Даже не знаю,с чего начать...Внешне я спокойна и очень оптимистична.Но что творится в душе!!!Диагноз ЕЖ+ТМА.Была операция-суживание лёгочной артерии.И всё.Вот уже 2 года у нас откладывается операция.Наблюдались в Бакулева.Подождите до года.Ждём.Подождите до полутора.Опять ждём.Консультация у Зеленикина М.А.:да,порок очень сложный.-Может к Любомудрову?-Нет,мы тоже такие операции делаем.Ну и хорошо!Нам же ближе и дешевле!Это был август.-Будут готовы анализы-приезжайте.Ура!Наконец-то операция!В сентябре начинаем сдавать анализы.Сдаём-Илья болеет.Выздоравливает,опять сдаём-опять болеет...И так три месяца!В конце ноября я была уже совершенно невменяема!Решила затащить его на операцию всеми правдами и неправдами(по-моему,крыша тогда уже сильно подсъехала).Выглядело это примерно так:Илюха- носу оксолин,в попе виферон,в желудке афлубин,при входе в поликлинику ещё и маска на лицо.У меня истерика,если где-то в радиусе 50 метров чихнул или кашлянул чей-то ребёнок.Короче,анализы сдали,приехали в Бакулева.Делают зондирование и биопсию лёгкого и отпускают!-Приходите в себя,ждите результаты.Да ё-к-л-м-н!Проходят уже новогодние праздники.Опять сдаём все анализы,Илюха держится,не болеет.За день до госпитализации забираю результаты мазков на чувствительность к антибиотикам.Доктор:какая госпитализация,чувствительности к антибиотикам нету никакой!У вас молочница!Звоню в Бакулева,объясняю ситуацию.Спрашиваю,правда ли всё так?-Да,правда.(Это потом мне в других местах объяснили,что всё не так...и можно было операцию делать).Лечим молочницу.Месяц,второй,третий,четвёртый...Чем только не лечили!Толку ноль.Узнаём,что в принципе,можно и с молочницей на языке операцию делать.-Не сдать ли анализы?Илюха опять наотрез отказывается!Жуткий кашель!Это летом-то!
Тут я уже нашла этот форум.Всё изучила,с некоторыми пообщалась.И задумалась:а может место не то???Может нам в другую больницу???Звоним в Филатовскую,обсуждаем все вопросы.Ура!Ильин берёт нас на операцию!Снова сдаём анализы,приезжаем,ложимся 20 октября в отделение!Всё идёт как по маслу!Ну наконец-то мы нашли то место,где операция состоится!Рано обрадовалась...Много экстренных операций,через 2 дня нас отпускают домой ждать своей очереди.Приехали.В тот же вечер у Ильи поднимается температура и горло красное.Лечимся,но что-то я не уверена,что вернёмся...Ребёнок опять заболел.
Девочки,ну что же это такое!Чего же мы ждём???Илье становится хуже.Если раньше он не отличался от здоровых детей,то теперь он очень бледный,синяки под глазами,не бегает-3 метра и одышка до кашля.Насыщение крови кислородом 60%.Пауза затянулась.Я готова его на руках нести хоть в Америку,только бы нам уже хоть где-нибудь помогли!!!Я делаю всё,что от меня зависит,но здесь что-то такое,что я не могу контролировать!У меня паника!!!!!

Вот это да-а-а-а... Караул какой-то.Я бы тоже начала сходить с ума...А может Вам всё таки к Любомудрову?А?Вдруг всё это неспроста?Вдруг это как знак,что вы делаете что-то не так?

Я уже тоже склоняюсь к этой версии.Хотя Ильин в профессионализме не уступает Любомудрову!Но,если и с Филатовкой у нас ничего не получится,будем собирать деньги на Питер.А если и там будет то же самое? Знать бы,в чём дело...

Мне почему-то тоже сразу неосознанно именно эта мысль пришла.

Судьба, Бог, я не знаю, во что и в кого вы верите, обычно объясняет все очень доходчиво, если не слушаем, бьет по башке, чтоб проняло... По крайне мере, со мной именно так.
Я не хочу давать советы, что вам делать с вашим ребенком, но повод подумать у вас, определенно, есть. Когда я определялась, где оперировать сына, я отставила в сторону все логичные аргументы - близость к дому, статус клиники, деньги, количество операций, которые были выполнены в том или ином месте... Выбирала нутром, просите за грубость...
Когда приехала в выбранную клинику, поняла, что не ошиблась, сразу... Логический ряд под свое решение я грамотно подвела потом ...
Пока мы с Ванькой загорали в больничке, я меня ни на секунду не было ощущения, что что-то происходит неправильно, не так. Была железобетонная уверенность, что все будет правильно, не хорошо, не плохо, а именно правильно...
Когда вренулись в больничку через 3 месяца после операции - ни подгибающихся коленок, ни тремора верхних конечностей. Я как домой вернулась.

Даааа!Засада!Даже не знаю что сказать.2 года-это слишком...
Желаю вам принять правильное решение!

Спасибо,девочки,за поддержку!Ждём до завтра-завтра звоню Асие Аскаровне,лечащему врачу.Они смотрели на дисках 2 наших предыдущих зондирования,скажет,что решили.Вот ведь незадача!Нам готовы сделать операцию в Бакулева.Есть даже квота.Нас взяли в Филатовскую.Сам Ильин готов прооперировать моего ребёнка!Что бы ещё нужно было?Ан нет!Илюха чё-то не спешит! Ну,на следующей неделе будет понятнее,надеюсь.

Попытайтесь обязательно с Питером. Очень слабенький и болезненный еще и от того, что порок есть. Организм не борется или борется, но не хватает сил. Я вспоминаю своего сына до операции и после, как будто 2 разных человека, почитайте нашу историю Саша, Санечка, Сашуля, Шуренок наш маленький герой, мы болели до операции постоянно, а после ттт не разу. Совсем по другому работает сердце, и следовательно весь организм. Боритесь, хватайтесь за любую возможность, и дай вам Бог справится со всеми трудностями.

Уффффф, давайте ждать следующую неделю, а потом подумаем. Вот ведь, а? У кого-то все мысли направлены на то, чтобы оттянуть этот "страшный час", а кому-то на операцию, столь долгожданную не лечь .
Очень-оооочень вам сочувствую. Готова помочь, чем смогу.

У меня есть друзья,они мои очень близкие,почти родные люди.Они буддисты.Со всеми вытекающими последствиями.Не знаю,как объяснить,обычные вроде люди,но со своей особой философией и верой.Кто знает,тот поймёт о чём я.Если хотите,я могу скопировать вашу историю и отправить им,посмотрим что они на это скажут.Я могу приблизительно предположить,что здесь не только знак о том,что что-то не так(если мыслить этими категориями),наверное они скажут больше,типо того что у ребёнка с матерью особая связь,и что все идет от неё,возможно подсознательно вы всё же боитесь и т.д.или ещё что-нибудь.Хотя наверное истории будет мало,им надо видеть человека,хотя тоже не знаю точно.Но может они что-то посоветуют.Кто знает...Если захотите-напишите мне о своём согласии.
А вообще,может действительно,просто-напросто ослабленный организм и всё,зачем искать какие-то загадочные причины.Но ведь надо что-то с этим делать!!!

Да, и ещё. Не думаю, что ехать в Питер, когда вообщем-то уже две клиники в Москве берутся, не очень хорошая идея. ИМХО.

А про болячки. Может поговорить уже с врачами. Пусть взвесят все риски. Состояние по ВПС, я так понимаю, уже не очень...Может есть какой-то выход?

Татьян,ну покажите,хуже-то не будет!Хотя,если речь пойдёт о том,что это я не готова-не поверю.Это предположение было уже год назад и я работала с психологом.Не думаю,что проблема в этом.Насчёт болезней.Илюха болеет только в тех случаях,когда речь идёт об операции.В остальное время видал он все эти инфекции и эпидемии.
Лен,разум мне говорит то же самое.А уж когда мы попали к Ильину,так разум просто закричал,что надо пользоваться моментом!
Но всё же хочется отдельно сказать о заветной фамилии ЛЮБОМУДРОВ.Илье не было и года,мы жили в Мытищах.Единственная аптека с рецептурно-производственным отделом закрылась,обзвонили всю Москву,ближайшей оказалась(ну,по результатам обзвона) аптека на Новом Арбате.Туда мы периодически наведывались за дигоксином.Как-то разговорились с женщиной,выдающей лекарство.У её внучки тоже был порок сердца.Причём такой сложный,что в Бакулева им сказали:мы не можем это оперировать,поезжайте в Питер к Любомудрову. В.Г. сделал девочке операцию,у неё всё очень хорошо.Почему-то эта фамилия запала мне в душу и ,находясь там,её грела.Нет,я не собиралась в Питер.Но я всегда помнила,что есть гениальный хирург В.Г.Любомудров.И когда хирурги говорили,какую именно операцию будут делать Илье,мелькала мысль:интересно,а как бы сделал он?
Если нам сделают операцию в Москве,я буду просто счастлива.Время уже работает против нас.Если нет,бежим в Питер-ждать мы уже не можем.

У нас похожая ситуация. Суживания легочной артерии мы ждали почти три месяца (в начале отравились попали в реанимацию на неделю потом анализы плохие да и мест в реанимации не было)
Теперь ждем вторую операцию.
С начала говорили до годика сделают теперь говорят после нового года(проблемы с весом)!
Нервничаем но не сильно-врачи лучше знают когда стоит оперировать!!!
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО-ДЕРЖИТЕСЬ!!!!

Людмила держись, в Питере тоже большие очереди и детишки иногда по месяцу ждут (может учитывая вашу ситуацию вам сделают скорее), цепляют какой-нибудь насморк и отправляются домой выздоравливать. Главное не горячитесь.

Короче,нас опять выписали.Завтра забираем выписку и вещи.

У нас частично похожий порок. Две первые операции делали в Бакулева (анастамоз и Гленн), не болели, а последнюю Фонтен, делали в Питере и два раза домой возвращались, то глаз воспалился, то заболели. И меня тоже такие мысли посещали... Но все прошло хорошо, слава Богу!!! И еще при таких пороках ваше состояние (синеет, отдышка) лучше, т.к. это взаимосвязано с давлением в артерии, которое для лучшего исхода операции должно быть низкое, вот мы отлично себя чувствовали и не синели совсем, а давлением высоковатым нас пугали.... Дай бог, чтобы все скорее разрешилось!

вот только в Питере тоже без ожидания не обойдется. и смысл "бежать в Питер" и ждать еще и здесь неизвестно сколько - месяц, два?, если можно никуда не бегая, спокойно вылечить горло и попасть к Ильину. другое дело, что червячок сомнения про операцию у Любомудрова будет грызть вас всегда - сделаете вы у него операцию или останетесь у Ильина. чем больше выбор, тем сложнее выбирать. но слава богу, что выбор есть.

считаю что нужно настоять на операции в Филатовке, просто коль попали, то настаивайте на операции. У нас тоже хотели отложить и вообще пару раз мы зря собирались. Питер не выход.Может он опять заболеет когда приедете? Удачи вам в этот раз@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Паника-состояние серьёзное! Мы уже слишком долго ждём...Тогда время позволяло.Сейчас нет.Не могу не попробовать вариант с Питером!Мне кажется,нам туда надо!НАДО,девочки,понимаете?!Нам уже выслали по почте счёт,получим-пойдём просить материальную помощь у ген. директора на работе.Компания богатая,не думаю,что откажет.

Тигруля, я вам искренне желаю удачи!
но ответьте на 1 глупый вопрос. что будет, если по приезду в Питер у Илюхи начнется насморк (не дай бог конечно). но что вы будете делать? повезете его в Германию/Италию/Америку? от насморка это не спасет.
думаю вам стоит успокоиться, спокойно пролечить сына, задаться целью уже окончательно и к ней идти. а не метаться от одного к другому. пока вы мечетесь время идет.
и еще. поездка в Питер - контакт с миллионом людей. сейчас ходит грипп, прочем как и всегда осенью. в дороге контактов не избежать. учтите это при подготовке поездки.