другому быть не может!

[Вика мама Данюши]

Не долго мы продержались на новых таблетках.....всего 2 недели....опять приступ....я схожу с ума.....

[Даша]

Не долго мы продержались на новых таблетках.....всего 2 недели....опять приступ....я схожу с ума.....

Викуля,держись ! что московские врачи сказали,какие ваши дальнейшие действия если приступы будут повторяться ? Данечка,мы молимся за тебя ,держись малыш !@@

[Вика мама Данюши]

В Москве нам сказали, чтобы мы в октябре выслали по факсу им все наши обследования....и еще сказала, что если приступы будут и на этих таблетках, то тогда 100% будут делать операцию.....
я думаю-может жара спровоцировала....

[Даша]

ты сообщила о приступе в Москву?
в такую жару сердечко наизнос работает.у Андрюшки тоже сердечко не выдержало ,дало сбой (
Держитесь,Викуля !

[СчастливаЯ]

В Москве нам сказали, чтобы мы в октябре выслали по факсу им все наши обследования....и еще сказала, что если приступы будут и на этих таблетках, то тогда 100% будут делать операцию.....
я думаю-может жара спровоцировала....

Викуль, тебе надо срочно созваниваться с вашим лечащим врачом в Москве, ждать нельзя, ведь жара ещё долго продержится, по прогнозам минимум 2 недели. Надо что-то делать!

[Вика мама Данюши]

Нет, еще не сообщила....
когда были там в прошлый раз-все бегом-бегом....я даже фамилию врача не помню....помню, что зовут Арина и всё.....
надо сначала с нашими врачами связаться и у них узнать к кому они нас направляли (дозвониться не могу)

самое бесячее, что мы с мужем 7 уезжать должны...

[Ксю]

Виктория, ещё гроза могла спровоцировать, если она была у вас! Связывайтесь с врачами. Держу за Даню @@

[Шилова]

Викуль, держитесь, чтоже такое... Пусть прекратятся приступы и Данечка будет чувствовать себя хорошо!!! Старайтесь бывать в теньке, гулять вечером поздно, ну я не знаю закрывайте его от жары и духоты. Держитесь ребята!

[Вика мама Данюши]

Грозы не было...наверное, всё-таки жара.....сейчас 2 дня не было ничего.....надеямся на лучшее....увезла его в деревню...к воде

[kirinata]

держитесь!

[Людмила77]

Викуль, привет. Насколько я знаю, жара при этой болезни не влияет. Скорее всего не работает терапия, которую вам назначили. А это не очень хорошо. Таблетки то сильные. Даже не знаю, что сказать. Держитесь. А приступы подолгу и обрати внимание в какое время. Может дозировку поднять надо. У нас,огда пропафенон принемали тоже так было, перед очередной таблеткой примерно за час начиналась тахикардия и после приёма таблетки приблезительно через час заканчивалась. Может хватит действительно дозировку поднять, если организм позволяет.

[Вика мама Данюши]

Нам только эти таблетки назначили, 2 недели пьем-не думаю, что дозировка маленькая.....значит они не работают....((((
приступы вечером обычно, перед сном.....
кардиолог в отпуске наш, остальные врачи ни фига не знаю и бояться на себя брать какое-то решение и ответственность..........мне кажется иногда, что я лучше всех врачей уже в нашем диагнозе разбираюсь....

вот так проводим лето в деревне.....

Прикрепленные файлы

 x_6df548a0.jpg ( 80,43 килобайт ) Кол-во скачиваний: 12

 

[Агугыч]

На удачу@@

[Ксю]

Рыбаку Данюшке @@

[Albina]

ловись рыбка большая пребольшая - исполни заветные желания. молимся, держим @@

[Вика мама Данюши]

Спасибо девочки, за поддержку!
Живем с той же дозировкой, пока тишина...надеюсь, что это надолго....
Сегодня первый раз оставляли мелкого с бабушкой на весь день. Смотрели сможет ли она его накормить и уложить. Эксперимент удался-можно ехать в отпуск-))))
а мы сегодня сплавлялись по реке, катались в парке аттракционов и ели шашлычки (день рожденье мужу праздновали)