мы новички. 6 месяцев были "обсалютно здоровы",оказался врожденный порок.сейчас экстерном проходим все "круги ада"поверхностно покапалась в законах и поняла что можно оформить инвалидность до 18 .вот хотела поинтересоваться может ктото тоже такой же "умный"?

По крайней мере я таких не знаю....
Но если вы оперированы и у вас будет постоянная недостаточность кровообращения и она не пройдет до 18 лет , то пробовать можно...хотя я думаю не реально...

Какой у Вас порок? Инвалидность напрямую связана с типом порока..

Скорее она больше зависит от членов комиссии.Сидят ли там адекватные врачи или самодуры и рвачи.

Тоже правильно..
У нас в этом плане всё хорошо,продлевают каждый год без проблем..
Но я знаю,могут и не продлить..Это происходит в тех случаях,когда комиссии кажется,что ребёнок может полностью себя обслуживать и нарушение кровообращения 2... У нас 1,но почему-то продлевают!! Может быть,боятся меня,я девушка грозная,если дело касается беззакония и взгляд...мало не покажется!

Скажите, что значит НК1 и НК2? Дело в том, что у нас в выписке ДГБ написано НК2б, а при направлении на МСЭО это легко превращается в НК1... По каким критериям определяется степень? Могут врачи на месте снизить ее?
И как определяется НК при которой можно говорить об инвалидности до 18 лет? У нас порок не поддается радикальной коррекции, мы можем просить? или требовать?

НК - это недостаточность кровообращения, вот здесь можете Почитать.

Почитала. Если честно, - не поняла, каким образом это относится к нашей проблеме? Если отеков нет, но есть синева и работает только полсердца - это не основание?

Знаете, думаю, что врачи на месте не в праве вам снижать степень и не давать инвалидность.
У меня тоже нет радикальной коррекции, но я уже взрослая и мне дали бессрочную, правда я в больнице Альбрехта на обследовании для этого лежала.
Я знаю, что при НК 1 тоже инвалидность дают.

У Боськи НК2++ и я просто не знаю, на что мне ссылаться, когда пойдет разговор о бессрочной инвалидности.
Нужно знать, иначе просто скажут "не положено" и выставят вон, а я даже не смогу возразить.

мне на МЭС сказали,что не ранее ,чем через 2 года ,т.е.ещё 2 раза к ним приходить.и если нет улучшений по динамики,может быть они рассмотрят этот вопрос.какая степень у вас нк может решить врач только при комплексном наборе соответствующих обследований.чем выше ранг врача тем весомее его мнение.вы можете затребовать акт предыдущей комисии,заверенной и сравнить с тем что у вас на данный момент.также можете пригласить специалиста из той области,где вам кажется вас обманывает комисия.оптимальный вариант кардиолога со степенью.

Интересное понятие "бессрочная инвалидность".
У бабули моей жены ноги по голень не было.Тем не менее каждый год она её продлевала,подтверждала,что нога у неё не отросла.
Поговорите с людьми в очереди на МСЭ по каким вопросам они там.Мать говорит-ребёнок слепой,светилы типа богов говорят,ну не поможет даже операция,ан нет.
Ходи и доказывай,что ты не прозрел.

В основном на МСЭ смотрят, может ли человек сам себя обеспечивать и обихаживать, но когда это маленький ребёнок, то оценить это сложно, поэтому детям и не хотят давать бессрочную инвалидность. Хотя в большинстве случаев и так понятно, будут ли у ребёнка хотя бы "физические силы" жить самостоятельной жизнью. ИМХО.

кОГДА мы оформляли инвалидность через неделю надо было ехать в бакулева, на комиссии сказали надо заключение кардиоревматолога а его получать надо в другом городе я не повезла боясь подцепить заразу,короче пришла без заключения нас осмотрели и отправили домой сказали прити после поездки и принести заключение чтобы там обязательно было о недостаточности какой именно она степени если будет 1 не дадим но у нас 2 поэтому дали.Скажите а кому протезирование сердца делали тоже смотрят на недостаточность кровообращения? конечно все эти комисси очень странные

Нам оформили инвалидность сразу до 16 лет,но не потому,что мы" умные",а просто повезло на врача.В поликлинике нас сплавили областному кардиоревматологу,она этим заниматься не должна была вообще.Я потом уже посмотрела-по закону при нашем пороке до 16 полагается,но с сопутствующими признаками НК,которых у нас не было.Так что,главное-чтобы компетентный,уважаемый и высокодолжностной специалист правильно расставил акценты.
Жаль,что таких мало...

Мы были на комиссии после операции , нам дали сразу на 2 года, недавно были в Бакулева, поставили НК0 степени, сказали , что в инвалидности не нуждаемся, но это решают на месте МСЭК. Я , правда, инвалидность так и не оформила.

Денис, как всегда - не в бровь, а в глаз!!!
А я вот спорсить хочу, где бы взять закон, где чётко прописано, кому и на сколько положено давать инвалидность, желательно, чтобы "свеженький", с номерами статей и т.д. Чтобы на комисии можно было пальцем ткнуть и показать, вот мол, посмотрите и убедитесь! Мне тоже не понятно, почему при сложных пороках приходится доказывать, что ребёнок "болен"! Бред!!! Было бы всё в порядке, разве бы я пошла к ним? Да никогда!!!

Вот что удалось найти, Сводные разъяснения к Правилам признания граждан инвалидами

Не так давно разговаривала с лечащим кардиологом. Она мне чётко сказала, что влиять на решение комиссии или давать рекомендации относительно сроков они не могут. Но... если ВПС только коррегируется, а не исправляется целиком (имеется ввиду единственный желудочек), то инвалидность должны давать до 18 лет как минимум. Вот кого спросить по этому поводу? У нас комиссии - кто в лес, а кто по дрова. Каждый принимает решение по своему. Никаких единых требований нет. Собственно как всегда!

Мой порок только корректируется. Первые 6 лет жизни мне давали инвалидность только на 2 года... потом стала ездить каждый год подтверждать. Мне уже почти 20 и у меня все еще нет бессрочной =)