Мой зайчонок, стеноз аорты. Опции

[катя м]

Думала ли я ,что придется узнать мне о ВПС! Но не зря говорят : пути Господни неисповедимы! А ведь, как все здорово начиналось.Я всегда мечтала о девочке-дочке, но первым родился сынок которого я конечно безумно люблю, но в мыслях всегда оставалась надежда родить маленькую принцессу, чтобы завязывать бантики и одевать платьица, и вот видимо я созрела для рождения второго ребенка, к рождению второго я подошла основательно))сказано сделано,узнала о своей беременности в свой день рождения,самый лучший подарок))беременность на 5+,по УЗИ все прекрасно , летаю на крыльях сказали девочка))Родилась моя лапуся вовремя весом 4100, такой маленький Бебибон)все хорошо,но на следующий день педиатр услышал шумы в маленьком сердечке, я еще спокойна,ничего не знаю про ВПС,для меня это еще пустые слова.После роддома больница,уже хуже, там ставят диагноз СТЕНОЗ КЛАПАНА АОРТЫ, врачи только ставят диагноз . а объяснить толком неразумной мамаше никто не собирается(( только говорят ,порок тяжёлый лечения по сути не какого, слезы , шок .Очень тяжело , боюсь за жизнь ребенка, порок внешне не проявляется, очень он коварный, от этого страшно.

Сообщение отредактировал Шилова - 19.11.2011, 19:28

Причина редактирования: регистр

[Шилова]

Катенька, пожалуйста успокойтесь. Судя по тому что Вы пишете в Ординаторской, ситуация не плохая. У моего Артёма такой же порок. нам делали баллонную пластику, сейчас принимаем лекарства и пока нас не оперируют. Ребёнок - такой же как и все, растёт, развивается, ттт. Я тоже убивалась по началу, в голове были слова: кошмар, страшно, коварно и прочее. Сейчас я не представляю жизни без сына, он самый лучший, и самый сильный. Мы со всем справимся. Настраивайтесь на позитив, всё будет отлично, вы наблюдаетесь в одной из лучших клиник России. Наслаждайтесь малышкой, думайте только о хорошем. Мысли материальны - всё будет хорошо!!

[катя м]

Спасибо большое за поддержку,только этим сейчас и спасаюсь, ведь вокруг никого нет с таким диагнозом(слава Богу)хочется услышать грамотный совет ,а не сочувствие.Но на душе так тяжело хочется ревет от обиды , все еще мучает вопрос почему так , что я сделала не правильно, понимаю надо держать себя иначе только малышке Зойке хуже сделаю,ей еще и 2х месяцев нет.Страх , что ей не помогут просто съедает меня((Стала вообще ненормальная все время смотрю и ищу в ней признаки ухудшения, то лицо покраснеет , то ручки холодные.,как бы самой не стать пациенткой кардиологического отдел., или психиатрического.

[elfa]

Катя, единственное, что вы делаете неправильно - это задаете себе вопросы, на которые отвечать смысла нет.
что сделала не так? а сделала ли? порок есть и его ответами не вылечить. надо просто собраться с мыслями и силами и двигаться дальше.
направьте свою энергию в мирное русло - как кормить, где гулять, в какой сад записать. вы, кстати, в РОНО документы подали? чем раньше, тем лучше, у нас тут с этим проблема.
грамотного совета по диагнозу я не дам - за этим лучше в Ординаторскую.
зато поддержать и выслушать - всегда пожалуйста, а если вы еще и где-то на севере живете, то и на прогулку можем собраться.
а еще кардиомамы иногда встречаются вне форума, поболтать и вкусненького перекусить. обязательно присоединяйтесь.
в общем, добро пожаловать в нашу дружную семью.
все будет хорошо. главное в это верить всегда.

[AuntLena]

А имя какое у малышки: Зоя! Жизнь!!!

[Даша]

Спасибо большое за поддержку,только этим сейчас и спасаюсь, ведь вокруг никого нет с таким диагнозом(слава Богу)хочется услышать грамотный совет ,а не сочувствие.Но на душе так тяжело хочется ревет от обиды , все еще мучает вопрос почему так , что я сделала не правильно, понимаю надо держать себя иначе только малышке Зойке хуже сделаю,ей еще и 2х месяцев нет.Страх , что ей не помогут просто съедает меня((Стала вообще ненормальная все время смотрю и ищу в ней признаки ухудшения, то лицо покраснеет , то ручки холодные.,как бы самой не стать пациенткой кардиологического отдел., или психиатрического.

Катенька ! очень чувствуется ваша боль и что нервы на пределе. хоть Вы и хотите толковый совет , а не просто сочувствие , простите , я Вам пересылаю вот этот текст . может быть всё же это вас успокоит хоть немного. Дорогие девочки ! эту притчу мне прислала наша Никуся , мама Славочки . Никочка, извини меня , я её опубликую для Кати . Никуся, милая, я тебе очень благодарна за эту притчу , это прекрасные , мудрые слова , которые приводят материнскую душу к терпению и борьбе.

"… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»
Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.
Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?»"

Я вам с детками желаю много много добра вокруг вас и здоровья , большой веры и терпения !!! всё будет хорошо !

[катя м]

Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!» ОЧЕНЬ ВЕРНЫЕ СЛОВА!
Спасибо девочки вам , мое неприятие всего того , что происходит, возникшие вопросы на которые нет ответов , наверное понятны-все кто здесь через это прошли((Надеюсь , что скоро я стану такой же сильной и разумной как вы , а пока мне еще сложно все это, надо учиться жить по новому. Да имя у малышки хорошее ЖИЗНЬ, про садик я решила не думать пока, вроде как не до этого.

[elfa]

видимо донести мысль у меня не получилось.
не о садике идет речь, а о ежедневных заботах, я бы сказала даже "ритуалах", никак не связанных с ВПС. постепенно заполняйте ими свою жизнь, не зацикливайтесь исключительно на сердечной проблеме, иначе изведете и себя и окружающих.
может сейчас для вас и звучит это дико и странно, но учитесь жить и радоваться тому, что у вас уже есть, и не жалеть о том, что возможно было бы.

[Наталия П.]

Катя, вы со всем обязательно справитесь! Татьяна очень хорошо написала, что нужно начать "загружать" себя заботами о ребенке (гулять, купать, кушать, покупать красивые бодики и интересные игрушки), в общем, жить полной жизнью. И, конечно же, следовать рекомендациям врачей, обследоваться вовремя и принимать нужные лекарства. А в целом у вас обычная жизнь с маленьким карапузиком!!!
Здоровья, терпения вам и вашей семье!!!

Даша, спасибо тебе ))) расстрогала до слез )))

[катя м]

Да девочки вы правы на все 100% , нельзя зацикливаться я это умом понимаю, но чего то не выходит пока((( у меня сыну старшему 10 лет , ему тоже внимание мамино нужно , а мама на зомби похожа) еще и проблемы с мужем , он вообще ходит молчит все время, как то надо выруливать из этого.

[Шилова]

Кать, я уж на "ты" перейду )) Катюша, муж - это да... Вот прям один в один моя ситуация, только без старшего ребенка! Мужчины, это такие люди: они очень не любят когда женщина болеет, или хандрит, или унывает... Я их тоже считаю детьми в душевном плане, они тоже хотят внимания. Поверь, Зойка начнёт расти, поправляться, станет более контактной - и ты потихоньку начнёшь приходить в себя.
Вот попробуй: делай такое упражнение (упражнение для души) вечером перед тем как лечь спать и утром, когда ты проснулась. Расскажи себе обо всём, что в твоей жизни ХОРОШО. Например: я сама, здорова, молода, сильна; у меня прекрасный муж, здоров, слава Богу, работает, не пьёт; у меня прекрасный сын, здоров, учится, не хулиган, не наркоман и т.п., у меня прекрасная лапочка-дочка - Зойка, она красивенькая, умненькая, замечательная малышка! Есть небольшая особенность сердечка, но сейчас пока всё хорошо, ттт (!), она кушает, спит, что ей необходимо: мамина улыбка! мамино душевное тепло, любовь: ей 2 месяца, в таком возрасте ребёнок чувствует всё, что чувствует его мама. Катенька, помни об этом.
Делай такое упражнение 2 раза в день, а захочешь и чаще и будет намного легче. Держись, мы стобой!

[elfa]

соберите семейный совет. ваши мужчины смогут понять, что происходит, если вы начнете говорить с ними, а не лить слезы по поводу и без.
подключите сына к общению с Зоюшкой, проводите больше времени с мужем. "важней всего погода в доме" помните? сходите в зоопарк всей семьей пока тепло (мы там были на прошлой неделе - в детском зоопарке все козочки в положении ), отмечайте каждый Зайкин месяц, устраивая праздники. вы не подумайте, Катя, что я такая безудержная оптимистка. просто брак и семья - это труд, а в тяжелые для семьи времена - пятикратный. Вы жена и дважды мама, "хранительница семейного очага", если не вы - то кто сохранит все это?

[nowamama]

Катенька, у меня помимо Варешки (дюймовочки с ВПС), еще два сынульки (9 и 2,9 дет). Сама поначалу ходила как зомби, когда диагноз узнала (хотя он у нас и не сложный). Ну так вот, ходила "такая" АЖ два дня!!!!!!!!! А потом подумала:"Чего это я блин, расслабилась?!?!?!" Взяла свой мозг в руки вечерком (когда деток спать уложила), подошла к компу и нашла этот чудесный сайт! И как давай читать!!!!! Читала ВСЁ - сначала только про наш порок + поддержку. Затем уже про другиие диагнозы, потом уже и в весулые темки стала заглядывать. Читала по вечерам часа по четыре - по пять (всё равно уснуть не могла) - днем себе роскоши думать обо всем этом не позволяла - есть другие детки и им нужна ИХ МАМА - любящая, заботливая и любимая! Постепенно мозг стал шевелиться и приходить в норму. Мужу по вечерам рассказывала всё то положительное, что вычитала. Да страх есть до сих пор и я его НЕ БОЮСЬ. Теперь я знаю, что когда придет время идти на операцию, у моей дюймовочки будет спокойная, уверенная и улыбающаяся мама рядом. И два моих рыцаря тоже не будут страдать от недостатка внимания, равно как и их золотой папа!
Это сейчас кажется, что ВСЁ и дальше только страх. Всё будет замечательно Катенька!!!

[катя м]

Спасибо девчонки!Да я уже убедилась в том ,что мужчины все таки слабее нас ,от моего мне точно моральной поддержки ждать не приходится ,я наоборот стараюсь его успокоить (хотя на душе у самой тяжко)я не плачу при нем, все объясняю, как с маленьким. он все слушает , но старается уйти из дома , то в гости , то с машиной, не ссорюсь , может ему так легче будет.А сын мне помогает,малышку и покачает и соску даст, мы с ним и в магазин и по делам всяким .А муж меня даже с рождением дочери не поздравил, видимо его лихо накрыло((Как мне не хватает его слов, не бойся мы справимся со всеми трудностями .Вообще я стала такая плакса, вот ваши сообщения читаю и слезы.

Причина редактирования: регистр

[elfa]

Катя, будет не просто, но это жизнь как она есть, и мы сами должны ее строить из того, что имеем.
попробуйте переложить часть забот о Зайке на мужа - погулять, искупать, спать уложить. и побольше хвалите своих мужчин, буквально за каждую мелочь.

ЗЫ. очень прошу, не пишите с включенным Капслоком.

[катя м]

Девочки! Нам скорее всего в скором времени предстоит баллонная пластика,кому из ваших деток делали эту процедуру до года ,просто я очень переживаю за кроху , как она наркоз перенесет и без еды.

[Шилова]

Катя, моему Артёму делали пластику в 5 дней отроду. Я собственно и не знаю как там всё происходило, меня к нему не пускали. Но перенёс тяжело, потому что изначально была ситуация критическая. У вас более менее всё стабильно, я думаю малышка перенесёт всё отлично. По поводу еды, ну что за глупости? Ты думаешь в больнице ребенка голодом морить будут?)) Что нужно было принести мне сказали, я привозила всё необходимое. Катюш, эта процедура облегченная, операция не на открытом сердце, и вообще не полостная. Так что всё будет хорошо, не переживай!

[катя м]

Аня, спасибо за ответ! Меня беспокоит, как перед операцией грудной ребенок выдерживает без еды , может я конечно раньше времени страху на себя нагоняю. И еще хочу спросить , у вас градиент после операции сколько был и надолго ли хватило результатов этой процедуры.

[Шилова]

До операции детей не кормят, но видимо как то поддерживают, это в компетенции врачей и тебя не должно беспокоить. Градиент до операции был 100, после 30, два года прошло, он то чуть меньше, то чуть больше... Пока хватает, ттт

[катя м]

Это очень хорошо , стабильность в этом диагнозе вещь важная! Я читая про баллонную пластику, поняла,что градиент может опять подняться(((но это наверное индивидуально.

[Nati]

Катерина, постарайтесь хоть немного успокоиться! Детишки очень чуствуют момочек и Ваше волнение и боль передаются малышке! А она ведь знает, что Вы для нее любимая, родная и лучшая мама!!!Все будет хорошо, нужно верить!!! Я Вас пониманию, всем родителям нелегко в такой ситуации... Держитесь и верьте!!!

[катя м]

Я очень стараюсь , благодаря вашей поддержке это думаю возможно! Когда Зойка подрастет я обязательно ей расскажу кто нас поддерживал в трудную минуту.

[Ksen]

Аня, спасибо за ответ! Меня беспокоит, как перед операцией грудной ребенок выдерживает без еды , может я конечно раньше времени страху на себя нагоняю.

Нам вторую операцию в 7 мес. делали - в ночь перед операцией мы гуляли на ручках по отделению - это Вальку отвлекало, оказалось, что ночь без еды пережить не так уж и сложно

[INNDIMA]

Катенька, отгоняйте от себя все страхи. Не всё так плохо, как кажется поначалу. Поверьте мне, маме сорванца 7 лет с клапанным стенозом, которого поначалу даже оперировать не хотели. Сейчас шкура на ребенке горит. Об операции вспоминаем только изредка, когда на обследование ездим или болеем. Главное - настроиться на позитив. Расти, кушать и радоваться жизни. А врачи всё сделают как надо. Отправила Вам сообщение в личку по поводу полостной операции.

[катя м]

Спасибо,1000раз Спасибо! Только благодаря вашим словам начинаю верить ,что все будет нормально , а то ведь я грешным делом совсем стала веру терять, страх меня всю замучил(((все время думаю может ей плохо ,а я не понимаю.Начиталась всего ,теперь "переварить" не получается.

[elfa]

Катя, скажу вам по секрету, тут все чего-нибудь боятся.
но! "только смелым покоряются моря" (с)
постарайтесь побольше отвлекаться от страшных мыслей. со временем все наладится, вот увидите

[катя м]

Мы подросли нам сегодня два месяца

[Оля-ля]

Мы подросли нам сегодня два месяца

Поздравляем с мини праздником!!!Ростите здоровыми и счастливыми!!!

[Галина, мама Его...]

Поздравляем Зоеньку-заеньку!)))



Все обязательно будет хорошо, вот увидите)))

[катя м]

Спасибо девочки!

[алена]

С праздником,малышку и мамочку!

[катя м]

У Зойки второй день периодически хлюпает в носу, похоже на насморк,хотя пока сильно ее не беспокоит .Пыталась отсасывать какая то прозрачная слизь , как водичка выходит , думаю лечить уже надо или по промывать. Беспокоит , что когда много накопиться затекает в горло и она начинает подкашливать.Педиатра же из за этого вызывать не будешь , вот теперь думаю гулять с ней завтра , купать или нет .Может посоветуете чего)

[Gaya]

У Зойки второй день периодически хлюпает в носу, похоже на насморк,хотя пока сильно ее не беспокоит .Пыталась отсасывать какая то прозрачная слизь , как водичка выходит , думаю лечить уже надо или по промывать. Беспокоит , что когда много накопиться затекает в горло и она начинает подкашливать.Педиатра же из за этого вызывать не будешь , вот теперь думаю гулять с ней завтра , купать или нет .Может посоветуете чего)

Я бы вызвала доктора,лучше пусть профессионал посмотрит и ,заодно, можно будет ей задать все интересующие вопросы

[катя м]

купила сегодня в аптеке классную штуку , отривинбэби называется,прекрасно чистит носик, малыха даже не плачет))сейчас уже намного лучше дышит нос!

[катя м]

Это очень хорошо , стабильность в этом диагнозе вещь важная! Я читая про баллонную пластику, поняла,что градиент может опять подняться(((но это наверное индивидуально.

Это очень хорошо , стабильность в этом диагнозе вещь важная! Я читая про баллонную пластику, поняла,что градиент может опять подняться(((но это наверное индивидуально.

чего то я не то сделала , хотела фотку загрузить , а почему о дублировалось сообщение((

[катя м]

Сегодня крестили Зоюсика,вела себя просто идеально))

[AuntLena]

Поздравляю!!!

[Таня-Ваня]

Поздравляю Зоеньку со столь важным событием!!!

[Gaya]

поздравляю

[Даша]

Катенька ! я пропустила столько важных событий ! Поздравляю Зоюшку с Крещением, вот молодцы !!! и от всей души желаю вам счастья , доченьке развиваться хорошо, больших успехов вам в этом и крепкого здоровья !!!!!!!!!!!!
очень рада за вас , поздравляю !!!!!!!

[катя м]

Спасибо девочки!

[Ole4ka410]

Катюш, примите и от меня поздравления с Крещением! Бог вам в помощь во всем!
Зоеньке крепкого-крепкого здоровья!

[катя м]

УФ! Приехали мы вчера с ЭХО КГ, даже и не знаю с чего начать. Зоюсик все ЭХО проспала по этому градиент намерили меньше чем в прошлый раз 38 и это радует, но у нас по мимо стеноза на клапане недостаточность 1 ст, хотя в прошлый раз др. врач написал0,5, и этим меня опять запугали типа вам опасно делать баллонную пластику, зашибись подумала я) если градиент вырастет они все равно будут делать баллон порвут, тоды недостаточность и чего дальше?! Самое прикольное, что меня удивило врач которая делала ЭХОс таким умным видом говорит вам наверное понадобиться операция, и начинает мне так нежно рассказывать про операцию Росса, говорит легочный клапан у вас хороший и бла, бла, бла, я ей говорю знаю об этой операции, спрашиваю, а вы то ее делаете?? На, что она мне невнятное промычала!, знаю ничего они не делают, только зачем говорить о операции которую вы не можете сделать, сказали бы правду, собирайте деньги на Германию, ну напоследок она мне сказала надо расти иди с миром через два месяца придете выписала капотен. Во общем дело ясное, что дело темное! Для нас конечно важно подрасти хоть бы до годика без всяких вмешательств, но Германия нам реально светит, да только я себе это плохо представляю((

[катя м]

Вот уже скоро нам три месяца,наверное шока от диагноза я уже не испытываю ,хотя страх и тревога остаются и наверное останутся надолго(Но больше всего меня огорчает то ,что я думаю о болезни дочки каждый день и час, так ведь нельзя есть много других вещей в жизни кроме болезни, а у меня все мысли только об этом , ну как же заново научиться радоваться.Этот Новый год первый в жизни Зойки, муж поехал за елкой, а я чувствую не хочу не елки и вообще ничего.

[Firefox]

А вот и соответствующая темка...http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=4505

Мне кажется, главное - что выход есть. А там всё в наших руках. В том числе и Германия )

[Даша]

Катюшик, дорогая ,вам с Зойчиком наоборот,нужно оптимизм и веру с собой брать в наступающий год ,а все ненужные мысли оставить в прошлом . наступающий НГ дракошки, символа карнавала, радости и хорошего настроения , так что не подведи ! )
Кать, а мы с андрюшкой тоже в первый новый год вступили ещё неоперированные , мы родились в этот день ! ) а потом ещё долгих семь месяцев тревог , но одновременно надежды и веры . в конце января я уже была на форуме . мне так повезло , что я сюда пришла . сами девочки и их истории о сильных героических малышах и малышках так меня поддержали ! однажды я почувствовала , что если не начну просто жить и радоваться , то сойду с ума. просто начала верить , что всё получится , если будет больше позитива , и я его к себе всеми силами притягивала . Катюш, ничего не бойся, вы справитесь ! притягивай сильные добрые мысли и верь , и всё получится ! после операции наш кардиохирург сказал, что наш малыш очень позитивный и поэтому очень сильный. это очень важно,Катюш! держись ,дорогая, передавай малышке самый мощный заряд бодрости и положительной энергии , пусть она растёт сильной и мужественной девочкой ! целую вас , держитесь , с наступающим новым годом , с праздником надежды на хорошее светлое будущее !

[катя м]

Даша спасибо! Всеми силами стараюсь, весь день сегодня себе говорю все будет хорошо, по другому быть не может у такой улыбчивой малышки! Тем более это наступает мой год, а если будут на нашем пути трудности мы их достойно будем преодолевать.

[AuntLena]

Вот, Катюша, это правильно! Наступающий год - это и мой год тоже (только у нас разница на одного дракона))). Для моего племянника он тоже будет очень ответственным. Нашим ребятам и нам обязательно повезет!

[катя м]

Конечно все получится у нас, вашему Колюне желаю удачи и много сил!

[snezik]

Катюшик, не надо отчаиваться и впадать в уныние!Уныние это грех! Думай лучше о том, что сколько у тебя сейчас есть возможности подарить свою материнскую любовь своей любимой дочурке. О том, что будет потом - наметь стратегию, что делать и при каких обстоятельствах..сейчас запасайся нужной информацией , что бы потом ты ее могла применить в удобном случае.. Я только под новый год узнала, что нам предстоит операция да и не одна..выписались мы после первой операции за месяц до Н.Г..и ничего,смогла найти сил,чтобы устроить маленький праздник своей семье, сдать хвосты в универе и списаться со многими зарубежными клинками по поводу следующей операции!Главное - не унывай,не падай духом, заряжайся побольше оптимизмом!

[Галина, мама Его...]

Катюшка, моему Егорке когда то, уже в другой жизни, давали всего трое суток. На днях нам полтора годика и такого сорванца и бутузика еще поискать) Очень хочется показать его тем врачам, которые тогда так категорично отказали нам в праве выжить. Тогда я просила немного - только довезти его, новорожденного, домой и показать, долгожданного, сестренкам. Больше ничего не просила.
А взамен получила такого замечательного крепыша.
У меня нет повода для уныния, хотя наше будущее все еще остается туманным и неоднозначным.
Просто никто из нас не знает, каково его будущее.
Так чем мой сын отличается от всех остальных? Лишь тем, что доктора могут предполагать , что нас ждет потом.

С таким же успехом я могу оплакивать судьбу всех своих родных и близких. Ведь не факт, что завтра кому нибудь не упадет на голову кирпич.
Но ведь мы живем рядом с ними и не задумываемся о том, что завтра все может изменится, и счастье рухнет как карточный домик.

Все в жизни зыбко и непостоянно.
И у нас два пути - жить и печалится о тщетности и бессмысленности жизни, сделав ее таким образом , действительно, бессмысленной. Или просто радоваться каждому дню, подаренному судьбой)
Тому, что близкие рядом, что ты с утра не сломала ногу, что не рухнула крыша и сосед не устроил пожар) Поводов для радости гораздо больше))

Не нужно ждать несчастья, чтобы понять - что вчера ты был счастлив. Будь счастлив сегодня))

[катя м]

нет я не отчаиваюсь, но мне трудно от того, что я смотрю на Зоюсика она такая лапуля ее все дома просто обожают и не скажешь , что у нее какие то проблемы, а я то знаю про эти проблемы но их не вижу и ничего для нее сделать не могу, не знаю как это объяснить (( беспомощность какая то перед этим недугом .

[Галина, мама Его...]

Катенька, как это ничего?))))
Ты все , что нужно уже делаешь - ты кардиомама)) Это нелегко, но очень ценно ( хочется сказать - почетно, потому что я считаю звание кардиомама - высоким и заслуживающим уважения и восхищения ).
И откуда вдруг беспомощность? Какая может быть беспомощность, когда ваш недуг лечат и вполне успешно?
А что делать тем, у кого он действительно неизлечим и необратим? Как они чувствуют себя глядя в глаза своим деткам и не в силах им помочь?

Катя, золотко, радуйся подрастающей доченьке, радуйся каждому дню, не жди в ее лице признаков ужасной болезни. Она нормальный, обычный ребенок. И все у вас будет хорошо. Когда ей потребуется помощь - ты окажешь ей ее. А пока просто радуйся тому, что она растет. Тревога никуда не денется, ты мать - значит будь готова к постоянной тревоге за ребенка. Это относится и к совершенно здоровым детям, любая мать тревожится.
Все будет у вас ХОРОШО!
И не гневи Бога, пожалуйста, будь благодарна за дар Его))

И еще, с ростом малышки все эти мысли станут меньше тревожить.
Я боялась и тряслась до второй операции. Боялась неизвестности, боялась быть с ним дома одна и вдалеке от кардиологов, боялась операции, как мы ее перенесем.
Потом боялись не дотянуть, боялись не попасть в клинику, в которую хотели. Да много чего боялись.
После того , как пройдет этап операции - станет легче.
Мы все через это прошли. Правда)

Сообщение отредактировал Галина, мама Егорки - 24.12.2011, 23:31

[катя м]

Да наверное когда она подрастет все не много утрясется , но так хочется все держать под контролем, вам девчонки спасибо еще раз)вы все для меня пример, когда ты не одна с проблемой легче.

[Шилова]

Катюша, не расстраивайтесь пожалуйста. У нас похожие диагнозы, причем ситуация у нас была намного хуже. Но тем не менее баллон мы пережили, и сейчас ТТТ всё потихонечку, каждые полгода обследуемся, переживаем, но всё равно радуемся жизни. Поверьте, нет ничего не возможного, надо стараться и верить. А сейчас Новый год, забудьте вы на время о проблемах, отключитесь и просто радуйтесь жизни! У вас будет время поволноваться, но не сейчас. Расслабьтесь и празднуйте спокойно!

[катя м]

Анечка ,а вы с Артемкой вообще пример для подражания))если что к тебе за советом)Все отключаюсь от плохих мыслей готовлюсь к Н.Г. без шампанского я в этот новый год) чай с молоком уже достал.

[Шилова]

Конечно, обращайтесь!

[катя м]

Не могу понять , что за тема у Зойки она стала все время сосать свои кулаки причем делает это с таким аппетитом причмокивая и пытается запихнуть два сразу)

[Галина, мама Его...]

Может десны чешет) Уже пора)))

[катя м]

А не рановато ей сегодня 3месяца, хотя слюнявая ужесть))

[Галина, мама Его...]

С двух уже начинают чесаться. Вылезут может и гораздо позже))

[катя м]

ну ладно пусть тогда ест свои руки, скоро еще ноги в ход пойдут)))

[Ви4ка]

мой тоже любил кулаки сосать))) В три месяца у моего начали зубки двигаться, вылезли две передних горки, сами зубки вылезли тока в 7 мес.

[катя м]

надо будет в рот глянуть

[катя м]

Девочки я не знаю, что и думать, Зойку час назад вырвало сильно, теперь она спит, может мы с ней траванулись чем? т.к. у меня тоже желудок побаливает и еще кое-какое расстройство присутствует(грешу на смесь специальную для кормящих мам она открытая давно стояла, а я ее вчера попила и сегодня, Зойка еще какала больно часто((блин чего делать то, может у нее это с сердцем связано, нам к врачу в среду ехать .

[Галина, мама Его...]

Может ротавирус?... Посчитай ей пульс, частоту дыхания, если переживаешь по сердцу. Если боишся отравления можно дать абсорбент - полисорб или активированный уголь. Я бы просто понаблюдала. Будет повторение - звони врачу.
Удачи. Не болейте!

[катя м]

буду наблюдать, а как ее теперь кормить?

[Галина, мама Его...]

Думаю, как обычно.)
Как вы сегодня? Ночь прошла спокойно?)

[катя м]

Да все нормально спали ели обычно, думаю это вчера перекормила.

[Галина, мама Его...]

Ну и хорошо))) Не болейте))

[катя м]

Будем стараться.))

[катя м]

Завтра едем на консультацию в Алмазова, чей то я переживаю т.к Зойка за пять дней ничего не набрала в весе, может это конечно из-за расстройства стула да и вообще она ,как юла стала, а вдруг из-за сердца((Я-псих!Ладно выведут нас завтра на "чистую воду"))

[Даша]

Катюша, мы тоже очень по немножку набирали вес .до сих пор ещё мелкие и лёгкие. хорошей дороги , ждём хороших новостей ,Катюш. целуем Зоюшку !

[Ole4ka410]

Удачной поездки!

[Таня-Ваня]

Удачи!!!

[катя м]

спасибо!

[алена]

Катюш,удачи вам,выше нос все будет хорошо!

[катя м]

Чтобы нам там не сказали мы будем сильными девчонками !А еще нам папа сегодня принес целый мешок нарядов, ах жаль , что мы в гости не ходим!

[Галина, мама Его...]

Вот приедете с проверки - и пойдете по гостям))) К родственникам, близким друзьям, где спокойная, домашняя и благожелательная атмосфера.
Гости нужны обязательно!)
Мы ходили, и к нам приходили. Пусть самые близкие - это все равно маленький праздник и повод похвастаться красавицей дочкой))
А наряды можно и дома носить просто так, для настроения)))
Для чего их беречь то?))))
И мы от фотографий зайки в новых нарядах не откажемся))

[катя м]

обязательно устроим фотосессию )

[Ви4ка]

Катюш, удачной поездки, а нервы..... в кулак)))) Все будет хорошо!!!

Ждем фоток!!!

[катя м]

Спасибо!

[катя м]

Приехали мы с обследования, дела наши плохи надо делать операцию и совсем скоро т. к. клапан наш очень плохой и делать баллон нет смысла будет хуже у нас уже выраженная гипертрофия левого желудочка, жесть, я сижу в полной прострации, надо связываться с Берлином так сказал кардиохирург, до года тянуть нельзя.

[Галина, мама Его...]

Катя. Спокойно- спокойно. Связываться с Берлином надо - значит надо. Это не катастрофа! Наши опытные мамы помогут и подскажут на счет поездки в клинику. Только спокойненько, ладно?
Главное, что время еще есть, вы все успеете и все будет хорошо. Поняла?.

[катя м]

Поняла, только мне страшно.

[Галина, мама Его...]

Катюш, всем страшно. Но кроме нас нашим деткам кто поможет?
Делай, то что нужно, а переживать и жалеть всех и вся потом будешь, когда все будет позади, и можно будет выдохнуть и поплакать.
Только потом уже вряд ли захочется плакать) А только улыбаться)

Не раскисай, страх- это нормально. Главное, чтобы ты не стала слабее страха.
Вот увидишь - начнешь действовать и станет легче. Правда-правда!
Зоеньку целуй от нас) Все будет хорошо. Я узнавала)

[Вика мама Данюши]

Катя, нужно собраться и действовать! Пиши в Германию-раз надо, готовь документы в фонды....мы все поможем!!!

[катя м]

позвонила Федоровой в ДГБ , говорит приезжайте посмотрю, может надо сделать зондирование выяснить точный градиент может он выше от этого и гипертрофия лев. жел , хотя насколько я слышала градиент при зондирование чаще бывает меньше , но обещала запись на диск сделать.

завтра муж отсканирует последнюю выписку и я отошлю в Берлин Овруцкому.

[Шилова]

Кать, напиши потом, что Овруцкий ответит.

[катя м]

Аня, а мне надо форму заполнить на сайте клиники и сканы туда выложить , а самой надо писать ,что нибудь.

[snezik]

Аня, а мне надо форму заполнить на сайте клиники и сканы туда выложить , а самой надо писать ,что нибудь.

написала в личку

[Ole4ka410]

Катенька, удачи тебе в сборах.
Дай Бог, чтобы у вас всё сложилось как можно лучше.

[катя м]

Написала Овруцкому, жду ответа.

[Галина, мама Его...]

Удачи, Катюшка!!!!Держим за Зоеньку кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[катя м]

Овруцкий приглашает обследоваться для уточнения ситуации, чего делать то , чует мое сердце надо ехать., а то в наших выписках на самом деле одни противоречат другим, черт ногу сломит, один одно пишет через месяц другое.Девоньки делать то , что ? кто там на обследовании был?фонд может это оплатить, хоть частично.

[Шилова]

Катюш, ну консультация стоит не дорого, в клинике в Баде около 200 евро. Как Зоя себя чувствует, можно её на самолёте везти, что врачи говорят?

[катя м]

Зойка вроде нормально себя чувствует, а насчет самолета не знаю , спрошу у врача во вторник.

[катя м]

Овруцкий прислал еще одно письмо, где просит выслать запись ультразвука,еще пишет если градиент вырастет ехать в центр на обследование не целесообразно надо сразу планировать лечение, лечение я думаю подразумевается баллонная пластика, скорее всего.Вот теперь совсем не ясно , как быть.Я решила так . Делаем Зойке паспорт и запись ЭХО посылаем в Берлин, за это время я наметила пару консультаций у нас, пока делаю перевод мед . док. ну и конечно подрастаем)Еще рассматриваю вариант обследования в Пензе.

[Галина, мама Его...]

Катюшка - молодец! Действие лучший враг унынию и страхам.
Несомненно, консультация у нескольких докторов -это хорошо)
Удачи вам огромной- прегромной!

[катя м]

Катюшка - молодец! Действие лучший враг унынию и страхам.
Несомненно, консультация у нескольких докторов -это хорошо)
Удачи вам огромной- прегромной!

Это точно , главное действовать, так легче.У меня конечно настроение "нытное", но я с ним борюсь.