Добрый день, кардиомамочки!!!Вот и нам пришлось зарегистрироваться на форуме.Тяжело.Не знаю как и начать.Мы родились на днях 11 августа 2015 в 10-44,КС 2750, 50см. Счастье, радость, смс,поздравления. Кнопу приносят мне на следующий день с обходом,счастьют не было придела,пытаемся титю чмокать,приходит грозная бабушка педиатр и говорит что не нравится ей наше сердце,она назначит узи.Забирают у меня на узи ребенка говорят что все плохо,что не говорят,потом делают повторное узи и начинается паника, у меня забирают ее в реанимацию иду туда там заведующая и бъет меня обухом по голове у вашего ребенка ВПС.мы сейчас находимся на связи с краснодарским центром грудной хирургии, они готовы принять решается вопрос о транспортировке чем вертолет или реанимобиль,диктуют краснодарским кардиологам наши все параметры давление,что то еще...я как в тумане.т.е. Они ребенка собираются отправить меня нет,одну кроху без мамы,слезы,паника.Потом почему то все отменяется это может потому что состояние вроде как стабильное,плавает сатурация, ребенок вроде компенсируется такой прям срочности нет. привозят нам главного кардиолога детского из другого города Адлера и его вердикт был таков: ДОС от ПЖ, ДМЖП,ООО, ОАП,гипоплазия аорты.Что операция нужна до 6,мес, надо прооперировать.Милые мамочки, пишите пожалуйста,советы как с чегоначать, как ухаживать за малышкой за чем следить, я сейчас сцеживаю молочко дают ей со шприца в реанимации ей очень нравится,смесь не хочет кушать.можно ли будет кормить титечкой?Что сделать когда нас выпишут сразу нестись на операцию или побыть дома. Мы еще находимся в роддоме, завтра планируют перевести в детскую больницу в блок новорожденных под наблюдение. Буду благодарна за любой совет!Извиняюсь за сумбурность и неудобно с телефона писать.Читаю ваши истории положительные,чтобы духом воспрять еще больше.

поздравляю с рождением дочки!

Это может сказать только кардиохирург,который будет оперировать.

Вроде как?или точно?Вы всё спрашивайте и всем интересуйтесь,даже если не совсем понимаете о чём речь,записывайте ответы,контролируйте врачей,прежде всего ВАМ это нужно,у врачей таких пациентов полно они о каждом печься как о своём не будут.Если плавает сатурация хорошо бы приобрести пульсоксиметр,что бы контролировать сатурацию дома в любой момент.Духом не падать!Всё будет хорошо!

Добрый день!
Очень Вас понимаю. для меня тоже было просто "обухом по голове" в роддоме диагноз ДМЖП. У нас не так вес сложно как у вас тем не менее....
Врачи говорили что есть вероятность того что дефект закроется, мы наблюдались у кардиологов, старались правдами и неправдами попасть к хорошим врачам. Живем мы в маленьком городе, поэтому квалификация наших местных лекарей вызывала сомнения.
И в один прекрасный день мы все-таки попали на консультацию к кардиологу из клиники Мешалкина и он наконец-то дал нам направление на оперицию, на тот момент дочери было уже 3 года и 9 мес. До этого момента мы старались не заострять внимания на ее пороке, она ходит в обычный садик и даже на секцию худ.гимнастики. Конечно я наблюдала за ее состояние после тренировок и болезней, но не заостряла внимания. В июне этого года она перенесла полостную операцию где и закрыли наш ДМЖП. Сейчас проходим реабилитацию и возвращаемся в садик и спорт.
Слушайте что говорят Вам врачи и если они говорят что нужно ехать на операцию, значит нужно. Какой смысл отсиживаться дома?? Найдите "своего" врача которому сможете доверять безоговорочно, чтобы все грамотно Вам разъяснили и успокоили. Да все это не легко, но здоровье Вашей малышки превыше всего ведь
Удачи вам с доченькой и крепкого здоровья!

Я смотрю по цифрам на экране 90-95 иногда опускается 85-80.Но в реанимации говорят,что состояние стабильное, но мне не отдают в отделение Кнопу((( Не знаю правильно ли я отвечаю, не разобралась еще в сайте.Мне вот и надо разобраться,в Сочи нас тока наблюдать может кардиолог который диагноз прставил.Сейчас планируем выйти из больницы и к нему на прием как то план действий.наверное отправят в краснодарский центр грудной хирургии и там будет решаться.Вот тут не могу понять как быть сразу ехать не сразу?короче в голове сумбур куда бежать за что хвататься.Завтра будут решать о переводе в детскоеотделение засыплю их вопросами.Спасибо за поздравления!


Пульсоксиметр уже озадачила мужа купить.Вот только какой?вчера искала в инете на пальчик?а пойдет ли он?пальчики малюсечные еще((

Ольга, добрый день! Поздравляю с дочкой!
Ольга, ваш порок оперируется достаточно успешно. Вам нужно проконсультироваться у кардиохирургов, напишите в Калининград Белову, отвечает быстро ( я писала на почту), про Краснодар не могу ничего сказать, но там тоже неплохой центр и ближе к вам, узнайте телефон и позвоните. Обязательно возьмите данные обследований, которые вам провели, это важно( особенно эхо-кг). Хорошо что дочка стабильна, значит можно транспортировать.
О грудном вскармливании - только сцеженным молоком, постарайтесь сохранить гв. Вам нужно набрать вес до операции. По своему опыту - молокоотсосы медела и авент отличные.
У нас другой порок, оперировали в два месяца, сказать что было тяжело - ничего не сказать, но я всегда помнила, что нужна своему ребенку, ведь ей было тяжелее, но она была сильной, боролась и справилась.
Желаю вам здоровья и сил, вы обязательно справитесь!
P.s. Поищите здесь на форуме мамочек с таким пороком, вам обязательно помогут.

Спасибо за поздравления!Как появляется свободная минутка сразу ищу. Постоянно приходится сцеживаться.Сходила к Ниночке в реанимацию.Врач говорит стабильно,завтра скорее всего переведут в отделение новорожденных будут делать Экг,потом еще раз узи,приедет кардиолог главный по Сочи.И сказала что в месяц нас Краснодар готов принять.К трудностям конечно же готовы,готовы бороться и преодолевать.

Поздравляем с рождением малыша! Я тоже в роддоме услышала о том что у меня родилась девочка с ВПС порок тяжелый ТМС. Была прооперирована в Краснодарском ЦГХ на 5-е сутки после рождения. Сейчас у нас все хорошо (2.5 года) Месяц назад посетили столичных кардиохирургов были в Бакулевском центре, в Филатовской больнице и в Питере у Цытко. На всех трех консультациях услышала очень хорошие отзывы о той операции которую нам сделали в Краснодаре! Сказали что все выполнено очень грамотно! Поэтому слушайте что вам скажут в Краснодаре и все будет хорошо!

Спасибо Вам огромное за поздравление и такое позитивное сообщение!Здоровья Вам и дочечке Вашей!

Все, что связано с аортой - это серьезно
единственное, что Вы сейчас можете сделать для своего ребенка - это как можно скорее отвезти ее в к специалистам
у нас в России такие специалисты находятся в Томске, Калининграде, Питер ДГБ1, Филатовская больница в Москве
В Томск и Калининград можно получить квоту на операцию, в ДГБ 1 и Филатовскую больницу придется искать деньги через благотворительные фонды
как только Вам ребенка выдадут на руки, садитесь в самолет и летите, в Сочи у Вас нет специалистов, которые могли бы верно оценить состояние ребенка

То что нет специалистов это да,тут с этим беда бедовая.Все 9мес. по узи не было никаких проблем все было хорошо.Хотя я читаю сейчас истории и в основном на УЗИ видят впс у ребенка.Спасибо Вам за совет огромное.Буду завтра просить все наши результаты, отправлять по центрам.

Ольга, поздравляю с рождением дочери! Если решите ехать в СПб или Москву и вам понадобиться какая-либо помощь обращайтесь, на всякий случай мой e-mail: Anastasiya14@yandex.ru.

Спасибо большое

Ольга, как у Вас дела? Как дочурка?

Здравствуйте!Извините,только увидила сообщение. У нас произошло конечно много уже всего. Сейчас мы уже прооперированы,находимся дома.После того как нас выписали мы месяц пробыли дома и потом поехали в Краснодар на консультацию.14ноября мы приехали на прием и 15утром нас уже оперировали.На приеме нам сказали что все очень плохо и экстренно госпитализировали.Доктор Татьяна Викторовна Серова "зоркий глаз"как я прочитала тут в отзывах про ЦГХ г.Краснодара. Сказала ситуация сложная, но решаемая и написала под вопросом /перерыв дуги аорты/.Сделали нам КТ и наш диагноз стал звучать так: перерыв дуги аорты тип С, ДМЖП,правая аберрантная подключичная артерия,ООО,ОАП.Вот так мы съездили на консультацию.В итоге мы 21день провели в больничке.Сразу была проведена радикальная операция.Рассказывать как мы провели почти пять часов под дверью заведующего не буду,кто переживал это,думаю,меня поймет.Замечательный кардиохирург,заведующий Максим Валентинович Борисков и кардиохируг Ефимочкин Георгий Алексеевич,сделали все что планировали.Замечательные доктора и весь коллектив.мы безмерно им благодарны.В реанимации Кнопик пролежала недельку,мы с папой ходили к ней каждый день на целый почти час.Операцию конечно перенесла тяжело,но она умничка справилась.Была проведена операция: реконструкция дуги аорты,пластика ДМЖП.ушивание ооо.сейчас мы дома чувствуем себя хорошо,но кушаем по малу(((,вес слабенько идет нам 3мес весим 3900.Уже съездили на прием нас посмотрели узи сделали говорят все неплохо, нк2б у нас сменили на нк1.пьем дигоксин и капотен.15декабря еще раз на узи поедем.Но у нас еще выяснилась такая нехорошая вещь,что у нас отсутствует тимус,идем на консультацию к генетикам,сейчас вот изучаю эту тему.думали после уже пережитого у нас все закончилось,а нет.вот будем разбираться с этой бедой.извините за сумбурность,с тел.неудобно писать и редактировать

Ольга, про тимус кардиохирурги сказали? Ведь при некоторых кардиоперациях проводится резекция тимуса, и его отсутствие (частичное присутствие) не вызывает ни у кого особого удивления.

мы без тимуса отлично живем

У нас в выписке написано так:Тимус отсутствует. Сразу нам почемуто ничего не сказали,не обратили на это внимание.А сейчас вот направляют к генетикам.Сказали,что это важно. врач посмотрела наш снимок до операции и сказала,что не визуализируется. И в инете поначиталась же,что если тимус отсутствует и порок сердечный как у нас,связаный с аортой,то может быть синдром дджорджи(((( поначиталась теперь в панике переживаю очень.15декабря нам на очередной прием в краснодар к кардиологам и заодно к генетикам.
Оля,а скажите,у вас его удалили во время операции или тоже не было его вообще?

Ну при этом синдроме специфическая внешность сразу после рождения. Неонатологи не могли не заметить этого.

нет, я имела ввиду, что был удален
я бы, прежде чем устраивать забеги по генетикам, постаралась ответить на вопрос чем они могут помочь? тимус они точно не вырастят, а всяких синдромов пруд пруди, какая польза в их определении??
но обычно я одна на всем форуме так думаю))

СПОКОЙСТВИЕ, только спокойствие! Ситуация полностью аналогична у нас касательно тимуса, точнее его отсутствия. ВПС у дочки Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии. В выписке после первой операции указали - тимус отсутствует. Я сначала тоже начиталась - впечатлилась по самые уши. Но отправилась не к генетикам, а к хорошему иммунологу, ибо тимус отвечает за иммунитет. Она посмотрела на Аринку и сказала, что она не похожа на ребенка без тимуса и отправила нас на узи, чтобы его поискать. И оппа-па, его нашли, у дочи тимус расположен выше, чем обычно и уменьшен, поэтому хирурги во время операции его не увидели. Так что сначала перепроверьте, прежде чем паниковать


Лен, я вот тоже на 100% была уверена, что при ДиДжорджи синдром, так сказать, на лицо. Но уже год общаюсь с мамочкой, у дочки ВПС, тимус, кстати, на месте, но ДиДжорджи подтврежденный. Ребенок абсолютно не выглядит синдромным. Если бы она мне не сказала, что синдром подтвердили, то я бы в жизни не подумала.

Сообщение отредактировал zuslik - 21.11.2015, 20:02