Здравствуйте. Сыну почти 13 лет. Ds: Врождённый порок сердца. Двухстворчатый аортальный клапан. Оперированное сердце. Состояние после перевязки открытого артериального протока, резекции коарктации аорты от 23.10.96 г. Рекоарктация аорты. Показано оперативное вмешательство. Первую операцию делали в Кирове, где и живем. Было достаточно негативных моментов, и больше рисковать не хотим. Доктора говорят, что сначала нужно попробовать сделать баллонную ангиопластику. Однако больше информации нет никакой. Посоветуйте: какие клиники в России, в Германии, в чем разница, на что ориентироваться: на хирурга или на более качественное оборудование, при выборе клиники на что обращать внимание. С уважением, Ольга.

Olgamar, здравствуйте и добро пожаловать на наш форум!

Я, к сожалению, мало знаю об этом диагнозе. Надеюсь, наши доктора что-то подскажут.

Насчет выбора клиники: почитайте раздел "Медицинские учреждения", там родители пишут то, о чем знают по личному опыту. Может, что-то окажется полезным.
А про хирурга... для каждого САМЫЙ лучший тот, который спас его ребенка.

Для того, чтобы сравнивать клиники между собой, нужно побывать и там и там, согласитесь. И все равно мнение останется субъективным. Так что максимум информации плюс материнское чутье, и вы сделаете правильный выбор.

Получила ответ из Германии: "вашу проблему может решить установка стента". Что это такое ? Мне рассказывали о введении баллона в аорту и её постепенном расширении. А что такое стент ?

Olgamar, для того, чтобы решить, необходима ли ребенку операция, необходимы два параметра: АД (артериальное давление) на правой руке и на ноге. Понятно, что необходимо нормальное обследование на ультразвуке, возможно, даже ангиографическое исследование, но для предварительного, "навскидку" диагноза, АД вполне...
Где лечиться - решать Вам. У себя Вам не нравится, если нужны академики (не дешево) - в Москву, если хочется задорого - в Германию, а лучше в Америку (там дороже), если хочется за умеренную цену (которую самим платить не обязательно - найдем спонсоров) и хорошо, то можно и в СПб съездить.
Про стенты (дорогие модераторы - эти две темы вполне можно объединить)... Стент - это устройство, сравнимо со строительной арматурой, представляет собой полый цилиндр из металлической сетки, одевается на баллон, после его раздувания стент укорачивается и расширяется, при этом он препятствует "спадению", рестенозу в месте сужения аорты. Его установка имеет как плюсы, так и серьезные минусы...
... Более ничего писать не буду, так как предоставленной Вами информации очень мало.

Диагнозы ставят врачи. А я мама. Они и направили сына на повторную операцию, и от них я узнала о возможности расширении аорты баллоном. Из выписки: Пульсация на бедренных артериях не определяется. АД на руках 140/90 мм.рт.ст. АД на ногах не определяется. Ds: Врождённый порок сердца. Двухстворчатый аортальный клапан. Оперированное сердце. Состояние после перевязки открытого артериального протока, резекции коарктации аорты от 23.10.96 г. Рекоарктация аорты. Показано оперативное вмешательство. В чём минусы стента ? Насколько я понимаю, без него выше риск рекоарктации. А если аорта снова сузится - необходима будет "настоящая" операция. При этом она более рискованная, потому что шов уже есть. Или я не права ?

И еще. По поводу "если хотите задорого..." Я хочу вылечить своего ребенка. Деньги для его лечения я наберу, сколько нужно. Мне нужно максимально качественно, с качественным обследованием "до" и "после", с внятными рекомендациями, как нам жить дальше, во время операции чтобы были исключены все риски, которые могут возникнуть.
Что касается российской медицины - у меня, к сожалению, нет никаких иллюзий. Того, что мы пережили с сыном в наших больницах и поликлиниках за 13 лет, хватит на несколько обычных жизней. Ничего личного, вы, наверное, врач.

Olgamar, а Вы могли бы полностью весь протокол улдьтразвука выложить, меня интересуют цифры - диаметр клапана, аорты на протяжении и дру. Хорошо бы посмотреть на Ваш РН снимок. Попробуйте давление померить на другой ноге, не может быть, чтобы Вы не могли его померить вообще

Собственно, последнее обследование включало: кардиограмму, рентгеновское обследование и ЭХО-обследование.
1. Кардиограмма (6.02.08):Синусовая и дыхательная аритмия 51-96H. Эл.ось сердца не отклонена. Замедление av-проходимости (Q20). Преобладание потенциалов левого желудочка. Рубцовые изменения нижней стенки. Умеренные изменения миокарда.
2.Рентген (6.02.08): Грудная клетка правильной формы. По н/краям задних отрезков ребер - узурация (?). Легочная (?) удовлетворительной (?), кости без очаговых и инфильтративных теней. Сердце аортальной конфигурации КТК~46%, талия подчеркнута. По контуру нисходящей аорты - симптом "зарубки". Заключение: ВПС, коарктация аорты.
3.ЭХО (30.01.08): Аорта в восх.отделе не изменена. Аортальный клап. - 2-х створчатый, подвижность створок достаточная. Митральный клапан - не изменен. 3-х створчатый клапан - не изменен. M-mode: КДРлп - 40 мм. ИКДОлп - мл/м2 (N - до 32 мл/м2). КДРлж - 47 мм. ФВлж - 62 % по Тейхольцу. МЖП - 8 мм. 3СЛЖ - 8 мм. ММЛЖ - 136 г. ИММЛЖ - 94г/м2. ПСПЖ - мм.(N - M- до 125 г/м2, Ж - до 110 г/м2). Инд.относит. толщ.стенок - 0,34. По Симпсону: КДОлж - 143 мл. КСОлж - 57 мл. ИКДОлж - 97 мл/м2.ФВлж - 60 % (по Симпсону). Индекс сферичности ЛЖ - 0,57 /Н - 0,6/ Правые отделы не расширены. По допплеру: На аорт.клапане кровоток не изменен. В стволе ЛА сбросовых потоков не выявлено. В нисходящей аорте систолический кровоток турб.с град. - 60 мм рт/ст. На митр.клап. регург. /0/; Е замедл. - 163 мс: Е/А - 1,6; ВИВРЛЖ - 57 мс. На 3-х створч.клап.регург. /+/. СистДЛА - 30 мм Hg. Заключение: Состояние после резекции КА. Рекоарктация. Состояние после перевязки ОАП. Данных за реканализацию не выявлено. Умеренное расширение полости ЛЖ.

К сожалению, информации по-прежнему мало, и она довольно противоречива... АД и пульс на ногах не определяется - так бывает, но только при очень выраженной коарктации, почти непроходимой аорте, когда нижняя часть туловища кровоснабжается исключительно коллатеральным кровотоком. Но у Вашего ребенка хороший кровоток по аорте, нет выраженной гипертонии, градиент всего лишь 60 мм рт.ст., то есть, если АД на руке 140, то на ноге должно быть 80 - 100 мм рт.ст., левый желудочек не гигантский и митральный клапан без недостаточности, что еще раз свидетельствует о небольшой нагрузке на сердце, следовательно, и на незначительную (если она вообще есть) рекоарктацию.
Я не рискну утверждать, что лечение вообще необходимо в данной ситуации.
Первое, что я бы сделал - предложил маме завести листочек, куда бы регулярно записывалось АД (на правой руке!), которое намеряют сами, без доктора (эмоции пациента на приеме, как правило, завышают давление). Измерять можно хоть ежедневно, можно и реже, важно, чтобы помечался повод измерения: после физнагрузки, или поволновался, или контроль, т.е. без повода. Вот с этим бы листком через пару недель или позже я бы посмотрел ребенка на ультразвуке, попытавшись хорошенько рассмотреть место коарктации. Потом можно и думать, что делать...

После сна - 140/80. Днем и после тренировки (одинаково) - 150/90. Я измеряю. Не так часто, как нужно, где-то раз в 2 недели. Может быть, не очень точно, как могу. С уважением, Ольга.

И все-таки - в чем минусы стента ? За неделю на форумах голова кругом: одни говорят, что после хирургического вмешательства это единственный вариант, другие - что стент нам не нужен и не поможет. Врачи, с которыми я общалась "вживую", в принципе о стенте не говорили ничего.

Уважаемая Ольга,
Вы, как мне кажется, совершаете серьезную ошибку, пытаясь собрать информацию на различных интернет-ресурсах, дойти до истины и самостоятельно определить, как лечить своего ребенка. Я прекрасно понимаю, что это не от хорошей жизни, но... При всей видимой простоте решения такой задачи (кто из нас не понимает, как надо лечить!), в ней есть несколько ошибочных предпосылок:
1)Вы точно знаете, какую операцию Вы не хотите
2)Вы пытаетесь определить способ будущего лечения, опираясь не на объективную профессиональную информацию, а на мнения людей, которые, вполне вероятно, знакомы с проблемой понаслышке.
Итак, о Вашем сыне (абсолютно профессионально): ребенка необходимо лечить от рекоарктации. Метод лечения будет выбирать врач. Исходить он будет из собственного опыта, умения и представления о болезни. Ваша задача - выбрать врача, которому Вы доверите сына. Вот, собственно, и все.


Стентирование имеет свои показания, противопоказания и осложнения. Если Ваш врач изберет этот метод лечения, он обо всем Вам расскажет, и расскажет, почему именно у Вашего ребенка показано стентирование, и почему ожидаемые преимущества перевешивают те осложнения, которые могут быть при стентировании. А осложнения в хирургии могут быть всегда, и чем более технологичный метод лечения, тем больше и разнообразней встречаемые осложнения. Независимо от степени познаний родителей о методе лечения процедуру делать врачу, своими руками, и делать он будет так, как умеет. Это грустная, но правда...
Я могу Вам предложить приехать в СПб. Все обследование займет меньше часа, после чего и определимся, что и как делать. Надумаете - напишите в "личку".

Могу только присоединиться к мнению Доктора, которое описано выше. Вы должны доверить Вашего мальчика врачам, именно они будут взвешивать все за и против той или иной операции. В нашем Центре я могла бы посоветовать Вам обратиться к проф. Аракеляну Владимиру Сергеевичу, он имеет огромный опыт подобных вмешательств.

Нет, я не согласна, что пытаюсь выбрать для сына лечение. Но что при нашей медицине расслабляться не стоит никогда, ни в чем, ни на минуту и все проверять - это точно. Спасибо за предложение помочь, я напишу вам в конце июля. Еще одно: на самом деле сын до того, как ему была рекомендована вторая операция, достаточно активно занимался спортом (бальные танцы, бокс). Наш кардиохирург нас не ограничивал. Эти полгода в бокс мы ему ходить запретили, однако тренировки танцевальные остались. Нужно его ограничить до операции ? Где граница между оптимальными и нежелательными нагрузками ? С уважением, Ольга.

Думаю, что нагрузки ребенок будет себе регулировать сам. Не вижу показаний к каким-то жестким ограничениям извне.

Но ведь это тренировка, одинаковая со всеми ребятами. Хочешь - бежишь, не хочешь - тоже бежишь. Задыхаешься, устаешь, бежишь через силу, не для своего удовольствия. Если действительно можно - ну, тогда у меня еще один камень с души. С уважением, Ольга.

Мне кажется, когда не можешь - ты не бежишь. А так- смотри выше

Как же так ? Я уже считала вопрос закрытым. Вчера сын позвонил из лагеря, очень доволен. "Мама, мы бегали 10 кругов вокруг лагеря, а потом купались в речке." Посмотрела Интернет - если рекоарктацию можно назвать стенозом, то там есть такие предостережения. Помогите советом, кто может.

Уважаемая Ольга, а разве у Вашего сына стеноз аортального клапана?
А я бы сразу же спросил - а какое давление было после наяривания десяти кругов?!
При рекоарктации я рекомендую пациентам физические нагрузки без элементов соревнования.
Аортальный стеноз и коарктация аорты - две разные нозологии, по разному протекающие...

Разные ? Ну... Извините... Просто дело в том, что сын сам меры не знает: у него получается - он бегает, нагружает себя. А я не знаю, может, это ему во вред. С уважением, Ольга.