Здравствуйте уважаемые мамулечки, папулечки, бабулечки и дедулечки! Я СХОЖУ С УМА! Эти ужасные нет самые ужасные мысли не покидают мою голову. Я не знаю что мне делать, я постоянно с первых дней ее жизни боюсь потерять свою малышку. Просто животный страх. И все это началось намного раньше, чем я узнала что у Сашеньки ВПС-вторичный множественный ДМПП 2.5 мм и 6-9мм. Прочитав на этом форуме не одну тему и историю, я конечно понимаю что порок моей лапочки полегче, чем у некоторых, но мне от этого не легче. Я так боюсь ее потерять. Спервых дней ее жизни я в постоянном напряжении за ее здоровье: кисты, рвоты, дисплазия, долихомегаколон, Одно заболевание сменяет другое вот и до ВПС добрались. О нем мы узнали вобщем как и многие наверно- случайно. Прорвало меня только через три дня. Нашла ваш замечательный форум. где узнала много нового и полезного. Консультация у нас была 15 декабря, на ней нам никто ничего не объяснил сказали пока будем наблюдать, но операция неизбежна + в сторону полосной. А я так ждала этой консультации. думала. что придет хирург все расскажет, обяъяснит. что к чему, а в итоге на приеме были у некого консультанта, который ничего необъяснил. ВСе это время и по сей день я в напряжении стараюсь чтобы никто не видел мои слезы, только сынулька частенько бывает свидетелем. Я боюсь спиться. Таблетки и капельки успокоительные не действуют. А какие у нее глазки просто тону, да и взгляд такой взрослый и всепонимающий. Я готова... да что НА ВСЕ только бы она поправилась. Мне, кажется. что муж мне совсем не помогает. Я договорилась с Довгонем о встрече он нпас ждет но у меня пока нет денег. Я конечно что нибудб придумаю, обязательно придумаю а пока мучительные дни ожидания. Еще я договорилась о консультации с врачом из ДКХЦ на среду посмотрим может она все прояснит. Не знаю постоянно кажется что еще что-то могу исделать но только незнаю что. Моя доченька стала мнрго капризничать а по ночам ей стало тяжело пить из бутылочки она немного пососет потом выталкивает и дышит ротиком потом опять пососет и т.д. Я не знаю куда бежать и что делать. А потом как подумаю: ну назначат нам день операции, так я ее отдать никому не смогу, ведь может случиться все, что угодно Я не такая сильная как многие здесь. Да и у сынули началось обострение БРА. Вообщем расклеилась я окончательно. Вправте мне мозги пожайлуста.!!! Прочитав все это я подумала какой же я несу бред, но с другой стороны этот бред моя жизнь, может я проснусь когда-нибудь и мои детки будут здоровы. Огромная просьба запинайте меня посильнее!!!!!

Так, Юлианна, с завтрашнего дня начинаем новую жизнь! Сегодня еще психуем, можно побиться головой об стенку, побить посуду (чтобы ребенок не слышал), порыдать - И ВСЕ! С завтрашнего дня меняемся координально!

Юлианна, у тебя теперь ЕСТЬ ДЕЛО, Дело это важное, и кроме тебя его никто не сделает. Ты спасаешь мир - твой мир))


Этого не надо. Это не помогает, после будет только хуже.


Зубы растут? Отсюда и капризы. Нос не забит? Может, носовые ходы узкие?



Сможешь. Ты даже не представляешь, на что способна, и какие скрытые резервы открываются у мам.
Еще сама себя удивишь

СПАСИБО большое человеческое! По поводу зубов возможно , но она сегодня ночью так плакала сильно (врятли от зубов) да и десенки вроде спокойны. А с носом все впороядкене забит, а если предположить, что носовые ходы узкие, то как то раньше не мешало и выпивала она по 180-200 гр, а сейчас 150 праздник и то с трудом. Я не знаю что и думать, Очень хотелось бы чтобы опытный врач сказал, что с моей малышкой все ок, и я просто все придумала. Но мне кажется, что это из-за сердца. К слову с5азать сколько всего с моими малышами было мои опасения всегда поттверждались. Спасибо еще раз нужно просто с кем то поговорить.

когда-то на просторах тырнета я прочитала прекрасную мысль. близко к тексту не приведу, но что-то вроде: решившись родить ребенка, смирись с тем, что отныне и навсегда, твое сердце будет биться вне твоего тела.
у нас у всех есть свои страхи. и это нормально. победив свой страх, что получишь в итоге?
дел на мой взгляд предостаточно:
- сходить с дочей к лору - проверить носик - почему он не дышит
- БРА - это бронхиальная астма? подлечить сынулю
- найти финансы для поездки на консультацию, например собрать документы и обратиться в фонды
- поговорить с мужем по душам. не переходя на скандалы и крики, а в спокойной обстановке за бутылочкой хорошего вина.

Знаешь, вот мы прооперировались 3 года назад. И 3 года я слышу от врачей, что у нас все замечательно (т т т). И все равно, как в тот первый год просыпаюсь ночью и хожу слушать, как он дышит.

К словам elfa +1))

Носик дышит, просто ей через небольшое время тяжело. воздуха все равно нехватает чтобы сосать из бутылочки, и стало это недавно происходить. БРА не лечится это навсегда сынуля уже 2.5 года на гормонах, пробовали несколько раз сняться, ему тогда хуже становиться, финансы для дочи ищу. СПАСИБО за терпение и понимание всем!!!

ну так надо найти причину, почему тяжело. не всегда всему виной ВПС.
сыночке кроме гормонов можно еще что-то делать? может скажу глупость, но возможно ли пробить путевку в санаторий профильный, где не только гормоны, но и процедуры поделает?

Юлианна,я точно такая же ненормальная...не знаю,легче ли вам от этого
Читаю ваш пост,и будто про меня!!!!! Иногда я думаю(скорее всего,так оно и есть),что своими негативными мыслями я как бы накликаю все новые и новые проблемы...надо с этим бороться,хотя все это происходит непроизвольно,на каком то интуитивном уровне...но все же,любые попытки проникновения плохих мыслей надо стараться пресекать! Мы до 5 месяцев тоже не были в курсе нашего диагноза ВПС:Дмпп - 10мм...и когда я впервые услышала...это не передать...что со мной творилось,казалось,что все...конец...операция...приговор...Все эти слова бастро мелькали в моем воспаленном мозгу...
А задолго до этого,практически с рождения меня постоянно преследовали ужасные мысли,страхи...
Когда моей крохе было 2 недели,мне приснился ужасный сон,будто я,своими руками,ее такую крохотулечку,роднулечку,кладу на противень и засовываю в раскаленную духовку....................Сказать,что я пережила ужас и шок,проснувшись в холодном поту,ничего не сказать!!! У меня чуть сердце не остановилось!Этот сон был таким ярким!!!Стараюсь его не вспоминать,но иногда волей-неволей...
Обязательно нужно настраивать себя на позитив,каждый день говорю себе об этом! Все мамы в той или иной степени "сдвинутые",когда речь идет о здоровье и жизни ребенка,как же иначе Все ОБЯЗАТЕЛЬНО будет хорошо,верьте в это и никогда не сомневайтесь!!!!

Универсального рецепа обретения спокойствия не существует, каждый справляется как может, но справляются все - другого выхода у мамы просто нет. Значит, справитесь и Вы, я соверешеннов этом уверена. Просто, чем раньше, тем лучше...
Как весьма рассудочная тетенька рекомендую четко, по пунктам, сформулировать вопросы, на которые вы бы хотели услышать ответы врачей. Опять же уверена, что на часть из своих вопросов вы сможете дать ответы сами, но пока, как мне кажется, вы не готовы их принять. На это нужно время, любому человеку. Мы все это проходили.
Вы боитесь - это нормально, а впадать в истерику - даже не пробуем начинать! Пока не смотря не эмоциональный фон, вы действуете вполне продуктивно - с врачом списались, решаете финасовые проблемы - то есть двигаетесь в нужном направлении. Что, собственно, и требуется.
Загоняет в стресс, как правило, бездействие, ожидание и неопределенность.
Определенность обретете в ходе консультации, если будете готовы: четко зададите вопросы, услышите ответы и примите информацию как данность. По собственному опыту знаю: Виктор Станиславович не только прекрасный врач-кардиохирург, но и мозг родителям на место ставит - вежливо, сразу и насовсем.
Из всего моего традиционного многословия существенным является только совет сформулировать вопросы к врачу. Тогда вы не выйдете с консультации с ощущением, что вам НИЧЕГО НЕ ОБЪЯСНИЛИ.

Я тоже думала,что я совсем не сильная...и я думала,что отдать никому не смогу,не смогу расстаться ни на час...
А силы откуда-то беруться,правда не знаю откуда,сама была в шоке,что я,такая слабонервная,довольно-таки достойно со всем справилась!
Наверное,потому,что некуда деваться с подводной лодки и за нас никто лучше и достойней не справится с тем испытанием,которое нам предназначено.

Юлианночка, почти в один день с моим малышом, родились наши друзья- детки кесарята, ттт совершенно здоровые,и все мамы с ними сума так же сходят,везде их таскают по врачам,они также болеют соплями,кашлем !!! итд, носятся вообщем, как и мы со своими сердечными болеем и носимся,просто кто то меньше,а кому то достаётся с полна.
Но всё равно,если не доверяете одному врачу,везите в другое место дочу,стучитесь во все двери.
Тут наверно , на этом сайте , все мамы стучат везде,все мы просим пинков и поддержек,ничего страшного-выговоритесь! Ведь женщина, как в пословице: " И коня на скаку и в горящую избу"! Главное,если есть полная семья и поддержка близких,то это намного легче!

ДЕВОНЬКИ ЛЮБИМЕНЬКИЕ спасибо ВАМ ЗА ВСЕ! Мне правда очень важно ваше мнение. Сейчас вот опять выпила и вроде легче стало чувствую что немного расслабилась. НЕзнаю справлюсь ли я? Станут ли мои мозги на место.? Буду надеется что смогу. В сое время при приступе сына видела как ребенок задыхается белее, синеет. Но в тот момент казалось будто не я это, а холодное существо., может и с дочеей так же активируюсь в нужный момент? Буду надеется... Надежда! без нее никуда. Сравнительно недавно у моей подруги умерла маленькая доченька, я видела этот маленький гробик, он до сих пор стоит перед глазами, хотя три года прошло. Девчоночки помогите мне прийдти в себя, очень плохо, пока несправляюсь. НЕт конечно при свидетелях я не показываю своих эмоций стараюсь улыбаться, даже при муже, но наедене с собой схожу с ума, поток мыслей,,, Я не могу его прервать... СПАСИТЕ!!! Вы веде такие умнички все.

А вот этого не надо!!!!!!!!!
Теперь я вижу,что вы,Юлианночка,практически мой клон!
Сама такая же дуреха была,извините...
Еще до диагноза Машеньки,у моей знакомой тоже случилось несчастье,умерла доченька,которой не было и 2-х лет(правда у нее не ВПС был,там немного другое...упущенная инфекция,ряд неудачных операций,кома 2 месяца)
На протяжении 3-х месяцев я,и очень много мамочек каждый день следили за ее самочувствием(на одноклассниках в группе Астраханские мамочки создали тему с целью как-то помочь ребенку),помогали кто как мог-кто связями,кто деньгами,в общем,кто чем мог...каждый день держали за нее кулачки,радовались когда были мааленькие,но победы...а потом,в последний день весны Дашеньки не стало...следующий день-1 июня-день защиты детей..........................у меня сердце разрывалось,я не могла поверить,мы все так надеялись на чудо...его не произошло...
И я это настолько близко приняла к сердцу...не проходило ни дня,когда бы я не думала о Дашеньке и ее маме,я буквально пропустила ее горе через свое сердце. Тогда мне мама говорила - так нельзя!!! НЕЛЬЗЯ!!! Даже доходило до того,что я волей-неволей думала,а если бы,это случилось с моей Машенькой...я бы не пережила...и все это БЫ да БЫ....
И вот,через месяц,1 июля,нежданно негадано на нас свалилось...с рождения было открытое овальное окно,которое,как мы были уверенны,должно было закрыться и формально,мы пошли на заранее записанный прием в кардиоцентр и...
Дашенька не выходила из головы...
Я вас очень прошу,хотя по себе знаю,что это очень тяжело,тем более,когда у знакомых,у близких случилось горе, прошу,не забивайте себе голову такими мыслями,не думайте об этом!!!Бог даст,у вас все наладится,будете жить и радоваться жизни

Милая Камилла а знаете малышку моей подруги тоже звали Дашенька! Неужели в жизни так бывает? Я обязательно постораюсь собраться, но видимо не сегодня... Простите, что я такая дура, просто устала от этой собачьей жизни.

Юлианна,милая!Не занимайтесь Вы ерундой!Порок у Вашей дочки простой,поставят ей заплатку и всё.Никаких последствий.Вот ни разу я не слышала о летальных исходах при устранении таких пороков,как у вас.Я видела детей вообще без межпредсердной перегородки-совершенно нормальные,розовые улыбастики.Не придумывайте того,чего нет.Лично по мне,так Вы своим страхом притягиваете неудачи к себе и ребёнку.Уже не получится всё вернуть назад,уснуть и проснуться в другой реальности.И только от Вас зависит,насколько здоровыми и счастливыми будут Ваши дети.Простите,что резко но мне непонятно...Чего Вы хотите и чего боитесь?Почему Ваш ребёнок может умереть?

НЕ за что извиняться вы ведь хоть и тигра , но добрая. Я хочу ЧТОБЫ мои малыши были здоровы. А по поводу смерти , а кто может дать 100% что во время и после операции будет все ок? Я сама перенесла две операции знаю как это больно и тяжело и нехочу чтобы моя маленькая принцеса так страдала и от этого схожу с ума.!!!!

Юлианна, пожалуйста не расстраивайтесь так, и не изводите себя. Ведь от этого никому не легче. Не вам, не Сашеньке, подумайте, вам нужно просто пройти всё, что будет, но вместе, и вы должны быть сильной мамой, которая должна будет настроит прежде всего, себя на позитив, детки очень чувствительные. Саша должна чувствовать, мама сильная и с ней ничего не страшно. Вы победите всё, только нужно поверить в себя!

Жизнь вообще сложная штука...И никаких гарантий даже с сибирским здоровьем.В таких случаях я всегда вспоминаю историю,которая произошла в Саранске,ей уже лет семь.Шла по улице мама,вела за руку дочку.А с крыши упала сосулька и убила девочку насмерть.Глупо,нелепо.И что ж теперь,всю жизнь бояться,как Премудрый пескарь?Делайте всё,что от Вас зависит, и живите счастливо!А то в старости вспомнить нечего будет.И ещё:почитайте Карнеги"Как перестать беспокоиться и начать жить".Такая книга замечательная и полезная!Удачи и пусть всё будет так,как Вам хочется!

С П А С И Б О ! После таких слов хочется верить что все будет хорошо!!! Миленькие как же хорошо, что вы есть, что вы такие понимающие, что вы приходите на помощь в трудную минуту и что вы знаете как это тяжело! Я правда стараюсь, я борюсь и ломаю себя, но пока слабо получается. Поэтому и жду помощи!!!!!

Дорогая Юлиана! Вам пишет самая ненормальная мамаша здесь. Начать с того, что я десять лет ждала своё чудо - своего сына, пережила потери - выкидыши несколько раз. и вот он появился - и как удар молотком, порок сердца. Когда мы лежали в 67 - там было много мамочек с детками у которых порок как у вашей дочи. И им всем становилось легче глядя на меня. Знаете почему? Потому что их деткам сделают операцию - они их выходят и всё... и забудут, их дети в дальнейшем будут обычными детьми. А у моего Тёмика это клапан - аортальный - его всю жизнь надо будет менять. А теперь представьте моё состояние. Так что переставайте так усердно горевать своё "горе"! У вас всё будет ОТЛИЧНО! И вскоре вы забудете обо всём. По поводу астмы, у моей подруги у мальчика было, а потом с возрастом - прошло. Так что не накликайте на своих деток!!! Как можно чаще повторяйте - всё будет ХОРОШО! Раз вы попали к нам, тем более, здесь тихая гавань (ТТТ), добрые открытые сердца, вы согреетесь здесь и успокоитесь. Вы только не запирайтесь, не замыкайтесь в своём горе, тем более у вас не так всё и плохо, как вы описываете...

пы.сы. А по поводу выпивки... Очень легко найти причину для того чтобы спиться. У меня была подруга... она до родов обладала идеальной фигурой, а после , нарушение обмена веществ и практически в бегемота превратилась. И она стала пить "с горя". Ну думали попьёт, успокоится и перестанет. Результат, в 30 лет смерть от того, что печень разложилась ((( Доченька осталась сиротой.

Помните, что вы нужны своим деткам как никто другой, не имеем права мы спиваться, ведь дети ни в чем не виноваты!