Марин,как бы ЭТО не выглядело,во всяком случае,ты пытаешься узнать как можно больше о той проблеме,которая перед тобой стоит,и которую надо будет решать.А проблема эта в любом случае затронет многие стороны жизни.Если бы в своё время мы были так подготовлены и обладали столькими советами людей,которые через это прошли,мы бы не были столь самонадеянны и наивны,даже в этом вопросе.Ведь это всё относится к ребёнку и касается ребёнка.Знали бы мы наперёд что нас ждёт,мы бы не отказывались от помощи которую даёт государство,и у нас не было тех проблем,которые мы до сих пор не можем решить,или во всяком случае,их было бы меньше.Если я правильно тебя поняла,ты это спрашивала в мыслях нужна ли вам вообще эта инвалидность.Вот мы на твоём этапе об этом вообще знать не знали и не думали,а после рождения ребёнка нам было не до этого.И имеем то,что имеем.И советуем тебе поступить правильнее.

Да! безусловно...я думаю о том, что она нужна ли вообще...

Мариночка, дело в том, что если бы отсутствие оформленной инвалидности прибавляло бы здоровья нашим детям, мы бы и не заморачивались...А так, как ни крути, что есть, то есть. А остальное, остальное твои комплексы, не имеющие к заболеванию малыша и его к последующей жизни никакого отношения. Никто никогда не будет заставлять тебя оформлять инву. К сожалению, позиция нашего государства в этом смысле такова, что чем меньше - тем лучше. Оформишь пару раз, например, а потом не придёшь. Думаешь, искать станут? Забудут и порадуются. А все разговоры про "клеймо" - это такая ерунда, которую даже обсуждать не хочется.

О том, что у нашего сыночка ТФ (только без атрезии на тот момент) мы узнали в 20 недель...и вот, считай, в 32 недели я только немного успокоилась...всё было, и депрессии, и слезы, и "озарения"...кучу всего прочитано, изучено! сайтов, книг, историй! и вопросы больниц-операций-инвалидности изучала, интересовалась...это так естественно, по-моему...странно, если по-другому...
Через месяц ждем рождения!

А я замкнулась в себе и ничего не могла читать и ни о чём думать...Я всё равно ничего не понимала...Я даже на Кардиомаму зашла,и как сейчас помню чью историю прочитала...И закрыла...с отчётливым пониманием того,что у нас всё равно всё будет иначе,совершенно другой путь,совершенно непредсказуемые повороты событий и вообще...Вернулась на Кардиомаму только после того,как некоторая часть пути была пройдена...вот...

yga, Леночка, Таня! Вы такие молодцы, такие мудрые! Спасибо за такую поддержку!
Совершенно Летняя, читала Вашу историю и плакала...Боже, дай нам сил! Справиться и пережить!

Маринушка,читала в Ординаторской твои вопросы...не паникуй,я понимаю что сложно,но постарайся не думать о плохом и не накручивать себя.Даже если бы тебе сейчас точно ответили можно что-то сделать если то-то и то-то,что бы это поменяло,Марин?Успокойся,сейчас главное доносить спокойно малышастика,а там видно будет.Я знаю,что это очень сложно,и сейчас тебе кажется невероятным,как можно спокойно жить не получая ответов на вопросы,но потом ты поймёшь,что это было не главное.Верь в лучшее,и не паникуй!!!

Просто чем ближе, тем страшнее...

Прекрасно понимаю,это нормально.Держись,не паникуй.

Мариночка, сидела читала вашу темку, у нас ТФ с атрезией ЛА и еще ряд проблем, возникших совсем недавно. Я узнала о пороке на 39 неделе беременности и тогда мысли были разные, начиная от того "за что?" и заканчивая тем "что делать?". А вот сейчас, спустя 2 года перед второй операцией я уже могу трезво мыслить и хочу вам сказать:
1. Диагноз ВПС до родов - это горькие слезы матери, НО для ребенка --это ОГРОМНЫЙ ШАНС на то, что помощь он получит качественную и ВОВРЕМЯ, что в нашей с вами ситуации немаловажно.
2. Мать любит своего ребенка таким, какой он есть, мы любим своих детей вдвое сильней, потому что знаем цену нашего счастья.
3. Будет трудно, иногда очень трудно, иногда невыносимо трудно и к этой мысли лучше привыкнуть сейчас, зато когда все останется позади, Вы будете самой счастливой мамой на свете.
4. Я тоже долго не рассказывала никому о том, что у ребенка проблемы с сердцем, это невероятно трудно сдерживать такое горе, когда все вокруг стремяться разделить с тобой радость и сейчас хочу дать Вам совет, не нужно этого стыдиться, Вам сейчас нужна поддержка и Вы можете получить ее от друзей и даже если пара из них отвернется от Вас, настоящие друзья Вас не оставят, а это для Вас сейчас самое главное. Лично мне стало намного легче после того как я перестала это скрывать.
5. Думайте о хорошем и постарайтесь отвлечься, побольше гуляйте, походите по магазинам, встречайтесь с друзьями, чем меньше Вы сейчас будете наедине с собой, тем лучше будет и Вам и малышу.
6. А по поводу инвалидности: Ваш малышастик визуально ничем не будет отличаться от остальных, а розовой бумажкой махать перед носом каждого Вы ведь не станете, зато это хоть какая-то помощь от государства и льготы, никогда не знаешь, как повернется жизнь, поэтому берите от государства все, что оно дает Вам, лишних денег не бывает, особенно если в доме ребенок. А инвалид -- это ведь просто слово, вот ведь много вокруг сейчас моральных уродов, они ведь инвалиды в гораздо большей степени, чем ваш маленький будущий человечек и их инвалидами не называют, но разве от этого они перестают ими быть? Так что слова - это просто слова, главное - дела и поступки и может быть наши маленькие инвалиды вырастут более ЧЕЛОВЕКАМИ, чем их обычные сверстники.
Главное для нас с Вами сейчас не сомневаться в своих силах и безгранично верить в своих маленьких, но уже очень сильных детей.
Я желаю Вам с малышом счастья и быстрого выздоровления после всех операций!!

Мариночка, прислушайтесь к этим словам. Оля всё правильно написала. Главная борьба у вас ещё впереди. И для этого вам нужны сили. И самое главное-вера!!!

Ох, девочки...Спасибо!!!!! Мне так стыдно за своё поведение и слова...но чувствую себя какой-то жалкой, забитой...

Марина, держись.
У меня тоже куча мыслей в голове. ПДР 2 декабря. Надо надеяться на лучшее. Иначе совсем никак.
Я чувствую себя очень замкнуто. Не хочу ни с кем это обсуждать.

Главное для нас сейчас - копить силы на борьбу. Вопреки всем диагнозам. На форуме столько позитивных историй. У наших деток тоже есть шанс на жизнь. И знаешь, я только недавно стала понимать что нам повезло - мы узнали о диагнозах заранее. Есть возможность подготовиться, настроиться.

Осознание этого факта везения перекрывали смешанные чувства - обида (за что?), страх, что не выдержу и пр. А сейчас думаю - слава Богу я знаю. Родись мой малыш в родном роддоме....

Мариночка, не надо жалости, забитости. Мы должны быть мамами-борцами за своих деток. Мы сильные, справимся.
Я в это верю. Вы с малышом в надежный руках. Я столько хороших отзывов прочитала о питерских специалистах. Будем молиться за наших докторов. И конечно же за деток.

Мариночка, читаю все что ты пишешь, держись, старайся- я, понимаю что очень сложно (сама то я плачу, когда читаю твои сообщения), но ты поплачь- а потом снова "в бой". Я знаю, что самое ужасное- это неизвестность...ошиблись???не ошиблись??? как малышок справится... но.... наши Сокровища- они стоят того, чтобы за них бороться!!!!!! Я буду держать за наших Деток не просто кулачки, а огромные КУЛАЧИЩИ и верить в их силу, от нас нашим Малявочкам нужна только помощь и любовь!!!!!!! Еще немного осталось- и мы их поцелуем!@@@@@@@@@@@@@

P.S. Совершенно Летняя и Аллочка- обнимаю и вас и конечно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Марина,у нас у Дениса тоже атрезия ЛА,правда во время беременности я не знала о диагнозе, благополучно прооперировали в 10 мес, теперь тот еще "коняшка" бегает думайте о хорошем и оно сбудется, мысли имеют свойство материализовываться! Удачи вам

Мариночка, привет! Куда Вы пропали? Степа ещё не родился?

Я что то не поняла..При диагнозе атрезия ЛА надо менять клапана постоянно?Просто у нас стоит диагноз ДОМС от ПЖ,атрезия ЛА, ДМЖП, ОАП. На пятые сутки рождения сделали операцию(создание правостороннего подключично-легочного шунта).В год сказали предстоит радикальная операция, и все... но про постоянную замену ничего не говорили!Может я чего то не так поняла?!
Девочки, обьясните мне пожалуйста..

Сообщение отредактировал snezik - 28.12.2010, 22:26

Здравствуйте, Марина, Как у вас дела? Сейчас просматривала всю вашу тему и заново все переживала. Как вы себя чувствуете? Малыш еще не появился?
Мы завтра уезжаем на свою первую операцию в Германию. И надеемся на чудо и очень боимся.Когда приедем назад, я вам напишу, как все прошло. Может быть пойдете по нашему пути, и сразу настроитесь на Германию.А мы вам все поможем.