С Верой в сердце., История моей Веры. Рейтинг Опции

[*Ekaterina*]

Моей доченьке 8 лет, вместе мы уже 6 лет.....так бывает, когда Аист путает адреса (навигатор у него наверное сломан был)
Весной 2005 года в маленьком селе родилась девочка, когда женщине, которая ее родила сообщили о том, что у ребенка ВПС и будет нужна сложная операция, она решила, что ей эти хлопоты ни к чему, и в детскую больницу девочка поехала одна, оттуда в Дом ребенка нашего города. Конечно, в таких учреждениях всем деткам не сладко, но Вере (кстати, незнаю кто дал ей это имя - сотрудники больницы или ЗАГСа, но СПАСИБО им за него, только с ВЕРОЙ возможны чудеса!) было очень-очень плохо там. У нее был порок сердца - большой ДМЖП, нужна была операция, ее не делали, наросла легочная гипертензия до 3 степени, были значительно увеличены все камеры сердца, Вера постоянно болела, отставала в развитии, к 1году 8 месяцам она весила только 7 кг, не ходила, только стояла в кроватке с опорой, были сопутствующие неврологические нарушения. А в Ростовском кардиоцентре отказывались брать на операцию - "пусть вес наберет, хотя бы 8 кг нужно...." Так вес-то она не набирала из-за порока, замкнутый круг! Но вот в декабре 2006 года (наверное квоты неиспользованные остались) в Ростове все-таки согласились ее оперировать. Все прошло хорошо. После операции девочка перестала болеть, стала прибавлять в весе, расти и развиваться - догонять сверстников. А в мае 2007 года произошла наша встреча. Не хочу пафоса и громких слов, но действительно сразу возникло чувство - "это мой ребенок". На тот момент у меня уже была почти взрослая дочь, второго ребенка не планировали....Но это ужасное ощущение, когда ты чувствушь, что твой ребенок находится в каком-то там учреждении, ты ешь, спишь, живешь дома, а он там... И ты перестаешь есть и спать. Сначала я решила просто устроить ее судьбу – найти ей семью, но сотрудники Дома ребенка и опеки сообщили мне, что ребенок абсолютно бесперспективный, его даже иностранцам не предлагают. Тогда мне стало ясно, что это действительно моя дочь и мне ее и надо забирать. Начали собирать документы : справки, бумаги, подписи, оформление кредита - надо было расширяться, решать жилищный вопрос, а то по правилам опеки нам не хватало кв.м......В ноябре свозили Веру в Ростов на осмотр, там сказали что " она абсолютно здорова, наблюдения кардиолога не требуется". В декабре нам разрешили забрать ее в семью, но врачи, дефектологи, педагоги дома ребенка сказали прямо, что если по сердцу может еще все хорошо, но отставание такое, что возможно будет спец.школа.
Так в нашей семье появилась младшая доченька , сестренка, внученька. Все были счастливы! В мае 2008 года начали оформляться в дет.сад. В поликлинике конечно же потребовали разрешение от кардиолога. Я, помня о напутствии ростовских врачей, додумалась прийти к нашему кардиологу без Веры, зато с выпиской из Ростова и со словами :" ...у нас вообще-то все хорошо, но вот поликлинике надо, так что просто справку напишите". Конечно же кардиолог потребовала ребенка на осмотр (и правильно сделала). На УЗИ все оказалось не так и хорошо, было 2 сброса на заплате, но как она сказала - они могут закрыться(так и получилось), а вот аортальный клапан ей не понравился совсем - створка подтянута, края фиброзные, есть недостаточность 1-2 ст., еще и левый желудочек увеличен. Дала направление в Ростов, там меня успокоили, сказали, что кардиолог наша - паникерша, у ребенка просто прооперированное сердце. Кардиолог спаравку в садик дала, но попросила не пропадать и приходить на осмотр раз в 6 месяцев.
С каждым следующим УЗИ картина становилась хуже - недостаточность росла, жеудочек увеличивался, и в конце 2010 года наша кардиолог послала нас в Ростов к кардиохирургу, чтобы решить вопрос о необходимости операции. Но кардиолог в Ростове решила, что кардиохирург сейчас пока не нужен, как она сказала - " никаких проблем, года через 2-3 поставят ей механический протез и все!". На этот раз они меня не успокоили, стала искать информацию в интернете, поняла, что механический протез у ребенка 8-9 лет – это не лучшее решение, узнала об операции Росса и решила, что надо искать другой кардиоцентр. Послала результаты УЗИ и выписки в Бакулева, Томск, Пензу, Берлин, звонила также в Краснодар, но там отказали в консультации – сказали, чтоб обращались в свой Ростовский кардиоцентр. Москва и Томск ответили, что надо повторить УЗИ через 3 месяца, а С.Б. Овруцкий из Берлина и Т.И. Невважай из Пензы написали примерно одинаково –«ситуация непростая, операция, возможно, уже нужна, приезжайте на консультацию к нам». При этом Тимофей Игоревич сказал, что приехать можно прямо сразу. Конечно мы поехали! О том как прекрасно в Пензе я прочитала еще до поездки, но все равно была удивлена – все бесплатно, вежливо, внимательно, профессионально, просто даже по-человечески: узнав, что у нас поезд поздно вечером мне предложили побыть с ребенком в палате до отъезда! Результат осмотра: створка клапана прошита стежком от шва заплатки во время операции ( Тимофей Игоревич даже нарисовал этот стежок нам, когда рассказывал про то, что произошло и в чем проблема), повторная операция потребуется, но на капотене и верошпироне можно потянуть 2-3 года. И самое главное! – никакого механического протеза, будут пробовать пластику, если нет – Росса. Тимофей Игоревич говорил очень уверенно, несмотря на то, что все опасения о необходимости еще одной операции подтвердились, я была так рада – я нашла КАРДИОХИРУРГА для своей дочки, я нашла место, где ей помогут!!! Но….Юлия Борисовна потом, когда Тимофей Игоревич ушел, сказала, что из Ростовской области в Пензу квоты не дают, как решить этот вопрос непонятно. Я решила, что за 2-3 года отсрочки, которые нам дали, я найду решение. Но оно нашлось само – вышел закон, по которому российские граждане могут выбирать для лечения любой Федеральный центр сами.
В 2012 году на очередной консультации Юлия Борисовна увидела, что створка теперь непросто подтянута, а в ней дырка, и они с Тимофеем Игоревичем решили, что пора делать операцию. В июне 2013 года Тимофей Игоревич сделал Вере операцию – пластика аортального клапана, пришил на дырку заплату, Росса не потребовалась! Веру забрали в 07.40 утром, в 13.10 я дождалась Тимофея Игоревича у его кабинета( ждала там с 12.00). У меня было столько вопросов! Но на самый мой первый вопрос «Как все прошло?», он ответил так спокойно – «Все получилось, все хорошо”, что я все остальные забыла. Потом правда вернулась и спросила о том, нужны ли будут еще операции, на это Тимофей Игоревич ответил, что скорее всего нет, клапан неплохой….В 13.30 Веру провезли по коридору из операционной в реанимацию.
Дальше все было достаточно гладко, Веру на следующий день перевели в палату и через семь дней нас выписали. Вера прекрасно себя чувствовала и восстанавливалась. На УЗИ результаты были отличные, наша кардиолог очень хвалила мастерство Тимофея Игоревича, так хорошо он «починил» клапан! Но с середины июля появились какие-то странные симптомы: сначала Вера стала сильно потеть по ночам( жары не было), что называется насквозь, будит меня, я смотрю – она прямо в луже лежит,вся спина и голова мокрые! Спрашиваю – тебе жарко, нет – холодно, измеряю температуру – 34,8. А днем вялая, стала ложиться спать после обеда и спала до вечера. В поликлинике расценили это как послеоперационный период, астению(хотя сразу после операции она была намного веселее и бодрее). Потом через неделю у нее поднялась температура- 38,6, Вера жаловалась на сильную боль в ногах, через несколько часов она сама снизилась, я стала измерять ей температуру каждый день – 37,3; 37,5; а ночью – опять вся мокрая и не выше 35, Вера – «никакая», вялая, плаксивая… Врачи расценили это как неврологию, прошли полный курс лечения…. Потом опять подъем температуры до 38,5 «просто так» на несколько часов. И пять ничего, потом была даже неделя нормальной температуры, а после нее какой-то непонятный приступ – Вера стала сильно кричать, что болит все!: ноги, руки, голова, глаза. Я начала помогать ей раздеться, чтобы уложить быстрее, и увидела на спине и ногах красно-синие пятна, рассмотрела ее всю – пятнышки были и на груди, а на шеках появились «звездочки». Конечно поехали в больницу, дежурный врач назвал это «каким-то геморрагическим синдромом». Посмотрел тромбоциты в анализах, сказал, что это не тромбопеническая пурпура, предположил, что «Вера гуляла в высокой траве и вся покололась ею» (без комментариев…) и отпустил домой. Я рассказала это все нашему кардиологу, тогда она преположила, учитывая все наши «температуры, слабости,потливости», эндокардит. Назначила анализы, было повышено СОЭ, СРБ, Ревматоидный фактор, в моче – эритроциты и белок. Все эти результаты еще больше убедили в возможности эндокардита, но на УЗИ все было «чисто», только появилась небольшая недостаточность на клапане (сразу после операции все было идеально), поэтому она посоветовала обратиться к Тимофею Игоревичу. Он подтвердил возможность этого диагноза и пригласил нас приехать в центр для обследования и, при необходимости, лечения. Так в сентябре 2013 года мы второй раз оказались в Пензе. И опять нам там помогли! Бесконечно и пожизненно мы благодарны Тимофею Игоревичу и Юлии Борисовне, всем-всем сотрудникам КХО №4 ФЦССХ г.Пенза!
Сейчас у Веры все хорошо, в школу ходит (во 2 класс абсолютно нормальной школы), учится с интересом. На последнем УЗИ есть изменения (наверное эндокардит все же оставил свой «след») – уже не все так красиво как сделал Тимофей Игоревич во время операции, но они пока в пределах нормы….Что будет дальше – посмотрим….
P.S. Простите, что получился такой долгий рассказ, но «из песни слов не выкинешь»… Я очень хочу, чтобы история моей дочки помогла кому-то, может кто-т о воспользуется информацией, кто-то поверит в свои силы.


Сообщение отредактировал *Ekaterina* - 20.11.2013, 19:32

[elfa]

Какая у вас дочка хорошенькая! Ттт! Здоровья и удачи ей!

[Шилова]

Какая же Верочка красавица!!! ттттттттт
Ребята вы такие молодцы, читаю и понимаю все ваши чувства - у нас тоже огромная надежда на возможность пластики! Дай Бог здоровья Вере и счастья вашей семье!

[Affa]

Катя, а можно поодробнее рассказать историю удочерения Веры?
Очень интересно, как именно все происходило.
Всех пугают генетикой и плохой наследственностью, тем же отставанием. Было ли что из этого, как справлялись?
Как окружающие отреагировали на пополнение в семье? Как вы им и что объясняли?

[Cynamonivna]

Красавице здоровья огромнейшего! А Вам - радости и спокойствия

[*Ekaterina*]

Спасибо за хорошие слова!
Меня конечно тоже пугали наследственностью - есть там записи в ее истории не очень приятные. Но для себя я так рассудила - все может случиться со всеми, в каждой семье бывает разное, что уж так печься о наследственности - мы тоже не из Рюриков. И я была влюблена в этого ребенка, действовала не "умом", а "сердцем". Вообще первой реакцией у всех моих коллег было (они же естественно сразу об этом узнали, я же там и работала в этом Доме ребенка) удивление, недоумение, ну или просто "покрутить пальцем у виска". Я их прекрасно понимаю - я же сама всю жизнь работаю рядом с отказниками, сама удивлялась бы - "с чего это она?" Мне кажется, что все почти потихоньку приходили в мой кабинет "пошептаться", отсоветовать, говорили даже - "давай мы тебе получше кого подыщем..." Так интересно было - я подошла к дефектологам узнать о прогнозе на эту девочку, сказала, что для знакомых - мне ответили, что если знакомые хорошие, то не надо, пожалей их. А потом,через время какое-то,когда они узнали, что для меня, то сразу стали рассказывать какого прогресса Вера достигла на занятиях, как хорошо все усваивает. Ну может и не лукавили, так наверное и было - ведь прошло время после операции, она восстановилась, чувствовала себя хорошо, еще есть такой момент - многие воспитатели в группах рассказывают, что как только ребенка собираются усыновлять, с ним происходят изменения - он "расцветает", становится каким-то уверенным в себе, и все это происходит не потому что он знает, а на энергетическом уровне наверное. Потом, когда я дала всем понять, что вопрос решен и я точно заберу ее, уже просто радовались за Веру - ее все там любили, она сразу очень располагает к себе, необыкновенный ребенок! Да и это Дом ребенка психо-неврологический, т.е 80% детей - тяжелое органическое поражение ЦНС, поэтому Вера конечно выделялась. Родственники- дочка только сразу поддержала безоговорочно, остальные не то чтобы против, но потом все сдались - я наверное была как "бульдозер", поняли, что не остановить. В итоге - все обожают! Отставание оказалось "педогагической запущенностью" - все это преодолимо, терпение, занятия, "одомашнивание". - тоже такой процесс, понимаю теперь, что мало подготовилась - у нас ни курсов никаких подготовительных нет, читала конечно литературу, но даже представить не могла какие могут ждать трудности. Я же как думала - заберу ее, осчастливлю, дома-то хорошо как! А она криком кричать начала - хочу в группу... кошку нашу испугалась....в кроватку спать не ложится....(пришлось нам деревянную люльку как в Д.Р. покупать) и т.д. Я с ней в маршрутку первые дни сесть не могла - подходим, а она кричать начинает - боится! Как же все это тяжело для нее было значит!
В школе Вера учится хорошо, конечно не блестяще - ну что ж теперь, но она очень красиво рисует, она очень добрая, любит животных - лошадей обожает, рисует их, смотрит передачи, мечтает о живой лошади и конечно же собирается быть ветеринаром!
Все говорят, что она характером, темпераментом больше на меня похожа, чем старшая дочка! Все-таки Господь не зря отправил меня на работу в тот Дом ребенка именно в то время - меня там ждала моя дочь!

[*Ekaterina*]

И еще про наследственность добавлю - в конце концов все мы от одного отца, так какое я имею право рассуждать сколько в другом человеке "людского", а сколько"божественного" и с чего это я вдруг могу подумать, что я лучше. А если кто думает что мы все от обезьяны, так и тем более - какая разница... А про ответы окружающим - как у Булгакова "...правду говорить легко и приятно", так что так и говорила как есть.

[Affa]

А как Вера относилась к тому, что она приемная? Когда она об этом узнала и как?


А в каком ДР ты работала? И где вы живете, далеко от Ростова?

[*Ekaterina*]

Живем мы в Каменске- Шахтинском, 130 км от Ростова на север. Ну как-то у нас нет понятия приемная, она знает что - что она моя дочь, я ее мама, просто родила ее другая женщина. Знает с самого начала, ну так и знает- ей же уже почти 3 годика было и она же меня знала, что я там работаю. Ничего не скрывали ни от кого, сразу так решили-все-равно найдутся "добрые люди" и расскажут. . .

[Солнце]

Екатерина, мне есть на кого равняться!
Вы просто огромной души человек!
Спасибо Вам за то, что Вы есть в моей жизни!
Не все так просто, т.е. всё неслучайно!

[*Ekaterina*]

Спасибо! Всего вам хорошего и удачи!

[Mariya Golyahova]

Екатерина как сейчас Верочка?

[*Ekaterina*]

Екатерина как сейчас Верочка?

Спасибо, вроде все хорошо! Это "вроде" уже не покинет нас кардиомам наверное никогда - живем от УЗИ до УЗИ... Но все и правда хорошо!

[Mariya Golyahova]

Да это точно от УЗИ до УЗИ))) здоровья Вам крепкого крепкого!!!

[*Ekaterina*]

Да это точно от УЗИ до УЗИ))) здоровья Вам крепкого крепкого!!!

Спасибо! И вам - здоровья и всего самого доброго!

[Галина, мама Его...]

Только что прочла вашу историю... Сижу, реву...)
Какие же вы молодцы! И Верочка такая взрослая девочка, красавица, умница!
Пусть у вас все будет хорошо!
А ваши дорогие врачи - они и наши дорогие тоже))
Подписываюсь под каждым словом сказанным Вами в их адрес! Замечательные люди и великолепные доктора.

[*Ekaterina*]

Спасибо вам за хорошие добрые слова! Вам и вашей семье всего самого лучшего и здоровья - здоровья-здоровья!!!

А ваши дорогие врачи - они и наши дорогие тоже))
Подписываюсь под каждым словом сказанным Вами в их адрес! Замечательные люди и великолепные доктора.

Я тоже когда читала ваши сообщения о Пензе, всегда думала - наши любимые врачи!

Сообщение отредактировал *Ekaterina* - 19.3.2014, 17:33

[Anchen]

Катюша,вы молодец!!!!Спасибо вам!!Верочка очень красивая девочка!!!!И очень счастливая!!!!ведь у нее есть такая МАМОЧКА как вы!!!

[pavelkan]

Радует, что в этом мире есть такие люди, как Катерина. Счастья и крепкого здоровья Вам и Вашим деткам!

Весной 2005 года в маленьком селе родилась девочка, когда женщине, которая ее родила сообщили о том, что у ребенка ВПС и будет нужна сложная операция, она решила, что ей эти хлопоты ни к чему, и в детскую больницу девочка поехала одна, оттуда в Дом ребенка нашего города.

Не понимаю, как можно отказаться от своего ребенка! Такие родители должны нести уголовную ответственность!

Сообщение отредактировал pavelkan - 1.9.2014, 20:49

[*Ekaterina*]

Радует, что в этом мире есть такие люди, как Катерина. Счастья и крепкого здоровья Вам и Вашим деткам!

Павел, спасибо Вам за хорошие слова!
Желаю Вам и Вашим близким всего самого лучшего!

[Tekiza]

Читала Вашу с Верой историю и так радостно от того что вы стали верной мамой, защитой и опорой для вашей девочки. Не та мать что родила, а та что была рядом в тяжелые минуты. Спасибо что есть такие люди! Счастья и здоровья вашей Верочке!