Непростая история..., Трое деток в одной семье с ВПС Опции

[Дарина75]

Здравствуйте, девочки! Наконец-то я решила рассказать и нашу непростую историю... На данном форуме я уже лет 5 "сижу в кустах", всё никак не решалась познакомиться поближе. Ситуация у нас в семье непростая. Я буду писать вкратце, т.к. хоть и прошло уже несколько лет после рождения моих старших деток, но до сих пор очень тяжело лишний раз всё вспоминать... Вышла я замуж за своего супруга через 9 лет после знакомства, хотя мы начали встречаться ещё со 2 курса института. Почему раньше не вышла?! Что-то меня останавливало, может интуиция подсознательная... Больше ни с кем я не встречалась, мой супруг у меня первый и единственный. Закончили мы оба вузы с отличием, устроились работать, начали потихонечку строить карьеру. Замуж я не торопилась, хоть мой будущий супруг каждый год мне исправно делал предложение.И на конец то я "созрела", мы поженились. Детей решили заводить не сразу, съездили отдохнуть на юг. Когда я "решилась" на малыша, то забеременела практически с первого раза, как мы перестали предохраняться... У него и у меня была стабильная работа, зарплата, мы успели купить технику в квартиру, новую машину, сделать ремонт. Всю беременность я выглядела прекрасно, исправно посещала ЖК, узи у лучшего узиста только платно делала. в общем в 38 недель я обнаружила небольшие кровянистые выделения, но т.к. документы у меня были в полном порядке + вещи в роддом собраны, я позвонила акушерке, с которой заранее договаривалась о родах. Врач, у которой я планировала рожать, как раз дежурила, поэтому тут же и меня, и акушерку муж отвез в роддом. Поскольку началась отслойка плаценты, врач решила делать экстренно КС. В итоге спасли и меня (без осложнений), и малыша. Но когда родился сын, никто не ожидал такого увидеть... Мальчик родился с множественными патологиями + ВПС. Зная, что от ребёнка я никогда не откажусь, мне врачи этого даже не предлагали... Зато предложили мужу перевести ребёнка в нашу детскую районную больницу, чтобы он там благополучно и умер, жалели они нас... Но мы отправили ребёнка в ДРКБ (наша лучшая клиника в Казани и Татарстане). После множеств обследований наши диагнозы составили две печатных страницы, ребёнок несколько раз был на грани в реанимации, первый год я прожила с ним в этой клинике, переходя их отделения в отделение... Позитивных прогнозов нам никто не давал, мы только боролись за жизнь... Пережили несколько операций, одну в 7 месяцев на сердце. Нам оперировали ОАП и ДМПП, операция прошла успешно, хотя гарантии никто не давал, т.к. малыш своеобразный. Потом мы потихоньку стали переезжать домой, но периодически "умирали" и нас спасали в ДРКБ. До сих пор для моего сына любая ОРВИ может в любой момент обернуться летальным исходом, в общем живем как на вулкане 9 лет. Ребёнок - тяжелый инвалид, не говорит, не сидит, но несмотря на всё горячо любимый сынок...

[Цвентана]

Так хотела вам ответить, но забыла пароли от сайта и несколько дней их подбирала!!! Я читала вашу историю раньше, вы писали ее еще на другом сайте - инвамама. Это были вы??? Тогда у вас было только трое деток, я так рада, что теперь еще и дочка!!! Пусть ее сердечко работает на отлично! И самое главное - здоровья всем членам семьи - маленьким и большим!!!

[Дарина75]

Цвентана, я с 2010 года на Инвамаме, собственно говоря как и здесь, только здесь я ничего не писала... читала только.... Я и сейчас на Инвамаме бываю, но изредка... Выговорилась, видно, и уже нечего больше сказать... Старшие без изменений и Слава Богу, день прошёл, живы и уже СЧАСТЬЕ! Теперь вот у Насти проблемы, я решилась здесь поделиться...

Цвентана, я на Инвамаме даже свою историю удалила... Сейчас жалею, т.к. очень много мам с тяжёлыми детками откликнулись, именно у кого по двое в семье родилось... Мы сдружились, поддерживали друг друга, с одной мамочкой даже в неврологии вместе с детками лежали, хотя она и из Кирова, но в Казань приехала на лечение... А удалила потому, что писала в крайне подавленном состоянии сразу после рождения своего второго сына, буквально всю душу раскрыла.... Девочки тогда меня поддержали... Но кто-то скопировал и выложил мои посты в "Моём мире", на портале "Моя семья", а там давай меня грязью поливать, типа, такого не бывает....мол, современная медицина и прочее.... Я, конечно, тогда уже успокоилась, пришла в себя, но тему свою удалила...

Я раньше тоже верила в современную медицину... И в Бога верила... Несколько раз мы во вторую беременность в москву ездили на консультацию и узи, я у Матронушки была, просила.... Потом перестала верить и в то, и в другое.... Сейчас снова в Храм начала ходить, видно время пришло! А медиков до сих пор терпеть не могу!!! Много они "крови попили", денег "высосали", но старшенькие мои до сих пор живы, и за это я всем медицинским работникам без исключения от всего сердца благодарна!

[MamaMila]

Конечно тоже плачу, особенно про верю, в последнем сообщении.
Ведь так же и к Богу и к черту ездили просили, а толку, хотя , а вдруг еще хуже было бы.
Сил вам, успешной операции и здоровья.
Для меня генетика загадка, вот хотим второго, но биопсия хориона и молекулярный кариотип делать будем, потому что многое вылечить можно, а вот развитие малыша...не всегда.

[Таня-Ваня]

Как у вас дела? операцию сделали?

[Дарина75]

День добрый! Наконец-то решила ответить. Прошу извинить за задержку, т.к. времени совсем нет, кручусь как "белка в колесе". Старшие мои также пока ТТТ и Слава Богу! Через неделю начинаем им массаж на дому с новой хорошей массажисткой + стимулирование мозговой деятельности ноотропами. Младший сын начал ходить в садик (пока не сделали Насте операцию и не прошёл месяц, я его не водила). На данный момент ему 3 года и 3 месяца. Говорит он много, но слова каверкает, заменяет выдуманными им же сочетаниями типа "фок" - хочу, "фока" - сломано и т.д. Поведение хорошеее, мелкая моторика развита, всё понимает, показывает, различает, но слова каверкает. Были недавно у невролога: начинаем медикаментозно принимать для речи когитум + капельки семакс + договорилась на индивидуальные занятия с логопедом. Операцию мы Настеньке сделали. Через месяц посетили узи, сделали экг и посетили кардиолога. По узи вроде бы ТТТ, а вот на ЭКГ обнаружили аритмию, в связи с чем выписали и аспаркам, и верошпирон, и кудесан. Потом ещё и элькар присоединить нужно будет. Через месяц снова нам к кардиологу. Насчёт аритмии я очень переживаю, никогда с этим не сталкивалась ТТТ! Девочки, может кто подскажет, насколько аритмия опасна?! До закрытия окклюдером ОАП её у нас не было, может ли она пройти?! Заранее спасибо за ответы!

Сообщение отредактировал Дарина75 - 1.12.2015, 10:50

[Olga Perminova]

Вы бы проконсультировались насчет назначенного лечения с Натальей Рашидовной, сбережете печень детям. Так то Вас не лечат, а за нос водят, половина препаратов с недоказанной эффективностью.

[мама-Вани]

Бывают нарушения ритма,которые требуют каждодневного приёма медикаментов,бывают такие,которые требуют установки кардиостимулятора.У моего сына нарушение ритма после операции,пока делаем холтер каждые пол года,наблюдаем.Лекарства ему не помогут.

[Дарина75]

МамаВани, извините, а после какой операции у вас нарушение ритма сердца?! Неужели же и после окклюдера и закрытия ОАП такое тоже возможно, ведь нам же грудную клетку не вскрывали!!! Девочки, спасибо большое за советы!!! Я пока ещё в шоке и никак разобраться не могу с этим новым диагнозом! Как только разберусь, обязательно задам вопрос Наталье Рашидовне!

[*Olga*]

Вы бы проконсультировались насчет назначенного лечения с Натальей Рашидовной, сбережете печень детям. Так то Вас не лечат, а за нос водят, половина препаратов с недоказанной эффективностью.

Согласна на 100%!

[мама-Вани]

МамаВани, извините, а после какой операции у вас нарушение ритма сердца?! Неужели же и после окклюдера и закрытия ОАП такое тоже возможно, ведь нам же грудную клетку не вскрывали!!! Девочки, спасибо большое за советы!!! Я пока ещё в шоке и никак разобраться не могу с этим новым диагнозом! Как только разберусь, обязательно задам вопрос Наталье Рашидовне!

У моего сына КТМС,была полосная операция.Я к тому,что разные нарушения ритма.Тут только вопрос к врачу по вашему конкретному случаю.