Всем здравствуйте! Меня зовут Алена, мне 20 лет. Нашему сыночку Тимоше тоже ставят такой диагноз: и ОАС, и ООО... Помимо этого еще ДМЖП и несколько других пороков. Сейчас Тиме три месяца, и мы ждем не дождемся вызова в НЦССХ. Мы живем в городе Можга Удмуртской республики. Город маленький, медицина на соответствующем уровне. Документы в Бакулева отправили только месяц назад, я сейчас как на иголках, жду звонка от кардиолога со дня на день, а его все нет. Читаю здесь, что большинству деток операции сделали в более раннем возрасте, и это меня еще больше угнетает. Стараемся держаться, но носогубный треугольник периодически становится очень синим, с каждым днем все больше и больше переживаю... Скажите пожалуйста, кто сколько времени ждал вызова из Бакулева, и насколько сложная операция?

Здравствуйте, Алёна! Моему сыночку диагноз поставили ещё в роддоме, оттуда сразу направили в детскую больницу, в это же время муж выбивал квоту, мы пробыли в больнице 3 недели (последнюю неделю уже были как на иголках, т.к. вызов пришёл через 2 недели, и мы эту неделю долечивали двустороннюю пневмонию (непременный спутник ВПС). Но муж задействовал какие-то свои связи, т.к. счёт шёл на дни. И все три недели в больнице врачи капали на мозги: "Только бы вам дотянуть до Москвы". Я их почти ненавидела в такие моменты, я знала что мой ребёнок сильный и он всё вынесет! Порок сложный (всего 2% от всех пороков), операция сложная (нам давали прогноз 50% на 50%, но я бы боролась будь всего хоть 1%) и чем раньше, тем лучше (т.к. в лёгких происходят необратимые процессы). У вас какая степень ОАС? Бывает 4 степени (насколько я помню, Узистка сказала что две последних не операбельны, и что нам крупно повезло что у нас 1 степень). Рассказала страшную правду, но как говорится предупреждён, значит вооружён: Ждите, вам скоро должны ответить, насколько я слышала, больше чем на 2 месяца ответ не затягивают. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Вашему ребёнку сейчас очень нужна сильная мама, только вы, ваша любовь и Господь Бог спасут вашу кроху. Молитесь и просите, вас услышат!!! Удачи вам! Скорейшего вам вызова!!! Пишите, не пропадайте.

Постучитесь через этот сайт (раздел Ординаторская) к Софье Михайловне Крупянко. Стиуация у вас, насколько я понимаю, довольно срочная... Вполне возможно, что посмотрев ваши УЗИ и прочие исследования, она, оценив ситуацию, сможет ускорить решение вопроса...
(Софья Михайлован -врач как раз из Бакулевки и не один раз помогала...)
В конце концов - обратитесь в благотвоиретлные фонды, сгоняйте в Питер на консультацию.... У нас уже была одна история про кардиологов из Удмуртии - ребенку внутриутробно поставили ГЛОС - хуже зверя нет, а в итоги банальный дефект межпредсердной, кажется, перегородки... Может быть все и не так страшно, но в любом случае - не расслабляйтесь, соберитесь и вперед... Гляньте в разделе "Диагнозы наших малышей" сколько деток с тиким же диагнозом, а потом посмотрите на их фотки в альбоме....

+1. С ОАСом я бы не шутила.

Насчет степени я не знаю... У врачей почерк уж очень неразборчивый...

Спасибо за совет, буду ждать ответа от Софьи Михайловны

"носогубный треугольник периодически становится очень синим"


Извините, а что кушает ваша кроха? Чтобы хоть немного снять нагрузку с маленького сердечка - НЕЛЬЗЯ кушать грудь! Мой сынулечка только после операции начал кушать из бутылочки (молоко пропало от переживаний, поначалу я ему сцеживала молочко), а с самого рождения еду он получал только через ЗОНДИК (через носик) тоже ради снятия лишней нагрузки. Вы хотя бы немного облегчите ему жизнь. Посоветуйтесь по этому поводу с врачами.

Да, ребенок на грудном вскармливании, а с врачами нашими... Лучше не советоваться... Мне сказали, что обязательно переводят на искусственное, неужели нельзя кормить сцеженным?

Кстати, спасибо огромное за совет обратиться к Софье Михайловне,она меня очень утешила. Будем собираться в Бакулева...

Почему нельзя? Сцеженным можно, даже нужно. Просто всё дело в том что в период операции и реанимации его будут кормить искусственно, но ты всё равно сцеживайся, ему потом для восстановления очень нужно будет мамино молочко!!!
Кстати, мы очень рады за вас, я читала что вам ответила Софья Михайловна. 3-е не за горами! Держитесь, собирайтесь, очень надеемся, что диагноз не подтвердится. В любом случае - пишите как у вас дела! Кстати, мы тоже в первых числах ноября едем на плановое обследование в Бакулева, потихоньку подкрадывается мандраж...

Тэкс, какой такой мандраж,а?  




Тут уже прозвучал ответ. Я немного уточню. С рожка ребёночку сосать легче, чем из груди. А что будет в рожке - это уж мамочке решать. 

В реанимации, правда, кормят только смесью. Мамино только после перевода на отделение.

[quote name='yga' date='19.10.2009, 23:26' post='33237']
Тэкс, какой такой мандраж,а?  

Да пошутили мы Мы знаем, что ВСЁ У НАС ХОРОШО!!!

Спасибо большое за поддержку- боязно ехать в первый раз.... А нас могут сразу положить на операцию или сначала только осмотр? И еще интересно про доктора Леушеву узнать: какая она?

Сначала вам должны поставить диагноз профессионалы... А исходя из диагноза - все остальное... именно врачи Бакулевки будут решать, что, где и когда...
А вот бояться - отставить, как говорит yga... Страшно - это когда ребенок неоперабелен... Страшна неизвестность, а вы в теплые ручки профессионалов детку отдаете...

Боязно не попасть в Бакулева, а не ехать. Я так понимаю когда приходит вызов - это обычно госпитализация, но существуют разные нюансы, некоторых отправляют долечиваться в 67-ю больницу (например, если есть пневмония). Но так же диагноз может ведь не подтвердиться (нам например всё время ставили ТМС, а оказался ОАС). В любом случае будьте готовы лечь в центр, а уж там как Боженька даст! Про Леушеву не знаю, у нас был другой врач. Удачи!

А у Ирис не Леушева доктор? Сейчас уточню.

Сразу положить на операцию - это вряд ли.

Мне Алевтина Владимировна очень нравится. Спокойная, для меня это очень ценно))
Самое главное, когда приедете, сохранять хладнокровие. Никакого ужаса в глазах Подготовьте список вопросов, если боитесь забыть - запишите. Все будет хорошо!

А нас после диагноза на УЗИ сразу положили, в этот же день! Только операцию сделали через несколько дней, т.к. были выходные и дополнительные обследования. Я имею в виду оставили сразу, домой мы уже не поехали. Поэтому я рекомендовала Алёне всё необходимое сразу взять с собой, ну на всякий случай.

Да я не оспариваю Бывает и так, но редко.

А я, честно говоря, не знала, что бывает по-другому! Думала, что если вызов по квоте - значит всё решено консилиумом врачей и будет операция... Ведь срываешься, везёшь грудничка, кучу вещей, а потом - назад...?

Так, стоп! Я так поняла, что квоты еще нет, и это первый визит в Бакулева? Или я поняла неправильно?

Ой, совсем я запуталась! Я не знаю по поводу квоты, надо Алёну спросить. Но у меня было именно так: выбили квоту, в том же месте сделали запрос и стали ждать, и именно после этого пришёл вызов на обследование и операцию, т.е. не было никаких сомнений что с вещами на выход. И кстати, это тоже был наш первый визит в Бакулева. Нас сопровождала реаниматолог из детской больницы где мы лежали, она и сказала, что надо с собой брать. Может я что-то не так поняла?