Администраторы, модераторы и кардиомамы (папы, бабушки, дедушки)!

Так как обсуждение данного вопроса существует вне форума, предлагаю вынести тему в прямой эфир. Каждый имеет право на свою точку зрения, мы не профессионалы, мы всего лишь мамы. Много ли это,или мало, для того, чтобы решать вопрос об операции ребенка? Я не знаю.

vetlina высказала свою точку зрения, может слишком эмоционально, но все же...




Я свое мнение уже высказала ранее:



Мама, юридически, имеет право и может не отдать ребенка "под нож".

Но имеем ли мы право решать за ребенка: как ему жить? Я не знаю, скажет ли девочка из приведенного мною примера "спасибо"своей маме, когда вырастет...

К сожалению, очень много не верящих в медицину.

Часто расплачиваются за это самые беззащитные, а кто- то остается при своих амбициях и Правах.

Да, есть трагичные случаи. Никто их не отметает.
Но это риск. Высокий риск. Риск в любом случае и при любом решении, в пользу операции или нет.
Болезнь наших детей сам по себе риск. Само рождение и жизнь наших детей тоже риск. Риск постоянный.

И расценивать соотношение этих рисков объективно мы, мамы, вряд ли сможем. Для этого есть наши замечательные доктора.

Ваше мнение, дорогие? Те, кто прошел или собирается пройти этот путь. Те, кто знает это не понаслышке.

И еще, на меня произвел огромное впечатление один момент из книги наших дорогих докторов Г.Э. Фальковского и С.М. Крупянко "Сердце ребенка", благодаря которой я смогла получить ответы на вопросы в самое непростое для нас время. Привожу его, с вашего разрешения:


Стих написал Виктор Петрович Поляков из Самары –" хирург, романтик и поэт."

Хирурга жизнь – совсем не мёд.
Ведь час распятия грядет
И – словно смерклось на земле.
Остался мальчик на столе…
Я отдал все. Я изнемог.
Но уберечь его не смог.
И вот бреду, не видя дня.
За что – его? За что – меня?
Кто это сделал – дьявол, Бог?
Зачем мне скальпель в руки лег?!
Мне свет не мил. Мне мерзко жить.
Мне не с кем горе разделить.
Ни сил, ни слов, ни мнений нет.
Но я иду держать ответ…
Иду туда, судьбу кляня,
Где ждут родители меня.
Стекло. За ним они стоят.
Я открываю двери в Ад.

Точнее о состоянии хирурга в этот момент не скажешь. Поверьте, каждый участник лечебного процесса, если он истинный медик, когда происходит несчастье, чувствует себя в чем-то виноватым. Всегда есть это: «Зачем брали? Зачем рисковали?». Но мы хотели и сделали все, что было в наших силах. Иногда природа оказывается сильнее нас. Не использовать этот единственный шанс – операцию – для излечения от порока сердца тоже преступно. Мы не имеем права не использовать ВСЕ возможное."(с)

В разделе страхов я писала,но повторюсь - мы операции,особенно второй ждали,хотели,торопили!!!Для моей малышки - это кислород!!Могу сказать,что наш порок редкий,но обязательно операбельный,сам не пройдёт - полная форма АВК,ОАП,высокая ЛГ.Можно ли жить с такими диагнозами?Нет.Ксюша перестала есть,в 1г4м не держала головку,отёки,видно было,что её плохо!Так из какого своего маминого эгоизма я должна была обречь своего ребёнка на смерть!Вы можете сказать,почему на смерть,жила бы ещё долго и счастливо!Нет!ЛГ выше ста!!!Даже Вам этого не выдержать!!!Когда я читала о пороке,видела - умирают детки..Всё очень индивудуально!В нашем доме малыш умер во время операции простого порока - ДМЖП.Мы все одну и ту же болезнь переносим по-разному. Это не значить,что я исключаю врачебную ошибку,но почитав Н.М.Амосова я поняла,что не всё черно-белое.
http://www.icfcst.kiev.ua/amosov/conception1-1_r.html

И не строю иллюзий по поводу возможной халатности..

что дырка то была к примеру не 6-7 мм, а целых 20, да как же он жил то так?!!

Ксюше не хватало сил сидеть до первой операции,а другие детки с таким же диагнозом ходят!Невозможно равнять всех под одну гребёнку!
Мне кажется,что в Вас больше говорит страх.Мы все боимся,очень боимся!Иногда страх просто парализут,не можешь ни о чём просто думать,не то что делать!Но кто примет решение и будет действовать,если не мы!
Извините,что привела пример своей малышки,самый красноречивый пример - свой собственный!

слова vetlina даже комментировать не хочется... просто на грани...
если присутствует недоверие к врачу - меняйте доктора, клинику... что тут еще скажешь...
по проводу кто решает:
перед нами не стоял выбор - делать/не делать. 4 года назад просто был вопрос времени - "делаем, возможно будет все удачно, не делаем - времени у вас неделя".
это страшно, я даже не могу сказать, когда было страшнее - перед первой или во время третьей. шла по городу, а в голове только одно "держись... я рядом... живи". но чего стоит страх по сравнению с тем, что переносят наши дети. можно наматывать сопли на кулак и тянуть, тянуть до последнего, а можно собрать все что есть в кучу и найти вместе с врачами оптимальный путь и время.
ждать пока ухудшится состояние - преступно, ИМХО. если врачи на узи видят, что пришло время для коррекции, то ждать, пока признаки недостаточности проявятся внешне - глупо.

Наташа, спасибо огромное за ссылку.
Тяжело читать такое, но писать ТАКОЕ еще тяжелее... Спасибо ему за честность и мужество.

Сообщение отредактировал Галина, мама Егорки - 15.4.2011, 13:17

Когда я читала - ревела..поддержать хотелось всех - больных,врача.. все мы в одной лодке..

Прочитала ссылку. Рыдала. Остановиться не могла...Как всё это тяжело!
Когда я отдавала свою девочку на операцию - сомнений не возникало. Казалось бы не очень сложный порок - ДМПП. Но у нас практически отсутствовала перегородка на всём протяжении. И подтвердили это несколько УЗИ в разных центрах и городах. У нас уже начались пневмонии из-за переполнения лёгких кровью. И не столько страшен был сам порок, как последствия от него. Я видела собственными глазами, как тяжело было моей девочке делать простейшие движения. Она еле-еле сидела в 1 год, про ползание, стояние - вообще и речи не было. Я грешила на невралгию. Но после операции всё так изменилось! Сама встала, сама пошла.
Больно от того, что детки умирают. Ещё больнее думать потом, что сделала что-то не так...
Всегда будут эти сомнения. Что было бы, если бы отдала оперировать, а что было бы, если не отдала...
Не знаю, в праве ли мы сами решать это за наших деток...

даааа... и я почитала...
хорошо, что после операции, а не до...

Уф-ф-ф-ф...тема такая вот, прям на острие...на грани.
По мне, так апофеозом чего-то такого, что в прямом эфире назвать возможным не представляется, я считаю случай, который на нашем форуме мелькал - вроде как девочка из Ижевска, поставили что-то серьезное в 30 недель типа СГЛОС, а её муж и его мать отговаривали ехать в Питер со словами "Теперь уж как Бог даст...", в итоге девочка металась - металась, родила там у себя, но, вроде, обошлось - врачи ошиблись с диагнозом, там на самом деле было что-то типа ДМЖП небольшого, короче, кардинально другое и не так страшно. Заранее извиняюсь, если напутала в деталях...и обидеть никого не хотела. Но отсутствие у этой девушки силы воли противостоять своим родственникам просто убило...Ладно, в этот раз Бог дал. А в следующий?
Согласиться на операцию и, возможно, получить неожиданный её исход, которого никто не предполагал - такое тоже возможно, более того, врачи тоже люди, среди них есть профессионалы, а есть не очень, и даже профессионалы когда-то ошибаются. Это сухая, от этого еще более страшная, статистика. Кто гарантирует на 100%, что ребенку станут закрывать ДМЖП или ДМПП и всё пройдет удачно? Да никто на 100%.
А теперь подумаем, что будет с малышом, за которого родители решили, что "всё и так будет хорошо" - дай Бог, чтобы врачи ошиблись, чтобы действительно перегнули палку и малыш дальше бы развивался без проблем! А если нет? А каково потом матери смотреть на своего ребенка, страдающего одышкой, отстающего в развитии, частично выключенного из социума (а у нас отношение к слабым давно известно) и понимать, что именно она не дала в свое время шанс малышу на нормальную полноценную жизнь, своими руками сделала из него инвалида, а теперь произошли уже такого порядка изменения, что второго шанса нет и не будет?
Я полностью согласна с Таней- Elfa: не доверяете врачам - меняйте врача, найдите того, кому будете доверять, добейтесь того лечения, качества которого ВЫ считаете нормальным для своего ребенка! Неужели лучше ждать и надеяться на то, что "авось всё обойдется как-нибудь"???
Никто без соответствующих знаний и навыков не лезет спасать людей в горы, пилотировать самолеты, да даже дома розетки чинить...ибо шарахнуть может так, что мама- не горюй. Так почему мы зачастую сами себе доктора? И не только себе, но еще и своим детям? Неужели курсы кардиологии входит в программу школы будущих мам? Судить о состоянии своего ребенка адекватно способен только родитель - врач, остальные обязаны найти возможность консультации с грамотным специалистом! Вот если он скажет: "Опасности нет, растите спокойной!" - вздохнуть с облегчением и не переживать...
Если опытный врач ошибиться может с малой вероятностью, то с какой долей вероятности ошибется несведущий в кардиологии обыватель?

Да,Танюх,это точно.
Не помню,кто мне давал эту ссылку,но я давно прочитала,уже даже забылось немного.

Девочки,по-поводу поста vetlina-кажется,что человек писал во время нервного потрясения,ИМХО.Это понятно,смерть ребёнка не может оставлять равнодушным.
Но вообще,вопрос:оперировать-не оперировать,по мне,это дичь дикая,как-то странно вообще ставить так вопрос...хотя,видимо имелся в виду именно ВПС деффект,когда может зарасти,а может и нет...
А в остальном...
Не понятно как можно смотреть на то,как ребёнок медленно умирает,как в примере Галины.Это же в голове не укладывается.
Для наших детей операция-это жизнь,будущее.Можно бояться сколько угодно,но все мы идём на операцию с надеждой и верой.Верой в здоровое будущее.А как иначе?...

Я тоже считаю, что высказывание vetlina- это скорее эмоции. А насчет решать - оперировать или нет, то это может только специалист, а наша задача найти такого специалиста. Тут с пневмонией-то, когда пишешь отказную от госпитализации и то голова кругом, вдруг зря не поехали, не дай бог хуже будет.

Надо было всё-таки написать:не читать книгу кому не сделали операцию..
По поводу доверия:даже врачи сейчас рекомендуют,в случае серьёзного диагноза и ваших сомнений проконсультироваться с тремя врачами.

У нас был случай когда бабушка ребенка решила не мучить младенца операцией, сколько дано всевышним столько и проживет, и я запомнила фразу одного из участников этого спора, эта бабушка сама прожила 70 лет а решает жить или не жить ребенку, которому кстати сделали операцию и ему сейчас 2,5 года и у него все хорошо. А еще одна бабушка не отпустила ребенка на операцию и со скандалом забрала его к себе домой, а через месяц он скончался. Поэтому это специалистам решать надо или нет, да надо проконсультироваться у нескольких врачей.

Я тоже прочитала... Рыдала, до сих пор тяжело на душе. Действительно, до операции читать нельзя категорически!

Но и нельзя говорить "отдать ребёнка под нож", мы своим детям даём шанс на спасение во имя нашей к ним любви, может, пафосно написала, но это то, что я чувствую.

Нет,слова о любви и долге всегда высокие,потому что чувства за ними высокие!

Хочу пояснить по по поводу ссылки. В автобиографии Н.М.Амосов описывает события 60 годов, естественно, в то время медицина была на очень низком уровне.
Сейчас все совсем не так.

Большими красными буквами,плииизз,дабы народ не пужать !!!

Да,только стал появляться АИК,клапаны у нас.А что такое в наше время недостаточность 3 степени..Такой прогресс технический и профессиональный внушает надежду для наших деток.

Добры вечер всем! Вот читаю,все читаю и вспоминаю себя. Девочки у меня все с точностью на оборот было.
Мой ребенок был подключен к аппаратам и меня целы месяц уговаривали его отключить. У нас шансов вообще не было. И врачи говорили, что они не возьмутся, потому что ребенок умрет на операционном столе. Ребенка реанимировали каждый день. Вы знаете что на тот момент я ответила врачам? Я сказала, пусть лучше это случится на операционном столе, но я буду знать. что я сделала все что бы спасти своего малыша, чем это будет опущение рук и отключение от аппаратуры. Я думаю на тот момент врачи были бы довольны если бы я согласилась не оперировать ребенка. Да это в принципе решают врачи, но и мама имеет право голоса. У меня к сожалению было только мой голос против всех. У каждого свой случай и я думаю, что не надо судить, кто как реагирует. Когда Даню ночью реанимировали дважды и ребенок все равно не приходил в себя, я пришла узнать как он , а мне сказали что забрали на операцию, ребенок умирает. Но я была счастлива, что ребенка будут спасать. Но в этот день две мамы отключили своих детей, это очень тяжело. По этому мне трудно судить у меня была ситуация совсем другая.

Совершенно согласна с Вами!!!!! Не под нож...а во спасение!!!!!
Если бы я прочитала это до операции- наверное точно тронулась бы умом...

Никогда не забуду лица Вадима Германовича Любомудрова 5-ти летней давности...На отделении появился ребёнок. Его обследовали и вынесли решение - оперировать нельзя, умрёт на столе. Мама кидалась ему в ноги каждый день, умоляла, просила. "Пусть он умрёт на столе, зато Я буду жить дальше с мыслью, что сделала всё возможное". ВГ помолчал несколько секунд и сказал: "Вы будете жить с чистой совестью, сделав меня убийцей своего сына?"........................................Он взял этого мальчика и мальчик умер. И не мне судить о правильности решения мамы или хирурга, но я никогда в своей жизни не забуду эту историю.


Что касается оперировать или нет. Утром прочла и даже инет выключила, так меня накрыло. Стала вспоминать. И выяснилось, что как-то без меня этот процесс проходил. Наверное, те родители детей с пороком, которые вообще имеют возможность задать себе этот вопрос, счастливейшие люди. Первый раз мой ребёнок попал на стол в возрасте 2-х дней, какое там "оперировать или нет", хоть бы из роддома довезли. Второй раз прямо из реанимации забрали (ещё от первого оклематься не смог). Третий раз... Третий...Бегу по коридору в реанимацию, с остановленным сердцем в руках. Живи, сыночек, живи, любимый. Дождись дядю, он завтра сделает, чтобы тебе было лучше. И тоже как-то в голову не пришло "про нож" вспомнить. А потом была четвёртая, пятая, и будет шестая. Вот про шестую я точно знаю - надо будет оперировать. Её я мысленно оттягиваю. Показаний к ней сейчас нет, и врачи говорят, что возможно не будет ещё лет 5. И я так этого хочу. Не затянуть, нет. А чтобы показания эти пресловутые раньше не случились.
И я полностью согласна с Таней. Нельзя не верить всем. Надо искать того, кому сможете доверять.