чивойта? я вот в этом конкретном случае тоже так думаю)))

В любом случае форум показывает, что без тимуса дети прекрасно живут.

Однозначно.

Да,я согласна,у наших детей у всех резекция тимуса ,но все же есть разница между врожденным отсутствием тимуса и его резекцией при операции.У меня где то есть ответ Натальи Рашидовны об этом,могу поискать,но помню что вроде бы при врожденном отсутствии тимуса не делают БЦЖ.Ну и при резекции полностью тимус нельзя удалить все равно.

Да я тоже думаю,что уже генетики врятли чем то помогут,тем более в будущем больше деток мы не планируем,поэтому записались и к иммунологу и эндокринологу на прием.А внешность у нас на папу похожая))),но меня смущает что у одного ушка сверху хрящичек чуток прижат,т.е если приглядеться то различаются уьшки,а в остальном красивая любимая девочка)))!И еще малоешька, никак не могу заставипть кушать больше 60гр.


буду благодарна если найдете.да про прививки я поняла,что нельзя живые вакцины ставить,при отсутствти тимуса

Таня,я в шоке...про тимус слышу впервые...нигде и никогда ЭТО слово не фигурировало при разговоре с врачами....а теперь,оказывается,резекция тимуса у всех оперированых детей!?

Нам тоже не говорили. В выписке этого нет. А вот в протоколе операции написано... Мне его давали для благотворительного фонда, а я копию себе сделала и потом почитала внимательно.

У нас в первой же выписке это написано, просто "резекция тимуса". И первый же иммунолог к которому мы пошли (не в поликлинике) многозначительно подчеркнул эти 2 слова ручкой прямо в выписке. В последствии я много раз спрашивала у наших врачей про этот тимус, особенно когда встал вопрос о прививке БЦЖ , на форуме есть несколько вопросов о тимусе, можно вбить в поисковик и почитать. Но вот одна из них:

Тимус

Таня,спасибо за ссылку.Так он ещё и отрастает и так быстро...чудеса)

Да, я тоже была впечатлена и не понимаю тогда, зачем иммунологи делают из этого такую проблему,если он отрастает. А с другой стороны для себя так и не поняла, - что даже если его нету? Ну нету и нету.

Всю информацию которую я находила в инт.про отсутствие его или аплазию или гипоплазию ничего хорошего(((Написано,что страдает иммунитет,не вырабатывтся Т-лимфоциты клетки которые помогают бороться с инфекциями и вирусами.Я вот за это переживаю, а то что там в сочетании ВПС с отсутствием тимуса может являться синдром дджорджа как то меня сильно не беспокоит.А вот иммунитет да.Вот скоро нам на прием к врачам,послушаю ,что мне они скажут по этому поводу.

Я не специалист в иммунологии, но хотел добавить свои "пять копеек".
Такие исследования ведутся, есть публикации, в том числе и из известных клиник, например Hospital for Sick Children, Great Ormond Street, London.
Дети с удаленным тимусом там учтены и за ними ведется наблюдение и по данному показателю.
Вопрос пока неясен.
Уровень Т-лимфоцитов после удаления тимуса падает, изменения в иммунном статусе возникают.
Но достоверной связи с увеличением частоты инфекционных и/или онкологических заболеваний не выявлено. Пока.
В хороших клиниках тимус стараются сохранять, хотя это, к сожалению, не всегда возможно.
Иногда он такой большой (гиперплазия), что деваться некуда - иначе не прооперируешь.

Повторюсь - у дочки гипоплазия тимуса, уменьшен в 2 раза. Болеет не чаще других детей. Полностью привита, в том числе и живыми вакцинами. Конечно, каждый случай уникален, но исходя их наших иммунограмм - до года были снижены показатели, потом все пришло в норму. Сейчас ей 2,6 - показатели, как у среднестатистического ребенка. В сентябре пошли в садик. Не так это страшно, как об этом пишут, особенно в интернете.

Мой не болеет простудными вообще, хотя ходит в детский сад второй год, так что практика показывает, что ничего страшного в удалении тимуса нет. Последний раз болел в прошлом январе коньюктивитом, да и то только потому, что мне было лень лечить.

Если это вирусный коньюктивит,то его и не лечат-то особо....но всё равно ,Оля-ты женщина феномен)))Лень лечить-этож надо так сказать))))

девочки, вы все пишите,про удаленный,а у нас речь идет об его полном отсутствии,т.е. что его не было у нас вообще.я так понимаю это принципиальная разница.Доктор поднимала снимки наши до операции,так вот она его там не обнаружила(((.очень хочется чтобы ошибались и он у нас хоть и гипоплазированый ,но есть.

Ольга, у моего сына тоже перерыв дуги аорты, но тип А. Он родился 9 июня 2015г. Первую операцию ему сделали на 3й день жизни - реконструкция аорты и бэндинг, 2 ДМЖП оставили на потом. После первой операции Петя довольно быстро восстановился, около месяца я кормила его грудью, но он не набирал вес, после этого мы стали гадать в чем же дело и я начала сцеживать молоко, чтобы понять достаточно ли его у меня. Молока было много и я решила облегчить Петину работу и кормить его из бутылочки, тогда я и увидела что он ест по 15-20 мл, максимум 30, для месячного ребенка это было мало. Тогда я решила предлагать ему бутылочку каждые пол часа, так мы начали набирать вес. К 6-ти месяцам Петя весил 6100 (при рождении 3440) и ел за раз 70 максимум 100 мл. В 6 месяцев нам сделали 2 операцию - дебэндинг и закрытие перимембранозного ДМЖП. История с едой повторилась, сейчас 3 недели после последней операции, Петя ест максимум 50 мл, но теперь я точно знаю что это временно и скоро он будет кушать хорошо.
По поводу вилочковой железы - нам тоже говорили об этом, дело в том что есть прямая связь диагноза Перерыв дуги аорты и синдром Диджорджа, мы будем делать тест на генетику, правда не знаю когда. Вилочковая железа у нас была, поэтому вероятность Диджорджа меньше. Вопрос иммунитета связанного с вилочковой железой нас волновал не долго, т.к. в любом случае это не единственный фактор иммунитета, а так же вилочковая железа редуцируется к подростковому возрасту. Иммунитет мы создаем сами - не подпускаем ни кого к Пете кроме ближайших родственников, на прогулке завешиваем коляску сеткой, чтобы ни у кого не было возможности схватить его за руку или за щечку, или еще хуже - поцеловать.