Тетрада Фалло Опции

[mariyam]

Привет всем! У нас мальчишки двойняшки Сашенька и Глеб. На второй день после родов у Саши обнаружили ТФ, положили в реанимацию для новорожденных, потом на месяц положили в детскую больницу, пока мы готовили документы в Бакулевку. Когда его выписали домой я даже не знала, что у него приступы. Он очень сильно начинал кричать, синеть и это длилось минут 10, ничего не помогало, потом резко прекращал и засыпал. Наши врачи говорили, что это у него болит животик, но когда в 2мес мы приехали в Бакулевку и меня спросили про приступы. я спросила, как они проявляются и когда мне обьяснили, я поняла, что это у нас совсем не животик болел. И врачи Бакулевки вообще были удивлены, почему мы находились дома с такими жалобами при таком пороке. В 2 мес нам сделали первую операцию поставили анастомоз, все прошло удачно, оперировал Мовсисян. У Сашули прошли приступы и сошла синева. В 8 мес нам сделали радикальную операцию. Оперировал Ким А.И. Большое спасибо этим хирургам!!! Нам уже 1г3мес. Саша пошел позже на 2 мес своего братика Глеба, но теперь он совсем не отстает от него. 8го июля едим в Бакулевку на консультацию, надеемся нас обрадуют хорошими результатами. Желаю всем удачи!!!

[Liuda]

Привет всем.У нас тоже ТФ с гипоксическими приступами.Моему Егорке сейчас 7 мес.В родном городе не могли сказать, что за приступы,а когда приехали(16.04.2010)в Бакулево,прямо сразу определили.Легли 20.04, а операция была 22.04(анастомоз, оперировал Ким А.И.), а 28.04 уже выписали.Ждем следующую, когда пригласят не знаем еще.Сейчас все хорошо, растем, познаем окружающий мир.

Я знаю, что все будет хорошо! Я узнавала!!!

[Chizhik]

Всем привет! У нашей дочурки ТФ с агенезией ЛА. Диагноз ставили внутриутробно (правда то ТФ, то ДОС). Радикальную операцию нам провели в ДГБ 1 Санкт-Петербурга в 2,5 месяца. Сейчас нам 4 месяца. Растем и хулЮганим. Для 4 месяцев уже в принципе все умеем, только пока вот не переворачиваемся. Отдышки и тахикардии нет.

[Мама Сонечки]

Спасибо! Мы уже пережили операцию! Нам пять месяцев и мы дома!
Желаю вам побыстрее всё пережить!!!

СПАСИБО!
Уже два раза ездили в бакулевку на консультации(май и июль). Сейчас ,слава Богу, срочности нет в операции+Ким в отпуск уходит+жара,поэтому в сентября обследуемся там и в конце сентября зондирование+операция. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Привет всем! У нас мальчишки двойняшки Сашенька и Глеб. На второй день после родов у Саши обнаружили ТФ, положили в реанимацию для новорожденных, потом на месяц положили в детскую больницу, пока мы готовили документы в Бакулевку. Когда его выписали домой я даже не знала, что у него приступы. Он очень сильно начинал кричать, синеть и это длилось минут 10, ничего не помогало, потом резко прекращал и засыпал. Наши врачи говорили, что это у него болит животик, но когда в 2мес мы приехали в Бакулевку и меня спросили про приступы. я спросила, как они проявляются и когда мне обьяснили, я поняла, что это у нас совсем не животик болел. И врачи Бакулевки вообще были удивлены, почему мы находились дома с такими жалобами при таком пороке. В 2 мес нам сделали первую операцию поставили анастомоз, все прошло удачно, оперировал Мовсисян. У Сашули прошли приступы и сошла синева. В 8 мес нам сделали радикальную операцию. Оперировал Ким А.И. Большое спасибо этим хирургам!!! Нам уже 1г3мес. Саша пошел позже на 2 мес своего братика Глеба, но теперь он совсем не отстает от него. 8го июля едим в Бакулевку на консультацию, надеемся нас обрадуют хорошими результатами. Желаю всем удачи!!!

ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС! ВСЁ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО!!!
Нас про приступы предупреждали сразу же. Вспомогательную операцию делали в 4мес-стало лучше конечно же. Вот в сентябре (11 мес будет) будут делать радикальную.
Просьба-напишите как прошёл послеоперационный период в больнице, дома? Долго лежали после операции? лекарств много принимать нужно,когда дома уже находишься?

Всем привет! У нашей дочурки ТФ с агенезией ЛА. Диагноз ставили внутриутробно (правда то ТФ, то ДОС). Радикальную операцию нам провели в ДГБ 1 Санкт-Петербурга в 2,5 месяца. Сейчас нам 4 месяца. Растем и хулЮганим. Для 4 месяцев уже в принципе все умеем, только пока вот не переворачиваемся. Отдышки и тахикардии нет.

Если ребёнку комфортно, значит всё хорошо! Растите здоровенькими и счастливыми! а переворачиваться и необязательно! Потом раз и сядет сама!

Привет всем.У нас тоже ТФ с гипоксическими приступами.Моему Егорке сейчас 7 мес.В родном городе не могли сказать, что за приступы,а когда приехали(16.04.2010)в Бакулево,прямо сразу определили.Легли 20.04, а операция была 22.04(анастомоз, оперировал Ким А.И.), а 28.04 уже выписали.Ждем следующую, когда пригласят не знаем еще.Сейчас все хорошо, растем, познаем окружающий мир.

Я знаю, что все будет хорошо! Я узнавала!!!

Здравствуйте!
Читаю и удивляюсь, почему врачи в других городах(часто тут втсречается просто) не знают про приступы! УДивительно просто!
Нашу красавицу оперировал тоже Ким в марте(было 4мес), теперь следующая будет в 11 мес(сентябрь). Надеемся,чтот оже Ким будет. Разведка донесла ,что он из отпуска вернётся к этому времени!
Желаю вашему Егорку здоровья и вы справитесь со всем обязательно! Иначе и не может быть!

Здравстуйте! У моей дочери ТФ розовая форма, стеноз легочной артерии по типу двойного отхождения от правого желудочка. Диагноз поставили на 9 день, а уже в 16 дней мы попали в реанимацию с бронхитом, три дня там, а потом две недели на кислороде... Из-за нервов стало пропадать молоко, стала подкармливать смесями. Сейчас дочери 2 мес 2 недели. 11 мая к врачу на осмотр. привела нервы в порядок (хотя очень боюсь предстоящей операции)...но стараюсь держаться...Главное - мы снова полностью на грудном вскармливании! Надеюсь хотя бы до операции быть на таком кормлении! Желаю всем огромного терпения и сил!

Здравствуйте!
Как сейчас ситуация у вас? думаю,что подросли и уже справились с переживаниями и опасениями. Когда предстояла нам операция-думала,что с ума сойду...но сейчас на всё смотрю с оптимизмом! Главное-лечится наши тетрадки (как бывает называют ТФ). И ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!НУЖНО ВЕРИТЬ! ОБЯЗАТЕЛЬНО ВЕРИТЬ!!

Молодцы! Мы очень рады за Сонечку!

СПАСИБО!
Сейчас пережидаем жару, ждём кардиохирурга нашего из отпуска и в сентябре будем вторую операцию делать.

УРА!!! УРА!!! УРА!!! Поздравляем вас от всей души! Пусть Сонечка будет здорова! Мы когда в бакулева оперировались много деток видели с нашим пороком. Разговаривали с мамами деток, которым делали сначала вспомогательную операцию, а потом радикальную! Они в один голос говорили, что после первой операции ребенка просто не узнать. Если были какие-то проблемы, то они исчезали, и к радикальной детки приходили сильными! Пусть и у вас будет все хорошо!
Спасибо и вам за пожелания!

Спасибо огромное!
ВОт время прошло и радикальную операцию ждём в концее сентября. Подросли, много что умеем и уверены,что всё будет ХОРОШО!!

Добрый вечер!
Сегодня забрал с отделения "своих" после повторной, второй ангиографии. За тот срок, который прошел с марта 2009 коллатерали наросли, стенозировались. К сожалению, как нам сказал Цытко, одной операцией мы не обойдемся. Планируется коррекция в 3-и этапа. И наш следующий заход примерно на середину июля. так что живем, боремся, надеемся.

Уверена,что всё прошло удачно и хорошо! По-другому не может быть! Ребёнок должен чувствовать поддержку родителей и родных людей! будьте с ним и всё будет ОТЛИЧНО!!! Рано или поздно, но будет! терпения и всё-всё-всё будет хорошо!!!

Сообщение отредактировал Мама Сонечки - 20.7.2010, 22:56

[Совершенно Летня...]

А подскажите, пожалуйста! Вспомогательную (анастомоз) операцию делают и ИВЛ? полостная она, как и радикальная?
Мой малыш ещё только в октябре родится, нам уже Тетраду выявили....запасаюсь информацией и знаниями...
Заранее спасибо!

[yga]

Леночка,

ИВЛ - это искусственная вентиляция лёгких. Её делают при любой (полостной) операции на сердце.
Радикальная - это полностью устраняющая порок сердца операция.
Полостная - не обязательно радикальная, просто операция с разрезом грудины. В отличие от эндоваскулярной, которая делается через прокол в вене.

[polina44]

привет!у моей дочери тф,операцию надо сделать в течение 2 месяцев!рассматриваем россию,германию,израиль.что посоветуете?если кто то оперировался за границей расскажите пожайлуста процесс?!

[Liuda]

Здравствуйте всем еще раз!
У нас сейчас (после первой операции) пока все хорошо (тьфу тьфу тьфу). Прошло 4 месяца.Скоро побежим!!!И скоро поедим опять в Бакулево на консультацию с последующей возможной госпитализацией(так пишут в вызове).Надеюсь что будет последняя радикальная.
Рассказываю как было после операции там.
До:было не очень,но все прошло.
В Бакулево пролежали до 2 дня, после на 7 день выписали.
После:таблеток куча, как засунуть не знаешь + еще когда приехали домой еще наши врачи добавили потому что кашель с мокротой и насморком нас настиг.После операции первые 3 дня он вообще не вставал и глаза полу открыты (кололи успокоительные), но ничего, я думала хуже будет,потом в отдельной палате, как только отключили от всего, я начала брать его на руки (да ему было тяжеловато,мы еще сисю кушаем,а кормить надо по чуть-чуть)но ничего,после больницы по ночам орал где-то недели две,за подмышки месяц не брали(это родным тяжело было) и все потом вроде все забыли. Сейчас выросли и боимся врачей или людей в белых халатах.

Теперь у нас другая проблема-мы уже ходим за одну ручку,а что будет в больнице и как мы (ОН) там будем не знаю (имею в виду или общую палату,где он один, или отдельную со мной - надеюсь на отдельную).

кстати может даже увидимся в Бакулево мы там будем 12 октября и далее.

Всем здоровья и счастья!!!

[Мама Сонечки]

Здравствуйте!
Обязательно всё будет хорошо!
У нашей красавицы в 5 мес было вспомогательная операция. Сейчас собираемся на радикальную. Тоже вот думаю, как мы там будем,если мы ползаем, ходим...хотя понятно,что им тяжелова-то самим же после такой серьёзной операции...Главное, чтобы кардиохирург всё сделал на отлично!

[Мама Сонечки]

Завтра едем в Бакулево. Не знаю положат или нет..насморк у нас... может и перенесут..Ох.побыстрее бы уже сделали операцию и домой!!!

[СчастливаЯ]

Удачи! Темку в кулачках напишите?

[елен]

извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.у нас ТФ оперировались в 7 мес. в ТОМСКЕ. СДЕЛАЛИ радикальную,но нужно протезирование лёгочного клапана. сейчас нам 1,8 наблюдаемся у областного кардиолога раз в 3 мес. и в кардиоцентре теперь раз в 6мес. живём мы сами недалеко от ТОМСКА. пока наблюдают, сказали будут тянуть до последнего,пока слава БОГУухудшений нет. дело в том, что мы после операции были на ИВЛ 10 дней,потом 1 мес.в отделении,а потом у нас проявилась пневмония с тем.40 и полностью перестало дышать правое лёгкое нас опять подняли в реанемацию и посадили на ИВЛ (спосибо большое нашим кардиологам, что они от нас не отказались и не перевели нас в другую больницу) было сложнейшее выздоровление (всё как в страшном сне) сына пробыл на ИВЛ 2 мес. всё не мог сам задышать. и вот 11 января(нам в этот день 11 мес.)после новогод.празд.пришли все врачи и наш кардиохирург(Кривощёков Евгений Владимирович)сказал"если сегодня не задышет сам,то завтра будем оперировать,мы уже документы подписали" отключили ИВЛ и вот чудо,мы задышали.через 10 дней нас перевели в другую больницу долечиватся.дело в том ,что от длительного нахождения наИВЛ у нас появилась БРОНХООБСТРУКЦИЯ мы до сих пор её лечим.после операции прошёл 1 год.у нас всё хорошо начали ходить,но хрипы иногда появляются.пожалуйсто напишите кто был долго на ИВЛ и как детишки востанавливолись.потомучто не один врач не может мне сказать как долго происходит востановление.я не хочу не кого пугать все детишки востанавливаются по разному,мне просто хотелось выговорится,вот сейчас пишу и реву как будто пережеваю всё заного.девочки нам помог только БОЖЕНЬКА мы молились все и за нас много людей молилось.главное веритьв хорошее иподдерживать своих детей,они всё чувствуют могу сказать по своему опыту.конечно бригада врачей и реанематоров нас поддерживала и очень помогла нашему сынульке,ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО.

[Даша]

извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.

привет Елен ! молодец что ты пришла к нам ! ты всё правильно говоришь , здоровья твоему крошке !@@@@@@@...

[Мама Сонечки]

извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.


Здравствуй, елен!
Рада тебя тут приветствовать!
Хорошо,что выговорилась тут. мы тут все СВОИ,как говорится. УВЕРЕНА,что у вас всё будет ХОРОШО или ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!
У моей красавицы тоже ТФ. Оперировались в бакулево в 4 мес(анастемоз делали), сейчас вот будет радикальная (скоро годик нам). И ВЕРЮ,что всё-всё у на будет ХОРОШО! Я буду рядом с ней, и мы с ней справимся ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!

Удачи! Темку в кулачках напишите?

Здравствуйте!
Нас до сих пор туда и не положили. лечили свой насморк. Лор никак не хотела отпускать, переживала очень. И правильно конечно, операция-то сложная предстоит...А сегодня..ёлки-палки..в поликлинике не могут найти наш анализ на дифтерию....Сегодняшняя госпитализация снова откладывается.... такое ощущение,что Бог отводит прям нас...Соне 24 октября годи к будет...и может Богу угодно,чтобы мы в этот день были все вместе в семье, а не врозь?!?!?! ..не знаю...

[елен]

ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ!!!СПОСИБО ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА.МАМА СОНЕЧКИ я верю что на всё ВОЛЯ БОЖЬЯ и если он дал вам отсрочку,значит так надо.мы сами столкнулись с этим не раз.господь сделал чудо, когда наш сынуля задышал сам без аппората,а врачи даже не надеялись и уже назначили на следующий день операцию.только мы с мужем верели и надеелись что всё будет хорошо!!!И СЫНА НАС НЕ ПОДВЁЛ.С РЕБЁНКОМ НУЖНО ПОСТОЯННО ГОВОРИТЬ,что он хороший,сильный,умный и мы его очень его любим!! у вас всё будет хорошо,мы будем за вас молится.

[Kjara]

извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.у нас ТФ оперировались в 7 мес. в ТОМСКЕ. СДЕЛАЛИ радикальную,но нужно протезирование лёгочного клапана. сейчас нам 1,8 наблюдаемся у областного кардиолога раз в 3 мес. и в кардиоцентре теперь раз в 6мес. живём мы сами недалеко от ТОМСКА. пока наблюдают, сказали будут тянуть до последнего,пока слава БОГУухудшений нет. дело в том, что мы после операции были на ИВЛ 10 дней,потом 1 мес.в отделении,а потом у нас проявилась пневмония с тем.40 и полностью перестало дышать правое лёгкое нас опять подняли в реанемацию и посадили на ИВЛ (спосибо большое нашим кардиологам, что они от нас не отказались и не перевели нас в другую больницу) было сложнейшее выздоровление (всё как в страшном сне) сына пробыл на ИВЛ 2 мес. всё не мог сам задышать. и вот 11 января(нам в этот день 11 мес.)после новогод.празд.пришли все врачи и наш кардиохирург(Кривощёков Евгений Владимирович)сказал"если сегодня не задышет сам,то завтра будем оперировать,мы уже документы подписали" отключили ИВЛ и вот чудо,мы задышали.через 10 дней нас перевели в другую больницу долечиватся.дело в том ,что от длительного нахождения наИВЛ у нас появилась БРОНХООБСТРУКЦИЯ мы до сих пор её лечим.после операции прошёл 1 год.у нас всё хорошо начали ходить,но хрипы иногда появляются.пожалуйсто напишите кто был долго на ИВЛ и как детишки востанавливолись.потомучто не один врач не может мне сказать как долго происходит востановление.я не хочу не кого пугать все детишки востанавливаются по разному,мне просто хотелось выговорится,вот сейчас пишу и реву как будто пережеваю всё заного.девочки нам помог только БОЖЕНЬКА мы молились все и за нас много людей молилось.главное веритьв хорошее иподдерживать своих детей,они всё чувствуют могу сказать по своему опыту.конечно бригада врачей и реанематоров нас поддерживала и очень помогла нашему сынульке,ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО.

Здравствуйте! Мы лежали после радикальной коррекции ТФ в реанимации 35 суток и потом месяц в интенсивке. В реанимации два раза разводили грудину из-за того, что отекало сердце. Т.к. на ИВЛ тоже были долго развилась пневмония, потом присоединился сепсис. Прошло уже 7 лет, а мы до сих пор хрипим и кашляем ежедневно и круглосуточно. Нам ставят кто хронический бронхит , кто хроническую пневмонию. Болеем часто, колемся антибиотиками практически через месяц-полтора, отстукиваем мокроту, дышим через нейбулайзер. Года 3 назад делали бронхоскопию, откачали из легких гной и мокроту, хватило на 3-4 месяца, а потом хрипы и влажный кашель появились опять. Сейчас врачи думают о повторной бронхоскопии. Дай Бог, чтобы у вас все было хорошо. У нас пока не получается, но это не повод для расстройства. Я надеюсь. что мы когда-нибудь избавимся от хрипов и мокроты.

[iunya]

извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.у нас ТФ оперировались в 7 мес. в ТОМСКЕ. СДЕЛАЛИ радикальную,но нужно протезирование лёгочного клапана. сейчас нам 1,8 наблюдаемся у областного кардиолога раз в 3 мес. и в кардиоцентре теперь раз в 6мес. живём мы сами недалеко от ТОМСКА. пока наблюдают, сказали будут тянуть до последнего,пока слава БОГУухудшений нет. дело в том, что мы после операции были на ИВЛ 10 дней,потом 1 мес.в отделении,а потом у нас проявилась пневмония с тем.40 и полностью перестало дышать правое лёгкое нас опять подняли в реанемацию и посадили на ИВЛ (спосибо большое нашим кардиологам, что они от нас не отказались и не перевели нас в другую больницу) было сложнейшее выздоровление (всё как в страшном сне) сына пробыл на ИВЛ 2 мес. всё не мог сам задышать. и вот 11 января(нам в этот день 11 мес.)после новогод.празд.пришли все врачи и наш кардиохирург(Кривощёков Евгений Владимирович)сказал"если сегодня не задышет сам,то завтра будем оперировать,мы уже документы подписали" отключили ИВЛ и вот чудо,мы задышали.через 10 дней нас перевели в другую больницу долечиватся.дело в том ,что от длительного нахождения наИВЛ у нас появилась БРОНХООБСТРУКЦИЯ мы до сих пор её лечим.после операции прошёл 1 год.у нас всё хорошо начали ходить,но хрипы иногда появляются.пожалуйсто напишите кто был долго на ИВЛ и как детишки востанавливолись.потомучто не один врач не может мне сказать как долго происходит востановление.я не хочу не кого пугать все детишки востанавливаются по разному,мне просто хотелось выговорится,вот сейчас пишу и реву как будто пережеваю всё заного.девочки нам помог только БОЖЕНЬКА мы молились все и за нас много людей молилось.главное веритьв хорошее иподдерживать своих детей,они всё чувствуют могу сказать по своему опыту.конечно бригада врачей и реанематоров нас поддерживала и очень помогла нашему сынульке,ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО.

Елен, я так понимаю, бронхообструкция - это частое осложнение после ИВЛ. Мы были на ИВЛ в 1,5мес после операции всего (ну, это по сравнению с Вами, а мне так показалось, ужасно много) 5 дней, никак не могла задышать дочка. Потом, Слава Богу, все наладилось, но в полгода у нас с обычного насморка началась обструкция, да такая, Что 3 недели в больнице с ней ничего сделать не могли. Какие только анализы и антибиотики не назначали. Высеялась у нас синегнойная палочка (она еще в кардиоцентре высеивалась, но маленькая концентрация). Думали, Что может от нее так долго все лечилось. В общем, у меня сейчас каждый насморк вызывает сильные опасения.

[Tatiana-madam201...]

Здравствуйте,дорогие мамочки!Моей доченьке-Машеньке-1годик и 11 месяцев.Мы из Беларуссии,нам уже сделали 2 операции в Минске(тетрада Фалло с атрезией легочной артерии).1-я операция-на 6-е сутки после рождения(наложение шунта по Блелоку),2-я-в 1.5 годика-наложение аллографта.прошло уже 5 месяцев,чувствуем себя хорошо(ттт)

[Даша]

Здравствуйте,дорогие мамочки!Моей доченьке-Машеньке-1годик и 11 месяцев.Мы из Беларуссии,нам уже сделали 2 операции в Минске(тетрада Фалло с атрезией легочной артерии).1-я операция-на 6-е сутки после рождения(наложение шунта по Блелоку),2-я-в 1.5 годика-наложение аллографта.прошло уже 5 месяцев,чувствуем себя хорошо(ттт)

здравствуйте ! очень рады за вас ! Слава Богу и врачам !!! будьте здоровы !!!

[Мама Сонечки]

Здравствуйте все!
Наконец-то зашла сюда.
Мы 25 октября попали в Бакулевку.Накануне отпраздновали Первый ГОД Софье!
На следующий день сделали зондирование,а операцию сделали 28 октября. Всё прошло успешно! После операции разговаривала с кардиохирургом...и думаю,вот обычный человек по сути, обычные руки,а несколько минут назад сделали ТАКОЕ в нашем сердечке! На следующий день Соня была уже в отделении!!! Я к ней попала только в воскресенье на дежурство в общую палату. Она такая слабенькая, не плакала,а только стонала. Разрешили сидеть, играть. Она сразу повеселела,а то привязывают же ручки-ножки. На 6-й день после операции стала скапливаться жидкость в перикарде,откачали её под местным наркозом...Я думала с ума сойду.тк меня не пускали к ней.Но всё прошло удачно и в среду мы были вместе и 10 ноября нас выписали!
Прописали нам 2 вида таблеток, элькар, ходить аккуратно, УЗИ сделать каждую недельку(2раза). Хорошо, что в нашей дет.поликлинике кардиолог есть и УЗИ делают. Всё было хорошо! Первое время нельзя давать много жидкость, следить надо. Сейчас прошло уже больше месяца,даже и не верится! Софья всё кушает, играет, смеётся, ходит, бегает почти уже.
Конечно появилась горбинка на шве. Шов заживает быстро. Но массаж нельзя в течение 3мес после операции, на ЛФК тоже нельзя. Делаем сами простые упражнения. В бакулевку в феврале.
Вот такая у нас история.
ВСЕМ ЖЕЛАЮ ТЕРПЕНИЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!