Здравствуйте!
Моя тема, в общем, вполне абсурдна.
Мы еще не оперировались, у нас только диагноз, сбор бумажек и выбор клиники для операции, которая неизбежна. Но думать о том, как будет трудно и плохо моему Ваньке, я просто не хочу, если начинаю - попадаю в эмоциональную яму и начинаю реветь. Потому старюсь думать о нашем замечтательном завтра.
Посему заваливаю опытных мам вопросами:
1. После попадания домой насколько плохо-хорошо чувствовали себя ваши детки?
2. Как часто надо после операции показываться врачу?
3. Насколько необходимо находиться в крупном городе, где есть врачи и больницы, как долго, или можно спокойно усадить свое чадо в машину отвести на дачу (она вполне благоустроенная, но за 100 км от ближайшей приличной больницы)?
4. Стали ли детки чаще болеть? (мое чадо в настоящий момент себе этого не позволяет, вся семья может изображать тифозный барак, лежать плаcтом с температурой 40, а у сынки - легкий насморк и газки печальные).
5. Какой уход необходим, какие процедурки делаются дома, в чем ребенка надо ограничивать, чем пичкать, а чего не давать есть?
6. За чем следить очень тщательно?
7. Не появились ли у детей страхи, связанные с врачами, больницами и т.д.?
8. У нас, помимо кардиологии, еще одна проблема - отстаем в развитии, с речью все плохо, не сказались ли операция на развитии ребенка, а том мы всю жизнь боремся - эхолалия, зацикливания и прочие проблемы. Не сказалось ли устранение порока на психическом, эмоциональном и интеллектуальном развитии ребенка? Естественно, в позитивную сторону!!!!

Ох, это еще не все, но буду грузить всех добровольных жертв моего непраздного любопытства мелкими партиями вопросов.
Спасибо!

Моему на момент операции было 2 месяца. До - было ужасно, поэтому после операции - праздник. Из последствий операции - гидроцефалия и мелкие сосудистые " бяки". Сомочучтвие хорошее. Дома только таблеточки пили. Шовчик мазала марганцовкой (когда краснел). Мне дали подробные рекомендации: что можно - что нельзя. А страхи....вообщем-то все в порядке: всех любим всем улыбаемся. Спать боялся первое время после операции, я у невролога микстурку брала успокоительную - постепенно все прошло. "Очухался" от операции он недели через 2-3. прибавка в том месяце была 1 кг. Развивается по возрасту. Живой веселый хохотунчик. Все ттт..... По поводу иммунитета: я его сознательно не кутала с рождения: легкие кровью заливало, значит слабое место по жизни. Вот и решила сразу разум включить. Кстати эмоции у меня только недавно включились (1,5 года прошло и прорвало). Так что в плане болезней у нас за 1 год и 9 мес. жизни 2 раза всего. Один из которых после санаторного лечения (амбулаторно) - нахватались за 3 недели. После операции мы показывались через 1 неделю после выписки, потом через 1 месяц, 3 месяца, 1 год. Теперь 1 раз в год ездием. Если они что-то назначают, то только через нашего кардиолога (по месту жительства). В принципе, по-любому у кардиолога на учете, так что они работают в паре.

Да, кстати, мы оперировались в Самаре. Мне очень понравилось, я всем довольна.

Мы с Никитосом ребята непростые, поэтому постараюсь ответить тезисно, не углубляясь в наши индивидуальные заморочки.

1. После попадания домой мелкий был слабоват физически и часто спал и отдыхал. Со временем востановился и конечно стал развиваться стремительно.
2. Всё зависит от порока. Мы показывались после 4-х операций каждые 2 недели в первые 3 месяца, потом каждый месяц вплоть до 5-й операции.
3. После 5-й операции мы показываемся по состоянию, но не реже одного раза в 2 месяца.
4. Никак не сказалось на "частоту" заболеваемости. Не вижу связи, честно говоря.
5. Мы делали массаж ещё в реанимации, потом на отделении, потом дома. Пока не закончились последствия длительной ИВЛ - обязательный дренажный массаж (постукивания) и ингаляции несколько раз в день. Надувание шариков или мыльные пузыри. И дома тоже.
Для общего укрепления делали и делаем - ЛФК со специалистом, массаж итд. С едой - обычно.
6. Это тоже индивидуально. Кто-то следит за пульсом, кто-то за дыханием, кто-то не за чем не следит. Главное, следить за тем, чтобы у ребёнка ДО и ПОСЛЕ операции были исключены все контакты с больными людьми (детьми).
7.У моего - нет. Он с врачами чувствует себя очень уверенно.
8. У нас первая операция была на 2-е сутки жизни, поэтому мне сложно сказать, что было ДО. Могу сказать, что после пятой операции его развитие пошло вверх однозначно.

Радикальная коррекция в 1 год 1м.
1. Выписались на 10 сутки после проведения радикальной коррекции. Со швом все было в порядке, мазали зеленкой.Сразу после выписки перенесли бронхит, но избавились от него довольно быстро.
2.Нам было назначено после выписки делать ежедневно общий анализ крови из пальца. В Бакулева появляемся до сих пор один раз в год. К участковому кардиологу не ходим вообще, т.к. толку от этих посещений нет никакого.
3.Через 3 месяца уехали на дачу к родителям в Вологодскую обасть (из Московской), дача не благоустроенная, в небольшой деревне 60 км от Череповца(где есть кардиологи и больницы). Пробыли там на свежем сосновом воздухе 2 с половиной месяца.
4. В силу особенностей нашего порока болели мы постоянно как раз до первой вспомогательной операции. После операции болели не чаще чем другие сверстники.
5.Не брали под мышки,мазали шов, считали пульс и давали полгода дигоксин. Вот собственно и все.
6. Такого у нас не было.
7. Только недавно перестали бояться людей в белых халатах.
8.Перед первой операцией ( 7 мес.) мы сильно отставали в физическом и психомоторном развитии. После вспомогательной пошли вперед семимильными шагами.
После радикальной коррекции (в 1 год) как сказала нам кардиолог:" Теперь ваш лучший друг - невропатолог", так оно и есть. Конечно искусственное кровообращение, охлаждение, глубокий наркоз в течение не одного дня бесследно не прошли.
Но у нас и до операции было много чего ( гипоксия внутриутробная, обвитие, в месяц - отек легких, мозга и остановка сердца). Поэтому, что уж вызвало имеющиеся неврологические проблемы нельзя сказать однозначно. Но ничего ужасного нет. Ходим в обычную школу, занимаемся с репетитором англ.яз. ( очень успешно), но немного расторможены и некоторые буквы не выговариваем.
Оперировались в Бакулева 2001 - 2002 гг., оперировал проф. Ильин В.Н. Результат операции хороший (тьфу-тьфу-тьфу).

Будьте добры, напишите немного про зацикливания, в чем выражаются? Нам 8, я вот тоже у нас это подозреваю или у меня паранойя.

первая операция была в три недели, что было до смутно помню, была жуткая паника и совсем не думалось, как будем жить после.

- трескали 15 порошков в деь.
- появлялись на приеме раз в месяц
- дома сразу стали делать массаж, это важно (в нашей поликлинике нас боялись мять, мы пригласили частную массажистку)

Мой сынок отлично развивается и растет, мы даже по весу почти стали уже догонять сверстников.
Дача у нас за 200 км от города, постоянно уезжаем,(вот и сейчас на праздники поедем) но... думаем, что нужна машина с кондиционером, т.к были неприятные приступы. и на даче один раз пришлось скорую вызывать, но результатов это не дало, я на тот момент оказалась лучшим доктором для своего дитяти. вообщем-то начинаешь понимать, какой пристут страшнее и что делать...

врачей боимся,, но идут в ход уговоры и фраза: здесь же нет тети Тани! (если т. Таня пррочитает нам не сдобровать)

Все будет хорошо! не робеть!

Сегодня ровно 2 месяца после радикальной. На тот момент было ровно 2 года.
Выписались на 7 сутки. Домой приехали бодрячком (уже на отделении на велике катались), но с жутким поносом. Через неделю понос прошел и начался жор. Шов заживал нормально. К сожалению, только что переболели ОРВИ с небольшим бронхитом, пришлось снова давать антибиотик, но вроде все неплохо.
В развитии до операции отставания практически не было (есть небольшая ЗРР, но этому есть объяснение, не связанное с сердцем), физически развит лучше, чем здоровый старший брат. Вот только пришли с улицы, где рассекал на четырехколесном. Аппетит и до операции был хороший, а после - стал очень хороший.
На приеме были пока один раз через месяц после выписки, в следующий раз собираемся в июне ЭКГ + УЗИ, а дальше - посмотрим.
Врачей очень любим Стал немного бояться уколов и заборов анализов (раньше никак не реагировал). Иногда говорит, что шов болит. Видимо, саднит, но у меня после кесарева уже 2 года саднит.
Массаж пока делаю сама, но думаю, что надо позвать массажистку. Возобновили походы к остеопату.
Пульс не считаю и дыхание тоже, но нервяка как-то стало больше после операции, присматриваюсь все время.
Собираемся на дачу на все лето, потом в сентябре на море куда-нибудь.
Также запланированы на май-июнь поездки в Эстонию и Финляндию дня на 3-4.
Поведение после операции никак не изменилось.

Здравстуйте, с болячками детей у кого угодно паранойя развьется. Про зацикливания, эхолалию: можем смотреть один и тот же отрезок мультфильма (длинной минуты в 2), раз по 10, если мама не придет и не цикнет. Старается ходить привычными маршрутами, очень консервативен в еде, заставить попробовать сжевать что-либо новое - практически невозможо), на вопрос: "Будешь кашу?", отвечает: "Буду кашу", в то время как другой ребенок построит самостятельную конструкцуию "да" или "нет", (то есть старется вопроизвести полность или частичо часть мою фразу), бороться с этим можно и нужно -есть специальные методики, по которым мы занимаемся. Эти методики влияют на альфа-ритм - основный показатель работы мозга, если будет нужно, могу написать по-подробнее, но лучше бы у вас такой гадости не было!!!!

Ой, и спасибо Вам всем огромное за отзывчивость!!! Посоветоваться совсем не с кем, кроме вас, девочки!!!

Наташ, а вы генетику проверяли? я щас как старая пластинка буду на счет синдрома Вильямся (сама буду делать анализ всей семье, у нас проблема, что негде. А где есть далеко. В Мск. сейчас нет препаратов для проведения диагностики. ждем)

нет, не делали, у нас просто негде, визуально его у нас нет, а вот лабораторно, видимо, придется.

Я тоже присоединюсь, если никто не рпотив. Нам на момоент операции было 6 месяцев. До операции плохо ела, всё время спала, частые обморочные состояния. После - на 4 -е сутки ела каждый час, спала очень плохо(думаю из-за боли), пили дигоксин, фуросимид в течение 6 мес. Через 2 недели выписали, а через 2 дня после выписки с бронхопневмонией попали в больницу(отметили 1ый Новый годд, так сказать). Через 2 недели были дома. В том же году ещё 3 раза лежали в больнице. Шов мазали зелёнкой, сейчас очень маленький и почти не видно. Педиатр ходила каждый день, сейчас если не заходит , то звонит. У кардиолога были вначале 2 раза в мес., потом 1 раз в мес., сейчас 1 раз в 6 мес. Массаж нам делали прямо в кардиоцентре, дома сама поглаживала только. Ест сейчас как все: хочу ем, хочу не ем. Может и бегать и прыгать, и танцеватьи даже с братом дерётся если что не по ней. Короче, всё как у всех- сначала плохо, потом гораздо лучше!

Привет! Я может поздновато, но тоже напишу.
Радикальная коррекция ДМПП в 1,7 мес. Прошло 3 недели.
1. В принципе самочувствие у ребенка было нормальное, НО плаксивость и нервозность крайне повышенны!!! Думала сойду с ума от таких истерик, но терпела и разрешала делать доче ВСЕ, хоть на голове ходить, лишь бы безопасно для здоровья, т.к. понимала, сейчас не до воспитания - ей нужно расслабиться, пережить стресс. Грудью кормлю, хотя и устала от этого (силы все на операцию ушли) - думаю, ей это тоже помогает
2.мы к местному кардиологу ездим кажд.неделю пока. В Бакулево ждут через год. сдали кровь, мочу на 5ый день после выписки, УЗИ, ЭКГ
3.Насчет удаленности от врачей вам решать. Я переживаю вдруг что... чтоб было куда бечь быстро...А вообще мне кажется. все зависит от порока и от состояния ребенка после операции
4.До операции мы довольно часто болели... А после тоже не повезло - подхватили ОРЗ на 7 где-то день, даже не знаю, где и когда - больница-машина-дом...Очень переживали, пили антибиотики - вроде сейчас нормально
5.Мажу зеленкой, даю таблетки, которые должны через некоторое время отменить. Кушать даю все, кроме соленного - чтоб жажды не было - т.к. жидкость надо ограничивать
6.На этот счет рекомендаций от врачей не было. Но слежу за ребенком, за ее поведением, за швом.
Если что-то насторожит - побегу к врачу. Делаем УЗИ, ЭКГ - чтоб убудиться, что внутри все в порядке - это рекомендации врачей.
7.Врачей и больниц боимся теперь, раньше этого не было. Хотя не истерит, а похныкивает, мол "зачем опять пришли?". Плачет на УЗИ и особенно на ЭКГ - но этого она и раньше боялась.
8. Насчте речи пока ничего не могу сказать. Но после операции у ребенка появилось больше сил играть, гулять, и соответственно развиваться.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Спасибо, Sasha!
Я, помимо самой операции, жутко боюсь того, что будет с ребенком после. Детки с аутизмом - сильно специфические. Мы за последние годы ценой огоромных усилий добились очень серьезного прогресса (ребенок до 5 лет не говорил вообще, сейчас пишет, читает, смотрит в глаза, пробует общаться с посторонними), но сильный стресс может все помножить на ноль. Такое при нашем диагнозе часто бывает, к сожалению. Дети снова уходят в себя, закрываются от агрессивного мира...

Я понимаю ваши опасения, Natanv. Но надеюсь, что у вас все будет хорошо!
Я мало знаю про аутизм, чтоб больше поддержать вас здесь.
Я на самом деле тоже очень боялась, каким будет мой ребенок после.
Будет ли вести себя так же... вспомнит ли, что могла говорить.... что могла делать....ОЧЕНЬ этого боялась. А на самом деле она все помнила и все делала, только стала больше озорничать, т.к. появилось больше сил...
На самом деле вы лучше всех знаете своего ребенка. Слушайте свою интуицию (и врачей), по поводу как себя вести с ним после, чтоб ему лучше и быстрее восстановиться!
Мне пришлось свою дочу возить в коляске по больнице 2ое суток подряд без перерыва, чуть спала ночью, если я заезжала в палату, она кричала, что надо ездить по коридору и сидеть тоже нельзя, и смотрела по сторонам. Понимаю, это маленький подвиг, но я уставала ужас, ноги болели...А ей видимо это нужно было - потом прошло...
Думаю, ваш ребенок тоже даст вам понять, что делать. Но я думаю, в любом случае лучше не форсировать события - не требовать от ребенка чего-то сразу после операции. Ему нужно время, чтоб оправиться от стресса. Если даже мозг забывает пережитое, тело еще может это помнить...
Как-то так...это мое мнение... может я где-то не права...я надеюсь, я вас ничем не обидела, по крайней мере не имела этого в виду!!!
И УДАЧИ ВАМ!!! БОГ В ПОМОЩЬ! ЧУДЕСА ЕЩЕ ЕСТЬ НА СВЕТЕ!

Спасибо Вам всем, девочки!!!
Очень хочу, чтоб это, "после операции", скорее настало. Устала ждать и бояться. Состояние бездействия - не самое продуктивное... Хотя, м ожет быть, все-таки, в результате смирению научусь....

А без операции может оборваться жизнь.

У нас был нижний парапарез, плюс еще диагнозов от невропатолога на поллиста. К году сделали большущие успехи, уже и ползали, и ходили у опоры. Очень боялась отката после операции. Но вышли с небольшими потерями.

Удачи вам ! Пусть все пройдет благополучно!

Ребенка сегодня закончила учиться - третий класс позади! Уф, пять по русскому, тройка с натяжкой по математике, пошли подарок моему герою покупать и отправлять на дачку - пусть перед операцией отдохнет, как следует... А я, задрав хвост, справки собираю на инвалидность, пока наша комиссия в полном составе в отпуск не свалила... Сегодня брали кровь на анализ из пальчика - орал так, что барабанные перепонки рвались... Как он терпеть более тяжелые процедуры будет - плохо себе представляю... Правда я, лет до 20 от этой процедуры вообще в обморок хлопалась без предупреждения...

Спасибо Вам всем, девочки! сегодня мне Оксана позвонила, наставила на путь истинный в процессе получения инвалидности... Оксана - спасибо!!!!