Здравствуйте дорогие уважаемые мамочки!!! Мы с моим сыночком - новички в вашей дружной компании. Примите нас? У Данюши Общий артериальный ствол, ООО и др. Я очень благодарна этому форуму за то, что нашла единомышленников, мне это необходимо как воздух. Моему солнышку 4 месяца, операцию нам делал замечательный кардиохирург Ким Алексей Иванович (НЦССХ им.Бакулева) на 27 день жизни, скорее всего будет вторая операция. Я вас умоляю, у кого такой же диагноз, напишите нам!!! Вся душа изболелась за кроху!

Добро пожаловать на наш форум!
У нас другой диагноз, но я уверена, что девочки, у чьих деток общий артериальный ствол, обязательно напишут в этой теме.

Спасибо, мы очень-очень будем ждать! Нам, как и многим, просто необходима моральная поддержка! И у нас очень много вопросов, да и мы с сыночком тоже можем дать кому-то дельный совет.

Такой диагноз у Олежки. Это сынок мамы Оли у нас на форуме, но они сейчас в Питере на обследовании. Прошли не одну операцию. Как приедут я им напишу про вас.

Спасибо большое! Мы очень будем ждать!!!

Привет! У нашей Дашутки ОАС, был:-) Радикальную коррекцию делали в 2 мес. в Киевском кардиоцентре, в 6 мес. - баллонную дилятацию кондуита, в 2 года - пластику кондуита. Сейчас нам 2 с половиной года, всё хорошо. Следующая операция, даст Бог, будет лет через 10-15. В конце октября поедем на консультацию, там скажут, что у нас и как, надеюсь, что всё отлично! Здесь есть несолько мам деток с таким же диагнозом, насколько я знаю, у них всё в порядке, сердце не беспокоит. Ещё есть несколько адресов людей, которых здесь вроде нет, им совем недавно делали операцию, тоже всё удачно, могу дать Вам координаты. И у Вашего Данюши всё будет отлично, даже не сомневайтесь! Спрашивайте, если что интересует, что сможем - расскажем!:-)

Здравствуйте, ТANIA! Я так рада что вы мне ответили. Очень рада за Дашутку, это вселяет надежду. Меня зовут Светлана, мне 32 года и это мой долгожданный первенец. Скажите, пожалуйста, что такое балонная дилятация? Нам про это ничего не говорили. И что такое пластика кондуита? Нам поставили кондуит с запасом 11мм (у деток такого возраста он 8мм) и сказали что вторая операция будет где-то в 1,5-2 года и что поставят уже взрослый кондуит на 22мм, якобы в 20 лет уже не надо будет делать ещё одну операцию, как сказали первоначально. А пластика кондуита - это такая же операция со вскрытием грудной клетки? Такая же тяжёлая как и первая? Это его замена на больший? Мы тоже едем в Бакулевку в конце октября - начале ноября на консультацию. Да, если можно, мне бы хотелось пообщаться с мамами деток с таким же диагнозом. Ещё мы не очень много весим, отстаём от сверстников порядка нескольких кг. Родились на 3210, а через полтора месяца после операции весили всего 3100 . полностью на искусственном вскармливании, молока было очень много, но после операции совсем пропало, а так хотелось поддержать крохе иммунитет, ужасно жаль... Зато в умственном развитии мы - очень даже впереди!!! А у вас не было таких же трудностей? Вы знаете, я не сомневаюсь, мой ребёнок будет очень умненьким и будет жить до глубокой старости! Я всегда была уверена что он будет жить, хотя порой было настолько жутко, все доктора говорили одно и тоже, пугали, что он не дотянет до операции, да и исход не известен, шансов мало. Но когда я увидела Кима, я поняла что он спасёт нашу малютку. Низкий ему поклон!!! Дай Бог ему и его семье здоровья! Это самое главное, как банально это ни звучит, сейчас я это понимаю. Извините за сумбур, очень волнуюсь, и многое хотела бы рассказать, что наболело. Огромное спасибо, что выслушали. С нетерпением буду ждать ваших ответов! С уважением ко всем кардиомамочкам!

Здравствуйте, у Полины тоже ОАС. Нам делали операцию почти в 2 месяца, менять кондуит должны с 2 до 5 лет. Пока ждем, контрольное узи в декабре. Сердце нас не беспокоит, носимся как электровеники. А вот вес и рост у нас сильно отстает. Тоже полностью искусственники были, да и с аппетитом у нас до 2 лет были большие проблемы.

Здравствуйте, Оля! Я очень рада, что вы откликнулись! Давайте дружить и делиться опытом воспитания наших деток?! У нас тоже контроль УЗИ где-то в начале ноября в Бакулевке. А где вы оперировались? Мы с Данечкой очень рады за Полюшку (кстати, думала если будет дочка - назову её Полинкой! Очень нравится мне это имя!!!), мы тоже очень подвижны уже! Будем ждать вашего ответа!!!

Давайте дружить, спрашивайте что вас интересует, всегда отвечу. Оперировались мы в Питере в ДГБ 1. А сейчас и живем в Питере, так получилось, что нашего папу пригласили работать сюда и мы в конце августа переехали. Будем теперь наблюдаться у нашего врача, который нас наблюдал до и после операции в ДГБ.

.


Здравствуйте, Оля! Не тяжело было переезжать? Мы всю жизнь прожили в своём городе: связи, знакомства, родители, работа, все материальные блага и т.п., в общем - насиженное тёплое место, только в отпуск уезжали куда-то, но когда такое случилось, муж сказал: если надо будет всё бросим, продадим и переедем жить в Москву. Я не люблю большие шумные города (у нас Волга в 3-х шагах, рощи и т.д.), но ради сына готова на всё. Так что дальше видно будет, как Боженька распорядится... Оль, как вы живёте с этими мыслями? У меня вся душа сгнила за кроху, мне кажется я даже постарела. Я знаю, что всё будет хорошо, только наши молитвы, вера, да ещё желание малыша жить помогли нам выкарабкаться. Но каждый день мысли съедают изнутри... Понимаю, что мы с папой должны быть сильными и здоровыми ради сына, ведь столько ещё предстоит, но порой аппетит пропадает, не говоря уж о том, что после родов даже до больницы не могу ещё дойти. Да и поговорить о наболевшем, кроме своей семьи, не с кем, ведь никто не поймёт той дикой боли за ребёнка. У всех свои семьи, свои заботы... Мы никому не рассказывали о нашей беде, но город маленький (вот поэтому иногда и хочется уехать!) и слух дошёл до всех, кто-то что-то приврал и в итоге интересуются как мы растём, а сами шушукаются за спиной. Да Бог с ними, я уже не обращаю внимания, хочется быть только со своей семьёй. Ой, извините, загрузила я вас, просто наболело. Можно поинтересоваться - сколько вам лет? У вас один ребёнок? И может "на ТЫ"? Полюшке огромный привет от нас!

Вам могли не говорить о балонной дилятации потому, что, насколько мне известно, кондуиты в Москве и в Киеве ставят разные. Нам поставили искусственный goro-tex, не помню уже, какого диаметра, но для таких маленьких деток он идёт без клапанов, клапаны "вырезались" хирургом из собственных тканей, а они, как любая ранка, постепенно срастаются, место соединения с кондуитом сужается и растёт градиент давления на ЛА. Очень приблизительно - через вену в ножке заводится электрод с баллончиком на конце и в месте сужения баллончик раскрывают. Нам таким образом раскрыли сросшиеся клапаны и немного расширили кондуит. После этого мы каждый месяц делали ЭХО и проверяли градиент ЛА, он рос опять, но уже не так быстро. В 2 года приехали менять кондуит на больший, Илья Николаевич посчитал, что правильнее сделать пластику, т.е., грубо говоря, разрезать-вставить-подлатать старый, уже привычный. По предварительным прогнозам его должно хватить лет на 10-15, в зависимисти от темпов роста ребёнка, ну, как Бог даст. Пластика кондуита - со вскрытием грудной клетки, дилятация - без. Самая сложная операция - первая, которая у вас уже позади, и по сложности и объёму работы хирурга, которому приходится перекроить и перешить полсердечка, и по послеоперационной адаптации ребёночка, у которого кровеносная система начинает работать по-другому. Последующие операции в этом плане легче, но там могут появиться другие сложности, например, связанные с тем, что грудная клетка открывается по одному и тому же месту, где уже есть рубцы и т.д. и заживает хуже. У нас, например, для второй операции, 5 доноров затребовали, а для первой нужно было 3. И ещё после второй операции у нас деформировалась грудная клетка, а после первой всё было красивенько.
Но вам об этом думать ещё рано, во-первых, это всё очень индивидуально, а во-вторых, медицина, слава Богу, на месте не стоит, и возможно, вам этого всего и не понадобится. Мы очень на это надеемся.

По поводу развития ребёнка - тоже всё очень индивидуально. Дашутка родилась маленькой, 2750 и 48см, до операции вес набирала очень медленно, после - намного быстрее, тоже на искусственном вскармливании была. Сейчас рост-вес у нас в пределах нормы, хотя крупной она не выглядит, особенно рядом с некоторыми здоровыми и раскормленными персонажами, но мы за этим не гонимся. Тем более, сердцу легче работать... Умственное развитие - не знаю, нам не с чем сравнивать, врачи задержек не диагностировали, а так... Хорошо играет с игрушками, где нужно различать формы-цвета, узнаёт одни и те же предметы на картинках/игрушках-в жизни-в телевизоре, на многозначные слова обращает внимание, прикольно ей... А говорить не хочет, предпочитает общаться жестами и звукоподражаниями, в нескольких десятках слов, которыми всё-таки пользуется, свободно заменяет согласные, поэтому понять её можно только в контексте ситуации. Наверно, это неправильно, но к логопеду вести, вроде, рано, всё равно она его слушать не будет...

А Вы не парьтесь заранее, самое страшное у вас уже позади, и теперь всё будет хорошо! Будет Ваш Данечка большим и толстеньким или не очень, самым умным или просто умным - всё равно он будет САМЫМ ЛЮБИМЫМ, а это самое важное и для Вас, и для него. И не думайте о том, кто там и с кем шушукается, пройдёт немного времени, и они будут шушукаться о чём-нибудь другом, выбросьте их из головы! Вы - МАМА, у Вас - САМЫЙ ЧУДЕСНЫЙ СЫН, САМЫЙ СИЛЬНЫЙ, ЗДОРОВЫЙ, УМНЫЙ И САМЫЙ КРАСИВЫЙ, что ещё нужно для счастья? Наслаждайтесь жизнью!

Конечно на «ты». Мне 33 года, Полина второй ребенок, есть еще сын 8 лет.
Все бросать и переезжать, куда то в не известность не стоит. Жить, я считаю, надо там, где вашей семье наиболее комфортно. А у нас это не первый переезд, уже была Пермь, Москва, сейчас Питер. Связи, знакомства они налаживаются сами собой, когда это нужно. Моя мама вот тоже в этот раз с нами, решилась, переехала. А материальные блага…, ну мы не просто так переезжаем, у нашего папы карьера, каждый переезд это очередное повышение по должности и по деньгам, да и едим мы не на пустое место, так что уже привыкли. А вернуться обратно в родной город ни когда не поздно, так что терять то получается и нечего.
Насчет мыслей… Спасибо врачам кардиохирургии, они мужчины «суровые» и вовремя мне мозги на место поставили, а то до операции я от этих мыслей сама чуть не свихнулась.
Вот некоторые их высказывания, которые мне помогли перестать думать о разной ерунде и начать жить, просто жить.
Вопрос первый «почему это случилось?» - ответ «знали бы, давно уже курили бы бамбук и Нобелевскую премию пропивали», как-то сразу стало легче.
На глупый вопрос - И сколько мы можем прожить? Ответ был «ну кто же это знает, все мы там будем. А когда… Ну и ни факт, что сердце будет причиной». Какой вопрос, такой и ответ.
Вопрос о качестве жизни. Ответ на него «ну профессиональным спортсменом вам, конечно, не быть, но физкультурой заниматься можно и даже нужно».
Ну и напоследок когда нас уже выпроваживали из больницы, мы там и так на одну неделю дольше задержались из-за того, что просто боялись уезжать. На вопрос и что же нам делать и как дальше жить? Нам было сказано «Ну езжай те вы уже домой, у вас обычный ребенок, за здоровьем которого надо просто чуть внимательней следить». И я как-то в это сразу поверила, и мы улетели домой.
Еще раз спасибо врач ДГБ 1, что научили решать проблемы по мере их поступления.
Сейчас нам 3,7 года, мы живем обычной жизнью, как все дети гуляем, играем, ездим отдыхать, деремся с старшим братом, сейчас оформляемся в детский сад, в общем деть как деть.
А то что кто то там шушукаются, ТANIA правильно сказала, ну это их проблемы, вы то знаете что ваш сын САМЫЙ, САМЫЙ…
Данику, привет!

Оля, какая ваша Полинка на фотке барышня чУдная!!! Соглашается уже на поговорить или не очень?

Девочки, милые мои, Танюша, Олечка! Спасибо вам огромное за такие вразумительные слова!!! Я так ждала ваших ответов! Вы только не пропадайте, пожалуйста никуда!!! Очень нужна ваша поддержка, нам ещё столько всего предстоит! А Данюшка с каждым днём всё больше и больше нас радует - каждый день что-то новенькое выдаёт! Это чудо какое-то!

Меня тоже всё время мучает вопрос: как долго будет жить наш сыночек (каждый день молю Боженьку о долгой и счастливой жизни для моего единственного сокровища!), глупо думать об этом, но мысли съедают изнутри, хотя сейчас уже не так страшно, как тогда в Бакулевке и первый месяц после неё... Но о будущем не могу не думать - дет.сад, школа... Не будут ли дети (они жестоки в таком возрасте) дразнить моего сына, не будет ли он комплексовать по поводу шрама и ограничений физ.нагрузок? Наверное всё зависит от того, как правильно мы с папой преподнесём ему это и как сами будем относиться ко всему. Надеюсь, сделаем всё правильно... и всё равно страх перед будущим...
Мы тоже на неделю задержались и в реанимации и в палате только из-за того что страшно было ехать домой, за 1000 км от врачей, спасших жизнь нашему ребёнку, ведь в нашем да и в соседнем областном городах нет хороших кардиологов

Деточек ваших целуем крепко-крепко, здоровища им огромного до глубокой старости! Пишите, нам, по возможности чаще, мы каждый день сюда заходим! Думаю, мы теперь постоянные жители форума. С бедой легче справляться когда есть единомышленники, даже просто выговориться, поделиться друг с другом опытом в каких-то волнующих вопросах. Ждём ваших ответов!!!

Таня, партизаны они ведь не сдаются , сейчас оформляемся в садик для детей с нарушениями речи.
А фото у нас из серии "Звезда на отдыхе", на тему "К выходу на пляж готова".
Дашутка кому так весело на фото улыбается?

Привет, девочки! Мы, наверное, самые большие в нашей компании, еще есть Гульнара, ей тоже 3 года.
Как я понимаю чувства после операции ребенка!!! Мы ездили на консультацию, когда прилетели в Москву, еще даже не в Питер, у меня все руки зашелушились и потрескались - нервный дерматит, а за неделю до поездки у меня просто бессонница была, слава богу уже все прошло. От нашей уверенности, что все будет хорошо зависит состояние ребенка, он должен чувсвовать, что мама рядом и все будет хорошо, хоть как ему эту уверенность внушать надо. Хирург вам достался замечательный - о нем много хороших отзывов у нас. Может уже модераторам стоит открыть рубрику благодарности врачам, ведь каждой маме есть кого поблагодарить и врачам приятно.
Наше состояние стабильное, ухудшений нет, дали справку в садик!!!!! Ну сразу-то не пойдем, будем пока документы в речевой собирать, там 10 человек в группе. Мы ребенки гиперактивные, можем драться и кусаться - так что я всегда на чеку, чтобы вовремя предотвратить. В росте и весе отстаем. Билеты дорогие - брали документы другого мальчика до двух лет, так что слетали бесплатно. В аэропорту говорила - нам скоро 2 года, все отвечали, рослый он у вас! Говорим плохо, но зато орем - Коля Басков отдыхает. В Москве ходили в детский супермаркет - орал, что ему срочно нужны все игрушки - и те, и вон те, и эти. Как всегда мы лезли в морды ко все московским собакам, благо те попадались воспитанные и шарахались от моего сынули, хотя ему срочно нужно было всех обнять и погладить.
В Питере с нами обследовалась девочка беременная с оперированной тетрадой Фало, у нее все хорошо, ей 28 лет, последний месяц беременности! А в московском метро я видела потрясающую красавицу с декольте со шрамиком как у наших деток - сто процентов оперированный ВПС, ей лет 25, роскошная блондинка с длинными волосами как у Барби и ничуть не портит ее шрамик, только я как дура уставилась на ее декольте, я просто ею восхищалась!

Можно и без модераторов . Вот девочки заводили тему...Благодарность Присоединяйтесь.

Дашутка, когда видит фотоаппарат, всегда начинает очень старательно улыбаться. У нас все фотки такие :-)

Мама Оля, хорошо, что свежие впечатления - положительные. Здоровья вам!