Алексей,мы с вами соседи-мы живем в Ростове-на-Дону.Нас оперировали в Москве.Порок тоже сложный,радикальной коррекции не поддается.Держитесь,у вас все будет хорошо.По возможности дайте ответ на вопросы Софьи Михаловны.

Алексей, сразу после рождения моему сыну поставили диагноз ВПС-транспозиция магистральных сосудов. На 5 -й день жизни была проведена операция - артериальное перключение кровотока, пересечение ОАП, ушивание ДМПП. Операция очень тяжелая, забрали на операцию в 10.00, а привезли в реанимацию в 19.00. Грудную клетку обычно сразу не закрывают, нам закрыли на 4-й день. Эти 4 дня были очень тяжелыми, были на грани. Но потом все стабилизировалось, и начались улучшения. Через 3 недели после операции нас выписали домой. Сейчас растем и развиваемся не уступая здоровым деткам. Эта операция радикально устраняет порок. Не думайте о прцентах смертности, молите Бога о здоровье сына и здоровье хирургов и реаниматологов! Мы кстати окрестили сына перед операцией, прямо в реанимации. Терпения и Удачи!

Здравствуйте друзья. Только что приехал из Краснодара. Первым делом за компьтер , проверять почту. Спасибо за сообщения , за поддержку.
Честно говоря , врачи неохотно меня встретили, сначала. Заветущий отделением , который должен оперирывать , поручил разговор со мной , своему педиатру.
Меня это насторожило , я конечно понимаю , что он первый день после отпуска , но всё-таки. Вообщем они , по рассказам моей жены , переводили стрелки друг на друга. В детском отделении карантин , никого не пропускают. С хирургом пообщаться так и не удалось, но с педиатром , Наталией Валерьевной , я встретился.
Она начала мне рассказывать , про диагноз , потом говорит , что может-быть отправят нас домой на пару недель , для набора веса , но сами ещё не решели , будут думать , скажут завтра и т.д. И тут меня понесло , начал задавать ей вопросы по этому диагнозу , какой вид порока , каким образом будут оперирывать , с какой стороны сформировалось сердечко , и будут ли делать паллиативную операцию , какая насыщаемость кислородом , короче почти , всё что узнал о нашем диагнозе из интернета и форума. Вобщем , она неожидала моей осведомлённости в этом деле , стала более благосклонной.
Через 5 мин. после нашего разговора в полату к мальчику сбежались все врачи , сразу же назначили какие-то анализы , сделали флюрографию ,
опять понесли на УЗИ , засуетились , собрали консилиум. После чего решили в ближайшее время делать паллиативную операцию , т.к насыщаемость кислородом стала меньше , падала аж до 30% без кислородной маски , дефект овального окна стал меньше.
Софья , Большое спасибо за вопросы , которые вы написали. Уже отправил их супруге , завтра пришлём вам факс.

Уффф, наконец-то! Целый день ждала вашего приезда.
Первое: умница!!! Вот видите? Видите, как изменилось отношение врачей? Важно уметь задавать нужные вопросы. Вы большой молодец!
По-прежнему актуальными остаются ответы на вопросы Софьи. Пожалуйста, постарайтесь ей ответить.
Большой привет жене, ладно? И малышу, конечно.
Мы очень переживали за вас, спасибо, что сегодня отписались.

Алексей! Спасибо, что написали. Держитесь, боритесь (не скандальте, а просто дайте понять вашу крайнюю заинтересованность и жёсткую позицию, касаемую выписки до того, как сделают паллиативку хотя бы. ИМХО_ИМХО)
О какой выписке на дом может идти речь? Сатурация падает до 30...я валяюсь.

Уважаемые, любимые доктора, ну скажите мне...ну что это такое-то? Ну частично и я, и папа, и все мы (родители) субъективны. Но мне просто плакать иногда хочется от бессилия, честное слово, когда я сталкиваюсь с такими ситуациями. И низкий поклон питерским кардиохирургам и вообще персоналу за то, что делают своё дело честно и терпят меня, хамку трамвайную (я когда психую, ухожу в полный неадекват )


То есть они там стали бегать только когда папа проявил чудеса осведомлённости? А если бы он не приехал с таким разговором? Их бы отправили домой "откармливаться"????? И что бы это было, я извиняюсь?????

Ушла в шок. Спокойной всем ночи. Извините.

Лен, не извиняйся, я сама такая же.
Алексей, вы получили моё письмо в личку?

О какой кислородной маске идет речь!!!!! ЭТО ЖЕ ТМС, у Вас ОАП закроется!!!!! Срочно ставьте простагландины, делайте Рашкинд экстренно и везите ребенка к нам.

Здавствуйте . Только что приехал из клиники .
В 11-00 Дамирку забрали на процедуру Рашкинда. Мама подписала своё согласие.
11-30 приехал я с вопросами от Софьи.
До 13-30 стояли с супругой в каридоре с сжатыми кулачками. Врачей никого .
В перебежке поймал лечащего врача , который сообщил , что процедура прошла успешно , сейчас ребёнок в реанимации и скорее всего завтра его принесут в палату к маме. Ещё сказал , что пришлось делать вентиляцию лёгких. Не знаю , к чему ?
14-00 Встретился с заведующим , попросил две мин. внимания. Стал расспрашивать что , да как. В разговоре задал первый вопрос от Софьи.
На что он немного возмутился и сказал , что всё это вы получите при выписке. Я стал настаивать , что мне необходимо именно сейчас. Конечо же он поинтересовался .-Зачем ? Я объяснил для чего. ( что сложный порок , мне необходимо знать мнение других специалистов. и т.д.)
-Молодой человек , вы определитесь где вы хотите лечиться ? Мы вас не держим , можете ехать прямо сейчас. По всем этим вопросам обращайтесь , к моему ЗАМу. А для начала узнайте статистику Бакуленки и сравните с нашей.
После разговора , я встретился с лечащим врачом , объяснил что мне необходимо.
После этого , мне кажется , они пообщались , втроем , и решили мне дать выпису по моему ребёнку на текущий момент , в которой будут указаны ответы на вопросы Софьи. Я прождал до 18-00 . После чего мне сообщили , что выписка будет готова завтра утром.
Так что завтра еду обратно. К обеду думаю отправлю все данные Софье.
Огромное всем спасибо . Я не знаю чтоб делал без вас.

Ещё по поводу статистики.
От лечащего врача узнал , что с подобным диагнозом у нас в Краснодаре оперирывали 40 человек.
Именно с таким же как у нас -10.
Большенство операций прошло положительно.
И, врачей , кардеохирургов , которые делают такие операции 8 человек , один из них , наш заведующий.

Здравствуйте, дорогой наш Алексей! Мы все держим за Дамирку кулачки. Это - первое.
У меня нет приличных слов, чтобы высказать своё мнение относительно поведения ваших врачей - это второе. Если меня трясёт, боюсь даже представить, каково сейчас вам.
Одно могу сказать в утешение: многие из нас сталкивались с подобным отношением. Даст Бог - через пару месяцев вы будете вспоминать это с облегчением, потому что всё будет позади. Главное сейчас - здоровье нашего мальчика.
Завтра выбивайте из них всю информацию. Скажите, что созванивались с Москвой. По идее, это должно на них подействовать.
Малышику - сил, сил и здоровья! Мы все думаем о вас и молимся, чтобы всё было хорошо.

ЗЫ: Пожалуйста, подумайте о том, что я писала вам в личку. Я серьёзно.

Софья, миленькая, может, вы сможете как-то связаться с врачами? Или подскажите алгоритм действий папы: что ему предпринять завтра?
Мы все очень переживаем!

Не надо думать о статистике и, тем более, узнавать и сравнивать статистику Бакулевки и других кардиоцентров!!! Статистика- это такая штука, которая ни о чем не говорит в отдельном, конкретном случае! Тем более что 40-ка операций явно недостаточно, чтобы составлять статистику, не говоря уж о 10!!!
ИМХО, в Бакулевском кардиоцентре явно больший опыт проведения сложных операций. А, возможно, меньший процент их успешности объясняется тем, что они пытаются "вытащить" совсем безнадежные случаи.

Полностью поддерживаю. Нельзя даже сравнивать краснодарский центр и Бакулевку, которая собирает тажёлые случаи по всей Российской Федерации.

Алексей, мы - с вами! Держитесь! Мы все держим за малыша кулачки и молимся за него.

Алексей, давно слежу за вашей темкой, очень волнует вопрос как сейчас чувствует себя малыш?
Мы очень за него переживаем. Держитесь и все получится и при любой возможности если вам удастся увидеть вашего Дамира говорите ему, что вы его любите и сделаете все возможное и невозможное чтобы он жил и был счастлив. Сил Вам и терпения.

Алексей мы очень переживаем за Вас и за Дамирчика, дай Бог Вам сил и главное Дамирчику. Софья Михайловна может действительно Вы могли бы помочь из Москвы Алексею, если созвониться с врачами из Краснодара и соориентировапть их по тактике ведения Дамира

Мы что можем, уже делаем

Мы знаем. Дай вам Бог здоровья!

Алексей, добрый вечер! Как малыш? Как вы там?

Здравствуйте друзья . Я уже дома , и спешу сообщить о прошедшем дне.
Необходимые документы я получил , и сразу же переслал Софье Михайловне , мы с ней уже созванивались.
Как только малышу станет получше после последней процедуры , сразу же летим в Москву, 2-3 дня .
Его ведь только сегодня в 11-00 принесли из реанимации .
Состояние стабильное , он порозовел , сатурация поднялась с 38 % до 63%.
Уже мама пробует кормить из бутылочки , последние 4 дня кушал через зонд.
Спасибо большое нашим Краснодарским врачам , может я зря на них наговаривал.
Им итак несладко приходиться , на всех доброты особо не хватит .
За Дамиркой постоянно наблюдают , и помогают , чуть что лечащий врач рядом.
После того как созвонился с Софьей Михайловной , и моё настроение поднялось . Появилась большая уверенность. Ть-фу , ть-фу , ть-фу , чтоб не сгалазить .
Все будет хорошо.