Танечка , привет ! желаю всей вашей семье , вашему масику- Максику и доченьке счастья, и оно будет обязательно ! хорошо, что Вы с нами ! у Вас всё получится !!!

Танюша,вы молодец,что действуете,ищете!Вы своего добьётесь!Удачи Вам и масику!

Девочки,спасибо за поддержку и теплые слова! Для меня мамы, деток которых прооперировали просто герои.
Я много раз пыталась написать нашу историю,но в голове постоянно крутяться слова кардиохирурга,что с таким тяжелым диагнозом долго не живут и что ребенок никогда не будет здоровым. Я знаю,что написано очень сухо и с ошибками,но понимаю,что если буду поправлять и исправлять,то опять не напишу.
Когда было подозрение на ВПС у ребенка,то родственники и наши друзья отвернулись от нас и поддержали только мои родители. Да и на улице знакомые стали подходить люботытные и распрашивать, устраивая цирк.Пришлось сказать,что просто на сердце идет большая нагрузка на сердце из-зи больших прибавок в росте,что и есть правда,но не вся.Самые обидные слова были сказаны близкой подругой, с которой поделилась и рассказала всю правду,что требуется дорогостоящая операция. Но она сквозь слезы сказала,что с меня теперь нечего взять да и связей наверху нет. Теперь с ней мы даже не здороваемся,а я ведь помощи у нее не просила,а просто поделилась. Но так может и лучше. Да и мы переехали с того района в другой и теперь никто там не в курсе нашей проблемы и ребенок ничем не отличается от других,когда играет с другими детками . На днях познакомилась с девочкой,которая здесь бывает на форуме и с которой впервые смогла спокойно разговаривать о проблемах с сердцем( у меня просто был шок,когда у нас на улице ушли совсем молодые люди из-за проблем с сердцем и которые никогда не жаловались на него)

Танюша, это я. А про таких людей что ты говоришь - грош им цена и дай Бог что у тебя в будущем не было таких подруг. Я тут уже писала в Диагнозах в своей теме, как мне пришлось ругаться с генетиками и акушерами-гинекологами и отстаивать право моего ребенка на жизнь. И я очень рада, что нашлись такие люди, которые протянули руку помощи в трудный момент, когда я этого не ждала и не было никакой надежды.

Я праздно любопытствующих посылала на три буквы лесом...Ничего себе подруга. Знаете, может, оно так и правильно, что беда развела...
К тому же, меня уже задолбал стереотип, что если ребенок не совсем здоров, то это обязательно кошмар, ужас, лишение всего в жизни, и вообще - жизнь под откос....и если бабок нет, то и надеяться не на что.
И сколько людям не объясняй, что это не так - всё равно не поверят...

Вот уж правда! Не подруга и была. А "доброжелатели" всегда найдутся, и в этой ситуации, и в других. А уж советчиков сколько! Всех нездорово заинтересованных - подальше. Вы приняли решение - теперь только вперёд.
Таня, здесь, на форуме, очень хорошо. Здесь успокоят, поддержат, помогут. Я теперь это точно знаю. Всё будет хорошо!

Даааа... подруженька...
Таких друзей - "в сад"!!! И дальше, лесом, лесом...
Здоровья, благополучия и верных друзей Вам и Вашим близким!

Нас отправляют к генетику и кардиолог из кардио диспансера сказала,что нужно делать рентген груд клетки в 3-х проекциях и сдавать анализы и нужно пройти обследование на аллергии. За этот месяц у нас был 2 раза отек Квинке. Когда сдавали кровь из пальца,то залили весь коридор кровью и медсестра то и дело бегала и приносила новую вату и в итоге принесла бинт. Теперь еще и на сворачиваемость крови делать анализ. Вот и думаю,что может не надо мучать ребенка.Наверно делают перед сложными операциями этот анализ?

Сообщение отредактировал Янат - 20.4.2011, 9:40

в Берлине анализы делают и я думаю "полным курсом", мне делали даже на расщепление разных ферментов. Там всё подробно спрашивают при приёме, вы им только укажите на ваши особенности.

Ксю, спасибо,но надо туда еще попасть. В фонды обращаться тоже пока не получается.

На сворачиваемость крови делают анализ перед любыми по сложности операциями.Обычно это делают уже в больнице,непосредственно перед самой операцией.

Джими, вы правы,что видно только при при сложных операциях этот анализ делают,потому что при удалении атеромы под наркозом нам делали только гормональный укол ,а все анализы мы сдавали у себя в пол-ке и такого не было.

А у меня тоже подруга лучшая отвернулась и еще подставила до кучи (дала ей взаймы деньги, думала реально трагедия в ее семье - оказался развод и обман...вот и такое бывает)..Зато девушка, с которой я начала общаться, когда обе ходили с пузиками - стала лучшей. Даже если на улице нас начинают распрашивать о проблеме, она заступаясь всех посылает по-дальше...)))Она у нас как правая рука теперь, и Ксюхе она подарки постоянно делает, у нее двое мальчиков, а ее тянет на все розовое, пышное)))

Юлек, меня тоже она подставила,но самое было обидно,что дружили со школьной скамьи.Если уж родственники подставляют друг друга( у моих родителей именно так и произошло,что теперь родственники пытаются отсудить дом,который построили мои родители,а из-за того что им доверяли и не хотели бумажной волокиты и теперь за дом ,который построили родители им предлагают выкупить,но родители сказали,что пусть приходят и вышвыривают,если совесть позволит,но платить дважды не будут: опять же нужен грамотный юрист,за которого нужно платить,а именно этим родственника уже известно стало,что нам сейчас не до юристов, родители как могут помогают нам и я за это им благодарна ),то чтож говорить об остальном.Видно судьба нам преподнесла такое испытание и мы должны были пройти это.
Меня тоже тянет на все розовенькое и пышное,но у меня дочь пацан в юбке и постоянно ноги в синяках.Несколько дней тому назад пыталась с ней поговорить,что нужно поаккуратней и что всеж девочка,а сегодня сама упала(подвернула ногу) и разбила колено.НИКА видела тот полет. Вот теперь наверно дочери отчитывать меня.

А почему у вас не получается обращаться в фонды?

Ксю,объяснила в личке.

Да и на улице знакомые стали подходить люботытные и распрашивать, устраивая цирк.
Вот поэтому мы пока и не сказали никому...