ЗДРАВСТВУЙТЕ
Мамочки, ваш опыт очень нужен. Нам третьего марта сделали операция Гленн. До операции у нас были следующие показатели: сатурация -67%, ЧСС-120-140, ЧДД-30-60. А сейчас просто грустно: сатурация -55-58, ЧСС 58-78, ЧДД-60-70!
Получается, что после операции состояние ухудшилось. Конечно, можно сказать, что прошло мало времени, но у нас уже была операция по формированию подключично-легочного анастомоза, и результаты были хорошими сразу, и это было заметно. А сейчас нет. У вас как было ? Это нормально?

Мариша, может, Вы создадите тему в "Ординаторской" и продублируете там свое сообщение?

Доброго времени суток всем читателям данной темы.
Написано, что это форум для мам (родителей) чей ребёнок не болен, а лишь имеет небольшое отклонение в своём организме. Но я сам ребёнок (хотя мне уже 24 ). У меня ВПС, единый желудочек, единое предсердие.
Набрёл на данный форум случайно, мне предстоит операция Фонтена и хотел узнать, что она из себя предстовляет.
Читая данный форум, меня поражает вопрос некоторых родителей: "..не поздно ли делать операцию?..." Милые дамы (в основном), успокойтесь. Мне стало плохо на второй день моей жизни. Я (с родителями) ездил в Москву (хочу отметить, что сам я из Беларуси) где мне неправильно поставили диагноз, в Германии (отец военнослужащий и мы там жили некоторое время) отказались делать какую-либо операцию, боялись. Один доктор (не помню фамилии) сказал, что я "БЕЗНАДЁГА". "Вот у вас есть старшая дочь о ней и заботьтесь." Не приятно, не правда ли?
В 1996 году при содействии фонда Сореса в Минский Детский Хирургический Центр (ныне переименован в Детский Кардиохирургический Центр "Кардиология") приехала американская группа врачей во главе с профессором Вильямом Новиком. На тот момент мне было 11 ЛЕТ. Кажется уже поздно. Но... зондирование произвести не удалось (как теперь я узнаю от родителей) и Новик лично поставил меня в первую очередь. Т.е. я его первый пациент в Белорусии. Мне делали операци Гленна по трансмагистрации сосудов (вроде так) 2-го декабря. Отходил после операции не очень долго, но за день до выписки мне стало плохо, обнаружился тромб где-то внутри, поэтому пришлось задержаться. Выписали 31-го. Прошло некоторое время (мне было 14) и мы вновь поехали в ДХЦ. Меня там встретили радостно (врачи ещё помнили меня) и спросили как я себя чувствую. До операции я чувствовал себя, действительно, плохо. Одышка была ужасная, приходилось присесть отдохнуть после каждых 100м пути. Был синий или фиолетовый как стержень шариковой ручки. После операции я даже начал ходить в школу. Потому чувствовал себя хорошо, на что врачи с недоумением сказали: "...тогда зачем вы к нам приехали?...".
В 2007г., когда моя жизнь, как и жизнь обыкновенного подростка, была полна разгула. И после новогодних праздников я почувствовал себя плохо настолько, что сам вызвал скорую. Мне показалось, что ощущения подобны тем, которые у меня были в 96-м во время тромба, поэтому я скорой пояснил так. Но была, по их мнению, аритмия и какие-то экстрасистелы (в терминологии не разбираюсь, поэтому искренне приношу свои извинения за неточности). Мне прописали как и всем пенсионерам калий для укрепления сердца (капельница) и верошпирон для выведения жидкости. После я ещё несколько раз попадал в больницу (уже скорее из осторожности) и мне повезло, во время пребывания в санатории я попал в Брестскую областную больницу откуда попрасил направление в Минск для консультации. Приехав в Минск, я с мамой попал к тому врачу, что в детстве "обезнадёжил" меня. Нас он не узнал и спросил, кто же это нам такую глупость сказал? Мать в слёзы, он сказал, что мне нужно пить Виагру и подружиться с Абрамовичем для того, чтоб он подкинул денег на пересадку сердца. Потом я выяснил, что пересадка делается бесплатно и очень огорчён на данного доктора.
Неделю назад мне мать сообщила, что в Минск приехал тот самый профессор Новик. Я поехал встретиться с ним лично. От всей души поблагодарил за спасение моей жизни и напомнил, что я его первый пациент в Белорусии, на что он позвал координатора акции "Детское серце" и попросил обследовать меня. В итоге мне дали направление на зондировани для решения об оперировании Фонтена. И это спустя 13 лет после первой операции.
Так что, мамы и папы. Не волнуйтесь. Ваш ребёнок будет жить ради Вас. Если он поймёт что он Вам нужен, ему будет безразлично какие у него показатели и когда ему делают операцию. Он просто будет жить. Многие незнающие врачи до сих пор удивляются в моём существовании глядя на результаты обследований.

Как здорово, что вы здесь появились, лично в мое материнское сердце вы вселили огромную надежду!!!

Виталя, спасибо, что написали о себе.... Рада за вас, за ваше жизнелюбие , а еще рада за девченок, у которых детки растут с таким же диагнозом - вы для них, думаю, будете объектом тщательного изучения

Виталий, добро пожаловать к нам на форум! Очень рады, что вы нас нашли!

А мы- то как рады!!!!! Добро пожаловать!!!

Всем здравствуйте! Мне 25 лет. Как и Zhuraulik, я жду операции Фонтен. Гленна мне делали в 1988г, когда мне было 4 года. С тех пор прошол уже 21год, но раньше оперировать никто не брался и я жила с мыслью, что операция мне уже не светит. В декабре 2008 я была на зондировании в НИИПК им. Мешалкина (там же делали и первую операцию), после которого было принято решение о возможности операции Фонтен. Но т.к. наступал новый год, операцию отложили на начало 2009. И вот уже пять месяцев я не могу попасть в клинику из-за отсутствия квот. За это время несколько раз мне ее обещали, я сдавала анализы назначали дату госпитализации и все обламывалось. Все эти годы самочувствие ухудшалось постепенно, но последние месяцы я даже не могла одна выйти из дома, так что тянуть с операцией уже некуда. Очень рада была узнать, что кто-то в этом же возрасте собирается на Фонтен)))

Мы рады приветствовать тебя в нашей компании. Мы все будем надеяться, что ты всё-таки добьёшься своего и будешь лучше себя чувствовать. Welcome!

Привет Оля! Добро пожаловать.

Оля, Виталий, добро пожаловать к нам!!! А давайте мы сделаем отдельную темку? Можно назвать, например "Взрослые Фонтены". Думаю, она была бы очень интересна многим.

Нй вот и большие "детки" подтягиваются. А то помнится кто-то сетовал, что у нас все маленькие. Растем-с! УРА! Добро пожаловеть "детки! "

Виталий! спасибо Вам за эти слова! У меня даже слёзы от счастья потекли! Вы и в моё сердце вселили ещё больше веры и надежды на нашу победу с моей ещё не появившейся на свет дочкой! Здоровья Вам! Господь с Вами!

Пусть удивдяются врачи!!! Это же здорово!!! Я думаю, что наши детки их ещё не раз удивят (в хорошем слысле)!!!

Насчёт удивления врачей абсолютно согласен. Кргда только перешёл во взрослую поликлинику, начал проходить медкомиссию. Хирург посмотрел на меня, на диагноз, затем опять на меня и произнёс сохраментальную фразу: "Ну нех.... себе!" Мне очень было интересно что он написал в карточке, но его подчерк больше напоминал кардиограму предсмертного больного __/\__/\______/\__

А вдруг он неразборчивым почерком эту самую сакраментальную фразу в карточке и накорябал? Ведь, скорее всего он сам толком не знал, чего бы там написать...

Это точно!!! Я когда на перекамисию с Манечкой пришла к хирургу, он спросил про диагноз и какие операции были проведены. Ну я совершенно спокойно, отчётливо всё ему выкладываю. Так вот в ответ эту самую фразу и услышала! Сначала думала показалось, а потом поняла, что он даже понятия не имеет о чём я говорю! Вышла я из кабинета и долга после этого вспоминала и улыбалась про себя! Не ужели я знаю чуть больше, чем детский хирург в поликлинике?

Да, Вера, как ни печально,мы действительно знаем больше.

Здравствуйте все! Квоту дали наконец-то, завтра уезжаю на операцию!

Удачи вам!